La Fourchette digitale et d'autres termes de vocabulaire à connaître #doctors20 #eatingslowly #quantifiedself

 

Le terme "digital" génère une actualité permanente. Mais un aspect dont on ne parle pas assez est le vocabulaire qu'il génère de façon recurrente. Le Quantified Self (le "soi quantifié," mais personne ne le traduit ainsi) réfère à l'automesure par ceux qui souhaitent comprendre les données que génère notre corps. Le "Quantified Self" va bien avec les "objets connectés"  Cette connection entre objets est digital-- vous le savez.  Les objets sont connectés au web afin de transporter des données. Un exemple est la "Fourchette intelligente" inventée par Jacques Lepine de SlowControl.com -- la fourchette qui le sait avant nous (!),  lorsque nous mangeons trop vite (HAPIfork)

Là dessus arrive le crowdfunding, une méthode 2.0 pour se faire financer, grâce à la générosité des foules . Ce concept est également du "contenu généré par l'usager", mais c'est un "c" comme contribution.  ;-). Et puisque beaucoup de ces objects connectés sont inventés par des start-ups, il faut bien un modèle de pré-financement.  Kickstarter est un leader américain dans le domaine du crowdfunding, et donc, il était normal que la fourchette intelligente "sache" tirer partie de cette super plateforme pour une campagne qui fonctionne jusqu'au 31 mai.

Et puis, une semaine plus tard, la fourchette intelligente sera présente à Doctors 2.0 & You, les 6 et 7 juin à Paris. Jacques Lépine et Fabrice Boutain qui ne cessent de sillonner le monde seront bel et bien parmi nous et avec quelques fourchettes. Donc si vous ne pouvez les voir en Amérique ou en Asie, n'hésitez pas à les y contacter et ce n'est pas une promesse virtuelle ! ;-)

 

Dessous vous trouverez accès à la campagne crowdfunding de HAPIFork.

A

interview du responsable eSanté de l'hôpital San Juan de Dios, Barcelone, Jorge Juan Fernandez Garcia

Dans la suite des interviews tournées à Paris, lors de la dernière édition de Doctors 2.0 & You (et oui, il faisait beau ;-), grâce à @MissLondres bilingue, voici Jorge Juan Fernandez Garcia. Jorge Juan est le responsable e-santé et santé 2.0 à Barcelona et ambassadeur espagnol de Doctors 2.0 & You.  Connu pour ses initiatives mobiles, entre autres, Jorge Juan explique où en est son hôpital par rapport à la Santé 2.0. Pour en savoir plus, vous pouvez également regarder la vidéo de sa présentation plénière ici (applications mobiles), doublée en français.

 

ePatients et associations : 2 invitations mai et juin #hcsmeufr #health20fr #doctors20 #epatients #ppe

Inclure la voix des patients dans la détermination de la politique de santé et la définition des pratiques médicales semble évident pour un nombre croissant de personnes. Et la représentativité des patients fait même partie de la loi française, sans oublier le terme "démocratie sanitaire". Mais c'est récent et le mouvement n'est pas encore abouti ;-). Dans la majorité de congrès médicaux, les patients ne sont pas encore dans la salle et encore moins parmi les intervenants. Il en va de même pour les professionnels "de terrain." Ils ne sont pas assez présents, puisque justement sur le terrain.

Le mouvement pour inclure les patients dans les congrès vient notamment du monde de la santé digitale, où sont nés simultanément l'accès à l'information et l'accès à la parole à large échelle. Et même dans ce monde-là, ce n'était pas évident au début que les patients et professionnels en exercice participent ; même lors des premiers congrès sur la santé digitale, on n'entendait que les inventeurs et rarement les utilisateurs du terrain !

C'est pourquoi, c'est un grand plaisir pour moi de relayer une invitation vers les patients à deux manifestations (dans la limite des places disponibles).

- le 15 mai de 19h à 22, Paris 75019, dans le cadre d’un projet d’appui au développement de l'éducation thérapeutique patients en ville, soutenu par le pôle de ressources en ETP et dont l'information m'est transmise par Andrea Limbourg ;

- les 6 et ou 7 juin, 2013, Paris 75014, à Doctors 2.0 & You où des places ont été réservées aux epatients  des communautés en ligne et aux représentants des associations de patients. Doctors 2.0 & You (congrès que je préside) soutient le mouvement "patients included". Les explications suivent.

Contactez doctors20 @ basilstrategies.com pour solliciter votre place ou poser des questions. Nous relayerons à Andrea Limbourg. Cliquez pour plus d'informations.

Sondage médias sociaux Santé et identité : participez ! #doctors20

Plus cela va, plus nous voyons que les crises de Société ont souvent comme origine, au moins pour partie, un manque de transparence. Les citoyens ont été dupés.  

En même temps, les médias sociaux, pour leur part, permettent la fabrication d'autres identités, et même à grande échelle.

Qu'en est-il dans la Santé ? Quel est le rôle de l'identité, en ligne, dans la relation entre : professionnels,  entre patients, Entre patients et professionnels ?

Pour nourrir le débat, un questionnaire destiné à une population internationale circulera en ligne, et voici le lien en français.

 

 

 

Top 3 des comptes Twitter Santé en France : assos et personnalités dominent, établissements de soins et pharma loin derrière

Depuis  quelques temps, vous l'avez remarqué. Twitter a pris de l'importance dans le monde et en France... Dans le monde, avec plus de 500 millions d'abonnés, Twitter est numéro deux après Facebook. Et en France, Twitter compte plus de 5 millions d'abonnés et est même bien positionné chez les Séniors (> 55 ans) qui constituent la tranche la plus présente, selon Comscore Novembre 2012.

Quels sont les comptes les plus "suivis", c'est à dire ayant le plus grand nombre de followers en France ? Pour répondre à cette question, nous avons créé notre propre outils : les annuaires Twitter santé par catégorie. Chaque liste peut être triée selon la date de création des comptes, le nombre de Tweets, d'abonnés, de following. Elle se met à jour automatiquement quotidiennement.

La liste des catégories que nous publions comprend des personnalités, car la notoriété est un facteur de succès sur Twitter.

Les catégories pertinentes sont : associations, établissements de soins, institutions publiques, médecins, professions paramédicales et médicales, pharma, personnalités politiques, personnalités télévisuelles. Les tableaux sont automatiquement mis à jour quotidiennement, et les chiffres utilisés dans cet article sont extraits de ces annuaires.

Après 6 mois, il était temps de tirer les premières conclusions, car les écarts se creusent entre catégories et par catégorie. L'étude est réalisée le 20 février 2013. Nous avons donc décidé de comparer le top 3 par catégorie, car à partir de la quatrième entrée, on se trouve souvent face à une chute trop importante du nombre de followers, comparée aux trois premières entrées. En suite, nous avons rangé ci-dessous les catégories par ordre d'importance de la somme de leurs trois premiers comptes. (Ces chiffres évoluent chaque jour et vous ne les retrouverez donc pas de façon identique sur nos annuaires reliés dessous dans le texte.)

Voici les premières catégories qui ressortent après ces pointages : Associations à but non lucratif, personnalités télévisuelles, et institutions.

Le top trois des associations, la Croix Rouge, Aides, et le Téléthon, totalisent environ 217 k followers ce qui représente plus de la moitié de la somme des top 3, toutes catégories. 

Les top personnalités ont 108k followers, rien qu'à deux personnes, Michel Cymes et JD Flaysakier, les messieurs Santé de deux chaînes différentes. 

La Croix Rouge est loin devant toutes les organisations toutes catégories. Mais elle devance de peu le Dr Cymes, très connu de tous les Français et la personnalité santé la plus suivie de Twitter. Michel Cymes pourrait doubler la Croix Rouge, sauf catastrophe naturelle ;-). 

L'association Aides est le troisième compte le plus actif dans la Santé après la Croix Rouge et Cymes.

Quant aux institutions, le Ministère de la Santé est numéro un, mais il faut noter le résultat de la HAS en 3e position après l'INSERM ; la HAS n'est présent sur Twitter que depuis un peu plus d'un an et l'institution elle-même est beaucoup plus récente que les deux autres du trio.

Suivent en quatrième catégorie, les personnalités politiques au sens où ils occupent une position, comment dire "à durée déterminée" ;-) avec notamment la Ministre dont le score dépasse celui de son Ministère puis Jean-Marie Leguen et en troisième position Jacques Lucas du Cnom...Mais, en fait Mme Touraine avait déjà un nombre de followers importants, environ 10 000, alors qu'elle n'était pas encore à la Santé. Nous remarquons ici, comme pour les personnalités télévisuelles, la baisse significative du nombre de followers, entre la première et la deuxième place.

En cinquième catégorie, figurent les médecins qui exercent. Nous aurions voulu exclure les comptes où il n'est pas possible de connaître l'identité (le nom et prénom et photo de la personne), mais nous avons conservé Jaddo...et on espère que viendra le jour où les médecins français voudront tous  s'identifier et bien se tenir sur Twitter. Nota, nous avons retiré du palmarès un médecin français qui vit actuellement aux Etats-Unis car nous pensions que cela le rendait moins comparable aux autres médecins en France.

En sixième catégorie; figurent les établissements et notamment l'APHP puisque les 3 font partie de l'APHP. Cette catégorie représente une chute importante au niveau de la sommes des top 3, par rapport à la catégorie précédente. Sans être une surprise, c'est dommage. Effectivement, la majeure partie des établissements de soins en France ne donne pas à la communication sa juste place dans la qualité de soins ; nous l'avons déjà vu à travers nos analyses précédentes.

Le palmarès des catégories poursuit sa descente. Pour les paramédicales et médicales,  septième catégorie, la somme des top 3 n'atteint pas les 4k. 

Quant à la huitième catégorie, la pharma, elle est à seulement  3k followers pour les top 3 comptes France, avec un compte Roche @VoixdesPatients, un compte Pfizer, un compte Novartis. Très peu de laboratoires ont un compte Twitter.

Les sièges qui tweetent en anglais s'adressent à un public international et ont nettement plus de followers. Cela ne compte pas dans notre palmarès France.

Les filiales françaises tweetent très peu, suivent très peu de comptes, notamment à cause d'inquiétudes réglementaires et aussi  par une méconnaissance de Twitter.

Le syndicat, le LEEM est en revanche actif sur Twitter, n'ayant pas tout à fait les mêmes considérations réglementaires, mais ce n'est pas une entreprise. (Dans la catégorie "associations," le Leem apparaît en quatrième place).

Quelles conclusions ?

1) Le top 3 des associations sont loin devant ; le top 3 des hôpitaux et la pharma figurent en avant dernier et dernier.

2) Les personnalités déjà connues avant Twitter ont un avantage significatif.

3) Il y a un multiplie de 15 entre la sommesdes top 3 pour la première et pour la dernière catégorie, ce qui veut dire qu'il y a un grand potentiel de croissance pour les catégories qui ne sont pas au début du palmarès. Et même tous les acteurs de santé, organisme et entreprise pourraient gagner en nombre de followers.

4) Les scores des établissements de soins, des professions paramédicales, et de l'industrie pharmaceutique sont particulièrement anémiés...Par où commencer ? ... Allo, Denise ;-) où sont les annuaires Twitter Santé ... ? Comment je m'y prends ?

                          Merci d'avance pour vos commentaires et questions.

 

 

 

 

 

 

 

SuperTweet qui, à lui tout seul, a obtenu une guérison #doctors20

Il a fallu Lucien Engelen, Berci Mesko, Larry Chu, Sean Ahrens, Roberto 
Ascione, moi-même Denise Silber, mais d'abord et avant tout la patiente 
elle-même, pour qu'un simple tweet change une vie, et spectaculairement !

Voici l'histoire.

Vers la fin de 2010, aux États-Unis, une personne 
dont je ne savais rien et que je n'avais jamais 
rencontrée a développé une affection 
inflammatoire de l'intestin, une colite. Sa vie fut 
bouleversée par ce problème médical nouveau et 
devenu permanent. Elle demanda à son médecin 
si une allergie alimentaire pouvait expliquer 
ses troubles. Il répondit non. Et la colite continua.

Vers la fin de 2010, je vins à Maastricht, aux 
Pays-Bas, pour assister à Médecine 2.0 de Lucien 
Engelen et Gunther Eysenbach. Là, le Dr Larry Chu, 
de Stanford, se trouvait à la recherche d'orateurs pour Médecine 2.0 2011 
à Palo Alto. Berci Mesko lui parla de moi.(Vous pouvez voir que Berci et Lucien 
se connaissent et ont apprécié Doctors 2.0 & You, à Paris). 

Ainsi donc, en septembre 2011, je pris l'avion pour sans Francisco pour assister 
à Medicine X à Palo Alto. Larry Chu et moi nous sommes rapidement 
rendu compte que nos deux manifestations, Medicine X et Doctors 2.0 & You 
reposaient sur la même philosophie et pouvaient être des partenaires naturels.

Denise Silber, Larry Chu 
Assistant aussi à Medicine X se trouvait Sean 
Ahrens, fondateur de la communauté Crohnology. 
Nous eûmes une grande conversation. Après la 
conférence, Larry et son équipe présentèrent une 
belle interview vidéo de Sean, intéressante 
à la fois par son contenu et par son style.

De retour à Paris pour préparer 
Doctors 2.0 & You 2012, un nouveau partenariat 
apparut, avec la plate-forme vidéo toute récente, 
Videum, qui permet la traduction automatique et 
par des bénévoles. Nous avons choisi l'interview 
de Sean Ahren pour ouvrir la plénière et nous 
l'avons projetée en dehors de Videum pour les 
sous-titres. Lorsque la vidéo a été projetée à 
Paris, Roberto Ascione, de Razorfish (alors Publicis), 
père de la plate-forme, a tweeté le lien vers Videum.
L'un des followers de Roberto chez Razorfish était la patiente colitique. 

Elle a vu le lien, a visionné le film et a découvert qu'une allergie au gluten pouvait 
en effet expliquer ses symptômes. Deux semaines plus tard, elle était redevenue 
normale ! Je ne connaissais pas l'héroïne de cette "histoire", jusqu'à ce que nous 
nous rencontrions récemment, 7 mois après la conférence, pour parler de 
Doctors 2.0 & You 2013. Quant je lui dis comment la conférence de 2012 s'était 
ouverte sur la vidéo de Videum elle dit : "Oh, j'ai une histoire à vous raconter à 
propos de cette vidéo qui m'a "guérie". 

Et j'ai appris ainsi comment un simple tweet avait changé une vie pour le meilleur, 
avec tous les remerciements dus à Lucien, Berci, Larry, Sean, Roberto et, bien sûr, 
à moi-même et à la patiente.

Que faudrait-t-il incorporer dans le curriculum des étudiants en médecine pour les préparer aux changements (imprévisibles) ? ?

Cette question est posée ce jour  notre ami Lucien Engelen des Pays Bas : "Que faudrait-t-il incorporer dans le curriculum des étudiants en médecine pour les préparer aux changements (imprévisibles par définition) ?" Elle  peut vous sembler un peu éloignée du sujet de ce blog, les nouvelles technologies / internet / médias sociaux dans la Santé....

Mais, au contraire, c'est l'utilisation des médias sociaux pour résoudre un problème. C'est le 2.0, que l'on dise Santé ou Médecine.

Lucien veut montrer ce que donne le "crowdsourcing"...Il pose la question sur plusieurs grands réseaux et va rapporter les réponses qu'il demande concises. Et vous, quelle est votre réponse brève à cette question ?

Interview de Jacques Lepine, fondateur de Slow Control, inventeur de la fourchette digitale #eatingslowly

Avez-vous entendu parler de la première fourchette digitale ? Elle a été inventée par Jacques Lépine, fondateur de la société Slow Control, et fan du "eating slowly" pour mieux gérer sa consommation alimentaire. Notre société Basil Strategies accompagnant sa start-up (voir le site web) française dans son développement, je vous propose ci-après une première interview réalisée juste avant son départ pour Las Vegas et l'introduction au Consumer Electronics Show, avec son partenaire HapiLabs. (Nota : la fourchette digitale sera disponible plus tard au premier trimestre 2013).

DS En quoi consiste la fourchette Slow Control ?

JL C'est une fourchette destinée à accompagner le concept du "manger lentement pour une meilleure santé". En anglais,  "Eating Slowly for better health". C'est une fourchette dont la manche contient une carte électronique très légère et qui permet au consommateur de personnaliser son rythme d'utilisation. Si l'utilisateur dépasse son rythme, la fourchette va le lui signaler, soit en vibrant, soit par un voyant. En plus, la fourchette enregistre l'heure des repas ainsi que la fréquence des coups de fourchette et produit des courbes pour son propriétaire.

Jacques Lépine au Consumer Electronics Show

DS Pouvez-vous nous dire plus sur le "Eating Slowly" ? D'où vient ce concept ?
JL En fait, c'est un concept international. Il y a un nombre croissant de travaux publiés démontrant les résultats nocifs du fait de manger trop vite.
On pense bien sûr au surpoids tout naturellement. Mais manger trop vite, c'est bien plus que cela. C'est aussi le reflux gastrique, le ventre distendu (bloating)  et cela va jusqu'aux troubles métaboliques dont le diabète.

DS Comment avez-vous eu l'idée de créer cette fourchette digitale ?

JL Je suis ingénieur spécialisé dans les brevets. Je me suis trouvé aux urgences d'un hôpital parisien persuadé que j'avais un malaise cardiaque important. Et en fait, c'était un problème de reflux car je mange trop vite. Tout le monde me l'a toujours dit et je n'écoutais pas. J'ai donc imaginé qu'il fallait trouver une solution technologique pour en quelque sorte s'entraîner à ralentir son rythme à table.


DS Comment vous vous y êtes pris ?

JL Ce n'était pas si simple, car au total, la fourchette comprend 4 brevets Je pensais dès le départ que  des capteurs de mouvement pouvaient nous aider, mais ils ne pouvaient pas savoir "quand" la fourchette apportait la nourriture à la bouche.   Il fallait réaliser que l'on pouvait utiliser la fourchette pour créer un circuit électronique avec son corps.  A partir de là, générer les tracées du mouvement et les mesurer, devient faisable.

DS Quels sont vos projets pour cette fourchette numérique "made in France" ?

JL Effectivement, la fourchette digitale est une invention française et elle est déjà reconnue par Oseo et par Cap'Tronic, qui attribue des prix d'innovation pour l'électronique embarquée. Nous avons concouru cette année. Nous avons maintenant, grâce à l'intervention de votre société Basil Strategies ainsi que la société Melcion,  un premier partenaire, la société Hapilabs, fondée à partir d'un savoir faire dans le domaine du coaching nutritionnel. HapiLabs nous apporte sa distribution et sa plateforme web et mobile. Nous participons avec HapiLabs en tant que société innovante au grand salon de l'électronique grand public à Las Vegas.
Sur notre site web, nous allons  progressivement faire part de toute la connaissance scientifique qui sous-tend nos produits présents et futurs. SlowControl, c'est aussi une cuillère identique. Et bien d'autres idées en préparation. Les premières fourchettes seront commercialisées en mars 2013. Et la belle aventure commence.

 

Greffe du rein en France : comment égaliser les chances des patients atteints de maladies rénales graves ?

En 2012, beaucoup d'informations ont été échangées à propos des maladies rénales, en rapport avec les travaux de Renaloo, qu'il s'agisse de son programme appelé "les Etats-Généraux du Rein", programme qui se poursuivra en 2013, qu'il s'agisse tout simplement des contenus que l'association véhicule sur son nouveau site et par les médias sociaux. L'énergie et l'ambition de Renaloo nous ont amené à la retenir comme "cause de l'année 2012", de la conférence Doctors 2.0 & You.  L'année s'achevant, je m'empresse d'en reparler.  2012 se termine sur un moment historique en France, l'anniversaire des 60 ans de la première greffe du rein -- c'était à Noël en 1952, que cette greffe a été pratiquée à l'hôpital Necker à Paris. J'ai eu la chance d'assister à la soirée anniversaire organisée en honneur de cette première greffe. C'était émouvant et informatif. Nous avons écouté, tout au long de la soirée, non seulement les témoignages des professionnels de santé, mais aussi les témoignages des "binômes", les couples de donneur et receveur, exprimant la joie du don, la joie du retour rapide à une santé normale pour le receveur, sans oublier l'absence de problèmes de santé pour le donneur. Pourquoi est-ce si important de rappeler cet anniversaire ? Parce que cette première greffe était justement celle d'un donneur vivant, une mère qui a eu l'idée -- nous ignorons comment-- de proposer son rein à son fils qui a perdu son seul rein. Malheureusement à l'époque il n'y avait pas les traitements anti-rejet et ce premier don n'a pu bénéficier de la durée qu'elle méritait. Mais elle était indispensable pour la suite de la médecine. Et c'est encore indispensable de parler de  la greffe par un donneur vivant en 2013.

Il y a trois raisons pour en parler. 1) Cette greffe est celle qui donne les résultats les plus durables, 2) Ce sont aussi, s'il faut en parler, les résultats les plus économiques  3) C'est néanmoins l'approche la moins pratiquée en France, alors que c'est majoritaire dans d'autres pays. En France, c'est d'abord la dialyse et après c'est la greffe en cas de donneur décédé. Si la France ne rattrape son retard, c'est l'inégalité des chances qui persiste.

Pourquoi la France est-elle en retard ? Selon les intervenants de la soirée, les raisons ne sont pas claires. Ce n'est pas financier. Ce n'est pas un problème d'informatique ;-). Le donneur ne subit pas de problèmes médicaux. Serait-ce des habitudes difficiles à changer ? Espérons que cette campagne d'information portera ses fruits !

Selon des éléments fournis par Renaloo, "on utilise un indice statistique pour évaluer la longévité d’une greffe : la « demi-vie du greffon ». Il s’agit de la durée au bout de laquelle la moitié des reins greffés fonctionne encore. À l’heure actuelle, en France, la demi-vie d’un greffon issu d’un donneur vivant est d’environ 20 ans, contre 13 ans pour un rein provenant d’un donneur décédé (source : Agence de la biomédecine). Ces excellents résultats s’expliquent par la « qualité » du rein greffé (qui provient d’une personne en excellente santé) et par la possibilité de programmer l’intervention, c’est-à-dire de réaliser presque simultanément le prélèvement et la greffe.

Pour plus d'informations, voir le site Renaloo.

 

e-santé, relation médecin patient, santé mobile...Doctors 2.0

Oui, ce sont des questions devenues classiques, mais apparémment, on ne s'en lasse pas !  Oui c'est long 16 minutes mais, si  les longues soirées de l'automne sont là, vous avez peut-être un peu plus de temps....Pour savoir ce que je pense des sujets énoncés dans le titre, cliquez sur la flèche...

 

Et félicitons Guillaume Marchand qui a réalisé l'interview. Guillaume est co-fondateur d'une toute nouvelle société DMD Santé, qui s'est fixée une mission décrite ici et qui tourne autour de la fiabilité. La fiabilité est un vaste sujet. Le site est à peine ouvert. Nous allons regarder cela avec intérêt au fur et à mesure de son développement...La fiabilité pour moi  se situe dans l'intelligence collective...Comment vont-ils l'intégrer...? That is the question.

 

Silber's Blog cherche des usagers du DMP

DMP on en parle depuis longtemps. Silber's Blog recherche des usagers pour connaître leur expérience et avis. Si vous avez envie de donner votre avis à ce sujet, celui ou celle qui a un DMP et qui a vu son contenu est invité à écrire à " contact @basilstrategies.com (sans espaces) " ...Anonymat garanti selon votre préférence...dans le cadre d'un rapport que nous publierons. Merci d'avance. Employés et correspondants de l'Asip Santé sont invités à abstenir. ;-)

Apnées du sommeil : Respiradom à l'honneur pour la qualité de ses approches #doctors20

Selon Wikipedia en français, "Le syndrome d'apnées du sommeil (« SAS ») ou plus précisément syndrome d'apnées-hypopnées du sommeil (« SAHS ») est un trouble du sommeil caractérisé par un arrêt du flux respiratoire (apnée) ou une diminution de ce flux (hypopnée). Ce trouble est souvent très invalidant..."  Sa prévalence est quelque part entre 0,5% et 5% de la population et, comme tant d'autres, c'est une condition souvent ignorée. Elle est traitée par le port la nuit d'un appareil de pression positive continue (PPC), ce qui n'est pas évident à faire au début pour le patient !

Parlons donc de Respiradom, qui sous la main de maître du Dr Sylvie Royant-Parola  et collègues vient de lancer, le 15 novembre, un portail très attractif et très 2.0, fondé sur l'expérience des patients et apportant une communauté, un serious game (jeu pédagogique), des ressources sur le site.  Je vous livre en avant-première le fait que le Dr Royant-Parola interviendra à Doctors 2.0 & You en 2013.

Quels objectifs pour Respiradom ? 

Le soutien des patients grâce à la communauté des patients apnéiques qui échangent des astuces et qui s'entraident. L'explication aux patients et aux proches du syndrome et de son traitement par le jeu. Le recueil des données à distance par la branche télémédecine à venir en 2013, ce qui permettra d'étudier les données et aussi de mieux contrôler le bon usage des appareils PPC. Et en prime, une amélioration du dépistage de la condition.

 

Respiradom comprend -- sur le plan numérique, tout un festival d'options : un programme de télémédecine, une communauté en ligne en devenir, un Serious Game (comprendre jeu éducatif)...et sûrement encore d'autres choses.

Rencontrons d'abord le Dr Sylvie Royant-Parola qui préside cet ensemble. Elle est médecin installée à Paris  et présidente du Réseau Morphée . 

DS: Comment vient-on à s'intéresser au sommeil en médecine ? 

SR: "Médecin j’ai choisi d’abord la psychiatrie car je trouvai que c’était la seule spécialité qui  prenait en compte l'individu dans sa globalité. J’ai eu la chance de lire des articles d’un certain Michel Jouvet qui parlait du sommeil. Il n’y avait pas à l’époque de « médecine du sommeil » (on est en 1973 !), tout était à découvrir ! Ce côté explorateur d’un monde, celui du sommeil, me plaisait bien.  J'ai commencé à travailler  d’abord sur la régulation des rythmes biologiques dans le laboratoire de chronobiologie du Dr Odile Benoit à la Salpêtrière, puis sur l’insomnie en montant à Paris la seconde consultation spécialisée  sous les conseils bienveillants du Dr Lucile Garma.

Journée Ethique & Tic du Cnom, décryptée à travers ses Tweets #etic2012

Le 14 novembre, 2012 à Paris, le Cnom a tenu sa journée consacrée à la réflexion sur l'éthique dans le domaine de l'usage de l'internet santé. Saluons le travail de Jacques Lucas ainsi que de ses collègues Jacqueline Rossant, Irène Kahn, Bernard Le Douarin.

Quels ont été les sujets abordés ? Les thèmes  que le Cnom se doit d'aborder en France : l'impact d'Internet sur la relation médecin-patient, l'activité des professionnels de santé sur le web, la confiance dans le numérique en santé...

Vous pouvez lire le programme ici.

J'ai eu la chance d'intervenir en introduction de la première table ronde, intervention enregistrée par vidéo compte tenu d'un déplacement à l'étranger, déplacement qui ne m'a pas empêché de participer par Twitter le matin.  J'espère pouvoir partager avec vous très prochainement cette vidéo qui retrace l'histoire de la Santé 2.0 en France et en attendant, voici un premier commentaire de la réunion, notamment à partir des nombreux tweets.

Etait-ce un succès cette journée ? Je dirais franchement "Oui" ... mais, c'est un commentaire qui appelle à bien plus de précisions, d'où ce billet...

Que veut dire "réussir une réunion professionnelle" ?  La participation dans la salle ? Le débat ? Les résultats par la suite ? C'est beaucoup demander à une réunion que de modifier le paysage de la France sanitaire. En revanche,  le concept de "la participation" évolue, car depuis  le Web 2.0, un nouveau critère est entré en jeu : l'activité sur Twitter, notamment la communication entre la salle et des personnes qui participent à distance.  Désormais, les réunions IRL (in real life) permettent l'échange en temps réel avec toutes les personnes qui,  au courant du hashtag ou mot clé de la réunion, le recherchent en temps réel sur Twitter. Qui plus est, cet échange peut se poursuivre après sur #ETIC2012.

Retenons grâce au "transcript" de la réunion (transmis par @kiwfranc) que l'activité sur Twitter fut abondante : 988 Tweets, 1,345,068 impressions, 102,495 followers. Je suis à la 3e place sur Twitter (@health20paris).

 

Quels thèmes ont suscité le plus d'échanges sur Twitter et donc ont touché le plus de personnes ?  De nombreux sujets ont provoqué une confrontation de points de vue...

Les thèmes numérotés dessous ont été parmi les plus débattus. Vous me pardonnerez, si je les présente de façon synthétique, raccourcie...et avec le clin d'oeil...Après tant d'années de débat sur le droit des patients d'accéder à l'information et d'en parler avec leur médecin, et de l'envie d'avancer... le clin d'oeil me vient tout naturellement.

1)  Que les professionnels accomplissent une réelle écoute des patients ne va pas de soi; ni la formation ni l'organisation de la consultation ne favorisent cette écoute.

2) Le patient, lui, plutôt fin psychologue, n'évoque pas (n'ose pas) avec le médecin les informations recueillies sans son accord (comprendre "par internet")...et la qualité de la communication est donc compromise.

3)  la certification actuelle des sites web  ne va pas : elle ne satisfait pas la volonté des "sachants", d'éliminer l'accès libre aux autres à l'omniprésent "n'importe quoi"  sur internet. Elle ne résout pas non plus le problème des conflits d'intérêt.

4) C'est à l'état de définir l'information "sûre". L'Etat ne doit pas jouer le rôle de censeur...Hmmm

5) le DMP manque de crédibilité (et cela ne date pas d'aujourd'hui)-  "dossier mal parti" pour certains Tweetos...Mais en fait, ne nous trompons pas de sujet. C'était l'autre réunion (parlementaire) qui se déroulait le même jour où l'on traitait le DMP..Heuh...?

6) le DP (dossier pharmaceutique), cela va très bien. Il y en a de plus en plus et c'est un outil de collaboration professionnelle qui sauve des vies, mais sans permettre un accès patients et encore moins la contribution par les patients, à l'heure actuelle.

7) Il est fortement recommandé aux médecins d'établir leur présence sur le web. L'anonymat des médecins en ligne pose problème (pour tous sauf celui qui est anonyme). L'identification des médecins en ligne pose problème. ;-)

8) Les médecins pigeons nés sur Facebook montrent que les médecins français savent aller nombreux sur les médias sociaux. Attention, ils ne sont pas du tout nombreux, si celui qui évalue leur nombre n'est pas en faveur du mouvement "médecins pigeons".

9) Doctissimo continue d'être le poids lourds de l'internet santé en France (et cela ne date pas de hier)

10) Et sans oublier celui-ci: il est toujours aussi difficile de tirer des enseignements des exemples étrangers car la France est différente, voire sans moyens, au choix.

Okay, je reprends sans le clin d'oeil. Ce que je retiens de cette réunion est le dévouement de Jacques Lucas et collègues à nous réunir nombreux IRL et virtuellement et l'intérêt de tous, aussi bien professionnellement qu'en tant que citoyens de participer aux débats.

C'est l'expression en quelque sorte de l'ENGAGEMENT de chacun envers l'internet santé.  L'existence et l'importance de ces outils du numérique ne sont plus niées. Nombreux sont ceux qui aimeraient que cela avance...Et comment ? On avancera sûrement en marchant, voire au galop si l'on peut ré-envisager le système de soins, mais bon, ce sera pour un autre jour. Merci encore à Jacques Lucas et à bientôt !

 

 

 

 

Twitter et arrêt cardiaque : un thème de recherche à la faculté de médecine U Penn

Vous êtes-vous posé la question de la bonne méthodologie concernant la recherche à propos de Twitter en médecine ? Moi, oui! Car Twitter génère beaucoup de données qu'il est possible de structurer mais elles ne donnent pas forcément des pistes concluantes...D'où mon intérêt pour une publication qui vient de paraître sur PubMed. Il s'agit de l'étude* par une équipe de l'école de médecine d'U Penn, de la double thématique de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation, sur Twitter. Cette équipe d'une institution prestigieuse, qu'a-t-elle trouvé?

L'objectif des auteurs était d'examiner les thèmes de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation sur Twitter.  62000 (!) tweets, contenant des mots clé pré-selectionnés, ont été examinés entre avril et mai 2011. Les retweets, l'heure, l'auteur ont été étudiés... Qu'apprenons-nous ? 

• Seulement 25% des Tweets contenaient une information précise sur la thématique. Autrement dit, un Tweet peut contenir un mot sans en parler dans les 3/4 des cas.
• Seulement 13% de ces Tweets ont été retweetés, ce qui limite la diffusion
• Les auteurs ayant tweeté plus de 15 messages portant sur la resuscitation tendaient à avoir près de 1800 abonnés, ce qui est très élevé. 

Les auteurs concluent que Twitter peut être utilisé comme moyen de communication, et que l'on n'est qu'au début des recherches....Tout à fait d'accord.

Signalons néanmoins que cette étude paraît presque un an et demi après la collecte des données, ce qui pour Twitter représente quasiment une nouvelle génération...

Et dernier point, la publication ayant été soumise à un journal scientifique payant, cela limite terriblement sa diffusion, ce qui est un paradoxe absolu...

.Je pense qu'il faut continuer d'innover dans ce domaine en élaborant de nouvelles méthodologies et en se dirigeant vers des journaux "open publishing".

 

*Resuscitation. 2012 Oct 26. pii: S0300-9572(12)00871-4. doi: 10.1016/j.resuscitation.2012.10.017. [Epub ahead of print]  Decoding Twitter: Surveillance and Trends for Cardiac Arrest and Resuscitation Communication. Bosley JC, Zhao NW, Hill S, Shofer FS, Asch DA, Becker LB, Merchant RM.Department of Emergency Medicine, University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine Philadelphia, Pennsylvania.

L'annotation des médecins français en ligne : le nouveau site NoteTonDoc.com

L'annotation des médecins français en ligne par les patients - voilà un sujet qui enflamme. Divers problèmes se posent. 1) Il y a ceux qui ne font pas confiance aux confrères.  "Cela va marcher au copinage."  2) Il y a ceux qui ne croient pas à la réflexion du patient "Que vaut son avis sur les compétences d'un médecin ?".  3) Il y a les institutions qui doivent assurer un accès égalitaire aux soins...alors comment admettre qu'un professionnel serait meilleur qu'un autre ? 4) Et encore d'autres institutions qui doivent assurer la non-concurrence entre professionnels...Et j'en oublie peut-être des acteurs de santé qui s'y opposent...

Ce n'est pas pour autant que je vous aurai convaincus du fait que tous les professionnels français soient de qualité identiques...Pas plus que les hôpitaux et cliniques...Les Français s'arrachent les palmarès médicaux à chaque fois qu'ils sortent.

Mais, jusqu'ici la mise à disposition de divers sites web en France, proposant l'annotation des médecins s'est toujours soldée par la non-poursuite de l'aventure, quelques temps après. Je ne rappellerai pas les noms de marque dans ce billet, mais vous les trouverez en cherchant bien sur ce blog.

Pour les Français, un avis médical peut être donné à distance, en dehors d'une consultation médicale

Une large littérature internationale démontre que la télémédecine est efficace, et ce dans de très nombreux scénarios  que l'échange soit "synchrone" ou "asynchrone". Il peut s'agir de la transmission d'information entre professionnels pour avis, ou de l'échange entre le patient et un professionnel.

Le téléphone mobile, l'iPad et leurs applications augmentent les possibilités de façon significative. A date, ce potentiel est peu exploité en France, au delà de projets pilotes, malgré quelques exceptions.  C'est dû en partie à des questions d'organisation, d'économie, de culture...Quel est le circuit de distribution de cette télémédecine ? A qui faut-il s'adresser ? Qu'en pensent les médecins et les patients ?  C'est pourquoi l'enquête publiée en octobre 2012, et réalisée par TNS-Sofres pour Mondial Assistance, est intéressante, de même les nouveaux services proposés.

Selon un échantillon de 1006 Français interrogés,

--62 % pensent que le service conseil médical à distance pourrait dans certains cas remplacer une consultation avec le médecin.

-- 28% s’est déjà dit après coup que la consultation chez le médecin n’était pas nécessaire.

-- 79 % désirent bénéficier d'un second avis médical en cas de doute face à une prescription ou un diagnostic.

-- 58 % trouveraient rassurant d’avoir une réponse immédiate face à un problème de santé.

-- 60 %  s’autogèrent face à un symptôme, en raison de problèmes d’accès au médecin pour 39 % d’entre eux.

Ces données parlent pour elles-mêmes. Les Français sont prêts.

L'enquête accompagne la proposition par Mondial Assistance de nouveaux services de téléconseil santé, permettant à un professionnel de santé de répondre immédiatement à des questions médicales, voire d'orienter une personne à la recherche d'un second avis médical à distance.

Selon Mondial Assistance, "Téléconseil Santé s’inscrit dans le cadre du décret de télémédecine et de la loi HPST (Hôpital, patients, santé et territoires) définissant les contours juridiques de la télémédecine en France."

Cette proposition à visée nationale est un pas intéressant pour la santé à distance, compte tenu de la dimension de Mondiale Assistance, marque connue des Français, et de ses possibilités de mise en oeuvre à grande échelle. Ayant participé à l'une des premières réunions de lancement pour parler de l'actualité internationale de la  Santé à distance, j'ai pu constater l'intérêt du sujet en France.

Les #médecins ne sont pas des pigeons - Acte 2, quelles suites ? #geonpi

Qu'observe-t-on à cette fin de troisième journée des "médecins ne sont pas pigeons" sur Facebook ?

Toute  la France est au courant de la montée fulgurante de ce groupe où parlent les médecins de leur burn-out et de leurs efforts démesurés pour un revenu des plus mesurés.

Le fondateur, le Dr Letertre, est passé à la télévision et tous les journaux en parlent.

Plus de 25 000 participants sont présents.

Et ce ne sont pas les syndicats et autres institutions. Ce sont des individus. C'est du 2.0 tout cru.

Les propos de la Ministre au 2e jour indiquant que le groupe de médecins sur FB n'avait que des plasticiens (il y en a moins de 1000 en France) et n'était donc pas représentatif ont donné un second souffle au groupe.

Ajoutons à cela que le Ministère de la santé n'est pas présent sur Facebook -- en tous cas, on ne trouve pas facilement leur page, s'il y en a une. Et en 2 ans sur Twitter, ce même Ministère n'a réalisé que 25 tweets.

Donc, certains médecins commencent à se déranger pour porter leur témoignage sur le blog de la Ministre. 

C'était l'occasion aussi pour chacun qui y passe de constater qu'aucun des messages sur ce blog ne semble recevoir une réponse, ce qui n'est pas excellent. Un blog uni-directionnel est plutôt un risque pour un personnage politique.

Les médecins commencent à parler d'une journée "sans" activité médicale le 12 novembre  et  les médias sociaux aidant, le recrutement risque d'être plutôt efficace.

Qui doit faire quoi ?

Et bien, il faut être présent -- et non pas par l'intermédiaire de communiqués polissés-- là où sont les interlocuteurs...c'est à dire sur les médias sociaux, entre autres et sans attendre la crise pour commencer.

Est-ce enfin le moment pour réaliser qu'il faut modifier l'organisation du système de soins profondément ? ré-envisager la délégation des tâches, les métiers, leur coordination, la rémunération, la formation scientifique et à la communication,...Si la réponse est non, alors comment résoudre cette crise, en période d'austérité ? C'est bien la question.

Le Top de la Twitter Santé en France: Ministre, Institutions, Assos, individus...

Qui sont les plus actifs sur Twitter dans le monde de la Santé  ? Nous avons un début de réponse avec les Annuaires Twitter Santé lancés pour la rentrée 2012 par Basil Strategies. C'est entre autres un début parce que les listes seront évolutives, tant en comptes inscrits qu'en thématiques. L'objectif était d'identifier l'importance relative entre les différents comptes et notamment d'identifier les principaux. C'est pourquoi ces annuaires permettent divers tris.

Ce weekend de lancement, il y a eu beaucoup de tweet et retweet...Les premières suggestions des internautes ont déjà été intégrées.

 

 

Quelle analyse ?

• Commençons par les "personnalités officielles." Ces huit comptes visualisés dessus (Marisol Touraine, JM Le Guen, Jacques Lucas, Claude Evin, Jacqueline Rossant, Etienne Caniard, Nicolas Peju, Bernard Le Douarin) figurent dans la liste des "personnalités officielles", c'est à dire, de personnes tweetant sous leur nom, mais dans le cadre de leurs fonctions. La Ministre de la Santé, Marisol Touraine, a le plus grand nombre de followers (13557) des personnalités officielles Santé, grâce à son passé de député, et bat même son Ministère, sur ce critère, lequel Ministère est pourtant la première institution santé en nombre de followers (11341). 

• Les top 3 des institutions santé en nombre de followers sur Twitter sont donc le Ministère de la Santé, l'Inserm (4588) et la Haute autorité de Santé (3098). Nous n'avons repéré que 13 institutions santé françaises actives sur Twitter à date.
• Les établissements de soins -- environ 5000 en France--n'ont quasiment pas pris le chemin de Twitter; il y a moins de 20 comptes, et les comptes sont souvent non-signalés sur l'accueil du site de l'établissement. C'est cohérent par rapport à notre précédente étude de la (faible) présence des établissements sur internet en France.  Les 3 premiers établissements sur Twitter sont parisiens : l'APHP, IGR, Necker.
• Le monde des associations et fédérations compte aussi une vingtaine seulement et la liste est dominée par la Croix Rouge ( 79 136 ) et Aides (45 152 ).
• Environ 5 comptes en France,  pour la pharma, dont celui du syndicat. On dira que c'est un début...
• La liste qui est la plus compliquée à mettre en oeuvre est celle des médecins français. La liste comporte environ 200 médecins à date. La majorité de ces médecins porte ceinture et bretelles sur Twitter. Ils tweetent sous un pseudonyme et ils sont nombreux à protéger leur compte du follower qui déciderait seul à suivre le médecin (comment !) . Cette timidité est a fois pour ne pas être accusés de faire du marketing, mais aussi pour leur permettre de discuter "entre médecins" sans que l'on sache qui est qui et peut-être un peu pour pouvoir se défouler.  Tout le monde n'est pas d'accord avec ce recours au pseudonymat. Je fais partie des "pas d'accord" puisque la transparence fait partie de la qualité. Si je vous donne un avis, en m'appelant "Mme, Je Blogue Santé" et non pas Denise Silber, mon avis perd 90% de son intérêt.  L'Ordre des médecins avait annoncé qu'il allait faire une liste de pseudonymes certifiés par l'Ordre. J'ignore le devenir du projet, et ne sais pas si la parution de cet annuaire aura un impact dans un sens ou l'autre. En revanche, les premiers de la liste sont des journalistes, Michel Cymes avec plus de 62k followers et JD Flaysaquier avec plus de 10k.
• Quant aux autres professions de santé,  nous avons créé une liste incluant infirmiers, podologues et kinésithérapeutes. Elle s'est heurtée au faible nombre de followers de la plupart des comptes de ces professions. Même chose pour quelques pharmaciens. Moins de 20 "para" dans la liste.
• Et pour conclure, nous n'avons pu échapper à une petite note de soutien aux femmes, avec la liste des Top Femmes Santé. On trouvera de nouveau Mme Touraine, en haut de la liste, mais aussi 9 autres femmes qui ont plus de 1000 followers. Suivez mon regard...;-)

Nous pourrions faire des tas de calculs, mais attention: tous les chiffres changent quotidiennement....Le plus important sera que ces comptes restent ouverts et actifs !

Qui va mettre fin aux activités du site web anglais qui vend des médicaments de prescription aux Français ?

Le Le site 121.doc en langue française a attiré mon attention puisqu'il est en opposition avec la réglementation française. Il est en français, affiche un numéro de téléphone français et livre des médicaments de prescription en France. Visant les Français, il doit répondre à la réglementation française, quel que soit son lieu d'hébergement et domiciliation. Ce n'est point le cas en ce qui concerne 121doc. Or ce site a échappé à la surveillance. Lisez la suite pour en savoir plus.

ANSM : création d'un comité de déontologie pour éviter les conflits d'intérêt

L'annonce parue dans le Journal Officiel ce jour faisant état de la création d'un "comité de déontologie" à l'Agence nationale de securité du médicament (qui remplace l'Afssaps) afin de mieux maîtriser la question du conflit d'intérêts, fait émerger quelques questions :

--- Quel rôle est attribué au patient qui va consommer le médicament ?

-- Si c'est nécessaire de créer un comité dans cette institution, ne faudrait-il un dans chaque institution concernée par la santé publique

----  La déontologie c'est l'ensemble des règles et devoirs qui régissent l'exercice d'une profession. Qui assure que ces règles de déontologie seront fondées sur l'éthique ? (définition de l'éthique : conceptions morales qui dictent les actes à quelqu'un)... Et sur quelle éthique ?

Le texte de l'annonce complète suit :

1er juillet 2012 JOURNAL OFFICIEL DE LA RÉPUBLIQUE FRANÇAISE Texte 3 sur 36

TEXTES GÉNÉRAUX

MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ

Décision DG no 2012-170 du 24 mai 2012 portant création d’un comité de déontologie à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé

NOR : AFSM1200169S