EnglishNota bene: ce billet a été rédigé en janvier 2010 en vue du retour de Gilles à Paris en Avril. Il est remis en avant compte tenu de l'article du 4 Fév 2010 paru dans le Quotidien du Médecin.
La première réunion de la Coalition Internet Santé (Internet Healthcare Coalition) a permis à Gilles Frydman et Denise SIlber de se rencontrer en 1997. Gilles est revenu en France en 2002 et a été invité par Denise à intervenir une première fois devant un groupe de Français, étonnés par les principes d'Acor qui étaient clairement trop en avance.
En Septembre 2009, c'était au tour de la conférence CHAM 2009 (organisé par le Pr Vallancien) d'inclure Gilles dans un panel animé par Denise (voir photo à gauche), et là, c'était le succès. Les Français avaient évolué dans le sens de l'Amérique et le patient est un acteur de santé à part entière. Gilles
revient à Paris les 6 et 7 Avril 2010, pour intervenir à Santé 2.0 Europe, conférence organisée par Health 2.0 et Basil Strategies, et portant sur l'Europe
de la Santé 2.0. Que de chemin parcouru depuis pour ACOR, en termes de prix et de reconnaissance. Lisez l'interview de GIlles Frydman par Matthew Holt. co-fondateur de la série Santé 2.0, avec Indu Subaiya qui fait également intervenir Gilles, notre e-patient national.
Matthew : Gilles, tu es connu pour les list-servs ACOR avec leur 1.5 million emails par semaine dans environ 150 groupes de cancer. Rappelle-nous comment tu as commencé.
Gilles : En 1995 ma femme a été diagnostiqué d’un cancer du sein. Elle est venue me le dire et je suis immédiatement allé sur Internet, nous étions à New York, pour chercher des informations sur la maladie et les traitements.
Matthew : Et qu’as-tu retrouvé ?
Gilles : En 30 minutes, j’ai trouvé la liste BREAST-CANCER et l’ai rejoint.. J’ai sauté dedans à pieds joints et ai posé des questions concernant le diagnostic et le traitement. Dans 2 heures, j’avais assez d’information pour appeler le chirurgien et lui dire que nous allions demander un second avis et qu’on allait retarder la chirurgie qui lui semblait indispensable. Elle nous a donné congé sur le champ.
Matthew : Cela ne me surprend pas. Cela pourrait se produit maintenant aussi.
Gilles : Mais, grâce à cela, ma femme n’a pas subi de chimio ni une mastectomie. Elle n’a pas eu les scans qui auraient été inutile. Grâce à des patients informés, elle a eu une “lumpectomie” et de la radiothérapie — pas du gâteau mais moins que la chimio. Et c’est ainsi que j’ai commencé.
Matthew : Etait-ce une interaction typique d’ACOR
Gilles : OUI. Mais ACOR peut aller très loin. Pas seulement de l’info pure mais de l’info approfondie et mélangée de sentiments humains profonds.
Matthew : Des exemples ?
Gilles : Hier sur une liste pédiatrique, une mère écrivait au sujet de son fils pour lequel les médecins ne peuvent plus rien. C’est la pire situation pour une mère mais elle le fait de manière rationnelle.
Matthew : Quelle est l’échelle de l’activité ACOR à l’heure actuelle ?
Gilles: ACOR a un peu moins de 60K abonnés actifs, > 165 groupes, allant de 60 à 3,000 membres. Certains groupes génèrent jusqu’à 200 messages par jour.
Matthew : Combien cela coûte-t-il pour gérer ACOR en temps et en argent ? Et comment est-ce financé ?
Gilles : Le budget annuel pour gérer ACOR et pour tous les services associés avec les listes est actuellement de $150k. Mais cette année, on va offrir plus de services et refaire le site. Cela va nous coûter environ $300K pour ces services internes et on espère bénéficier de fonds supplémentaires pour faire du travail vraiment révolutionnaire, pour rendre le site accessible à plus de personnes.
Matthew : D’où vient cet argent ?
Gilles : Dans les bonnes années, cela vient de dons de l’industrie et des donateurs privés ; quelques fondations de famille nous ont rudement aidés.
Matthew : Et lors des années de vache maigre ?
Gilles : Du fundraising moyennant des artistes contemporains américains : Richard Serra, Elizabeth Murray, Chuck Close. Les années de crise, comme 2008 et 2009, tout s’arrête et c’est terrifiant. Pas de contributions. J’ai maintenu l’organisation à flot.
Matthew: Alors, sauf si tu es plus riche que cela n’en a l’air, on aimerait savoir ce que tu vas faire comme fundraising en 2010.
Gilles : Un appel au secour fin Décembre nous a soulagés. Et de nombreux donateurs nous demandent de les notifier lorsqu’il y aura besoin de nouveau. J’espère que des individus, fondations, et entreprises nous aideront, puisque nous offrons des services tout à fait uniques aux patients et aidants. Les patients informés et actifs sont de bien meilleurs participants du système de santé. ACOR aide dans ce sens.
(Note de Matthew—vous pouvez donner à ACOR ici <http://www.acor.org/donate/now/> )
Matthew :Il y a d’autre sites Santé 2.0 centrés sur le cancer. Et tu as même dit que le mouvement Santé 2.0 n’est ni nouveau ni différent. Comment ACOR, se compare-t-il aux sites communautaires plus nouveaux qui utilisent des profiles et Facebook. Est-ce que tu vas partir par là ?
Gilles : Le niveau des conversation sur ACOR est unique. La profondeur de l’explication scientifique est tout à fait supérieure à ce que tu vois sur des quantités de systèmes avec avatar à coloris divers et variés. Les participants d’ACOR ne sont pas des avatars. Ce sont des êtres humains avec de vrais noms. Je te donne un exemple:
I do want to mention that, in the off chance the tumor growth is relatively slow, MSK has a new trial open for solid tumor patients, including BT patients. The study head IS a BT researcher. His email is bechero@mskcc.org <mailto:bechero@mskcc.org> . The study combines perifosine and temsirolimus. I know the BT team is very excited about the study. This combination was highly effective in the MSK mouse models for medullo and GBMs.
The study is only in NYC at Memorial Sloan Kettering, and I imagine this might be tough to do for you with 5 children, but when I read about the results in the young man in the SHH study, you never know what might work, and I thought you should at least know about it. I do know that one of the reasons tumors are not killed by radiation is that akt is unregulated, and one of the drugs in this specifically downregulates akt...
Perifosine alone has been disease stabilizing in nb, but not in medullo. For medullo, hopefully the combination will be effective, but we do not know. Here is the study link:
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01049841?term=perifosine&rank=3 <http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01049841?term=perifosine&rank>
Gilles : Ce n’est pas tout à fait le type de discours classique entre patients ou parents. Mais ce ne sont pas des gens ordinaires !
Matthew : Mais n’y a-t-il aucun bénéfice à se servir des ratings, commentaires, tags et autres sur les sites 2.0 ?
Gilles says: Bien sûr, il y a BEAUCOUP à gagner par l’analyse de ce que les personnes font et comment ils se connectent aux autres. Il y a beaucopu de travail à faire concernant les réputations et comment elles sont construites dans les communautés en ligne. Et comment la réputation est significative, bien plus significative dans le monde rare de publications dans des revues à comité scientifique.
Matthew : ACOR pourrait alors rester comme un list serv par email ?
Gilles : ACOR pourrait rester un service email pendant un certain temps, mais finirait par perdre ses membres qui en attendraient plus.
Je ne vais pas voir tout cela se produire. On va intégrer des services et construire un pont entre les listservs et les services 2.0. J’y travaille activement. Des solutions viennnet de divers horizons, y compris d’éditeurs de logiciels.
Matthew : Très intéressant. Et que vas tu faire de toute cette manne d’information collectée depuis 15 ans par ACOR.
Gilles : 2010 sera l’année de social structured data. Faire émerger des conversations des archives d’ACOR pourrait nous sauver la vie. C’est donc une priorité. La situation d’ACOR est sur l’internet. Nous faisons partie de la toile profonde, peut-être 50 fois plus grande que ce qui est cherchable. Trouver des solutions pour faire émerger ces conversations pourrait changer la donne. Imaginons si en quelques clics on peut fournir cette information sur le champ.
Matthew : Quels sont tes projets ?
Gilles : J’y travaille :-) et je promets que The Health Care Blog sera l’endroit où je vais annoncer ces solutions à des problèmes non triviaux.
Matthew : OK! Nous faison ce chat ce soir, parce que tu seras à Santé 2.0 Europe à Paris les 6 et 7 Avril. Comme moi, tu es un immgriant aux Etats-Unis avec des connections profondes en Europe. Que sais tu des communautés de patients en Europe ? Y a-t-il beaucoup d’Européens sur ACOR?
Gilles : Mon appel à dons en Décembre a généré des contributions dans 14 pays. Plus de la moitié en Europe. Donc, les Européens sont des membres des communautés et connaissent des bénéfices comme des américains. Mais, c’est très différent d’il y a quelques années. J’ai essayé de construire ACOR Europe en 2003-04. C’était un échec. Les gens n’étaient pas prêts à entendre que le patient informé était une bonne chose pour l’écosystème médical — même les patients. Un groupe français a quitté ACOR après m’avoir dit que j’étais fou à croire que les patients pouvaient comprendre quoi que ce soit à la médecine.
Matthew : Je sais que la connaissance peut traverser les frontières, mais les protocoles varient, comme c’est le cas aux Etats-Unis. Quelle est la situation en Europe ?
Gilles : 6 ans plus tard, les gens en Europe ont soif de l’informaton médicale. En fait, les traitements pour le cancer ne varient pas tant entre pays, mais ils ne sont pas toujours disponibles. Ils sont autorisé d’abord aux Etats-Unis et par la suite en Europe, le Royaume-Uni étant un cas à part. L’existence de NICE qui compare l’efficacité génère des décisions dures que le patient individuel ne peut comprendre.
Matthew : Alors, théoriquement tu peux être à Munich et te renseigner sur une meilleure option à Hambourg.
Gilles : Peut-être pas Munich/Hambourg, mais si tu es dans le centre de la France, ton médecin peut ne pas tout savoir des centres spécialisés à Paris. Et en France, tu ne sais pas qu’en Angleterre il y a une vieille histoire d’excellence dans la recherche en leucémie. Donc, ce que nous faisons chez ACOR à aider les gens à trouver des vrais spécialistes pour les cancers rares pourraient se reproduire en Europe (NDLR: c’est le cas d’OrphaNet qui parlera également à Santé 2.0 Europe). C’est pourquoi nous travaillons à créer des outils pour les données sociales structurées afin de créer des annuaires de médecins dans les maladies rares. Lorsque notre méthodologie sera au point aux Etats-Unis, on pourra faire des choses en Europe.
Matthew : Penses-tu être surpris par quelque chose que tu verras à Santé 2.0 en Europe, où penses tu que ce sera la reproduction européenne d’un phénomène américain ?
Gilles : J’espère être surpris. Je ne m’attends jamais à ce que les Européens copient quoi que ce soit. La diviersité européenne entraîne de grands changements. Cela peut frustrer mais c’est aussi intéressante et le marché européen crée des opportunités. Réfléchir à des choix qu’auront à porter les patients informés sur le continent c’est une belle opportunité. Compte tenu de la mobilité et la possibilité de choisir ton lieu de traitement, comment trouves tu l’endroit qui convient le plus à ton profile ? Question complexe ? Achetera-t-on des médicaments dans tel ou tel pays selon le coût ? Il y a besoin de services dans l’écosystème Santé 2.0 qui permettront aux Européens de faire des choix meilleurs. On verra sûrement le début de tout cela à la conférence Santé 2.0 Europe à Paris.
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