EnglishUn nouveau site ayant comme vocation de collecter des données de patients est l'exemple-même de ce qu'un éditeur santé ne doit pas faire. En l'état, c'est un site qui ne peut inspirer la confiance d'aucun professionnel ou patient. On peut même se demander s'il ne s'agit pas d'un test du type "caméra caché" pour voir qui acceptera de s'en servir.
De quoi s'agit-t-il ? C'est un site qui indique qu'il est destiné à transmettre à l'Afssaps les déclarations d'effets indésirables rédigées par les patients et par les professionnels, un objectif totalement louable, car les Autorités continuent de proposer un formulaire de déclaration d'effets indésirables, qui est à imprimer et à poster, et le premier défi est déjà de le trouver ce formulaire.
Malheureusement sur ce nouveau site, l'identité de l'éditeur est tout simplement absente. Si l'on veut le contacter, on doit remplir un formulaire sans savoir à qui cela sera adressé. Et même l'identité du propriétaire du nom de domaine, si l'on cherche par le "WhoIs" est présenté comme "Ano Nymous" soit une plaisanterie.
L'idée de proposer un formulaire pour communiquer les effets indésirables est tout à fait dans l'air du temps, mais cher éditeur, respectez s'il vous plaît les règles de base de la communication. Identifiez vous ! Deuxièmement, et tout aussi important : garantissez la sécurisation des données qui passeront par votre site.
L'anonymat doit rester du côté du patient et non pas de celui de l'éditeur !
PS Actualisations :
1- Dans les commentaires, vous découvrirez que l'auteur du site a inclus son nom. (Nous n'avons pas plus d'informations concernant la sécurisation des données -- (dans la période que précède leur destruction)
2- Mme Adenot, Présidente de l'Ordre des pharmaciens, prévoit de créer un site pour pharmaciens et patients, afin de favoriser la pharmacovigilance.
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http://www.cancercontribution.fr/news/un-nouveau-site-valorisant-lexpertise-des-patients.html#comment-126
Denise, tu avais tout à fait raison, l'AFSSAP vient de me contacter suite à une déclaration faite par moi en toute bonne foi, mais, les autorités de santé n'aiment pas qu'on les 'double' même si le gestionnaire du site a bel et bien transmis mon message à l'AFSSAP. Ils n'ont rien à lui reprocher, mais préfèrent gérer eux-mêmes ce type de problème. Autrement dit, que le patient ne se mêle pas de parler médecine.Eux seuls sont compétent. C'est un bel embrouillamini, à deux versants, car cela leur permet aussi d'étouffer ce qu'ils veulent et de ne pas laisser VRAIMENT le patient compétent s'exprimer.
Rédigé par : Marie-Claude De Reyles | 26/01/2012 à 16:24
Merci à l'auteur du site effet-indesirable.fr d'avoir remis la pendule à l'heure ;-) et longue vie à son initiative !
Rédigé par : Françoise Soros | 23/01/2012 à 19:32
Je poste un commentaire de la part de l'auteur du site effet-indesirable.fr
Pour des raisons techniques, son commentaire ne passait pas sur Typepad.
Est-ce que tous les médecins qui tiennent un blog s'identifient systématiquement ? Non.
Pourquoi ne pas indiquer mon nom ? Je ne vois pas ce que cela apporte de plus au service. Mais bon, comme je vois que cela fait couler de l'encre, je vais l’indiquer sur le site dès maintenant.
Merci de noter que j'ai toujours dévoilé mon identité aux personnes qui me l'ont demandée, notamment des journalistes et patients. Je me suis également "déclaré" auprès de l'afssaps.
Pourquoi deux comptes twitter distincts, VmedVpharm et Effindesiralbe ? Justement car il s'agit de deux initiatives TOTALEMENT DECONNECTEES.
Pourquoi avoir lancé ce site ? Je reprends ce qui est indiqué dans "à propos" :
Les autorités de santé ont été très heureuses d’annoncer en juin 2011 qu’elle permettaient désormais aux patients de jouer un rôle dans la pharmacovigilance en France. Néanmoins rien n’a été mis en place pour encourager les déclarations : la méthode officielle actuelle date d’une autre époque… C’est parfois aux citoyens d’agir pour faire bouger les choses, c’est du moins ma conviction."
Je n'ai pas la prétention de vouloir faire en sorte que effet-indesirable.fr devienne un site de référence. Les pros du web que vous êtes auront certainement remarqué qu'il est conçu de manière très simple avec wordpress. En revanche, si cela fait réfléchir les autorités et les pousse à mettre eux même en place un système de remontée d'EI informatisé, avec leur "puissance de frappe" (que je n'ai pas) pour communiquer auprès des patients, alors tout le monde y gagnera.
Enfin pour clôturer ce post, je voudrais dire que je suis très déçu par le comportements de certains internautes qui pour faire du "buzz" déclarent des choses absolument fausses sans vérifier leurs sources.
Sur ce, bon dimanche, et à bientôt en IRL Sven, Denise, (et un jour j'espère Françoise !).
Rédigé par : Denise Silber | 23/01/2012 à 18:24
Il semble que le site convienne aux patients, faute de satisfaire les médecins, arrosés par les laboratoires, à qui cela déplait franchement. Imaginez que les patients vont faire faire des certificats de complaisance pour prouver des effets secondaires qu'ils n'auraient pas....Cela les avancerait à quo? Ou le produit leur convient, et tout baigne, ou il ne leur convient pas, ce qui a priori, ne remet pas en cause son efficacité sur d'autres, puisque par définition un effet secondaire est quelque chose de personnel, à ne pas généraliser, il est comptabilisé comme 0000.i % dans les statistiques et dans la fiche Vidal. Un point c'est tout. Mais cela peut servir de mise en garde. Ou alors ne pas faire de liste d'effets indésirables, comme ça personne n'en aura, même si quelques uns, les 'pas d(chance' en ont, et on sait bien que ce sont toujours les mêmes, les tempéraments allergiques, qui en ont.
Rédigé par : Marie-Claude De Reyles | 23/01/2012 à 15:58