"Évaluer" ou "raconter" : quelle est la meilleure façon de rapporter l'expérience du patient ?

Les 6 et 7 avril prochains, la conférence Health 2.0 Europe va décrire les voies multiples par lesquelles les outils du Web 2.0 fournissent, entre autres, des solutions innovantes à notre besoin d'expression personnelle, dénommée plus récemment "contenu généré par l'utilisateur".

Plusieurs panels traiteront ces sujets mais nous allons nous attacher dans cet article au panel "Hôpitaux et Payeurs". Les payeurs veulent s'assurer que leurs clients sont orientés vers des soins de qualité. Les hôpitaux veulent vérifier qu'ils sont evalués "équitablement". Le panel Health 2.0 comprendra des communications de Guide Santé (France) et de Patient Opinion (UK), deux sites web 2.0 créés par des médecins et s'intéressant à la satisfaction des patients à l'égard des hôpitaux et des cliniques. Des payeurs tels que le NHS (UK) et Big-Direkt (Allemagne) participeront à la discussion et Big-Direkt présentera également ses nouveaux outils en ligne.

Les sites d'évaluation en santé sont régardés à la loupe en France notamment par ceux qui font l'objet d'évaluations,, et certains ont mordu la poussière. Mais tous ne sont pas identiques et ces sites ne sont pas les seuls à recueillir l'expérience des patients. Il existe à côté d'eux des outils narratifs déployés de façons diverses, et qui seront présentés à Paris, en provenance d'une douzaine de pays.

Comment tout ceci est-il arrivé ?

Une revue rapide des évaluations d'hôpitaux dans le monde nous rappellera que les consommateurs et les professionnels ont depuis longtemps recherché des guides comparatifs sur la qualité des établissements. C'est il y a vingt ans que US News and World Report a publié son numéro spécial "Les meilleurs hôpitaux" : le concept d'évaluation comparative des établissements à l'usage des patients était né. Ces palmarès sont devenus rapidement populaires en dépit du manque de consensus sur le choix des critères de qualité. En France, tant de quotidiens et d'hebdomadaires nationaux publient leurs palmarès qu'il en paraît de nouveaux tout au long de l'année, d'où un certain degré de confusion car les établissements primés ne sont jamais exactement les mêmes.

Aux États-Unis, la HealthGrades Annual Hospital Quality and Clinical Excellence study examine les résultats des patients dans les 5000 hôpitaux non fédéraux du pays, résultats basés sur 40 millions de dossiers d'hospitalisation issus des centres Medicare et Medicaid. Dans la plus récente HealthGrades study, publiée le 26/01/2010, "les hôpitaux classés par HealthGrades dans le top 5 % ont un taux de mortalité ajusté de 29 % inférieur, et améliorent leur qualité clinique à un rythme plus rapide que les autres".

Avec l'arrivée des techonologies Web 2.0, la première génération d'outils de comparaison hospitalière a pris la forme de sites d'évaluation ; les consommateurs expriment leurs opinions principalement par leurs réponses à des questions à choix multiple sur leur degré de satisfaction. En même temps, d'autres outils permettent la poursuite de l'approche narrative par l'envoi de "patient story" ou "récit du patient".

D'après Wikipedia, la "Médecine narrative" est réellement "une pratique de la médecine avec des compétences narratives, marquée par une compréhension des situations hautement complexes impliquant les médecins, les patients, les confrères et le public". La médecine narrative vise non seulement à valider l'expérience du patient mais aussi à encourager chez le praticien la créativité et la réflexion personnelle. Le récit du patient, bien sûr, n'implique la participation de quiconque en dehors de lui-même.

Le Dr Paul Hodgkin, fondateur de Patient Opinion est un médecin du NHS qui exerce encore à temps partiel. Il a voulu donner aux patients un lieu pour décrire leur histoire personnelle et rendre cette histoire accessible aux dirigeants de l'établissement concerné. Selon le Dr Hodgkin,

"Nous savons à présent que l'expérience du patient, bien loin d'être accessoire par rapport aux soins, est réellement essentielle pour appréhender l'efficacité et l'efficience des services et comprendre la façon de les améliorer. Comme l'auteur n'a pas la contrainte de questions préétablies, il peut raconter son histoire de la manière qui lui convient et relater ce qu'il considère comme important. Parfois un unique récit suffit à conduire l'équipe et les dirigeants à prendre des dispositions immédiates pour remédier à quelque chose. Et il arrive souvent que le patient lui-même, par son expérience, aperçoive clairement comment un problème peut être évité ou corrigé. Nous pouvons maintenant apporter une contribution - grande ou petite - visant à créer ensemble, avec les professionnels et les autres patients, de meilleurs soins, de meilleurs services et même de meilleurs professionnels et une meilleure politique. Et ce faisant, nous verrons le système de soins lui-même devenir progressivement plus transparent et plus réactif".

Cette approche narrative gagnant en popularité, cela signifie-t-il la fin prochaine des sites d'évaluation ? Pas vraiment. Il y a plusieurs sites d'évaluation réputés aux États-Unis et beaucoup de sites ont un caractère évaluatif. En France, fermement attaché à la catégorie "évaluative" (tout en incluant des commentaires) le Guide Santé est le seul site a avoir connu aujourd'hui un développent significatif. Les Drs Del Bano et Bach, de Marseille, ses fondateurs, ont été antérieurement directeurs de clinique et spécialistes en santé publique. Leur expérience passée leur a évité de tomber dans les nombreux pièges méthodologiques et stratégiques de l’évaluation

Le but des Drs Del Bano et Bach a été de lancer un site Web de comparaison d'hôpitaux basé sur un mélange de contenu fourni par les usagers et de données d'origine officielle. Ils citent trois problèmes expliquant l'attraction du Guide Santé.

"Dans le système de santé français, les données d'évaluation des hôpitaux ne sont pas accessibles aux consommateurs. La comparaison entre établissements sur un même critère n’est pas possible. Jusqu'au lancement de Guide Santé, il n'y avait pas de site français où les patients pouvaient anonymement apporter une opinion sur la qualité d’un hôpital. Nous offrons à la fois le droit d'évaluer et celui de commenter".

Le Guide Santé va lancer prochainement sa version 2 et est devenu le fournisseur exclusif d'information comparative pour l'un des organes leaders sur papier et en numérique, Le Figaro.

 Au fait, quand on leur pose la question, les deux sites Patient Opinion et Guide Santé déclarent qu'ils ont publié à peu près tous les récits et commentaires qui leur ont été soumis.

Nous espérons vous rencontrer à la conférence Health 2.0 Europe.

Article reproduit et traduit avec l'autorisation de The Health Care Blog