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141 articles classés dans "Articles Denise Silber "

Réseaux sociaux : Denise Silber et Doctors 2.0 & You #doctors20

Où faut-il être présent sur les réseaux sociaux ? Vaste question.

De plus en plus, tous les réseaux réseautent et donc on partage des choses sur les différents canaux. Le partage de liens, appelé souvent "curation",  fait partie du "microblogging" et est de plus en plus pratiqué.

Voici où vous pouvez trouver en plus de ce blog, des informations professionnelles de ma part sous différentes formes.

Ceci sans inclure les comptes personnels ! Et oui !

 

 

 

e-Services pour patients connectés par pharmacien 2.0 #doctors20 #hcsmeufr

En remerciant la rédaction du Quotidien du Pharmacien pour l'autorisation de re-diffusion de ce billet paru le 9 décembre, 2013 et pour lequel j'avais accepté d'être interviewée. e-Services pour patients connectés - joli titre ! Cliquer pour voir le document sur Slideshare et le caractère sera lisible.

 

 

23andMe and the FDA : Un coup fatal ?

1174540_10151833488632552_247981076_nLorsque j'ai vu les titres tomber ce jour, j'ai regardé par deux fois. La FDA demande à 23andme de cesser la vente de son test. Il s'agit du 23andMe Saliva Collection Kit and Personal Genome Service (PGS). Mais c'est  son seul produit ! La nouvelle né à Maryland, siège de la FDA, ne pouvait que tombait l'après-midi en Europe...Mais quel timing, à deux jours du Thanksgiving américain et où le pays entier pense à sa dinde !

Il y a à peine un an, j'ai animé un panel à Stanford (Palo Alto), au centre de la Silicon Valley, avec la brillante fondatrice de 23andMe, Anne WojcickiVoici son exposé en vidéo.  Anne explique dans son exposé que chacun possède ses données médicales, ce qui donne du pouvoir mais  aussi une responsabilité personnelle. Il faut s'occuper de son génôme, le faire analyser et c'est le service que propose 23andme.

Pourquoi faire le test ? Anne Wojcicki a fait état de divers risques qui pourraient être dépistés et déjoués ou au moins amoindris, grâce à ce test qui rend possible la prise d'actions préventives : le risque élevé d'une embolie, le risque de soit un effet secondaire soit l'absence d'effet de certains médicaments dont par exemple, les anti-coagulants, une pré-disposition à l'hémochromatose. 23andme avait identifié un risque élevé pour la Maladie de Parkinson chez le mari de la co-fondatrice, Sergei Brin, lui-même co-fondateur de Google. Sergei Brin était dans la salle, portant déjà des lunettes Google Glass...qui l'aurait oublié... Après l'exposé, quand j'ai demandé une levée de mains dans la salle pour savoir combien de personnes avait déjà subi le test - il s'agissait des participants de la conférence Medicine X, partenaire de Doctors 2.0 & You-- j'avais l'impression que toutes les mains étaient levées.

L'exposé d'Anne Wojcicki n'était pas un phénomène isolé. De la génétique, on en parle tous les jours. C'est le domaine qui bouleverse la médecine actuelle, où l'on donne un traitement sans savoir s'il peut marcher chez ce patient, alors que les tests permettraient de personnaliser la médecine.

Il y a peu de temps, 23andMe avait divisé son prix par 10 pour arriver à $99 par test, afin de viser le marché de masse, avec campagnes, approches grand public.

Capture d’écran 2013-11-26 à 01.23.28Et aujourd'hui, 23andMe, a reçu LE courrier warning de la FDA, lui demandant d'arrêter la vente de son test! De quel droit ? De plein droit. La société 23andMe a été crééé en 2007 et dès 2009, la FDA a indiqué aux dirigeants que les services décrits font du test un "dispositif" médical qui doit démontrer ses résultats. Or la société n'a pas procédé aux recherches cliniques demandées (le coût, le délai étant sûrement inacceptable pour les chefs...).

Est-ce dû à une mentalité de start-up de Silicon Valley qui pense qu'il faut aller de l'avant à tout prix, voire une mentalité de famille de fondateurs de Google, de penser que l'on peut poursuivre en ignorant la FDA ? On imagine mal des managers experimentés des industries de santé étant aussi peu soucieux de l'avis de la FDA.

A première vue, c'est la FDA et non pas 23andMe qui a raison. On est fondé de croire que c'est une crise dont la société 23andMe, voire dont l'industrie pourrait mettre plusieurs années pour se relever. C'est certain que malgré les difficultés personnelles intervenues entre Sergei Brin et Anne Wojcicki et qui les ont séparées au premier semestre 2013, que certaines têtes de Google et de 23andMe -- et leurs avocats--- vont explorer toutes les solutions possibles...mais y en a-t-il ?

Quant à la France, la situation est très différente. Le domaine du testing génétique est très encadré et ne peut être effectué que dans certains cas bien précis. Des Français commandent de tels tests aux Etats-Unis et ailleurs, mais il n'y a pas à ma connaissance de start-up ici, équivalente à 23andme.

 

 
 
 
 

Tendances Internet et le CES International (Las Vegas)

Capture d’écran 2013-11-13 à 00.22.09Le monde de l'Internet s'enrichit encore par l'objet. L'athlète pourra, au nom de la prévention, désormais porter une casquette qui perçoit et évalue les "coups" qu'il reçoit à la tête. Capture d’écran 2013-11-12 à 23.51.45C'est proposé par Reebok, marque sportive bien connue. Le nageur pourra désormais lire sa fréquence cardiaque sur ses lunettes (goggles) et pouvoir mieux gérer son effort pendant une compétition.  C'est proposé par la start-up, Instabeat.

Voici deux nouvelles applications  du mariage de l'internet, des senseurs portables, du Quantified Self, du sport et de la médecine. Ces produits viennent d'être reconnus parmi les prix de l'innovation du salon international CES de janvier 2014 . Ils sont dans la droite lignée de l'internet des objets ou "Internet of Things" dont il sera beaucoup question désormais. Que pourrons-nous en faire ? Est-ce que cela va prendre ? En avons-nous besoin ? Un premier test sera de voir l'accueil qui leur seront réservé, par les participants du plus grand salon d'objets électroniques.

 

Comment encourager l'adoption de la télémédecine ? #health20fr #doctors20

Comment encourager l'adoption de la télémédecine ? La France est déterminée  d'y arriver. Et bien, voilà un article qui nous intéressera. Nous pourrions mobiliser les hôpitaux à la recherche de patients supplémentaires. Un établissement spécialisé dans la médecine pédiatrique en Californie a pu démontrer l'augmentation de son activité grâce à la proposition de services de télémédecine...Du coup, de plus nombreux patients sont "venus" de la part des hôpitaux généraux et ont été traités dans le cadre de programmes de télémédecine.


Il s'agit d'une étude rétrospective concernant les années 2003-2010 (1er problème méthodologique) publiée dans un journal payant (2ème problème ;-)).  Les chercheurs ont comparé le nombre de patients transférés vers l'hôpital pédiatrique, et la facturation avant / après le déploiement de la télémédecine entre 2003 et 2010. 16 hôpitaux ont utilisé un contact par télémédecine pour faire "traiter" leurs patients dans l'hôpital spécialisé, ce qui a doublé la moyenne annuelle de patients réceptionnés (143 -> 285), les revenus annuels des professionnels ($23 k) et les revenus de l'établissement ($101k).


Effectivement -- sauf que tant que les établissements en France seront débordés, comment pourront-ils prendre le temps de se ré-organiser pour introduire une offre de télémédecine ? 

The Financial Impact of a Pediatric Telemedicine Program: A Children's Hospital's Perspective
Madan Dharmar, Candace K. Sadorra, Paul Leigh, Nikki H. Yang, Thomas S. Nesbitt, and James P. Marcin
Telemedicine and e-Health. July 2013, Vol. 19, No. 7: 502-508

Pharmacies en ligne légitimes : 2,5 % ?

Pharmacies en ligne : y aurait-il une vraie difficulté pour protéger l'internaute ?

Je fais partie de ceux et celles qui pensent que les contraintes imposées aux créateurs de pharmacie en ligne en France sont excessives et de nature à assurer que, par manque d'offre nationale, les consommateurs français continueront d'acheter en ligne à l'étranger, ce qui rend encore plus difficile de les protéger. Et pourtant....éliminer les fausses pharmacies semble très difficile.

 Les contraintes auxquelles je réfère sont indiquées dans le Journal Officiel du 20 juin, 2013. En voici 10...

  • Une pharmacie en ligne d'origine française doit appartenir à une pharmacie réelle.
  • Création de la pharmacie en ligne doit être autorisée par l'agence régionale de santé
  • Un nombre suffisant de pharmaciens adjoints au regard du chiffre d'affaires doit être prévu (alors que l'un des avantages de la pharmacie en ligne est de bénéficier de coûts moindres )
  • Il faut garantir l'indépendance professionnelle du pharmacien  : lire "interdiction des chaînes de pharmacies en France"
  • Le médicament est envoyé par l'officine de pharmacie, sous la responsabilité du pharmacien mentionné
  • Non-sollicitation de la clientèle par la pharmacie : lire "pas de publicité"
  • La recherche de référencement dans des moteurs de recherche ou des comparateurs de prix contre rémunération est interdite
  • Le site internet de vente en ligne de médicaments comporte un onglet spécifique à la vente de médicaments pour une distinction claire par rapport aux éventuels autres produits vendus par le pharmacien
  • Les forums de discussion sont interdits
  • Il est recommandé à la pharmacie d'élaborer un manuel qualité décrivant les moyens et procédures nécessaires pour le respect des bonnes pratiques de dispensation par voie électronique et de le mettre à disposition de l'agence régionale de santé.

Sachant qu'en plus, la liste de médicaments susceptibles d'être vendus en ligne est réservée à ceux sans ordonnance, la volonté d'aller de l'avant après cette lecture doit être très forte pour perséverer.

Et pourtant,  les pratiques illégales de la pharmacie en ligne semblent significatives, au vu des résultats de l'opération Pangea VI conduite par Interpol dans 99 pays dans le monde fin juin 2013. La parution au Journal Officiel en France de l'arrêté est tombée en même temps que cette grande attaque récemment menée par Interpol...

  • 1300 pharmacies en ligne anglaises ont été fermées par les autorités britanniques
  • Le site de la douane française rapporte que 114 sites illégaux de mise en ligne de médicaments dont 29 rattachés à la France  font l'objet de procédures judiciaires. 85 sites hébergés à l'étranger ont été communiqués aux pays concernés pour enquête.

Et par ailleurs, une étude américaine parue en janvier 2013 relève que seulement 257 pharmacies américaines sur 10275 examinées étaient légitimes, soit 2,5%. Ce n'est pas un chiffre français, mais  vous, chers lecteurs internautes, quel est votre avis ?

Avez-vous déjà acheté un médicament en ligne ?

Que deviendra la vente en ligne de produits que l'on n'ose pas demander à son pharmacien, si c'est toujours le même pharmacien, par internet... ?

Et les e-pharmacies belges ou suisses, les fréquentez-vous ?

pharmachezvous en Belgique

 


Cours de Santé mobile à Stanford - vidéo par Denise Silber

Capture d’écran 2013-06-10 à 00.26.37Ayant la chance d'avoir été invitée à intervenir dans le nouveau cours que propose Stanford en ligne, concernant la Santé mobile, je vous invite à regarder le film que j'ai tourné à cet effet en mai 2013, avant la conférence Doctors 2.0 & You, 3ième édition.

Il s'agit d'un tour du monde de la Santé mobile, en dehors des Etats-Unis.  La vidéo s'appelle "cartes postales de Paris".

 

 

Certification des sites santé (3/3) Note de 2010 #health20fr #esanté #hcsmeufr

3e note de réflexion re-publiée à l'occasion de la clôture de la coopération entre la HAS et HON

Certification des sites internet santé en France ? FAQ 2010

La problématique du HONCode ne peut être comprise sans connaître le contexte. J'apporte ici une FAQ. Les réponses sont volontairement brèves. 

  • Q1 Depuis quand "le problème" de la qualité des sites internet santé existe-t-il ?
  • Q2 Est-ce vrai ? Y a-t-il des dangers ?
  • Q3 Plus concrètement, y a-t-il eu des études de la qualité des informations ?
  • Q4 Alors, la qualité des sites, c'est un gros problème ?
  • Q5 Comment est-ce possible que le bilan de l'internet santé soit si positif ?
  • Q6 Mais, je pensais que le médecin était de plus en plus laissé de côté, suite à Internet
  • Q7 Alors, pourquoi la France est-elle le seul pays au monde à bénéficier d'un outil de certification de sites ?
  • Q8 Pourquoi ne peut-on créer une base d'informations santé officielles ? Il en existe déjà beaucoup. 
  • Q9 Pourquoi la France commence maintenant à penser à un site officiel ?
  • Q10 Quel est le bilan du HONCode en France?


Q1 Depuis quand "le problème" de la qualité des sites internet santé existe-t-il ?

  • R1 On entend parler des risques du web dans tous les domaines dont celui de la Santé depuis sa création en 1994. La célèbre bande dessinée du magazine New Yorker où un chien dit à l'autre "Ce qui est bien c'est que sur le Net, personne ne sait que tu es chien" date de 1993 ! Cette image continue de capter l'attention du public en France, car elle résume bien les craintes.
Q2 Est-ce vrai ? Y a-t-il des dangers ?
  • R2  Oui, bien sûr, puisque toute personne peut participer et être lue de partout. Rajoutons que Google Translate ayant fait des progrès fulgurants, nous pourrions désormais nous inquiéter des contenus du monde entier. ;-)
Q3 Plus concrètement, y a-t-il eu des études de la qualité des informations ?
  • R3 Il y en a eu des centaines de publications scientifiques de la qualité des sites. Visitez Medline pour vous faire votre propore avis. Ces études, par secteur, démontrent toujours l'existence de sites médiocres voire mauvais, définis par les auteurs  (éléments inexacts, périmés, tendancieux, frauduleux).
Q4 Alors, la qualité des sites, c'est un gros problème ?
  • R4 Peut-être en théorie et non en pratique, car en fait, personne n'a démontré l'existence de dommages significatifs.
  • Rappelons aussi que les sites "illégaux", c'est à dire qui participent à une activité criminelle relèvent de toutes les instances qui poursuivent ces mêmes actes dans la vraie vie et dans tous les domaines. Ceci est très différent de la situation des débuts de l'Internet, lorsque la majorité pensait que le monde virtuel était en dehors de celui du droit et où les institutions ignoraient internet parce que leurs dirigeants n'étaient pas encore internautes ;-).
  • En revanche,  les sondages des utilisateurs de l'Internet santé confirment  le bilan extrêmement positif.
  • Pourquoi personne n'a suggéré, par exemple, de retirer tous les sites de santé pour "protéger les citoyens" ? Ce serait le tollé absolu...
Q5 Comment est-ce possible que le bilan de l'internet santé soit si positif ?
  • R5 Examinons cela dans l'autre sens. Pour que les mauvaises informations sur internet nuisent, il faudrait qu'elles soient suivies d'effet. Or, un internaute n'a pas qu'une source d'information. Il surfe; il voit beaucoup de choses. Et puis, il n'y a pas que l'internet. Vous n'imaginez quand-même pas que l'internaute vient lire un article et met en oeuvre immédiatement tout ce qu'il a lu. D'abord, il voit plusieurs sites au passage. Il consulte son entourage. Il interroge son médecin.

Q6 Mais, je pensais que le médecin était de plus en plus laissé de côté, suite à Internet

  • C'est le deuxième fantasme, notamment du côté des professionnels. Citons une deuxième image de bande dessinée, celle du médecin qui reçoit la patiente qui l'agace par son savoir. Et là aussi, c'est une image stéréotypée et dommageable.  En fait, ce que recherche le patient est un avis personnalisé, et notamment l'avis de son médecin. D'autre part, l'intérêt du patient pour son propre problème fait partie de la solution.  Or  les médecins ne s'interrogent pas assez sur le degré d'information de l'autre, l'interlocuteur   en face. Ce patient n'ose pas non plus en parler; alors le dialogue est un peu compromis. Et c'est vraiment dommage, car sans  interactivité, le patient ne peut donner le meilleur de lui-même et participer aux recherches de solutions. Et le succès thérapeutique est un succès à deux -- sans compter que l'insuccès est plus facile à porter s'il est partagé.

Q7 Alors, pourquoi la France est-elle le seul pays au monde à bénéficier d'un outil de certification de sites ?

  • La réponse courte est que l'article L 161-38 de la loi n°2004-810 du 13 Août 2004, relative à l'assurance maladie dit que "la Haute Autorité de Santé est chargée d'établir une procédure de certification des sites informatiques (lisons internet) dédiés à la Santé.  Elle aurait pu aussi envisager la création d'un portail "officiel", difficile à réussir.

Q8 Pourquoi ne peut-on créer une base d'informations santé officielles ? Il en existe déjà beaucoup. Et il en était question récemment en France.

  • Justement, le Ministère et l'Ordre des médecins avaient animé un premier groupe de travail en 2000/2001 (auquel j'avais participe ainsi qu'à celui de 2007). L'Association Française de l'Assurance Qualité avait relevé en 2000 qu'il n'existe pas une information de référence dans tous les domaines et qu'elle est évolutive. Cela expliquait l'impossibilité de certifier un site sur le fond. D'autre part, les bases de données santé émanent de différentes instances et on ne voyait pas comment tout rassembler. N'oublions pas que la construction de sites à base de données était beaucoup plus lourde à l'époque que maintenant. Aujourd'hui, il faudrait construire un site meilleur que ce qui existe, qui apporterait un réel plus et qui serait interactif et communautaire. Or les sites institutionnels ne sont  pas souvent, jusqu'ici, populaires et interactifs, ergonomiques,  bien référencés.

Q9 Mais c'était l'époque de la création de NHS Direct au Royaume Uni, et la France commence à y penser  maintenant, pourquoi ?

  • Parce que NHS Direct version 2010 est un package tentant, où le patient a le choix entre le téléphone et le web ; la réservation est intégrée. Le tout permet de mieux gérer le recours aux urgences au vu de l'organisation britannique de l'offre de soins. Ce n'est donc pas qu'un site web d'informations. Mais, de l'autre côté, l'Angleterre a des milliers d'autres sites santé, malgré NHSDirect. Qui dit que tout citoyen anglais compare l'information "autre" à celui de NHSDirect ? Mathématiquement c'est faux, puisque NHSDirect n'est pas visité par tous les Britanniques, même s'il est connu de 90%.
Q10 Pour revenir à HONCode en France, pourquoi ce choix et quel bilan ?
  • La certification des sites santé par le HONCode est effectivement reconnue par la HAS en France depuis automne 2007. Il faut savoir qu'il existe toute une série d'outils de ce type, en France et à l'étranger, en théorie, mais aucun, à notre connaissance, n'a été appliqué à des milliers de sites en dehors de HON. Ils ont été limités par le fait de ne pas être gratuits, d'être trop compliqués, ou tout simplement de ne pas avoir été réellement diffusés.

Concernant le bilan,

En positif:

  • 916 sites français certifiés à ce jour
  • Les principaux sites institutionnels sont certifiés, ce qui était loin d'être certain lors du lancement
  • Il a été démontré que les sites non-certifiés ne respectent pas l'ensemble des 8 critères de la certification
  • HON pourrait être un outil de dialogue entre Acteurs de Santé.

En négatif,

  • Une minorité de Français seulement est au courant de l'existence du HONCode. Le sujet ne passionne pas assez pour être "viralisable" ;
  • Ce n'est pas une certification "sur le fond" -- ce qui déçoit les demandeurs d'une certification
  • La certification par une institution n'est pas du 2.0 
  • et pas des moindres : il existe d'importantes questions sur le choix des sites certifiés...
Et puis, comment se mettre d'accord sur la définition de "conflit d'intérêt". On pourrait dire que toute société commerciale  devrait être exclue de la certification, grandes et petites.  Rajoutons  qu'en Occident, les professionnels de santé sont payés lorsque les patients sont malades et non pas lorsqu'ils vont bien. Un chirurgien recommande de la chirurgie en premier, un médecin de la médecine. Retirons les de la certification, et on restera avec les sites officiels dont celui de la Caisse. Mais, comment un payeur peut-il être libre de conflit d'intérêt ? Et les sites officiels, quelle ergonomie ! Et puis, il y le biais de  l'intérêt de l'individu versus celui de la collectivité....Alors retirons-les tous de la possibilité d'être certifiés !

                                                              Et alors ?

Un FAQ n'a pas de conclusions; il n'y a que des conclusions définitives dans les romans sans suite. Ce ne sera pas le cas de l'Internet de santé qui est dynamique et vivant.  J'ai participé à des groupes de réflexion sur " la qualité" de l'internet santé" nationaux et internationaux, officiels, semi-officiels, pas officiels du tout à Paris, Washington, Berlin, Heidelberg, Bruxelles, Genève, et j'en passe,  sur 10 ans (Serait-il temps de recommencer - pitié ?). Ils ont tous conduit à l'adoption d'outils du type HON, en moins pratique.  Si la loi française continue d'exiger l'existence d'une certification, HON est le bon choix.

Je crains qu'on ait du mal en France à estomper la demande d'une certification sur le fond -- demande à la quelle je n'adhère d'aucune façon.

Retenons qu'aucun outil de certification n'est massivement employé par les internautes à ce jour. Dans les faits, l'intelligence collective règne et ce depuis le début de l'Internet, bien avant la naissance des termes 2.0 et médias sociaux.

PS Si nous voulons déployer notre énergie concrètement pour aider les internautes de santé en France, militons pour l'amélioration de la qualité des sites web des hôpitaux et cliniques... ;-)

Certification des sites santé (2/3) Note de 2006 #health20fr #esanté #hcsmeufr

(Article 2 concernant la qualité des sites santé, republié à l'occasion de l'arrêt de l'accord HAS-HON)

Faut-il un nouvel outil d’évaluation de la qualité des sites web médicaux ? Les vraies et fausses questions

article de Denise Silber, publié en 2006 sur le site des Médecins Maîtres Toile

 
Depuis 10 ans, les professionnels de santé cherchent à protéger l’internaute d’une information médicale de mauvaise qualité. Plus d’une dizaine d’outils a été proposée à usage international ou national. Leur utilisation réelle est restée très limitée, par rapport à la croissance du nombre d’internautes concernés par l’information santé. Pourquoi ? Que faire ?

Le marketing viral, c’est-à-dire la diffusion d’une nouveauté par les internautes eux-mêmes ne marche pas dans le cas des outils d’évaluation des sites web médicaux. La vraie attente des consommateurs n’est pas tant d’évaluer la qualité des sites web médicaux mais de pouvoir discuter avec leur médecin des questions que ces informations suscitent. L’internaute sait regarder plusieurs sites pour voir si l’information est valable. Mais l’échange médecin-patient pose des problèmes et notamment au médecin. Ni les études médicales, ni l’expérience terrain actuels ne préparent les médecins au dialogue avec le patient concernant les sources d’information, la compréhension qu’il en a, ses attentes. La vraie valeur ajoutée serait de faciliter le dialogue médecin-patient. Quelques essais en France de lancer des listes de sites web médicaux recommandés par les médecins ont été avancés y compris par des membres des MMT. Mais ils n’ont pas dépassé le stade initial. Est-il temps de relancer cette approche ou une autre ? Oui, si nous avons les moyens de la faire savoir. Nous gagnerions beaucoup à enrichir le dialogue médecin-patient autour de l’information santé, à condition d’avoir les moyens d’intéresser largement les professionnels et les patients.

Les origines de la certification des sites web médicaux

Entre 1996 et 2001, divers groupes, soit des associations à but non lucratif, soit des organismes institutionnels, principalement en Amérique du Nord et en Europe, ont produit une dizaine d’outils d’évaluation de la qualité des sites web médicaux. On peut citer (par ordre alphabetique) Discern, Eve [1], HSWG, Internet Healthcare Coalition, Medscoring / MedCircle, NetScoring, Omni, Quality Criteria (Commission Européenne), Toucanomètre, URAC, VIPPS. Viennent se rajouter à cette liste tous les outils d’associations, universités, et individus n’ayant pas eu une diffusion importante, QuackWatch (une liste de sites non-fiables), les outils non-médicaux visant à garantir la qualité (BBB,Truste, Verisign, WebTrust), sans omettre les approches par nom de domaines ".health".

Tous ces intervenants partageaient un même souci, celui de protéger l’internaute non-professionnel de santé des informations de sources frauduleuses, biaisées, voire non respectueuses de la confidentialité. La légende de la bande dessinée du magazine New Yorker (juillet 1993) résumait bien la pensée de l’époque : un chien utilisait un clavier et disait à un autre chien "sur internet, personne ne sait que je suis un chien".

De nombreuses publications dans des revues biomédicales examinèrent les sites médicaux soit dans une spécialité dans un pays, ou par thème, afin d’estimer la présence d’information éventuellement nuisible. Il n’y a jamais eu de démonstration concluante, malgré la présence de textes erronés, périmés, biaisés... Le consommateur a le réflexe de comparer les sources, voire d’interroger un expert, lorsqu’il s’agit d’une question importante.

Les outils d’évaluation consistaient le plus souvent en une liste de critères de qualité (qualification des auteurs, mise à jour régulière du site, justification des informations fournies à l’aide de références bibliographiques, respect de la confidentialité des données, transparence du financement, séparation claire entre contenu et publicité...), liste assortie d’une série de questions que l’évaluateur du site devait se poser afin de déterminer si les critères de qualité étaient remplis.

(PNG)

Deux organisations « Health on the Net Foundation » (1996) et URAC (2001) ont émergé comme leaders sur le plan opérationnel, la majorité des autres tentatives s’arrêtant à la production de l’outil. Health on the Net basé à Genève se donnait d’emblée un objectif international alors que l’URAC s’attachait au marché américain, compte tenu de son activité de base : l’accréditation des HMO, organisations de soins aux États-Unis. Citons également : NetScoring, œuvre française, le Code d’éthique e-santé, un travail collaboratif inspiré par l’Internet Healthcare Coalition, les Critères de qualité de la Commission Européenne, et MedCertain. Ce dernier est un système collaboratif de certification.

Health On the Net « HON »

HON est la plus ancienne et la plus connue des méthodes d’évaluation. Elle est traduite à ce jour en 29 langues. Son site web fait l’objet de 852 000 liens entrants provenant d’autres sites.
HONCode, ou charte de qualité en 8 critères, est né en Suisse au sein d’une fondation privée, devenue depuis ONG reconnu des Nations-Unies. HON a récemment fêté ces 10 ans en compagnie de l’OMS.

Les actions de HON ont largement dépassé celles de la mise au point d’un code de qualité des sites web médicaux et elles sont remarquables.

-  HON met à disposition un répertoire de milliers de sites qui adhèrent à sa charte de qualité, évaluant gratuitement tout site candidat.
-  HON a créé son propre moteur de recherche médicale qui rapporte des pages pertinentes à partir d’un mot clé
-  Les logos de HON sont dynamiques, ce qui permet à HON de supprimer la reconnaissance, si le site a failli à ses devoirs.
-  La Fondation HON a créé « Wrap-In » , méthodologie visant à automatiser la recherche d’information médicale de qualité, afin de permettre à un internaute de faire contrôler rapidement une page d’un site non encore évalué.
-  L’équipe, pourtant réduite, de HON participe à un nombre impressionnant de recherches, colloques et publications concernant la qualité des sites web médicaux.

Et pourtant les internautes qui connaissent l’existence de HON sont une minorité. Si l’on regarde les statistiques figurant sur le site HON, moins de 500 000 utilisateurs ont visité le site en novembre 2005.

URAC

URAC a lancé ses premières évaluations de sites web médicaux en 2001, cinq ans après HON. Ces évaluations comprennent 50 référentiels ou « standards », une visite de vérification dans les locaux du producteur du site et une révision annuelle.

URAC se distingue des autres outils d’appréciation des sites web médicaux par la profondeur des évaluations. Par conséquent, les évaluations sont payantes à raison de plusieurs milliers de dollars. Au-delà des considérations financières, elles ne sont pas à la portée de sites web médicaux produits par une équipe restreinte et encore moins à celle d’un auteur unique, compte tenu des moyens requis.

Citons :
-  la nécessaire présence d’un comité de lecture opérationnel et d’un comité de supervision de la protection des données personnelles,
-  l’obligation d’un rapport d’audit indépendant annuel concernant la protection des données personnelles,
-  la formation continue du personnel chargé de la qualité du site web institutionnel.

A ce jour, URAC a évalué environ trois cents sites américains. Est-ce un nombre faible, comparé aux milliers de sites HON ? Pas du tout. Les sites évalués par URAC font partie des sites les plus utilisés aux États-Unis. Il s’agit par exemple de MedlinePlus, édité par la NLM (bibliothèque nationale de médecine), ainsi que de nombreux sites fournis aux assurés médicaux par les sociétés privées. Ces assureurs souhaitent démontrer à leurs adhérents que les sites sont de bonne qualité et respectent la vie privée.

De ce fait, le logo URAC est typiquement bien mis en évidence sur la page web du site évalué.

La situation française en matière d’évaluation de sites web médicaux

La France a connu une croissance de 200 % de l’usage du web dans les cinq dernières années. Une personne sur deux a recours à l’Internet en 2006 et la santé fait partie des informations régulièrement recherchées. Contrairement à d’autres pays européens, la France n’a pas choisi de créer un portail national d’information santé. Aujourd’hui un tel portail aurait du mal à percer dans les moteurs de recherche, les places étant prises par des éditeurs qui s’y sont lancés depuis plus de cinq ans, les plus importants étant l’œuvre de sociétés commerciales et cumulant des millions de visites par mois. Selon le sujet médical, on doit également reconnaître la valeur ajoutée de sites produits par des passionnés bénévoles, dont de nombreux « Médecins Maîtres-Toile. »

Y a-t-il un trou dans le dispositif d’évaluation de qualité de sites web médicaux en France ?

Au sens théorique, il y a une lacune en France, parce qu’il n’existe pas de liste de sites web médicaux évalués, vérifiés. Un grand nombre de sites web médicaux français et ou en langue française ont obtenu le label HON. Mais, HON est peu connu des Français, et son évaluation n’est pas une certification équivalente à celle fournie par URAC. La loi française prévoit que les sites web médicaux soient certifiés. Mais prévoit-t-elle les moyens financiers importants requis pour réussir l’opération ?

On peut se demander s’il est vraiment opportun de chercher à mettre en place « encore » une labélisation des sites de santé, venant après celles qui existent déjà. Sans doute un groupe de travail serait-il capable de concevoir l’outil mais quels moyens seront disponibles pour poursuivre l’application du projet, la communication, et pour assurer sa maintenance sur le moyen et le long terme ? Quelle sera la légitimité du groupe qui s’y attache ?

En fait, les Français ne se plaignent pas, en règle générale, de la qualité insuffisante des sites web médicaux. Le problème est plutôt pour chacun de savoir si les informations disponibles sont applicables à son propre cas et éventuellement ce qu’en penserait son médecin. Ceci nécessite d’en parler avec son ou ses professionnels de santé. Malheureusement, ce n’est pas souvent le cas :

-  Les consultations sont trop courtes.
-  La survenue des questions n’est pas contemporaine du rendez-vous.
-  Les médecins n’ont pas été formés à solliciter ce type de questionnement du patient.
-  Beaucoup de patients n’osent pas informer leur médecin des recherches d’informations qu’ils ont effectuées.
-  Il n’existe pas de mécanisme de communication médecin-patient entre les visites.

De nombreuses études confirment l’insuffisance du dialogue patient-médecin, du point de vue du patient, et sa contrepartie logique : la crainte (non fondée) du médecin d’être inondé par des questions des patients. (Silber : Bilan de la relation médecin, patient, internet, Hépato-Gastro. Janvier 2005)

Que faire ? Quel serait un meilleur usage des ressources ? Mes recommandations sont les suivantes :

Donner envier aux médecins de :
a) Se former au rôle de la bonne communication dans l’amélioration du suivi des consignes par les patients
b) Mettre au point des modalités de communication et les proposer à ses patients
c) Sélectionner  des sources d’information et les recommander à ses patients

Créer, au niveau d’une association comme les MMT, un site permettant aux médecins de voir les sites sélectionnés par d’autres confrères. (cf. l’outil EVE mis au point par MMT,V Robert et F Tusseau, qui permet la collaboration des médecins autour de leurs propres listes de sites recommandés au patients)...

Mettre en ligne sur le site MMT un nouvel article collaboratif, voire un dossier, essentiellement pratique, s’adressant aux confrères, sur le sujet de la communication avec leurs patients et internet. Qui se propose de partager la tâche avec moi ?

Liens utiles

HonCode (1996-2006) 8 Principes du HonCode Lire aussi les Directives pour chaque principe

NetScoring (1997, 1998, 2001, 2005) 49 critères qui représent 8 critères crédibilité, contenu, hyper-liens, design, interactivité, aspects quantitatifs, déontologie, et accessibilité

eHealth Code of ethics - Internet Healthcare Coalition (2000)

URAC (2001, 2006) 50 référentiels EC Health Web Site Quality Criteria

www.denisesilber.com : actualités de l’internet santé

   

[1] Projet de label interactif développé notamment par Frank Tusseau et Vincent Robert pour les MMT

 

Certification des sites santé (1/3) Note de 2002 #health20fr #esanté #hcsmeufr

Dès l'arrivée du Web, il y a bientôt 20 ans, des questions ont émergé concernant la qualité des sites santé. Je m'y suis tout naturellement intéressée et ai participé à de nombreux groupes de réflexion et de concertation en Europe et aux Etats-Unis. En France, il y a eu l'époque du groupe co-géré par le Ministère de la Santé et le Cnom qui espérait aboutir dans une approche de type Afaq,  puis quelques années plus tard, un groupe de travail à la HAS qui a choisi HON. Tout en voyant que tout ce monde cherchait essentiellement la quadrature du cercle, j'ai toujours pensé mon devoir d'apporter ce que je pouvais au débat. Aux Etats-Unis, la nécessité de certifier de façon centrale a cessé de se faire sentir depuis longtemps, mais il fallait que la France fasse son expérience.

La clôture de la coopération entre la HAS et HON, pour des raisons que l'on retrouvera dans des notes que j'avais publiées, est l'occasion de les rappeler.

Voici un premier de 2002.

Sites Santé : Label de Qualité, Qualité des Labels - Réflexions d’une activiste (en 2002)

Qui doit aider le patient à sélectionner les sites web qu’il consulte ? Le médecin de famille ? Le spécialiste ? Le Ministère de Santé ? Le CFES (devenu l'INPES ;-) ? Une Association de Patients ? Une Société savante ? L’OMS (après tout, le Net est mondial) ? Lui-même ? ... cliquer pour en savoir plus

Les spécialistes de l’Internet Médical savent, grâce à la transparence du Net, que le nombre d’initiatives visant à contrôler ou favoriser la qualité du Net médical grandit chaque année, si ce n’est chaque trimestre.

Les approches proposées sont variées : simple publication d’une charte d’éthique, déclaration d’engagement envers cette charte, proposition de sites pré-évalués mise en oeuvre de contrôles légers, de contrôles stricts, ou bien l’idée qu’il faut se borner à éduquer les internautes - le caveat emptor du 21ème siècle.

 


 Comment se déterminer ? Voici quelques éléments de réflexion.

1. Apprécier un site médical, c’est plus de travail que vous ne pensez

A quoi l’expression " Qualité du Net Médical " vous fait-elle penser ? Aux critères qui s’appliquent à la presse médicale ? Qui a écrit l’information ? Est-il qualifié ? Y a t-il un conflit d’intérêt ?

C’est vrai, mais limitatif. La Qualité doit comprendre la satisfaction des attentes des utilisateurs

Prenons le simple critère de design et navigation du site : plus de 50% des entreprises créent des sites en dessous du minimum requis, garantissant ainsi le non retour de l’Internaute.

Rajoutons le besoin de sécuriser l’information personnelle.

Rappelons la relativité de la vérité médicale et signalons au passage la redondance de l’information médicale. Quelle note pour un site qui propose la nième présentation d’une pathologie voire de toutes les pathologies et qui ne sera probablement jamais repéré ?

2. On ne fait pas le bonheur des autres

Quel journal santé grand public n’a pas déclaré que l’on peut mincir en se régalant, vivre jusqu à 120 ans, ... ? Un patient cardiaque, obèse trouvera un cardiologue qui le laisse ne suivre aucun régime. Un Internaute trouvera une page web qui soutient son point de vue. L’évolution de la médecine occidentale qui tend vers une acceptation plus importante des approches de la médecine alternative nous démontre la relativité des "faits scientifiques". Alors pourquoi pré-sélectionner la lecture des Internautes ?

2B Corollaire : Le patient sérieux devient expert de son sujet

Tous les grands instituts d’étude du comportement de l’internaute médical confirment le fait que l’internaute sérieux crée ses propres bancs d’essai, en comparant les données de différents sites spécialisés, avant de prendre une décision. Les sites portail ne sont que d’éventuels points de départ, comme leur nom l’indique d’ailleurs ; Et ce comportement virtuel n’est qu’un miroir de celui de la vie physique. Avant de décider de quelque chose d’important, le patient prendra plus d’un avis, soit d’un professionnel soit de son entourage. Nous savons que les internautes européens non-anglophones feront, ou feront faire, des recherches sur des sites en anglais, si le sujet le mérite à leurs yeux. Donc, il n’y a pas à craindre que l’internaute se précipite sur une chirurgie élective, pas plus qu’il ne l’aurait fait suite à une conversation avec son arrière grand’mère.

3. Nous ne savons pas encore fabriquer des logos efficaces

Une étude publiée au congrès de l’AMIA (American Medical Informatics Association) 2000 démontra que la présence d’un logo n’a pas suscité au sein d’un groupe randomisé un plus grand degré de rétention de l’information que dans le groupe ayant lu une page sans logo. A l’inverse, le Département de Commerce américain a rapporté que des logos frauduleux arrivent à créer un degré de confiance très important . Quelle est l’expérience du plus ancien des logos de qualité du Net Médical, le HonCode qui existe depuis 1996. Son équipe fait un travail remarquable, mais avec des moyens limités. Le trafic sur le site n’est pas proportionnel à la croissance de la population des Internautes médicaux. D’autre part, les sites adhérents n’ont pas mené d’études de l’impact du logo Hon sur leurs sites. Avant de se lancer dans la mise en place d’un label, nous devons en savoir plus concernant la perception des logos de qualité sur le Net, où foisonnent des symboles logotypiques. (illustration)

4. Les évaluations ne sont pas nécessairement reproductibles

La sélection des gagnants des Prix Nobel est effectuée parmi une collection de candidats remarquables. Mais, le processus de sélection finale n’est pas reproductible. Les "peer reviewers" de la presse médicale n’ont pas d’avis identiques. Les médecins ne procèdent pas de la même manière face à des cas complexes. Alors pourquoi penser que des évaluations subtiles de sites web médicaux produiront les mêmes résultats ? Comment donc démontrer leur validité ?

5. Donnons leur une canne à pêche

Faciliter l’existence d’un Internet vigoureux, innovant et auto-régulé ; favoriser l’existence de consommateurs, journalistes, professionnels bien formés. Sur le Net tous sont récepteurs et émetteurs. L'Internet Healthcare Coalition proposait  des astuces pour l’Internaute médical et les communiquait  aux journalistes qui les demandaient. L’Association organisait des Ateliers consacrés à la réflexion sur l’Ethique spécifique du Net médical. (Elle n'existe plus, mais ses trucs et astuces ont formé la base des recommandations de la HAS envers les médecins)

6. Les sites évalués représentent une part de plus en plus faible de l’offre sur le Net

Le nombre d’évaluateurs de site augmente, mais le nombre de pages évaluées est une fraction décroissante de l’ensemble. Discern et Omni (UK), HON (CH), URAC (US), NetScoring (F), évaluent la qualité de sites médicaux. D’autres organisations le font aussi : éditeurs de presse, bibliothèques médicales, facultés, sociétés savantes, établissements de soins, assureurs, associations, ministères et j’en oublie sûrement. Si tous les évaluateurs travaillaient ensemble, et se servaient d’un outil commun d’évaluation, ils seraient toujours trop peu nombreux pour faire face au nombre de pages et sites nouveaux. Paradoxalement, ils vont souvent ré-évaluer des sites de grande qualité, déjà examinés, afin de compléter leurs listes.

Un des objectifs de MedCertain (D) est de créér une base de données communes pour toutes ces évaluations. HON poursuit des travaux sur l’automatisation de la recherche de pages de qualité. L’OMS réfléchit à la mise en place d’un système d’adresse " dot-health ". La Communauté européenne dévéloppe son programme " e-health Europe 2002 " qui comprend non seulement la proposition de critères de qualité mais aussi la promulgation de bonnes pratiques de la e-sante. Ceci permettra d’inscrire les critères dans un ensemble de qualité.

7. S’intéresser au retour sur investissement ?

Si l’organisation qui produit le site n’en tire aucun bénéfice, il n’y a pas d’avenir pour cette offre -- d'où l'idée que quelque part le conflit d'intérêt est quasiment universel puisqu'éditeur et internaute ne sont pas identiques. Du bon sens, mais oublié notamment jusqu'à la montée de la bulle Internet.

Et pourtant, il y a d’énormes besoins inassouvis. L’amélioration potentielle, moyennant les Nouvelles Technologies, de la prévention, de la pratique, et de l’observance est bien plus importante que l’usage que nous faisons du Net à ce jour.

Donc, la Qualité doit comprendre la Stratégie du Producteur, les besoins de l’Utilisateur. Et pourtant, aucun code jusqu’ici ne se préoccupe du retour sur investissement du producteur....

8. Que penser de tout ceci ?

L’Internet déteste les hiérarchies. L’Internet favorise la diversité. Diversité et unicité sont le secret de notre ADN, pour paraphraser le Professeur Jacob. J’ai commencé ma carrière du Net comme supporter farouche de la voie de l’éducation de l’Internaute, à l’exclusion d’autres voies. Maintenant, j’ai bien intégré que sur le Net, comme sur la planète qui l’a conçu, toute idée doit pouvoir co-exister. Il y aura un jour sûrement un label de qualité mondial. Résoudra-t-il tous les problèmes ? Sera-t-il connu de tous les internautes ? Evitera-t-il les contrefaçons ? Les nations vont-elles subordonner leur réglementation à ce label ? On verra. Mais, entretemps, le Net aura été la technologie facilitatrice de progrès considérable en matière de prévention, d’observance, et de diminution de l’erreur de prescription... Vaste sujet pour les lecteurs.

La Fourchette digitale et d'autres termes de vocabulaire à connaître #doctors20 #eatingslowly #quantifiedself

SlowControlDigitalFork

 

Le terme "digital" génère une actualité permanente. Mais un aspect dont on ne parle pas assez est le vocabulaire qu'il génère de façon recurrente. Le Quantified Self (le "soi quantifié," mais personne ne le traduit ainsi) réfère à l'automesure par ceux qui souhaitent comprendre les données que génère notre corps. Le "Quantified Self" va bien avec les "objets connectés"  Cette connection entre objets est digital-- vous le savez.  Les objets sont connectés au web afin de transporter des données. Un exemple est la "Fourchette intelligente" inventée par Jacques Lepine de SlowControl.com -- la fourchette qui le sait avant nous (!),  lorsque nous mangeons trop vite (HAPIfork)

Là dessus arrive le crowdfunding, une méthode 2.0 pour se faire financer, grâce à la générosité des foules . Ce concept est également du "contenu généré par l'usager", mais c'est un "c" comme contribution.  ;-). Et puisque beaucoup de ces objects connectés sont inventés par des start-ups, il faut bien un modèle de pré-financement.  Kickstarter est un leader américain dans le domaine du crowdfunding, et donc, il était normal que la fourchette intelligente "sache" tirer partie de cette super plateforme pour une campagne qui fonctionne jusqu'au 31 mai.

Et puis, une semaine plus tard, la fourchette intelligente sera présente à Doctors 2.0 & You, les 6 et 7 juin à Paris. Jacques Lépine et Fabrice Boutain qui ne cessent de sillonner le monde seront bel et bien parmi nous et avec quelques fourchettes. Donc si vous ne pouvez les voir en Amérique ou en Asie, n'hésitez pas à les y contacter et ce n'est pas une promesse virtuelle ! ;-)

 

Dessous vous trouverez accès à la campagne crowdfunding de HAPIFork.

A

Communautés de médecins en ligne internationales : du nouveau chez Sermo

Capture d’écran 2013-04-03 à 22.31.56Toujours et encore ! Beaucoup de questions se posent concernant les communautés de médecins. Sur l'échiquier international, il s'en passe des choses, et c'est passionnant. De façon théorique, cela devrait pourtant être simple...Les médecins ont tout à gagner à échanger avec leurs collègues ; les organisations  qui traitent avec les médecins ont à gagner à pouvoir établir un contact avec un grand nombre de médecins en un lieu. Mais ce n'est pas si simple...Et en fait, le développement des communautés de médecins se passe un peu différemment dans chaque pays et en même temps, une bataille mondiale est en cours par ailleurs.

En 2011, nous avions appris que Doctors.Net UK a été acheté par M3 d'origine japonaise et très active aux Etats-Unis.  En 2012 Sermo a été acheté par WorldOne, une  société américaine spécialisée dans la mise en oeuvre depanels de médecins dans le monde. Et aujourd'hui WorldOne + Sermo, la société qui en résulte et qui représente 1,8 million de professionnels dans 80 pays a bénéficié d'un investissement de US $35 millions, une somme tout à fait exceptionnelle dans cet univers. Leur volonté : le leadership dans ce domaine...

A Doctors 2.0 & You, la conférence internationale dédiée à la Santé digitale que nous organisons à Paris, nous invitons des représentants des communautés de médecins pour faire le point...Et cette année ne fera pas exception. Nous parlerons de la France, de l'Espagne, de la Russie, de la Chine, du Japon, et des Etats-Unis (avec Sermo ;-). N'hésitez pas à écouter le panel  2012 des communautés de professionnels en ligne.


 

LiveTweet #Doctors20 Une Infographie de taille : 4 999 Tweets pour 12 millions d'impressions

A l'occasion de Doctors 2.0 & You et depuis sa première édition, les participants ont pratiqué le "live-tweet"...Et un "Twitter-stream" a été projeté sur l'un des écrans au devant de la salle plénière. Twitter met un nombre important de données à la disposition de nous tous, si on sait les chercher et les travailler. En 2013, les infographies explosant,  il nous a semblé intéressant de revenir sur l'événement 2012 sous forme d'infographie, afin de visualiser les informations. Notre partenaire Symplur, qui sera parmi nous à Doctors 2.0 & You en juin, à Paris a produit le document dessous avec notre collaboration.

Nous retenons que : 4999 tweets (et non pas 5 000 ) ont été généré en 2 jours et demi, que le Français a été la deuxième langue et loin devant les suivantes. Ces 4999 tweets ont généré près de 12 millions d'affichages. Catherine Cerisey (@cathcerisey), Giovanna Marsico (@giomarsi), et moi-même (@health20paris) avons généré le plus de mentions au niveau France, au total. C'est une chance en ce qui me concerne, car, animant la réunion je ne pouvais pas tweeter autant que je l'aurais aimé. Jacques Lucas @jcqslucas a généré le plus de mentions sur la première matinée. Et enfin, le hashtag #ppe a été le hashtag français le plus cité...
2013 sera sûrement différent, plus de Tweeteurs, plus de langues, ...plein de choses nouvelles.

 

 

Doctors 20 Infographic Symplur Final-680

Top 3 des comptes Twitter Santé en France : assos et personnalités dominent, établissements de soins et pharma loin derrière

Depuis  quelques temps, vous l'avez remarqué. Twitter a pris de l'importance dans le monde et en France... Dans le monde, avec plus de 500 millions d'abonnés, Twitter est numéro deux après Facebook. Et en France, Twitter compte plus de 5 millions d'abonnés et est même bien positionné chez les Séniors (> 55 ans) qui constituent la tranche la plus présente, selon Comscore Novembre 2012.

Quels sont les comptes les plus "suivis", c'est à dire ayant le plus grand nombre de followers en France ? Pour répondre à cette question, nous avons créé notre propre outils : les annuaires Twitter santé par catégorie. Chaque liste peut être triée selon la date de création des comptes, le nombre de Tweets, d'abonnés, de following. Elle se met à jour automatiquement quotidiennement.

La liste des catégories que nous publions comprend des personnalités, car la notoriété est un facteur de succès sur Twitter.

Les catégories pertinentes sont : associations, établissements de soins, institutions publiques, médecins, professions paramédicales et médicales, pharma, personnalités politiques, personnalités télévisuelles. Les tableaux sont automatiquement mis à jour quotidiennement, et les chiffres utilisés dans cet article sont extraits de ces annuaires.

Après 6 mois, il était temps de tirer les premières conclusions, car les écarts se creusent entre catégories et par catégorie. L'étude est réalisée le 20 février 2013. Nous avons donc décidé de comparer le top 3 par catégorie, car à partir de la quatrième entrée, on se trouve souvent face à une chute trop importante du nombre de followers, comparée aux trois premières entrées. En suite, nous avons rangé ci-dessous les catégories par ordre d'importance de la somme de leurs trois premiers comptes. (Ces chiffres évoluent chaque jour et vous ne les retrouverez donc pas de façon identique sur nos annuaires reliés dessous dans le texte.)

Capture d’écran 2013-02-21 à 00.57.38Voici les premières catégories qui ressortent après ces pointages : Associations à but non lucratif, personnalités télévisuelles, et institutions.

Le top trois des associations, la Croix Rouge, Aides, et le Téléthon, totalisent environ 217 k followers ce qui représente plus de la moitié de la somme des top 3, toutes catégories. 

Les top personnalités ont 108k followers, rien qu'à deux personnes, Michel Cymes et JD Flaysakier, les messieurs Santé de deux chaînes différentes. 

La Croix Rouge est loin devant toutes les organisations toutes catégories. Mais elle devance de peu le Dr Cymes, très connu de tous les Français et la personnalité santé la plus suivie de Twitter. Michel Cymes pourrait doubler la Croix Rouge, sauf catastrophe naturelle ;-). 

L'association Aides est le troisième compte le plus actif dans la Santé après la Croix Rouge et Cymes.

Quant aux institutions, le Ministère de la Santé est numéro un, mais il faut noter le résultat de la HAS en 3e position après l'INSERM ; la HAS n'est présent sur Twitter que depuis un peu plus d'un an et l'institution elle-même est beaucoup plus récente que les deux autres du trio.

Capture d’écran 2013-02-21 à 01.05.30Suivent en quatrième catégorie, les personnalités politiques au sens où ils occupent une position, comment dire "à durée déterminée" ;-) avec notamment la Ministre dont le score dépasse celui de son Ministère puis Jean-Marie Leguen et en troisième position Jacques Lucas du Cnom...Mais, en fait Mme Touraine avait déjà un nombre de followers importants, environ 10 000, alors qu'elle n'était pas encore à la Santé. Nous remarquons ici, comme pour les personnalités télévisuelles, la baisse significative du nombre de followers, entre la première et la deuxième place.

En cinquième catégorie, figurent les médecins qui exercent. Nous aurions voulu exclure les comptes où il n'est pas possible de connaître l'identité (le nom et prénom et photo de la personne), mais nous avons conservé Jaddo...et on espère que viendra le jour où les médecins français voudront tous  s'identifier et bien se tenir sur Twitter. Nota, nous avons retiré du palmarès un médecin français qui vit actuellement aux Etats-Unis car nous pensions que cela le rendait moins comparable aux autres médecins en France.

En sixième catégorie; figurent les établissements et notamment l'APHP puisque les 3 font partie de l'APHP. Cette catégorie représente une chute importante au niveau de la sommes des top 3, par rapport à la catégorie précédente. Sans être une surprise, c'est dommage. Effectivement, la majeure partie des établissements de soins en France ne donne pas à la communication sa juste place dans la qualité de soins ; nous l'avons déjà vu à travers nos analyses précédentes.

Capture d’écran 2013-02-21 à 01.11.27 Le palmarès des catégories poursuit sa descente. Pour les paramédicales et médicales,  septième catégorie, la somme des top 3 n'atteint pas les 4k. 

Quant à la huitième catégorie, la pharma, elle est à seulement  3k followers pour les top 3 comptes France, avec un compte Roche @VoixdesPatients, un compte Pfizer, un compte Novartis. Très peu de laboratoires ont un compte Twitter.

Les sièges qui tweetent en anglais s'adressent à un public international et ont nettement plus de followers. Cela ne compte pas dans notre palmarès France.

Les filiales françaises tweetent très peu, suivent très peu de comptes, notamment à cause d'inquiétudes réglementaires et aussi  par une méconnaissance de Twitter.

Le syndicat, le LEEM est en revanche actif sur Twitter, n'ayant pas tout à fait les mêmes considérations réglementaires, mais ce n'est pas une entreprise. (Dans la catégorie "associations," le Leem apparaît en quatrième place).

Quelles conclusions ?

1) Le top 3 des associations sont loin devant ; le top 3 des hôpitaux et la pharma figurent en avant dernier et dernier.

2) Les personnalités déjà connues avant Twitter ont un avantage significatif.

3) Il y a un multiplie de 15 entre la sommesdes top 3 pour la première et pour la dernière catégorie, ce qui veut dire qu'il y a un grand potentiel de croissance pour les catégories qui ne sont pas au début du palmarès. Et même tous les acteurs de santé, organisme et entreprise pourraient gagner en nombre de followers.

4) Les scores des établissements de soins, des professions paramédicales, et de l'industrie pharmaceutique sont particulièrement anémiés...Par où commencer ? ... Allo, Denise ;-) où sont les annuaires Twitter Santé ... ? Comment je m'y prends ?

                          Merci d'avance pour vos commentaires et questions.

 

 

 

 

 

 

 

SuperTweet qui, à lui tout seul, a obtenu une guérison #doctors20

Il a fallu Lucien Engelen, Berci Mesko, Larry Chu, Sean Ahrens, Roberto 
Ascione, moi-même Denise Silber, mais d'abord et avant tout la patiente
elle-même
, pour qu'un simple tweet change une vie, et spectaculairement !
Voici l'histoire.
Berci, Lucien Engelen 16.25.21
Vers la fin de 2010, aux États-Unis, une personne 
dont je ne savais rien et que
je n'avais jamais
rencontrée a développé une affection
inflammatoire de
l'intestin, une colite. Sa vie fut
bouleversée par ce problème médical nouveau
et
devenu permanent. Elle demanda à son médecin
si une allergie alimentaire
pouvait expliquer
ses troubles. Il répondit non. Et la colite continua.

Vers la fin de 2010, je vins à Maastricht, aux 
Pays-Bas, pour assister à
Médecine 2.0 de Lucien
Engelen et Gunther Eysenbach. Là, le Dr Larry Chu,

de Stanford, se trouvait à la recherche d'orateurs pour Médecine 2.0 2011
à Palo Alto. Berci Mesko lui parla de moi.(Vous pouvez voir que Berci et Lucien
se connaissent et ont apprécié Doctors 2.0 & You, à Paris). 
Ainsi donc, en septembre 2011, je pris l'avion pour sans Francisco pour assister 
à Medicine X à Palo Alto. Larry Chu et moi nous sommes rapidement
rendu compte que nos deux manifestations, Medicine X et Doctors 2.0 & You
reposaient sur la même philosophie et pouvaient être des partenaires naturels.
Silber Chu 16.18.24
Denise Silber, Larry Chu
Assistant aussi à Medicine X se trouvait Sean
Ahrens, fondateur de la communauté Crohnology.
Nous eûmes une grande conversation. Après la
conférence, Larry et son équipe présentèrent une
belle interview vidéo de Sean, intéressante
à la fois par son contenu et par son style.
De retour à Paris pour préparer 
Doctors 2.0 & You 2012, un nouveau partenariat
apparut, avec la plate-forme vidéo toute récente,
Videum, qui permet la traduction automatique et
par des bénévoles. Nous avons choisi l'interview
de Sean Ahren pour ouvrir la plénière et nous
l'avons projetée en dehors de Videum pour les
sous-titres. Lorsque la vidéo a été projetée à
Paris, Roberto Ascione, de Razorfish (alors Publicis),
père de la plate-forme, a tweeté le lien vers Videum.
SeanAhrens Chronology 16.12.11

L'un des followers de Roberto chez Razorfish était la patiente colitique.

Elle a vu le lien, a visionné le film et a découvert qu'une allergie au gluten pouvait 
en effet expliquer ses symptômes. Deux semaines plus tard, elle était redevenue
normale ! Je ne connaissais pas l'héroïne de cette "histoire", jusqu'à ce que nous
nous rencontrions récemment, 7 mois après la conférence, pour parler de
Doctors 2.0 & You 2013. Quant je lui dis comment la conférence de 2012 s'était
ouverte sur la vidéo de Videum elle dit : "Oh, j'ai une histoire à vous raconter à
propos de cette vidéo qui m'a "guérie". 
Et j'ai appris ainsi comment un simple tweet avait changé une vie pour le meilleur, 
avec tous les remerciements dus à Lucien, Berci, Larry, Sean, Roberto et, bien sûr,
à moi-même et à la patiente.

Santé 2.0 : la synthèse présentée à la journée du Cnom (14 nov 2012)

J'avais été désolée de ne pouvoir être présente sur place lors de la récente journée du Cnom portant sur les pratiques du  numérique dans la Santé, alors que le Cnom me proposait d'y intervenir de longue date. Cette réunion, organisée par Jacques Lucas et collègues, et aidée par Dominique Lehalle a été un succès. Oui, on peut le dire, puisque l'échange a été très animé.

Mais j'ai eu plus que des échos (positifs) de la réunion :  j'ai pu participer par Twitter en live à distance via le hashtag #etic2012 . Les participants ont commenté l'enregistrement vidéo que j'ai réalisé  et j'ai pu répondre en temps réel, presque encore plus facilement que si j'avais été  là ;-)...Et maintenant, vous pouvez voir la vidéo aussi.

Berci Mesko une ITW originale par Silber's Blog

Capture d’écran 2012-11-29 à 21.31.36J'ai la chance de connaître et de cotoyer, dans l'univers des médias sociaux de nombreuses personnes exceptionnelles. Berci Mesko en fait partie, bien sûr. Berci  et moi gardons le contact grâce, sans surprise aux multiples canaux des médias sociaux et même parfois, ô surprise, par email. Nous discutons de Doctors 2.0 & You, de Webicina, de comment tout ceci peut ou ne pas pas améliorer la vie des patients. Et vous reverrez Berci à Paris en juin :-)...Vous avez su peut être par Facebook que Berci a récemment fêté son anniversaire...OK, ce n'est pas exceptionnel. Mais, il y a des nouvelles fraîches ce soir : Webicina vient de gagner 2e place dans le Social Media Tournament du Luxembourg, organisé par la European Investment Bank. Je pensais donc que les nombreux fans de Berci aimerait connaître Berci sous un jour plus personnel...Si c'est votre cas, poursuivez la lecture par ici.


1. Denise : Alors, Berci, grandir en Hongrie, ça ressemble à quoi ? As-tu été un élève brillant dès tes premières années ?

Berci Mesko :  J'ai toujours aimé vivre en Hongrie, même lorsque j'ai commencé à voyager 30 à 40 fois par an et à voir beaucoup de cultures et de pays. La seule chose que j'admire vraiment en Hongrie c'est le système d'enseignement dans lequel je me suis toujours senti très à l'aise. J'ai été un très bon élève dès les premières années et quand, à l'âge de 6 ans, j'ai décidé de devenir un scientifique plutôt qu'un joueur de football (parce que je réalisais que je n'aurais pas la chance de jouer au FC Barcelone), je me suis concentré totalement sur mes études.

2. DS : Quand as-tu décidé de t'orienter vers la médecine et la génétique ? Y a-t-il une anecdote amusante derrière ce choix ?

TEDmeskobertalanlapozo


BM : Pour la science, c'était clair dès mes premières années ; la médecine est devenue mon but à l'âge de 12-14 ans et tout de suite la génétique m'a spécialement attiré. J'étais captivé par les outils et les découvertes de la génétique et j'ai eu la chance d'entrer dans la recherche juste après que le Projet du génome humain a été finalisé. J'ai donc été témoin de toutes les évolutions modernes autour du concept de médecine génomique.

3. DS : Quel âge avais-tu quand vous avec commencé à vous servir d'ordinateurs ?  À quoi les as-tu utilisés en premier ?

BM : Je me souviens d'avoir eu un Amiga 500 à l'âge de 7 ans et bien sûr je l'utilisais pour jouer à des jeux vidéo, mais j'étais fasciné par les ordinateurs et je savais déjà à l'époque que j'aurais bientôt un ordinateur personnel.

4.DS :  Quand as-tu réalisé qu'il y avait un autre côté à la médecine, à savoir, le Web 2.0 et les médias sociaux, où le facteur humain, aidé par la technologie, apporte aux patients de meilleures conditions ?

BM : Ma « carrière dans les médias sociaux » a commencé par ma participation à Wikipedia en 2005, mais je n'ai pris conscience du potentiel des médias sociaux dans l'avenir de la médecine que quand je suis tombé sur la présentation du Dr Ves Dimov qui a eu la gentillesse de me l'envoyer à titre privé. J'ai été époustouflé et j'ai su que ce serait ma voie de combiner deux grands domaines, la médecine et les technologies numériques. Ensuite, j'ai commencé à faire des présentations dans les cliniques locales et les services pour expliquer comment ils pourraient faciliter leur flux de travail au moyen des médias sociaux.

5. DS : Quand as-tu réalisé pour la première fois qu'il y avait des problèmes dans la relation entre le patient et le système de santé ainsi qu'à l'intérieur du système de santé lui-même ?

BM : Une excellente décision fut de lancer un blog médical en 2006 parce que j'arrivais avec mes articles et mes idées et j'ai eu en retour beaucoup de commentaires. J'ai donc toujours eu une bonne image de ce que les patients pensent des soins de santé et de l'Internet. Je suis devenu un partisan déterminé du mouvement e-patient et j'ai eu la chance de voir toutes les évolutions importantes dans ce domaine. Encore une fois, je me sens heureux d'avoir vécu ces années.

6.  DS : Tu as participé à deux conférences Doctors 2.0 & You. Ont-elles changé quelque chose pour toi? Et pour l'avenir ?

BM : Tout à fait ! Je me suis fait un nombre incroyable de nouveaux amis et de contacts ; j'ai donné deux keynotes avec des retours incroyables et cela a changé ma façon de penser l'avenir de la médecine 2.0 grâce au rassemblement de tous les acteurs de santé avec dans l'esprit une mission claire : améliorer les soins de santé par la conjonction avec les technologies numériques.

7 DS : Et sur le plan personnel, tu t'es fiancé à Paris juste après Doctors 2.0 & You... Vois-tu ces deux choses comme étant liées ?

BM : Une soirée inoubliable. Et bien sûr, je te dois beaucoup, Denise, pour m'avoir aidé à organiser cette soirée très exceptionnelle à Paris.

8. DS : Tu as également été admis cette année à la Mensa. As-tu rencontré d'autres membres de Mensa? Comment est-ce ?

BM : Je suis très flatté d'appartenir à une communauté aussi dynamique. Oui, j'ai rencontré beaucoup d'entre eux lors des dernières réunions et je suis devenu encore plus accro aux puzzles et aux jeux logiques.

9. DS : Et maintenant, tu te prépares à être futuriste ? J'aime ça. Tu nous en parleras encore plus à Doctors 2.0 & You 2013?

BM : Oui, c'est le sujet que j'ai l'intention de discuter en détail. Je change ma carrière académique pour passer de généticien à futuriste médical. Ce n'est pas un cheminement de carrière simple, mais j'ai apprécié chaque moment jusqu'à ce jour. Permettez-moi de révéler à Paris en juin prochain des détails fascinants ! Rendez-vous là bas !

e-santé, relation médecin patient, santé mobile...Doctors 2.0

Oui, ce sont des questions devenues classiques, mais apparémment, on ne s'en lasse pas !  Oui c'est long 16 minutes mais, si  les longues soirées de l'automne sont là, vous avez peut-être un peu plus de temps....Pour savoir ce que je pense des sujets énoncés dans le titre, cliquez sur la flèche...

 

Et félicitons Guillaume Marchand qui a réalisé l'interview. Guillaume est co-fondateur d'une toute nouvelle société DMD Santé, qui s'est fixée une mission décrite ici et qui tourne autour de la fiabilité. La fiabilité est un vaste sujet. Le site est à peine ouvert. Nous allons regarder cela avec intérêt au fur et à mesure de son développement...La fiabilité pour moi  se situe dans l'intelligence collective...Comment vont-ils l'intégrer...? That is the question.

 

Apnées du sommeil : Respiradom à l'honneur pour la qualité de ses approches #doctors20

Selon Wikipedia en français, "Le syndrome d'apnées du sommeil (« SAS ») ou plus précisément syndrome d'apnées-hypopnées du sommeil (« SAHS ») est un trouble du sommeil caractérisé par un arrêt du flux respiratoire (apnée) ou une diminution de ce flux (hypopnée). Ce trouble est souvent très invalidant..."  Sa prévalence est quelque part entre 0,5% et 5% de la population et, comme tant d'autres, c'est une condition souvent ignorée. Elle est traitée par le port la nuit d'un appareil de pression positive continue (PPC), ce qui n'est pas évident à faire au début pour le patient !

Parlons donc de Respiradom, qui sous la main de maître du Dr Sylvie Royant-Parola  et collègues vient de lancer, le 15 novembre, un portail très attractif et très 2.0, fondé sur l'expérience des patients et apportant une communauté, un serious game (jeu pédagogique), des ressources sur le site.  Je vous livre en avant-première le fait que le Dr Royant-Parola interviendra à Doctors 2.0 & You en 2013.

Quels objectifs pour Respiradom ? 

Le soutien des patients grâce à la communauté des patients apnéiques qui échangent des astuces et qui s'entraident. L'explication aux patients et aux proches du syndrome et de son traitement par le jeu. Le recueil des données à distance par la branche télémédecine à venir en 2013, ce qui permettra d'étudier les données et aussi de mieux contrôler le bon usage des appareils PPC. Et en prime, une amélioration du dépistage de la condition.

 

Respiradom comprend -- sur le plan numérique, tout un festival d'options : un programme de télémédecine, une communauté en ligne en devenir, un Serious Game (comprendre jeu éducatif)...et sûrement encore d'autres choses.

Capture d’écran 2012-11-15 à 23.56.11Rencontrons d'abord le Dr Sylvie Royant-Parola qui préside cet ensemble. Elle est médecin installée à Paris  et présidente du Réseau Morphée . 

DS: Comment vient-on à s'intéresser au sommeil en médecine ? 

SR: "Médecin j’ai choisi d’abord la psychiatrie car je trouvai que c’était la seule spécialité qui  prenait en compte l'individu dans sa globalité. J’ai eu la chance de lire des articles d’un certain Michel Jouvet qui parlait du sommeil. Il n’y avait pas à l’époque de « médecine du sommeil » (on est en 1973 !), tout était à découvrir ! Ce côté explorateur d’un monde, celui du sommeil, me plaisait bien.  J'ai commencé à travailler  d’abord sur la régulation des rythmes biologiques dans le laboratoire de chronobiologie du Dr Odile Benoit à la Salpêtrière, puis sur l’insomnie en montant à Paris la seconde consultation spécialisée  sous les conseils bienveillants du Dr Lucile Garma.

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Journée Ethique & Tic du Cnom, décryptée à travers ses Tweets #etic2012

Capture d’écran 2012-11-15 à 00.31.40Le 14 novembre, 2012 à Paris, le Cnom a tenu sa journée consacrée à la réflexion sur l'éthique dans le domaine de l'usage de l'internet santé. Saluons le travail de Jacques Lucas ainsi que de ses collègues Jacqueline Rossant, Irène Kahn, Bernard Le Douarin.

Quels ont été les sujets abordés ? Les thèmes  que le Cnom se doit d'aborder en France : l'impact d'Internet sur la relation médecin-patient, l'activité des professionnels de santé sur le web, la confiance dans le numérique en santé...

Vous pouvez lire le programme ici.

J'ai eu la chance d'intervenir en introduction de la première table ronde, intervention enregistrée par vidéo compte tenu d'un déplacement à l'étranger, déplacement qui ne m'a pas empêché de participer par Twitter le matin.  J'espère pouvoir partager avec vous très prochainement cette vidéo qui retrace l'histoire de la Santé 2.0 en France et en attendant, voici un premier commentaire de la réunion, notamment à partir des nombreux tweets.

Etait-ce un succès cette journée ? Je dirais franchement "Oui" ... mais, c'est un commentaire qui appelle à bien plus de précisions, d'où ce billet...

Que veut dire "réussir une réunion professionnelle" ?  La participation dans la salle ? Le débat ? Les résultats par la suite ? C'est beaucoup demander à une réunion que de modifier le paysage de la France sanitaire. En revanche,  le concept de "la participation" évolue, car depuis  le Web 2.0, un nouveau critère est entré en jeu : l'activité sur Twitter, notamment la communication entre la salle et des personnes qui participent à distance.  Désormais, les réunions IRL (in real life) permettent l'échange en temps réel avec toutes les personnes qui,  au courant du hashtag ou mot clé de la réunion, le recherchent en temps réel sur Twitter. Qui plus est, cet échange peut se poursuivre après sur #ETIC2012.

Retenons grâce au "transcript" de la réunion (transmis par @kiwfranc) que l'activité sur Twitter fut abondante : 988 Tweets, 1,345,068 impressions, 102,495 followers. Je suis à la 3e place sur Twitter (@health20paris).

 

Quels thèmes ont suscité le plus d'échanges sur Twitter et donc ont touché le plus de personnes ?  De nombreux sujets ont provoqué une confrontation de points de vue...

Les thèmes numérotés dessous ont été parmi les plus débattus. Vous me pardonnerez, si je les présente de façon synthétique, raccourcie...et avec le clin d'oeil...Après tant d'années de débat sur le droit des patients d'accéder à l'information et d'en parler avec leur médecin, et de l'envie d'avancer... le clin d'oeil me vient tout naturellement.

1)  Que les professionnels accomplissent une réelle écoute des patients ne va pas de soi; ni la formation ni l'organisation de la consultation ne favorisent cette écoute.

2) Le patient, lui, plutôt fin psychologue, n'évoque pas (n'ose pas) avec le médecin les informations recueillies sans son accord (comprendre "par internet")...et la qualité de la communication est donc compromise.

3)  la certification actuelle des sites web  ne va pas : elle ne satisfait pas la volonté des "sachants", d'éliminer l'accès libre aux autres à l'omniprésent "n'importe quoi"  sur internet. Elle ne résout pas non plus le problème des conflits d'intérêt.

4) C'est à l'état de définir l'information "sûre". L'Etat ne doit pas jouer le rôle de censeur...Hmmm

5) le DMP manque de crédibilité (et cela ne date pas d'aujourd'hui)-  "dossier mal parti" pour certains Tweetos...Mais en fait, ne nous trompons pas de sujet. C'était l'autre réunion (parlementaire) qui se déroulait le même jour où l'on traitait le DMP..Heuh...?

6) le DP (dossier pharmaceutique), cela va très bien. Il y en a de plus en plus et c'est un outil de collaboration professionnelle qui sauve des vies, mais sans permettre un accès patients et encore moins la contribution par les patients, à l'heure actuelle.

7) Il est fortement recommandé aux médecins d'établir leur présence sur le web. L'anonymat des médecins en ligne pose problème (pour tous sauf celui qui est anonyme). L'identification des médecins en ligne pose problème. ;-)

8) Les médecins pigeons nés sur Facebook montrent que les médecins français savent aller nombreux sur les médias sociaux. Attention, ils ne sont pas du tout nombreux, si celui qui évalue leur nombre n'est pas en faveur du mouvement "médecins pigeons".

9) Doctissimo continue d'être le poids lourds de l'internet santé en France (et cela ne date pas de hier)

10) Et sans oublier celui-ci: il est toujours aussi difficile de tirer des enseignements des exemples étrangers car la France est différente, voire sans moyens, au choix.

Okay, je reprends sans le clin d'oeil. Ce que je retiens de cette réunion est le dévouement de Jacques Lucas et collègues à nous réunir nombreux IRL et virtuellement et l'intérêt de tous, aussi bien professionnellement qu'en tant que citoyens de participer aux débats.

C'est l'expression en quelque sorte de l'ENGAGEMENT de chacun envers l'internet santé.  L'existence et l'importance de ces outils du numérique ne sont plus niées. Nombreux sont ceux qui aimeraient que cela avance...Et comment ? On avancera sûrement en marchant, voire au galop si l'on peut ré-envisager le système de soins, mais bon, ce sera pour un autre jour. Merci encore à Jacques Lucas et à bientôt !

 

 

 

 

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