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Certification des sites santé (3/3) Note de 2010 #health20fr #esanté #hcsmeufr

3e note de réflexion re-publiée à l'occasion de la clôture de la coopération entre la HAS et HON

Certification des sites internet santé en France ? FAQ 2010

La problématique du HONCode ne peut être comprise sans connaître le contexte. J'apporte ici une FAQ. Les réponses sont volontairement brèves. 

  • Q1 Depuis quand "le problème" de la qualité des sites internet santé existe-t-il ?
  • Q2 Est-ce vrai ? Y a-t-il des dangers ?
  • Q3 Plus concrètement, y a-t-il eu des études de la qualité des informations ?
  • Q4 Alors, la qualité des sites, c'est un gros problème ?
  • Q5 Comment est-ce possible que le bilan de l'internet santé soit si positif ?
  • Q6 Mais, je pensais que le médecin était de plus en plus laissé de côté, suite à Internet
  • Q7 Alors, pourquoi la France est-elle le seul pays au monde à bénéficier d'un outil de certification de sites ?
  • Q8 Pourquoi ne peut-on créer une base d'informations santé officielles ? Il en existe déjà beaucoup. 
  • Q9 Pourquoi la France commence maintenant à penser à un site officiel ?
  • Q10 Quel est le bilan du HONCode en France?


Q1 Depuis quand "le problème" de la qualité des sites internet santé existe-t-il ?

  • R1 On entend parler des risques du web dans tous les domaines dont celui de la Santé depuis sa création en 1994. La célèbre bande dessinée du magazine New Yorker où un chien dit à l'autre "Ce qui est bien c'est que sur le Net, personne ne sait que tu es chien" date de 1993 ! Cette image continue de capter l'attention du public en France, car elle résume bien les craintes.
Q2 Est-ce vrai ? Y a-t-il des dangers ?
  • R2  Oui, bien sûr, puisque toute personne peut participer et être lue de partout. Rajoutons que Google Translate ayant fait des progrès fulgurants, nous pourrions désormais nous inquiéter des contenus du monde entier. ;-)
Q3 Plus concrètement, y a-t-il eu des études de la qualité des informations ?
  • R3 Il y en a eu des centaines de publications scientifiques de la qualité des sites. Visitez Medline pour vous faire votre propore avis. Ces études, par secteur, démontrent toujours l'existence de sites médiocres voire mauvais, définis par les auteurs  (éléments inexacts, périmés, tendancieux, frauduleux).
Q4 Alors, la qualité des sites, c'est un gros problème ?
  • R4 Peut-être en théorie et non en pratique, car en fait, personne n'a démontré l'existence de dommages significatifs.
  • Rappelons aussi que les sites "illégaux", c'est à dire qui participent à une activité criminelle relèvent de toutes les instances qui poursuivent ces mêmes actes dans la vraie vie et dans tous les domaines. Ceci est très différent de la situation des débuts de l'Internet, lorsque la majorité pensait que le monde virtuel était en dehors de celui du droit et où les institutions ignoraient internet parce que leurs dirigeants n'étaient pas encore internautes ;-).
  • En revanche,  les sondages des utilisateurs de l'Internet santé confirment  le bilan extrêmement positif.
  • Pourquoi personne n'a suggéré, par exemple, de retirer tous les sites de santé pour "protéger les citoyens" ? Ce serait le tollé absolu...
Q5 Comment est-ce possible que le bilan de l'internet santé soit si positif ?
  • R5 Examinons cela dans l'autre sens. Pour que les mauvaises informations sur internet nuisent, il faudrait qu'elles soient suivies d'effet. Or, un internaute n'a pas qu'une source d'information. Il surfe; il voit beaucoup de choses. Et puis, il n'y a pas que l'internet. Vous n'imaginez quand-même pas que l'internaute vient lire un article et met en oeuvre immédiatement tout ce qu'il a lu. D'abord, il voit plusieurs sites au passage. Il consulte son entourage. Il interroge son médecin.

Q6 Mais, je pensais que le médecin était de plus en plus laissé de côté, suite à Internet

  • C'est le deuxième fantasme, notamment du côté des professionnels. Citons une deuxième image de bande dessinée, celle du médecin qui reçoit la patiente qui l'agace par son savoir. Et là aussi, c'est une image stéréotypée et dommageable.  En fait, ce que recherche le patient est un avis personnalisé, et notamment l'avis de son médecin. D'autre part, l'intérêt du patient pour son propre problème fait partie de la solution.  Or  les médecins ne s'interrogent pas assez sur le degré d'information de l'autre, l'interlocuteur   en face. Ce patient n'ose pas non plus en parler; alors le dialogue est un peu compromis. Et c'est vraiment dommage, car sans  interactivité, le patient ne peut donner le meilleur de lui-même et participer aux recherches de solutions. Et le succès thérapeutique est un succès à deux -- sans compter que l'insuccès est plus facile à porter s'il est partagé.

Q7 Alors, pourquoi la France est-elle le seul pays au monde à bénéficier d'un outil de certification de sites ?

  • La réponse courte est que l'article L 161-38 de la loi n°2004-810 du 13 Août 2004, relative à l'assurance maladie dit que "la Haute Autorité de Santé est chargée d'établir une procédure de certification des sites informatiques (lisons internet) dédiés à la Santé.  Elle aurait pu aussi envisager la création d'un portail "officiel", difficile à réussir.

Q8 Pourquoi ne peut-on créer une base d'informations santé officielles ? Il en existe déjà beaucoup. Et il en était question récemment en France.

  • Justement, le Ministère et l'Ordre des médecins avaient animé un premier groupe de travail en 2000/2001 (auquel j'avais participe ainsi qu'à celui de 2007). L'Association Française de l'Assurance Qualité avait relevé en 2000 qu'il n'existe pas une information de référence dans tous les domaines et qu'elle est évolutive. Cela expliquait l'impossibilité de certifier un site sur le fond. D'autre part, les bases de données santé émanent de différentes instances et on ne voyait pas comment tout rassembler. N'oublions pas que la construction de sites à base de données était beaucoup plus lourde à l'époque que maintenant. Aujourd'hui, il faudrait construire un site meilleur que ce qui existe, qui apporterait un réel plus et qui serait interactif et communautaire. Or les sites institutionnels ne sont  pas souvent, jusqu'ici, populaires et interactifs, ergonomiques,  bien référencés.

Q9 Mais c'était l'époque de la création de NHS Direct au Royaume Uni, et la France commence à y penser  maintenant, pourquoi ?

  • Parce que NHS Direct version 2010 est un package tentant, où le patient a le choix entre le téléphone et le web ; la réservation est intégrée. Le tout permet de mieux gérer le recours aux urgences au vu de l'organisation britannique de l'offre de soins. Ce n'est donc pas qu'un site web d'informations. Mais, de l'autre côté, l'Angleterre a des milliers d'autres sites santé, malgré NHSDirect. Qui dit que tout citoyen anglais compare l'information "autre" à celui de NHSDirect ? Mathématiquement c'est faux, puisque NHSDirect n'est pas visité par tous les Britanniques, même s'il est connu de 90%.
Q10 Pour revenir à HONCode en France, pourquoi ce choix et quel bilan ?
  • La certification des sites santé par le HONCode est effectivement reconnue par la HAS en France depuis automne 2007. Il faut savoir qu'il existe toute une série d'outils de ce type, en France et à l'étranger, en théorie, mais aucun, à notre connaissance, n'a été appliqué à des milliers de sites en dehors de HON. Ils ont été limités par le fait de ne pas être gratuits, d'être trop compliqués, ou tout simplement de ne pas avoir été réellement diffusés.

Concernant le bilan,

En positif:

  • 916 sites français certifiés à ce jour
  • Les principaux sites institutionnels sont certifiés, ce qui était loin d'être certain lors du lancement
  • Il a été démontré que les sites non-certifiés ne respectent pas l'ensemble des 8 critères de la certification
  • HON pourrait être un outil de dialogue entre Acteurs de Santé.

En négatif,

  • Une minorité de Français seulement est au courant de l'existence du HONCode. Le sujet ne passionne pas assez pour être "viralisable" ;
  • Ce n'est pas une certification "sur le fond" -- ce qui déçoit les demandeurs d'une certification
  • La certification par une institution n'est pas du 2.0 
  • et pas des moindres : il existe d'importantes questions sur le choix des sites certifiés...
Et puis, comment se mettre d'accord sur la définition de "conflit d'intérêt". On pourrait dire que toute société commerciale  devrait être exclue de la certification, grandes et petites.  Rajoutons  qu'en Occident, les professionnels de santé sont payés lorsque les patients sont malades et non pas lorsqu'ils vont bien. Un chirurgien recommande de la chirurgie en premier, un médecin de la médecine. Retirons les de la certification, et on restera avec les sites officiels dont celui de la Caisse. Mais, comment un payeur peut-il être libre de conflit d'intérêt ? Et les sites officiels, quelle ergonomie ! Et puis, il y le biais de  l'intérêt de l'individu versus celui de la collectivité....Alors retirons-les tous de la possibilité d'être certifiés !

                                                              Et alors ?

Un FAQ n'a pas de conclusions; il n'y a que des conclusions définitives dans les romans sans suite. Ce ne sera pas le cas de l'Internet de santé qui est dynamique et vivant.  J'ai participé à des groupes de réflexion sur " la qualité" de l'internet santé" nationaux et internationaux, officiels, semi-officiels, pas officiels du tout à Paris, Washington, Berlin, Heidelberg, Bruxelles, Genève, et j'en passe,  sur 10 ans (Serait-il temps de recommencer - pitié ?). Ils ont tous conduit à l'adoption d'outils du type HON, en moins pratique.  Si la loi française continue d'exiger l'existence d'une certification, HON est le bon choix.

Je crains qu'on ait du mal en France à estomper la demande d'une certification sur le fond -- demande à la quelle je n'adhère d'aucune façon.

Retenons qu'aucun outil de certification n'est massivement employé par les internautes à ce jour. Dans les faits, l'intelligence collective règne et ce depuis le début de l'Internet, bien avant la naissance des termes 2.0 et médias sociaux.

PS Si nous voulons déployer notre énergie concrètement pour aider les internautes de santé en France, militons pour l'amélioration de la qualité des sites web des hôpitaux et cliniques... ;-)

Certification des sites santé (2/3) Note de 2006 #health20fr #esanté #hcsmeufr

(Article 2 concernant la qualité des sites santé, republié à l'occasion de l'arrêt de l'accord HAS-HON)

Faut-il un nouvel outil d’évaluation de la qualité des sites web médicaux ? Les vraies et fausses questions

article de Denise Silber, publié en 2006 sur le site des Médecins Maîtres Toile

 
Depuis 10 ans, les professionnels de santé cherchent à protéger l’internaute d’une information médicale de mauvaise qualité. Plus d’une dizaine d’outils a été proposée à usage international ou national. Leur utilisation réelle est restée très limitée, par rapport à la croissance du nombre d’internautes concernés par l’information santé. Pourquoi ? Que faire ?

Le marketing viral, c’est-à-dire la diffusion d’une nouveauté par les internautes eux-mêmes ne marche pas dans le cas des outils d’évaluation des sites web médicaux. La vraie attente des consommateurs n’est pas tant d’évaluer la qualité des sites web médicaux mais de pouvoir discuter avec leur médecin des questions que ces informations suscitent. L’internaute sait regarder plusieurs sites pour voir si l’information est valable. Mais l’échange médecin-patient pose des problèmes et notamment au médecin. Ni les études médicales, ni l’expérience terrain actuels ne préparent les médecins au dialogue avec le patient concernant les sources d’information, la compréhension qu’il en a, ses attentes. La vraie valeur ajoutée serait de faciliter le dialogue médecin-patient. Quelques essais en France de lancer des listes de sites web médicaux recommandés par les médecins ont été avancés y compris par des membres des MMT. Mais ils n’ont pas dépassé le stade initial. Est-il temps de relancer cette approche ou une autre ? Oui, si nous avons les moyens de la faire savoir. Nous gagnerions beaucoup à enrichir le dialogue médecin-patient autour de l’information santé, à condition d’avoir les moyens d’intéresser largement les professionnels et les patients.

Les origines de la certification des sites web médicaux

Entre 1996 et 2001, divers groupes, soit des associations à but non lucratif, soit des organismes institutionnels, principalement en Amérique du Nord et en Europe, ont produit une dizaine d’outils d’évaluation de la qualité des sites web médicaux. On peut citer (par ordre alphabetique) Discern, Eve [1], HSWG, Internet Healthcare Coalition, Medscoring / MedCircle, NetScoring, Omni, Quality Criteria (Commission Européenne), Toucanomètre, URAC, VIPPS. Viennent se rajouter à cette liste tous les outils d’associations, universités, et individus n’ayant pas eu une diffusion importante, QuackWatch (une liste de sites non-fiables), les outils non-médicaux visant à garantir la qualité (BBB,Truste, Verisign, WebTrust), sans omettre les approches par nom de domaines ".health".

Tous ces intervenants partageaient un même souci, celui de protéger l’internaute non-professionnel de santé des informations de sources frauduleuses, biaisées, voire non respectueuses de la confidentialité. La légende de la bande dessinée du magazine New Yorker (juillet 1993) résumait bien la pensée de l’époque : un chien utilisait un clavier et disait à un autre chien "sur internet, personne ne sait que je suis un chien".

De nombreuses publications dans des revues biomédicales examinèrent les sites médicaux soit dans une spécialité dans un pays, ou par thème, afin d’estimer la présence d’information éventuellement nuisible. Il n’y a jamais eu de démonstration concluante, malgré la présence de textes erronés, périmés, biaisés... Le consommateur a le réflexe de comparer les sources, voire d’interroger un expert, lorsqu’il s’agit d’une question importante.

Les outils d’évaluation consistaient le plus souvent en une liste de critères de qualité (qualification des auteurs, mise à jour régulière du site, justification des informations fournies à l’aide de références bibliographiques, respect de la confidentialité des données, transparence du financement, séparation claire entre contenu et publicité...), liste assortie d’une série de questions que l’évaluateur du site devait se poser afin de déterminer si les critères de qualité étaient remplis.

(PNG)

Deux organisations « Health on the Net Foundation » (1996) et URAC (2001) ont émergé comme leaders sur le plan opérationnel, la majorité des autres tentatives s’arrêtant à la production de l’outil. Health on the Net basé à Genève se donnait d’emblée un objectif international alors que l’URAC s’attachait au marché américain, compte tenu de son activité de base : l’accréditation des HMO, organisations de soins aux États-Unis. Citons également : NetScoring, œuvre française, le Code d’éthique e-santé, un travail collaboratif inspiré par l’Internet Healthcare Coalition, les Critères de qualité de la Commission Européenne, et MedCertain. Ce dernier est un système collaboratif de certification.

Health On the Net « HON »

HON est la plus ancienne et la plus connue des méthodes d’évaluation. Elle est traduite à ce jour en 29 langues. Son site web fait l’objet de 852 000 liens entrants provenant d’autres sites.
HONCode, ou charte de qualité en 8 critères, est né en Suisse au sein d’une fondation privée, devenue depuis ONG reconnu des Nations-Unies. HON a récemment fêté ces 10 ans en compagnie de l’OMS.

Les actions de HON ont largement dépassé celles de la mise au point d’un code de qualité des sites web médicaux et elles sont remarquables.

-  HON met à disposition un répertoire de milliers de sites qui adhèrent à sa charte de qualité, évaluant gratuitement tout site candidat.
-  HON a créé son propre moteur de recherche médicale qui rapporte des pages pertinentes à partir d’un mot clé
-  Les logos de HON sont dynamiques, ce qui permet à HON de supprimer la reconnaissance, si le site a failli à ses devoirs.
-  La Fondation HON a créé « Wrap-In » , méthodologie visant à automatiser la recherche d’information médicale de qualité, afin de permettre à un internaute de faire contrôler rapidement une page d’un site non encore évalué.
-  L’équipe, pourtant réduite, de HON participe à un nombre impressionnant de recherches, colloques et publications concernant la qualité des sites web médicaux.

Et pourtant les internautes qui connaissent l’existence de HON sont une minorité. Si l’on regarde les statistiques figurant sur le site HON, moins de 500 000 utilisateurs ont visité le site en novembre 2005.

URAC

URAC a lancé ses premières évaluations de sites web médicaux en 2001, cinq ans après HON. Ces évaluations comprennent 50 référentiels ou « standards », une visite de vérification dans les locaux du producteur du site et une révision annuelle.

URAC se distingue des autres outils d’appréciation des sites web médicaux par la profondeur des évaluations. Par conséquent, les évaluations sont payantes à raison de plusieurs milliers de dollars. Au-delà des considérations financières, elles ne sont pas à la portée de sites web médicaux produits par une équipe restreinte et encore moins à celle d’un auteur unique, compte tenu des moyens requis.

Citons :
-  la nécessaire présence d’un comité de lecture opérationnel et d’un comité de supervision de la protection des données personnelles,
-  l’obligation d’un rapport d’audit indépendant annuel concernant la protection des données personnelles,
-  la formation continue du personnel chargé de la qualité du site web institutionnel.

A ce jour, URAC a évalué environ trois cents sites américains. Est-ce un nombre faible, comparé aux milliers de sites HON ? Pas du tout. Les sites évalués par URAC font partie des sites les plus utilisés aux États-Unis. Il s’agit par exemple de MedlinePlus, édité par la NLM (bibliothèque nationale de médecine), ainsi que de nombreux sites fournis aux assurés médicaux par les sociétés privées. Ces assureurs souhaitent démontrer à leurs adhérents que les sites sont de bonne qualité et respectent la vie privée.

De ce fait, le logo URAC est typiquement bien mis en évidence sur la page web du site évalué.

La situation française en matière d’évaluation de sites web médicaux

La France a connu une croissance de 200 % de l’usage du web dans les cinq dernières années. Une personne sur deux a recours à l’Internet en 2006 et la santé fait partie des informations régulièrement recherchées. Contrairement à d’autres pays européens, la France n’a pas choisi de créer un portail national d’information santé. Aujourd’hui un tel portail aurait du mal à percer dans les moteurs de recherche, les places étant prises par des éditeurs qui s’y sont lancés depuis plus de cinq ans, les plus importants étant l’œuvre de sociétés commerciales et cumulant des millions de visites par mois. Selon le sujet médical, on doit également reconnaître la valeur ajoutée de sites produits par des passionnés bénévoles, dont de nombreux « Médecins Maîtres-Toile. »

Y a-t-il un trou dans le dispositif d’évaluation de qualité de sites web médicaux en France ?

Au sens théorique, il y a une lacune en France, parce qu’il n’existe pas de liste de sites web médicaux évalués, vérifiés. Un grand nombre de sites web médicaux français et ou en langue française ont obtenu le label HON. Mais, HON est peu connu des Français, et son évaluation n’est pas une certification équivalente à celle fournie par URAC. La loi française prévoit que les sites web médicaux soient certifiés. Mais prévoit-t-elle les moyens financiers importants requis pour réussir l’opération ?

On peut se demander s’il est vraiment opportun de chercher à mettre en place « encore » une labélisation des sites de santé, venant après celles qui existent déjà. Sans doute un groupe de travail serait-il capable de concevoir l’outil mais quels moyens seront disponibles pour poursuivre l’application du projet, la communication, et pour assurer sa maintenance sur le moyen et le long terme ? Quelle sera la légitimité du groupe qui s’y attache ?

En fait, les Français ne se plaignent pas, en règle générale, de la qualité insuffisante des sites web médicaux. Le problème est plutôt pour chacun de savoir si les informations disponibles sont applicables à son propre cas et éventuellement ce qu’en penserait son médecin. Ceci nécessite d’en parler avec son ou ses professionnels de santé. Malheureusement, ce n’est pas souvent le cas :

-  Les consultations sont trop courtes.
-  La survenue des questions n’est pas contemporaine du rendez-vous.
-  Les médecins n’ont pas été formés à solliciter ce type de questionnement du patient.
-  Beaucoup de patients n’osent pas informer leur médecin des recherches d’informations qu’ils ont effectuées.
-  Il n’existe pas de mécanisme de communication médecin-patient entre les visites.

De nombreuses études confirment l’insuffisance du dialogue patient-médecin, du point de vue du patient, et sa contrepartie logique : la crainte (non fondée) du médecin d’être inondé par des questions des patients. (Silber : Bilan de la relation médecin, patient, internet, Hépato-Gastro. Janvier 2005)

Que faire ? Quel serait un meilleur usage des ressources ? Mes recommandations sont les suivantes :

Donner envier aux médecins de :
a) Se former au rôle de la bonne communication dans l’amélioration du suivi des consignes par les patients
b) Mettre au point des modalités de communication et les proposer à ses patients
c) Sélectionner  des sources d’information et les recommander à ses patients

Créer, au niveau d’une association comme les MMT, un site permettant aux médecins de voir les sites sélectionnés par d’autres confrères. (cf. l’outil EVE mis au point par MMT,V Robert et F Tusseau, qui permet la collaboration des médecins autour de leurs propres listes de sites recommandés au patients)...

Mettre en ligne sur le site MMT un nouvel article collaboratif, voire un dossier, essentiellement pratique, s’adressant aux confrères, sur le sujet de la communication avec leurs patients et internet. Qui se propose de partager la tâche avec moi ?

Liens utiles

HonCode (1996-2006) 8 Principes du HonCode Lire aussi les Directives pour chaque principe

NetScoring (1997, 1998, 2001, 2005) 49 critères qui représent 8 critères crédibilité, contenu, hyper-liens, design, interactivité, aspects quantitatifs, déontologie, et accessibilité

eHealth Code of ethics - Internet Healthcare Coalition (2000)

URAC (2001, 2006) 50 référentiels EC Health Web Site Quality Criteria

www.denisesilber.com : actualités de l’internet santé

   

[1] Projet de label interactif développé notamment par Frank Tusseau et Vincent Robert pour les MMT

 

Certification des sites santé (1/3) Note de 2002 #health20fr #esanté #hcsmeufr

Dès l'arrivée du Web, il y a bientôt 20 ans, des questions ont émergé concernant la qualité des sites santé. Je m'y suis tout naturellement intéressée et ai participé à de nombreux groupes de réflexion et de concertation en Europe et aux Etats-Unis. En France, il y a eu l'époque du groupe co-géré par le Ministère de la Santé et le Cnom qui espérait aboutir dans une approche de type Afaq,  puis quelques années plus tard, un groupe de travail à la HAS qui a choisi HON. Tout en voyant que tout ce monde cherchait essentiellement la quadrature du cercle, j'ai toujours pensé mon devoir d'apporter ce que je pouvais au débat. Aux Etats-Unis, la nécessité de certifier de façon centrale a cessé de se faire sentir depuis longtemps, mais il fallait que la France fasse son expérience.

La clôture de la coopération entre la HAS et HON, pour des raisons que l'on retrouvera dans des notes que j'avais publiées, est l'occasion de les rappeler.

Voici un premier de 2002.

Sites Santé : Label de Qualité, Qualité des Labels - Réflexions d’une activiste (en 2002)

Qui doit aider le patient à sélectionner les sites web qu’il consulte ? Le médecin de famille ? Le spécialiste ? Le Ministère de Santé ? Le CFES (devenu l'INPES ;-) ? Une Association de Patients ? Une Société savante ? L’OMS (après tout, le Net est mondial) ? Lui-même ? ... cliquer pour en savoir plus

Les spécialistes de l’Internet Médical savent, grâce à la transparence du Net, que le nombre d’initiatives visant à contrôler ou favoriser la qualité du Net médical grandit chaque année, si ce n’est chaque trimestre.

Les approches proposées sont variées : simple publication d’une charte d’éthique, déclaration d’engagement envers cette charte, proposition de sites pré-évalués mise en oeuvre de contrôles légers, de contrôles stricts, ou bien l’idée qu’il faut se borner à éduquer les internautes - le caveat emptor du 21ème siècle.

 


 Comment se déterminer ? Voici quelques éléments de réflexion.

1. Apprécier un site médical, c’est plus de travail que vous ne pensez

A quoi l’expression " Qualité du Net Médical " vous fait-elle penser ? Aux critères qui s’appliquent à la presse médicale ? Qui a écrit l’information ? Est-il qualifié ? Y a t-il un conflit d’intérêt ?

C’est vrai, mais limitatif. La Qualité doit comprendre la satisfaction des attentes des utilisateurs

Prenons le simple critère de design et navigation du site : plus de 50% des entreprises créent des sites en dessous du minimum requis, garantissant ainsi le non retour de l’Internaute.

Rajoutons le besoin de sécuriser l’information personnelle.

Rappelons la relativité de la vérité médicale et signalons au passage la redondance de l’information médicale. Quelle note pour un site qui propose la nième présentation d’une pathologie voire de toutes les pathologies et qui ne sera probablement jamais repéré ?

2. On ne fait pas le bonheur des autres

Quel journal santé grand public n’a pas déclaré que l’on peut mincir en se régalant, vivre jusqu à 120 ans, ... ? Un patient cardiaque, obèse trouvera un cardiologue qui le laisse ne suivre aucun régime. Un Internaute trouvera une page web qui soutient son point de vue. L’évolution de la médecine occidentale qui tend vers une acceptation plus importante des approches de la médecine alternative nous démontre la relativité des "faits scientifiques". Alors pourquoi pré-sélectionner la lecture des Internautes ?

2B Corollaire : Le patient sérieux devient expert de son sujet

Tous les grands instituts d’étude du comportement de l’internaute médical confirment le fait que l’internaute sérieux crée ses propres bancs d’essai, en comparant les données de différents sites spécialisés, avant de prendre une décision. Les sites portail ne sont que d’éventuels points de départ, comme leur nom l’indique d’ailleurs ; Et ce comportement virtuel n’est qu’un miroir de celui de la vie physique. Avant de décider de quelque chose d’important, le patient prendra plus d’un avis, soit d’un professionnel soit de son entourage. Nous savons que les internautes européens non-anglophones feront, ou feront faire, des recherches sur des sites en anglais, si le sujet le mérite à leurs yeux. Donc, il n’y a pas à craindre que l’internaute se précipite sur une chirurgie élective, pas plus qu’il ne l’aurait fait suite à une conversation avec son arrière grand’mère.

3. Nous ne savons pas encore fabriquer des logos efficaces

Une étude publiée au congrès de l’AMIA (American Medical Informatics Association) 2000 démontra que la présence d’un logo n’a pas suscité au sein d’un groupe randomisé un plus grand degré de rétention de l’information que dans le groupe ayant lu une page sans logo. A l’inverse, le Département de Commerce américain a rapporté que des logos frauduleux arrivent à créer un degré de confiance très important . Quelle est l’expérience du plus ancien des logos de qualité du Net Médical, le HonCode qui existe depuis 1996. Son équipe fait un travail remarquable, mais avec des moyens limités. Le trafic sur le site n’est pas proportionnel à la croissance de la population des Internautes médicaux. D’autre part, les sites adhérents n’ont pas mené d’études de l’impact du logo Hon sur leurs sites. Avant de se lancer dans la mise en place d’un label, nous devons en savoir plus concernant la perception des logos de qualité sur le Net, où foisonnent des symboles logotypiques. (illustration)

4. Les évaluations ne sont pas nécessairement reproductibles

La sélection des gagnants des Prix Nobel est effectuée parmi une collection de candidats remarquables. Mais, le processus de sélection finale n’est pas reproductible. Les "peer reviewers" de la presse médicale n’ont pas d’avis identiques. Les médecins ne procèdent pas de la même manière face à des cas complexes. Alors pourquoi penser que des évaluations subtiles de sites web médicaux produiront les mêmes résultats ? Comment donc démontrer leur validité ?

5. Donnons leur une canne à pêche

Faciliter l’existence d’un Internet vigoureux, innovant et auto-régulé ; favoriser l’existence de consommateurs, journalistes, professionnels bien formés. Sur le Net tous sont récepteurs et émetteurs. L'Internet Healthcare Coalition proposait  des astuces pour l’Internaute médical et les communiquait  aux journalistes qui les demandaient. L’Association organisait des Ateliers consacrés à la réflexion sur l’Ethique spécifique du Net médical. (Elle n'existe plus, mais ses trucs et astuces ont formé la base des recommandations de la HAS envers les médecins)

6. Les sites évalués représentent une part de plus en plus faible de l’offre sur le Net

Le nombre d’évaluateurs de site augmente, mais le nombre de pages évaluées est une fraction décroissante de l’ensemble. Discern et Omni (UK), HON (CH), URAC (US), NetScoring (F), évaluent la qualité de sites médicaux. D’autres organisations le font aussi : éditeurs de presse, bibliothèques médicales, facultés, sociétés savantes, établissements de soins, assureurs, associations, ministères et j’en oublie sûrement. Si tous les évaluateurs travaillaient ensemble, et se servaient d’un outil commun d’évaluation, ils seraient toujours trop peu nombreux pour faire face au nombre de pages et sites nouveaux. Paradoxalement, ils vont souvent ré-évaluer des sites de grande qualité, déjà examinés, afin de compléter leurs listes.

Un des objectifs de MedCertain (D) est de créér une base de données communes pour toutes ces évaluations. HON poursuit des travaux sur l’automatisation de la recherche de pages de qualité. L’OMS réfléchit à la mise en place d’un système d’adresse " dot-health ". La Communauté européenne dévéloppe son programme " e-health Europe 2002 " qui comprend non seulement la proposition de critères de qualité mais aussi la promulgation de bonnes pratiques de la e-sante. Ceci permettra d’inscrire les critères dans un ensemble de qualité.

7. S’intéresser au retour sur investissement ?

Si l’organisation qui produit le site n’en tire aucun bénéfice, il n’y a pas d’avenir pour cette offre -- d'où l'idée que quelque part le conflit d'intérêt est quasiment universel puisqu'éditeur et internaute ne sont pas identiques. Du bon sens, mais oublié notamment jusqu'à la montée de la bulle Internet.

Et pourtant, il y a d’énormes besoins inassouvis. L’amélioration potentielle, moyennant les Nouvelles Technologies, de la prévention, de la pratique, et de l’observance est bien plus importante que l’usage que nous faisons du Net à ce jour.

Donc, la Qualité doit comprendre la Stratégie du Producteur, les besoins de l’Utilisateur. Et pourtant, aucun code jusqu’ici ne se préoccupe du retour sur investissement du producteur....

8. Que penser de tout ceci ?

L’Internet déteste les hiérarchies. L’Internet favorise la diversité. Diversité et unicité sont le secret de notre ADN, pour paraphraser le Professeur Jacob. J’ai commencé ma carrière du Net comme supporter farouche de la voie de l’éducation de l’Internaute, à l’exclusion d’autres voies. Maintenant, j’ai bien intégré que sur le Net, comme sur la planète qui l’a conçu, toute idée doit pouvoir co-exister. Il y aura un jour sûrement un label de qualité mondial. Résoudra-t-il tous les problèmes ? Sera-t-il connu de tous les internautes ? Evitera-t-il les contrefaçons ? Les nations vont-elles subordonner leur réglementation à ce label ? On verra. Mais, entretemps, le Net aura été la technologie facilitatrice de progrès considérable en matière de prévention, d’observance, et de diminution de l’erreur de prescription... Vaste sujet pour les lecteurs.
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