ITW Prof Franck Chauvin : les médias sociaux conviennent si bien à la relation médecin patient

Grâce à l'organisation de Doctors 2.0 & Vous en juin 2011, j'ai eu la chance de cotoyer la plateforme CancerContribution.fr que nous avions adoptée comme grande cause 2011 lors de notre congrès, afin de participer à son lancement.  Puis CancerContribution a  trouvé sa place dans notre prochain panel "Santé 2.0 et Médias Sociaux" au Festival de la Communication Santé de novembre 2011.  Le Professeur Franck Chauvin qui collabore avec Giovanna Marsico, animatrice dynamique de CancerContribution, nous explique comment il faut aborder la relation médecin-patient de nos jours. 

Dossier "Consultation en ligne, combien cela coûte-t-il ?" Focus sur le métier de réponse à distance aux questions médicales

L'e-santé avance en France indéniablement malgré les résistances que nous connaissons tous. L'une des démonstrations de cette avancée est la possibilité, impensable il n'y a pas si longtemps, pour un internaute d'obtenir la réponse à une question médicale, de la part d'un médecin qu'il n'a jamais rencontré et qu'il ne verra jamais, sans pour autant participer à un des nombreux projets pilotes de télémédecine, qui par définition, ne sont pas encore proposés à tout le monde.

C'était impensable pour plusieurs raisons : l'idée de faciliter l'obtention d'un second avis par le patient était difficilement acceptable à grande échelle par le corps médical, l'idée que la relation à distance allait "deshumaniser la médecine," l'idée que le médecin allait subir un risque important de passer à côté d'un point important, en l'absence d'un examen clinique...Ces trois points évoluant, l'offre commence à s'étendre.

Qui propose alors ces services de réponses à questions médicales à distance ? Nous vous proposons un voyage rapide au pays de la consultation à distance.

Un nouveau site santé qui montre involontairement ce qu'il ne faut pas faire #health20fr #hcsmeufr

Un nouveau site ayant comme vocation de collecter des données de patients est l'exemple-même de ce qu'un éditeur santé ne doit pas faire. En l'état, c'est un site qui ne peut inspirer la confiance d'aucun professionnel ou patient. On peut même se demander s'il ne s'agit pas d'un test du type "caméra caché" pour voir qui  acceptera de s'en servir.

De quoi s'agit-t-il ? C'est un site qui indique qu'il est destiné à transmettre à l'Afssaps les déclarations d'effets indésirables rédigées par les patients et par les professionnels, un objectif totalement louable, car les Autorités continuent de proposer un formulaire de déclaration d'effets indésirables, qui est à imprimer et à poster, et le premier défi est déjà de le trouver ce formulaire.

Malheureusement sur ce nouveau site, l'identité de l'éditeur est tout simplement absente. Si l'on veut le contacter, on doit remplir un formulaire sans savoir à qui cela sera adressé. Et même l'identité du propriétaire du nom de domaine, si l'on cherche par le "WhoIs" est présenté comme "Ano Nymous" soit une plaisanterie.

L'idée de proposer un formulaire pour communiquer les effets indésirables est tout à fait dans l'air du temps, mais cher éditeur, respectez s'il vous plaît les règles de base de la communication. Identifiez vous ! Deuxièmement, et tout aussi important : garantissez la sécurisation des données qui passeront par votre site.

L'anonymat doit rester du côté du patient et non pas de celui de l'éditeur !

PS Actualisations :

1- Dans les commentaires, vous découvrirez que l'auteur du site a inclus son nom. (Nous n'avons pas plus d'informations concernant la sécurisation des données -- (dans la période que précède leur destruction)

2- Mme Adenot, Présidente de l'Ordre des pharmaciens, prévoit de créer un site pour pharmaciens et patients, afin de favoriser la pharmacovigilance.

 

 

Connaissez-vous le terme 403 ?

Le 403 signifie qu'un site web a été volontairement suspendu par l'hébergeur, suite à une cyberattaque. Cela a été le cas entre autre du site de Basil Strategies et de Doctors 2.0 & Vous mais qui remarchent.  Cette panne heureusement terminée rappelle encore un intérêt des médias sociaux : celle de l'implantation large sur le web de votre présence.

Voici le lien vers la pge de notre toolkit "médias sociaux."

 

 

 

 

Data.Gouv.fr : Un portail public dont on peut être fier

Que faut-il savoir de Data.Gouv.fr ?

• C'est la plateforme française d'ouverture des données publiques," l'équivalent en français du terme "open data." 
• Ce portail est destiné à rassembler et à mettre à disposition librement l'ensemble des informations publiques de l'Etat, de ses établissements publics administratifs, des collectivités territoriales et des personnes de droit public ou de droit privé chargées d'une mission de service public.
• Les données publiques recensées sur data.gouv.fr sont réutilisables librement et gratuitement

A quoi cela sert ? La mise à disposition de données publiques est une pratique qui permet d'encourager le développement d'outils originaux, grâce à la visualisation de données d'une nouvelle façon.

Le site se présente ainsi :

La page d'accueil est minimaliste ; elle présente une fonction clé : la recherche de données, destinée à générer des tableurs en Excel avec des données que l'on peut re-traiter.

Le site explique qu'il s'agit d'une version bêta destinée à être améliorée. Mais, il est déjà, au moins, dans le ton, -- chose rare, parmi les sites web créés par les administrations du monde entier. Bravo Data.Gouv.Fr

Le Vol d'identité médicale, l'un des vols les plus lucratifs aux Etats-Unis et les nouvelles du Canada aussi !

La sécurité des données médicales informatisées est prise très au sérieux en France, mais aucun système n'échappe à l'erreur voire à la faiblesse humaine -- du papier non fermé à clé, à l'ordinateur oublié dans un train, aux conversations ouvertes de professionnels dans un ascenseur d'hôpital, à une volontaine malsaine de se pencher sur les données médicales d'autrui. Le terme qui convient est le "privacy" ou "data breach", cf brèche de confidentialité. Un système sécurisé peut détecter des incidents atypiques et les signaler. Encore mieux, il peut identifier celui qui est indûment passé par là.

Interview du Dr Jacques Lucas, à la croisée de la médecine et des TIC

 

Vous êtes nombreux à connaître le Docteur Lucas à travers ses interventions et écrits, voire par le tweet-up #health20fr #hcsmeufr ou  la conférence Doctors 2.0 & Vous #doctors20 

Vous lirez prochainement son nouveau Livre Blanc et  le reverrez  à Doctors 2.0 & Vous, mais nous avions envie de connaître ses réponses à encore quelques questions que vous découvrirez ci-dessous.

DS: En quoi consiste votre activité médicale et votre activité au Cnom

JL: J’ai actuellement un double vie ! Mon activité de cardiologue libéral dans un cabinet de groupe et mon activité au Conseil national de l’Ordre. Ces deux activités sont très chargées. Je les mène de front grâce à une organisation assez minutée. D’une manière générale, quand je suis au Cabinet je ne me préoccupe que des patients et quand je suis au CNOM, que des activités ordinales. Le travail en cabinet de groupe permet cela puisqu’en cas d’urgence – et la cardiologie est une discipline qui en comporte beaucoup – mes associés sont présents. Cela fonctionne bien.

DS: Comment avez-vous choisi le métier médical ?

Interview de Rémy Teston, créateur du Blog Buzz eSanté

J'ai le plaisir de connaître Rémy Teston depuis plusieurs années, grâce aux Médias sociaux santé  et aux rencontres IRL des participants de ces communautés. Rémy a eu l'a gentillesse de m'interviewer à l'occasion de la première édition de Doctors 2.0 et Vous ;  il a pris le temps de répondre à mes questions à son tour.

 Denise Silber : Bonjour Rémy, commençons par le début. Comment es-tu arrivé dans le monde professionnel de l'internet pharma ?

 Rémy Teston : J'ai une formation de communication globale qui n'est pas spécifique au multi-média. Mes premières expériences se déroulent chez Ikea où j'ai participé au lancement et à la gestion du site intranet de la filiale France.

Des interviews inédites de Doctors 2.0 & Vous autour de la relation médecin-patient et plus !

Dans les coulisses de Doctors 2.0 & Vous 2011, il y en avait des conversations et des caméras. TechToc, les partenaires avec lesquels nous bâtissons chez Basil Strategies, MedicalProTv ont tourné des  interviews de Catherine Cerisey, Ronan Denoual, Lucien Engelen,  Cedric Hutchings, Felix Jackson, Jean-Denis Koeck, Frederic Llordachs, Joris Molenaar, Susan Nicholas, Franck Panaget, Denise Silber, Xavier Simon, Lucie Tesquier. Le Best of de ces interviews suit. Nous parlons de l'avenir que nous souhaitons pour tous les patients, grâce à l'évolution de la relation médecin-patient en cours dans le monde, et aidée par la téchnologie....C'est le sens du mouvement  "Doctors 2.0 et VOUS"....et nous avons besoin de vous tous pour soutenir cette évolution. Exprimez-vous sur le manifeste !

l'iPad permet aux enfants et adultes autistes de communiquer

Les parents des enfants autistes ont toujours senti que leurs enfants avaient la capacité de communiquer, mais pas la compétence pour le faire...comme un cerveau fermé derrière une barrière. Ce reportage remarquable (en anglais) nous permet de voir comment plusieurs enfants autistes communiquent avec autrui grâce à certaines applications sur iPad. Vous pourrez comprendre sans connaître l'anglais. Cela ne marche pas pour tous, mais pour beaucoup néanmoins. Quel énorme pas de franchi, lorsque cela marche...Faites connaître autour de vous. Toute une famille peut se trouver transformée...

lien à cliquer (au cas où)

Toutes les patientes ne souhaitent pas une reconstruction mammaire. Catherine Cerisey commente l'étude.

Nous parlons en France de plus en plus du nécessaire "accès aux soins" sur le territoire français. Mais à quels soins ?

C'est bientôt la fin du mois d'octobre rose, période de grande visibilité de la lutte contre les cancers du sein. L'Institut Curie a publié à cette occasion une étude réalisée dans le cadre d'une thèse, au sujet de la non-demande pour une forme de soin. Le Dr Delphine Hequet a sondé les patientes qui n'ont pas eu recours à une reconstruction mammaire pour en connaître les raisons. 

80% ont indiqué que "c'est un choix personnel." 56% de ces 80% refusent une nouvelle chirurgie, 29% ont peur des complications et 9% craignent la douleur. 38% acceptent l'asymétrie...18% (seulement !) indiquent que c'est accepté par le conjoint.

Vive ce type d'étude et l'échange avec les patients. Comment envisager l'organisation de la prise en charge, et la formulation de propositions envers les patientes, si l'on n'a pas cette vue d'ensemble  ?  Même si bien sûr une enquête ne remplace pas la nécessaire conversation individuelle entre patient et médecin...

Et combien de questions reste-t-il encore à poser pour pouvoir bien organiser une infrastructure adéquate ? Le patient est le premier membre de l'équipe médicale !

Vous pouvez télécharger  ci-dessous le communiqué de presse.

 

  Téléchargement Cp-non-reconstruction-sein

Catherine Cerisey a accepté de commenter l'étude au journal télévisé. C'est toujours un immense plaisir d'échanger avec elle, comme vous avez pu le constater dans des billets précédents.  Catherine a accepté de faire partie des Ambassadrices du Congrès Doctors 2.0 et Vous, les 23-24 mai 2012.

 

Focus sur les annuaires santé du nouveau portail Figaro Santé

 

Qu'est-ce qui domine l'Internet Santé en France ? Le reflexe Google ? Doctissimo ? Wikipedia ?  

Le paysage virtuel évolue. il y a eu l'arrivée très remarquée d'Améli. Puis  le 17 octobre, 2011, le Figaro a renforcé la rubrique en ligne du Figaro Santé, en lançant un portail à plusieurs volets : actualité, encyclopédie, coaching, des applications à venir, et des annuaires santé. Nous avons interviewé les Docteurs Del Bano et Bach, créateurs du Guide Santé, producteur du volet "annuaire" de Figaro Santé.

1. Silber's Blog : Des médecins tous deux et anciens gestionnaires d'une société spécialisée dans les données informatisées des cliniques, vous étiez  des partenaires santé du Figaro depuis avant le lancement du nouveau portail, puisque vous produisiez leur rubrique d'établissements en ligne.  Pouvez-vous nous rappeler comment vous produisez ces palmarès  ? Sur quels élément sont-ils basés ?

Guide Santé : En effet, nous sommes les deux médecins fondateurs du site www.le-guide-sante.org. Auparavant, nous étions médecins responsables du PMSI de plusieurs cliniques puis dirigeants d'établissements de santé privés.  Nous sommes partenaires du groupe FIGARO et plus particulièrement du périodique Figaro Magazine depuis juin 2009 dans le cadre de palmarès. Cinq palmarès sont parus : celui des cliniques 19 juin 2009,

 

Voulez-vous accoucher à la Clinique de la Muette ? Nous avons Googlé pour vous.

Depuis vendredi le 7 octobre, les journalistes campent au coin de la rue Nicolo et la rue Desbordes-Valmores dans le seizième arrondissement de Paris, tout à côté de la Clinique de la Muette ; le trottoir est barré et les voitures circulent difficilement. D'autres que moi vous diront exactement pourquoi.

Je me bornerai à relever la question que beaucoup de futures mamans parisiennes vont se poser dans les semaines à venir, lorsque les nouvelles circuleront davantage -- "et pourquoi moi je n'accoucherai pas dans  cette clinique ?" Auront-elles raison de songer à y aller? 

Notons que même le Président Clinton, lors de ses premiers troubles cardiaques n'avait pas choisi le meilleur service hospitalier à New York.  Alors, nous, comment pouvons-nous faire ?  Comment choisir où accoucher ? Aujourd'hui, de nombreuses futures mères surfent sur Google au sujet de la grossesse.  Googlons donc et découvrons progressivement les informations disponibles au sujet de la Clinique de la Muette.

Un réseau santé social pour tous : CancerContribution.fr #health20fr #hcsmeufr

L'auteure de ce tweet à gauche se reconnaîtra. Ayant entendu le cri du coeur, je m'empresse de lui répondre moyennant un billet que j'avais l'intention depuis quelque temps de publier. Il existe un site santé qui recherche la contribution et participation de toutes les parties prenantes dans la Santé et qui considère que l'expertise se décline de façon complémentaire entre nous tous. Je vous encourage à regarder de plus près, CancerContribution.fr l'oeuvre du Pôle Cancer Citoyen, plateforme que nous avons adoptée comme "cause 2011" lors de la première édition du Congrès Doctors 2.0 & Vous. 

Cancer Contribution, lancé en été 2011, est la "1ère plateforme participative web 2.0 destinée à coproduire des contenus inédits et innovants issus des expériences individuelles et collectives dans l'univers du cancer."  Forum, débats, annuaire collectif, témoignages...

Pour quoi faire ?  Les médecins, les personnels soignants, les patients et leurs proches se rencontrent et partagent des savoirs scientifiques ou pragmatiques, selon le principe que l’expertise de chacun est complémentaire de celle des autres 

Réunir sur une plateforme tous les acteurs en reconnaissant l'expertise des patients, ce n'est pas chose courante en France. La Mayo Clinic l'a fait depuis cet été aussi, quasiment en même temps. Mais qui aurait pensé que cela se passerait aussi en France ?

Pourquoi la Santé sur Internet nous intéresse-t-elle ? #health20fr

Comment reparler de l'internet santé en France sans vous lasser, chers amis ! Et bien,  suite à la demande de Courtage News, je m'y suis lancée une fois de plus. Et la rédaction ayant gentillement accepté que je diffuse le document sur Silber's Blog, je vous le propose en téléchargement. Alors, bonne lecture !

Téléchargement Article Denise Silber

Enquête 2004 publiée en septembre 2011: concernant l'information des patients

Voici la première phrase de l'article dans le Quotidien du Médecin publié dans le numéro papier daté du 22 septembre 2011 et en ligne le 20: "Près de trois patients atteints de cancer sur quatre ne cherchent pas d'informations supplémentaires." Nous lisons aussi que "ceux qui ne développent aucun comportement de recherche spécifique représentent la tendance générale" soit 72,6%

C'est le résultat d'une "enquête réalisée par la DREES et l'INSERM recensant l'ensemble des adultes français vivant en France et atteints de cancer... Plus de 4 000 personnes interrogées à deux ans de leur diagnostic."

Et pourtant : la conclusion citée ci-dessus va à contre-courant de notre vécu à tous. Comment se fait-il ? Le questionnaire est-il défaillant ? Peut-être...mais notez surtout que : l'enquête a été réalisée en 2004, année où il y avait moitié moins de Français internautes qu'aujourd'hui, en plein Web 1.0, avant le grand boom des médias sociaux.  

Réduisons de moitié le chiffre du "3 sur 4" en "3 sur 8" qui ne chercherait pas d'informations et on sera plus près de la réalité de 2011, et encore.

Quand on nous dit qu'il faut faire attention à ce que l'on lit sur internet, je dis "oui", il faut toujours exercer son esprit critique, quel que soit le canal, et y compris face à des publications de chercheurs. La date de recrutement précède les études scientifiques de façon significative, mais celle-ci, avec son écart de 7 ans, gagne le prix en la matière.

TechTocTV: l'hôpital, la santé 2.0, opportunités et contraintes #health20fr #hcsmeufr

Ecoutez les propos de Giovanna Marsico, Claudine Blum-Boisgard et Denise Silber concernant l'intérêt de la Santé 2.0 à l'hôpital ... en France. Inscrivez-vous gracieusement chez TechToc pour regarder sans interruption

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TechTocTv: L'internet social, bientôt 1ère source dans la santé ? #health20fr #hcsmeufr

Ecoutez les propos de Giovanna Marsico, Anne Buisson, Catherine Coste, Catherine Cerisey, Eytan Ellenberg et d'autres, concernant le web social, la Santé, et la France, dans notre série de tournages consacrés à la Santé 2.0. (l'inscription gracieuse sur le site de TechToc permet de visionner ces séquences sans interruption)

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TechTocTv: Panorama des communautés de patients en ligne #health20fr #hcsmeufr

Ecoutez Raphaëlle Laubie, Denise Silber, Anne Buisson, Michaël Chekroun échanger à propos des perspectives en France des communautés de patients en ligne. Inscrivez-vous gracieusement sur TechTocTv pour écouter sans interruption.

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Doctors 2.0 & You : Nos citations bien aimées (4 minutes) #doctors20