Sondage médias sociaux Santé et identité : participez ! #doctors20

Plus cela va, plus nous voyons que les crises de Société ont souvent comme origine, au moins pour partie, un manque de transparence. Les citoyens ont été dupés.  

En même temps, les médias sociaux, pour leur part, permettent la fabrication d'autres identités, et même à grande échelle.

Qu'en est-il dans la Santé ? Quel est le rôle de l'identité, en ligne, dans la relation entre : professionnels,  entre patients, Entre patients et professionnels ?

Pour nourrir le débat, un questionnaire destiné à une population internationale circulera en ligne, et voici le lien en français.

 

 

 

e-santé, relation médecin patient, santé mobile...Doctors 2.0

Oui, ce sont des questions devenues classiques, mais apparémment, on ne s'en lasse pas !  Oui c'est long 16 minutes mais, si  les longues soirées de l'automne sont là, vous avez peut-être un peu plus de temps....Pour savoir ce que je pense des sujets énoncés dans le titre, cliquez sur la flèche...

 

Et félicitons Guillaume Marchand qui a réalisé l'interview. Guillaume est co-fondateur d'une toute nouvelle société DMD Santé, qui s'est fixée une mission décrite ici et qui tourne autour de la fiabilité. La fiabilité est un vaste sujet. Le site est à peine ouvert. Nous allons regarder cela avec intérêt au fur et à mesure de son développement...La fiabilité pour moi  se situe dans l'intelligence collective...Comment vont-ils l'intégrer...? That is the question.

 

Silber's Blog cherche des usagers du DMP

DMP on en parle depuis longtemps. Silber's Blog recherche des usagers pour connaître leur expérience et avis. Si vous avez envie de donner votre avis à ce sujet, celui ou celle qui a un DMP et qui a vu son contenu est invité à écrire à " contact @basilstrategies.com (sans espaces) " ...Anonymat garanti selon votre préférence...dans le cadre d'un rapport que nous publierons. Merci d'avance. Employés et correspondants de l'Asip Santé sont invités à abstenir. ;-)

Journée Ethique & Tic du Cnom, décryptée à travers ses Tweets #etic2012

Le 14 novembre, 2012 à Paris, le Cnom a tenu sa journée consacrée à la réflexion sur l'éthique dans le domaine de l'usage de l'internet santé. Saluons le travail de Jacques Lucas ainsi que de ses collègues Jacqueline Rossant, Irène Kahn, Bernard Le Douarin.

Quels ont été les sujets abordés ? Les thèmes  que le Cnom se doit d'aborder en France : l'impact d'Internet sur la relation médecin-patient, l'activité des professionnels de santé sur le web, la confiance dans le numérique en santé...

Vous pouvez lire le programme ici.

J'ai eu la chance d'intervenir en introduction de la première table ronde, intervention enregistrée par vidéo compte tenu d'un déplacement à l'étranger, déplacement qui ne m'a pas empêché de participer par Twitter le matin.  J'espère pouvoir partager avec vous très prochainement cette vidéo qui retrace l'histoire de la Santé 2.0 en France et en attendant, voici un premier commentaire de la réunion, notamment à partir des nombreux tweets.

Etait-ce un succès cette journée ? Je dirais franchement "Oui" ... mais, c'est un commentaire qui appelle à bien plus de précisions, d'où ce billet...

Que veut dire "réussir une réunion professionnelle" ?  La participation dans la salle ? Le débat ? Les résultats par la suite ? C'est beaucoup demander à une réunion que de modifier le paysage de la France sanitaire. En revanche,  le concept de "la participation" évolue, car depuis  le Web 2.0, un nouveau critère est entré en jeu : l'activité sur Twitter, notamment la communication entre la salle et des personnes qui participent à distance.  Désormais, les réunions IRL (in real life) permettent l'échange en temps réel avec toutes les personnes qui,  au courant du hashtag ou mot clé de la réunion, le recherchent en temps réel sur Twitter. Qui plus est, cet échange peut se poursuivre après sur #ETIC2012.

Retenons grâce au "transcript" de la réunion (transmis par @kiwfranc) que l'activité sur Twitter fut abondante : 988 Tweets, 1,345,068 impressions, 102,495 followers. Je suis à la 3e place sur Twitter (@health20paris).

 

Quels thèmes ont suscité le plus d'échanges sur Twitter et donc ont touché le plus de personnes ?  De nombreux sujets ont provoqué une confrontation de points de vue...

Les thèmes numérotés dessous ont été parmi les plus débattus. Vous me pardonnerez, si je les présente de façon synthétique, raccourcie...et avec le clin d'oeil...Après tant d'années de débat sur le droit des patients d'accéder à l'information et d'en parler avec leur médecin, et de l'envie d'avancer... le clin d'oeil me vient tout naturellement.

1)  Que les professionnels accomplissent une réelle écoute des patients ne va pas de soi; ni la formation ni l'organisation de la consultation ne favorisent cette écoute.

2) Le patient, lui, plutôt fin psychologue, n'évoque pas (n'ose pas) avec le médecin les informations recueillies sans son accord (comprendre "par internet")...et la qualité de la communication est donc compromise.

3)  la certification actuelle des sites web  ne va pas : elle ne satisfait pas la volonté des "sachants", d'éliminer l'accès libre aux autres à l'omniprésent "n'importe quoi"  sur internet. Elle ne résout pas non plus le problème des conflits d'intérêt.

4) C'est à l'état de définir l'information "sûre". L'Etat ne doit pas jouer le rôle de censeur...Hmmm

5) le DMP manque de crédibilité (et cela ne date pas d'aujourd'hui)-  "dossier mal parti" pour certains Tweetos...Mais en fait, ne nous trompons pas de sujet. C'était l'autre réunion (parlementaire) qui se déroulait le même jour où l'on traitait le DMP..Heuh...?

6) le DP (dossier pharmaceutique), cela va très bien. Il y en a de plus en plus et c'est un outil de collaboration professionnelle qui sauve des vies, mais sans permettre un accès patients et encore moins la contribution par les patients, à l'heure actuelle.

7) Il est fortement recommandé aux médecins d'établir leur présence sur le web. L'anonymat des médecins en ligne pose problème (pour tous sauf celui qui est anonyme). L'identification des médecins en ligne pose problème. ;-)

8) Les médecins pigeons nés sur Facebook montrent que les médecins français savent aller nombreux sur les médias sociaux. Attention, ils ne sont pas du tout nombreux, si celui qui évalue leur nombre n'est pas en faveur du mouvement "médecins pigeons".

9) Doctissimo continue d'être le poids lourds de l'internet santé en France (et cela ne date pas de hier)

10) Et sans oublier celui-ci: il est toujours aussi difficile de tirer des enseignements des exemples étrangers car la France est différente, voire sans moyens, au choix.

Okay, je reprends sans le clin d'oeil. Ce que je retiens de cette réunion est le dévouement de Jacques Lucas et collègues à nous réunir nombreux IRL et virtuellement et l'intérêt de tous, aussi bien professionnellement qu'en tant que citoyens de participer aux débats.

C'est l'expression en quelque sorte de l'ENGAGEMENT de chacun envers l'internet santé.  L'existence et l'importance de ces outils du numérique ne sont plus niées. Nombreux sont ceux qui aimeraient que cela avance...Et comment ? On avancera sûrement en marchant, voire au galop si l'on peut ré-envisager le système de soins, mais bon, ce sera pour un autre jour. Merci encore à Jacques Lucas et à bientôt !

 

 

 

 

Facebook & le don d'organes : nul n'est censé ignorer la loi, M. Zuckerberg

La France en congés (ou presque) un 1er mai -- le muguet, le discours des candidats, l'apparition du soleil (eh oui !). Nous étions dans notre petit monde presque dominical et vlan, la Californie se réveille 9 heures après nous. Les numéros 1 et 2 de Facebook, Mark Zuckerberg et Sheryl Sandberg, annoncent que FB s'attaque à la pénurie d'organes, en créant la possibilité d'ajouter à son timeline le "status" de donateur d'organe, pour les résidents des Etats-Unis et au Royaume Uni. Idée d'un grand intérêt ou simple action de relations publiques avant l'introduction en Bourse ?

Dossier "Consultation en ligne, combien cela coûte-t-il ?" Focus sur le métier de réponse à distance aux questions médicales

L'e-santé avance en France indéniablement malgré les résistances que nous connaissons tous. L'une des démonstrations de cette avancée est la possibilité, impensable il n'y a pas si longtemps, pour un internaute d'obtenir la réponse à une question médicale, de la part d'un médecin qu'il n'a jamais rencontré et qu'il ne verra jamais, sans pour autant participer à un des nombreux projets pilotes de télémédecine, qui par définition, ne sont pas encore proposés à tout le monde.

C'était impensable pour plusieurs raisons : l'idée de faciliter l'obtention d'un second avis par le patient était difficilement acceptable à grande échelle par le corps médical, l'idée que la relation à distance allait "deshumaniser la médecine," l'idée que le médecin allait subir un risque important de passer à côté d'un point important, en l'absence d'un examen clinique...Ces trois points évoluant, l'offre commence à s'étendre.

Qui propose alors ces services de réponses à questions médicales à distance ? Nous vous proposons un voyage rapide au pays de la consultation à distance.

Un nouveau site santé qui montre involontairement ce qu'il ne faut pas faire #health20fr #hcsmeufr

Un nouveau site ayant comme vocation de collecter des données de patients est l'exemple-même de ce qu'un éditeur santé ne doit pas faire. En l'état, c'est un site qui ne peut inspirer la confiance d'aucun professionnel ou patient. On peut même se demander s'il ne s'agit pas d'un test du type "caméra caché" pour voir qui  acceptera de s'en servir.

De quoi s'agit-t-il ? C'est un site qui indique qu'il est destiné à transmettre à l'Afssaps les déclarations d'effets indésirables rédigées par les patients et par les professionnels, un objectif totalement louable, car les Autorités continuent de proposer un formulaire de déclaration d'effets indésirables, qui est à imprimer et à poster, et le premier défi est déjà de le trouver ce formulaire.

Malheureusement sur ce nouveau site, l'identité de l'éditeur est tout simplement absente. Si l'on veut le contacter, on doit remplir un formulaire sans savoir à qui cela sera adressé. Et même l'identité du propriétaire du nom de domaine, si l'on cherche par le "WhoIs" est présenté comme "Ano Nymous" soit une plaisanterie.

L'idée de proposer un formulaire pour communiquer les effets indésirables est tout à fait dans l'air du temps, mais cher éditeur, respectez s'il vous plaît les règles de base de la communication. Identifiez vous ! Deuxièmement, et tout aussi important : garantissez la sécurisation des données qui passeront par votre site.

L'anonymat doit rester du côté du patient et non pas de celui de l'éditeur !

PS Actualisations :

1- Dans les commentaires, vous découvrirez que l'auteur du site a inclus son nom. (Nous n'avons pas plus d'informations concernant la sécurisation des données -- (dans la période que précède leur destruction)

2- Mme Adenot, Présidente de l'Ordre des pharmaciens, prévoit de créer un site pour pharmaciens et patients, afin de favoriser la pharmacovigilance.

 

 

Le Vol d'identité médicale, l'un des vols les plus lucratifs aux Etats-Unis et les nouvelles du Canada aussi !

La sécurité des données médicales informatisées est prise très au sérieux en France, mais aucun système n'échappe à l'erreur voire à la faiblesse humaine -- du papier non fermé à clé, à l'ordinateur oublié dans un train, aux conversations ouvertes de professionnels dans un ascenseur d'hôpital, à une volontaine malsaine de se pencher sur les données médicales d'autrui. Le terme qui convient est le "privacy" ou "data breach", cf brèche de confidentialité. Un système sécurisé peut détecter des incidents atypiques et les signaler. Encore mieux, il peut identifier celui qui est indûment passé par là.