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Greffe du rein en France : comment égaliser les chances des patients atteints de maladies rénales graves ?

Capture d’écran 2012-12-31 à 19.13.22En 2012, beaucoup d'informations ont été échangées à propos des maladies rénales, en rapport avec les travaux de Renaloo, qu'il s'agisse de son programme appelé "les Etats-Généraux du Rein", programme qui se poursuivra en 2013, qu'il s'agisse tout simplement des contenus que l'association véhicule sur son nouveau site et par les médias sociaux. L'énergie et l'ambition de Renaloo nous ont amené à la retenir comme "cause de l'année 2012", de la conférence Doctors 2.0 & You.  L'année s'achevant, je m'empresse d'en reparler.  2012 se termine sur un moment historique en France, l'anniversaire des 60 ans de la première greffe du rein -- c'était à Noël en 1952, que cette greffe a été pratiquée à l'hôpital Necker à Paris. J'ai eu la chance d'assister à la soirée anniversaire organisée en honneur de cette première greffe. C'était émouvant et informatif. Nous avons écouté, tout au long de la soirée, non seulement les témoignages des professionnels de santé, mais aussi les témoignages des "binômes", les couples de donneur et receveur, exprimant la joie du don, la joie du retour rapide à une santé normale pour le receveur, sans oublier l'absence de problèmes de santé pour le donneur. Pourquoi est-ce si important de rappeler cet anniversaire ? Parce que cette première greffe était justement celle d'un donneur vivant, une mère qui a eu l'idée -- nous ignorons comment-- de proposer son rein à son fils qui a perdu son seul rein. Malheureusement à l'époque il n'y avait pas les traitements anti-rejet et ce premier don n'a pu bénéficier de la durée qu'elle méritait. Mais elle était indispensable pour la suite de la médecine. Et c'est encore indispensable de parler de  la greffe par un donneur vivant en 2013.

Il y a trois raisons pour en parler. 1) Cette greffe est celle qui donne les résultats les plus durables, 2) Ce sont aussi, s'il faut en parler, les résultats les plus économiques  3) C'est néanmoins l'approche la moins pratiquée en France, alors que c'est majoritaire dans d'autres pays. En France, c'est d'abord la dialyse et après c'est la greffe en cas de donneur décédé. Si la France ne rattrape son retard, c'est l'inégalité des chances qui persiste.

Pourquoi la France est-elle en retard ? Selon les intervenants de la soirée, les raisons ne sont pas claires. Ce n'est pas financier. Ce n'est pas un problème d'informatique ;-). Le donneur ne subit pas de problèmes médicaux. Serait-ce des habitudes difficiles à changer ? Espérons que cette campagne d'information portera ses fruits !

Selon des éléments fournis par Renaloo, "on utilise un indice statistique pour évaluer la longévité d’une greffe : la « demi-vie du greffon ». Il s’agit de la durée au bout de laquelle la moitié des reins greffés fonctionne encore. À l’heure actuelle, en France, la demi-vie d’un greffon issu d’un donneur vivant est d’environ 20 ans, contre 13 ans pour un rein provenant d’un donneur décédé (source : Agence de la biomédecine). Ces excellents résultats s’expliquent par la « qualité » du rein greffé (qui provient d’une personne en excellente santé) et par la possibilité de programmer l’intervention, c’est-à-dire de réaliser presque simultanément le prélèvement et la greffe.

Pour plus d'informations, voir le site Renaloo.

 

Santé 2.0 : la synthèse présentée à la journée du Cnom (14 nov 2012)

J'avais été désolée de ne pouvoir être présente sur place lors de la récente journée du Cnom portant sur les pratiques du  numérique dans la Santé, alors que le Cnom me proposait d'y intervenir de longue date. Cette réunion, organisée par Jacques Lucas et collègues, et aidée par Dominique Lehalle a été un succès. Oui, on peut le dire, puisque l'échange a été très animé.

Mais j'ai eu plus que des échos (positifs) de la réunion :  j'ai pu participer par Twitter en live à distance via le hashtag #etic2012 . Les participants ont commenté l'enregistrement vidéo que j'ai réalisé  et j'ai pu répondre en temps réel, presque encore plus facilement que si j'avais été  là ;-)...Et maintenant, vous pouvez voir la vidéo aussi.

Berci Mesko une ITW originale par Silber's Blog

Capture d’écran 2012-11-29 à 21.31.36J'ai la chance de connaître et de cotoyer, dans l'univers des médias sociaux de nombreuses personnes exceptionnelles. Berci Mesko en fait partie, bien sûr. Berci  et moi gardons le contact grâce, sans surprise aux multiples canaux des médias sociaux et même parfois, ô surprise, par email. Nous discutons de Doctors 2.0 & You, de Webicina, de comment tout ceci peut ou ne pas pas améliorer la vie des patients. Et vous reverrez Berci à Paris en juin :-)...Vous avez su peut être par Facebook que Berci a récemment fêté son anniversaire...OK, ce n'est pas exceptionnel. Mais, il y a des nouvelles fraîches ce soir : Webicina vient de gagner 2e place dans le Social Media Tournament du Luxembourg, organisé par la European Investment Bank. Je pensais donc que les nombreux fans de Berci aimerait connaître Berci sous un jour plus personnel...Si c'est votre cas, poursuivez la lecture par ici.


1. Denise : Alors, Berci, grandir en Hongrie, ça ressemble à quoi ? As-tu été un élève brillant dès tes premières années ?

Berci Mesko :  J'ai toujours aimé vivre en Hongrie, même lorsque j'ai commencé à voyager 30 à 40 fois par an et à voir beaucoup de cultures et de pays. La seule chose que j'admire vraiment en Hongrie c'est le système d'enseignement dans lequel je me suis toujours senti très à l'aise. J'ai été un très bon élève dès les premières années et quand, à l'âge de 6 ans, j'ai décidé de devenir un scientifique plutôt qu'un joueur de football (parce que je réalisais que je n'aurais pas la chance de jouer au FC Barcelone), je me suis concentré totalement sur mes études.

2. DS : Quand as-tu décidé de t'orienter vers la médecine et la génétique ? Y a-t-il une anecdote amusante derrière ce choix ?

TEDmeskobertalanlapozo


BM : Pour la science, c'était clair dès mes premières années ; la médecine est devenue mon but à l'âge de 12-14 ans et tout de suite la génétique m'a spécialement attiré. J'étais captivé par les outils et les découvertes de la génétique et j'ai eu la chance d'entrer dans la recherche juste après que le Projet du génome humain a été finalisé. J'ai donc été témoin de toutes les évolutions modernes autour du concept de médecine génomique.

3. DS : Quel âge avais-tu quand vous avec commencé à vous servir d'ordinateurs ?  À quoi les as-tu utilisés en premier ?

BM : Je me souviens d'avoir eu un Amiga 500 à l'âge de 7 ans et bien sûr je l'utilisais pour jouer à des jeux vidéo, mais j'étais fasciné par les ordinateurs et je savais déjà à l'époque que j'aurais bientôt un ordinateur personnel.

4.DS :  Quand as-tu réalisé qu'il y avait un autre côté à la médecine, à savoir, le Web 2.0 et les médias sociaux, où le facteur humain, aidé par la technologie, apporte aux patients de meilleures conditions ?

BM : Ma « carrière dans les médias sociaux » a commencé par ma participation à Wikipedia en 2005, mais je n'ai pris conscience du potentiel des médias sociaux dans l'avenir de la médecine que quand je suis tombé sur la présentation du Dr Ves Dimov qui a eu la gentillesse de me l'envoyer à titre privé. J'ai été époustouflé et j'ai su que ce serait ma voie de combiner deux grands domaines, la médecine et les technologies numériques. Ensuite, j'ai commencé à faire des présentations dans les cliniques locales et les services pour expliquer comment ils pourraient faciliter leur flux de travail au moyen des médias sociaux.

5. DS : Quand as-tu réalisé pour la première fois qu'il y avait des problèmes dans la relation entre le patient et le système de santé ainsi qu'à l'intérieur du système de santé lui-même ?

BM : Une excellente décision fut de lancer un blog médical en 2006 parce que j'arrivais avec mes articles et mes idées et j'ai eu en retour beaucoup de commentaires. J'ai donc toujours eu une bonne image de ce que les patients pensent des soins de santé et de l'Internet. Je suis devenu un partisan déterminé du mouvement e-patient et j'ai eu la chance de voir toutes les évolutions importantes dans ce domaine. Encore une fois, je me sens heureux d'avoir vécu ces années.

6.  DS : Tu as participé à deux conférences Doctors 2.0 & You. Ont-elles changé quelque chose pour toi? Et pour l'avenir ?

BM : Tout à fait ! Je me suis fait un nombre incroyable de nouveaux amis et de contacts ; j'ai donné deux keynotes avec des retours incroyables et cela a changé ma façon de penser l'avenir de la médecine 2.0 grâce au rassemblement de tous les acteurs de santé avec dans l'esprit une mission claire : améliorer les soins de santé par la conjonction avec les technologies numériques.

7 DS : Et sur le plan personnel, tu t'es fiancé à Paris juste après Doctors 2.0 & You... Vois-tu ces deux choses comme étant liées ?

BM : Une soirée inoubliable. Et bien sûr, je te dois beaucoup, Denise, pour m'avoir aidé à organiser cette soirée très exceptionnelle à Paris.

8. DS : Tu as également été admis cette année à la Mensa. As-tu rencontré d'autres membres de Mensa? Comment est-ce ?

BM : Je suis très flatté d'appartenir à une communauté aussi dynamique. Oui, j'ai rencontré beaucoup d'entre eux lors des dernières réunions et je suis devenu encore plus accro aux puzzles et aux jeux logiques.

9. DS : Et maintenant, tu te prépares à être futuriste ? J'aime ça. Tu nous en parleras encore plus à Doctors 2.0 & You 2013?

BM : Oui, c'est le sujet que j'ai l'intention de discuter en détail. Je change ma carrière académique pour passer de généticien à futuriste médical. Ce n'est pas un cheminement de carrière simple, mais j'ai apprécié chaque moment jusqu'à ce jour. Permettez-moi de révéler à Paris en juin prochain des détails fascinants ! Rendez-vous là bas !

e-santé, relation médecin patient, santé mobile...Doctors 2.0

Oui, ce sont des questions devenues classiques, mais apparémment, on ne s'en lasse pas !  Oui c'est long 16 minutes mais, si  les longues soirées de l'automne sont là, vous avez peut-être un peu plus de temps....Pour savoir ce que je pense des sujets énoncés dans le titre, cliquez sur la flèche...

 

Et félicitons Guillaume Marchand qui a réalisé l'interview. Guillaume est co-fondateur d'une toute nouvelle société DMD Santé, qui s'est fixée une mission décrite ici et qui tourne autour de la fiabilité. La fiabilité est un vaste sujet. Le site est à peine ouvert. Nous allons regarder cela avec intérêt au fur et à mesure de son développement...La fiabilité pour moi  se situe dans l'intelligence collective...Comment vont-ils l'intégrer...? That is the question.

 

Silber's Blog cherche des usagers du DMP

DMP on en parle depuis longtemps. Silber's Blog recherche des usagers pour connaître leur expérience et avis. Si vous avez envie de donner votre avis à ce sujet, celui ou celle qui a un DMP et qui a vu son contenu est invité à écrire à " contact @basilstrategies.com (sans espaces) " ...Anonymat garanti selon votre préférence...dans le cadre d'un rapport que nous publierons. Merci d'avance. Employés et correspondants de l'Asip Santé sont invités à abstenir. ;-)

Apnées du sommeil : Respiradom à l'honneur pour la qualité de ses approches #doctors20

Selon Wikipedia en français, "Le syndrome d'apnées du sommeil (« SAS ») ou plus précisément syndrome d'apnées-hypopnées du sommeil (« SAHS ») est un trouble du sommeil caractérisé par un arrêt du flux respiratoire (apnée) ou une diminution de ce flux (hypopnée). Ce trouble est souvent très invalidant..."  Sa prévalence est quelque part entre 0,5% et 5% de la population et, comme tant d'autres, c'est une condition souvent ignorée. Elle est traitée par le port la nuit d'un appareil de pression positive continue (PPC), ce qui n'est pas évident à faire au début pour le patient !

Parlons donc de Respiradom, qui sous la main de maître du Dr Sylvie Royant-Parola  et collègues vient de lancer, le 15 novembre, un portail très attractif et très 2.0, fondé sur l'expérience des patients et apportant une communauté, un serious game (jeu pédagogique), des ressources sur le site.  Je vous livre en avant-première le fait que le Dr Royant-Parola interviendra à Doctors 2.0 & You en 2013.

Quels objectifs pour Respiradom ? 

Le soutien des patients grâce à la communauté des patients apnéiques qui échangent des astuces et qui s'entraident. L'explication aux patients et aux proches du syndrome et de son traitement par le jeu. Le recueil des données à distance par la branche télémédecine à venir en 2013, ce qui permettra d'étudier les données et aussi de mieux contrôler le bon usage des appareils PPC. Et en prime, une amélioration du dépistage de la condition.

 

Respiradom comprend -- sur le plan numérique, tout un festival d'options : un programme de télémédecine, une communauté en ligne en devenir, un Serious Game (comprendre jeu éducatif)...et sûrement encore d'autres choses.

Capture d’écran 2012-11-15 à 23.56.11Rencontrons d'abord le Dr Sylvie Royant-Parola qui préside cet ensemble. Elle est médecin installée à Paris  et présidente du Réseau Morphée . 

DS: Comment vient-on à s'intéresser au sommeil en médecine ? 

SR: "Médecin j’ai choisi d’abord la psychiatrie car je trouvai que c’était la seule spécialité qui  prenait en compte l'individu dans sa globalité. J’ai eu la chance de lire des articles d’un certain Michel Jouvet qui parlait du sommeil. Il n’y avait pas à l’époque de « médecine du sommeil » (on est en 1973 !), tout était à découvrir ! Ce côté explorateur d’un monde, celui du sommeil, me plaisait bien.  J'ai commencé à travailler  d’abord sur la régulation des rythmes biologiques dans le laboratoire de chronobiologie du Dr Odile Benoit à la Salpêtrière, puis sur l’insomnie en montant à Paris la seconde consultation spécialisée  sous les conseils bienveillants du Dr Lucile Garma.

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Journée Ethique & Tic du Cnom, décryptée à travers ses Tweets #etic2012

Capture d’écran 2012-11-15 à 00.31.40Le 14 novembre, 2012 à Paris, le Cnom a tenu sa journée consacrée à la réflexion sur l'éthique dans le domaine de l'usage de l'internet santé. Saluons le travail de Jacques Lucas ainsi que de ses collègues Jacqueline Rossant, Irène Kahn, Bernard Le Douarin.

Quels ont été les sujets abordés ? Les thèmes  que le Cnom se doit d'aborder en France : l'impact d'Internet sur la relation médecin-patient, l'activité des professionnels de santé sur le web, la confiance dans le numérique en santé...

Vous pouvez lire le programme ici.

J'ai eu la chance d'intervenir en introduction de la première table ronde, intervention enregistrée par vidéo compte tenu d'un déplacement à l'étranger, déplacement qui ne m'a pas empêché de participer par Twitter le matin.  J'espère pouvoir partager avec vous très prochainement cette vidéo qui retrace l'histoire de la Santé 2.0 en France et en attendant, voici un premier commentaire de la réunion, notamment à partir des nombreux tweets.

Etait-ce un succès cette journée ? Je dirais franchement "Oui" ... mais, c'est un commentaire qui appelle à bien plus de précisions, d'où ce billet...

Que veut dire "réussir une réunion professionnelle" ?  La participation dans la salle ? Le débat ? Les résultats par la suite ? C'est beaucoup demander à une réunion que de modifier le paysage de la France sanitaire. En revanche,  le concept de "la participation" évolue, car depuis  le Web 2.0, un nouveau critère est entré en jeu : l'activité sur Twitter, notamment la communication entre la salle et des personnes qui participent à distance.  Désormais, les réunions IRL (in real life) permettent l'échange en temps réel avec toutes les personnes qui,  au courant du hashtag ou mot clé de la réunion, le recherchent en temps réel sur Twitter. Qui plus est, cet échange peut se poursuivre après sur #ETIC2012.

Retenons grâce au "transcript" de la réunion (transmis par @kiwfranc) que l'activité sur Twitter fut abondante : 988 Tweets, 1,345,068 impressions, 102,495 followers. Je suis à la 3e place sur Twitter (@health20paris).

 

Quels thèmes ont suscité le plus d'échanges sur Twitter et donc ont touché le plus de personnes ?  De nombreux sujets ont provoqué une confrontation de points de vue...

Les thèmes numérotés dessous ont été parmi les plus débattus. Vous me pardonnerez, si je les présente de façon synthétique, raccourcie...et avec le clin d'oeil...Après tant d'années de débat sur le droit des patients d'accéder à l'information et d'en parler avec leur médecin, et de l'envie d'avancer... le clin d'oeil me vient tout naturellement.

1)  Que les professionnels accomplissent une réelle écoute des patients ne va pas de soi; ni la formation ni l'organisation de la consultation ne favorisent cette écoute.

2) Le patient, lui, plutôt fin psychologue, n'évoque pas (n'ose pas) avec le médecin les informations recueillies sans son accord (comprendre "par internet")...et la qualité de la communication est donc compromise.

3)  la certification actuelle des sites web  ne va pas : elle ne satisfait pas la volonté des "sachants", d'éliminer l'accès libre aux autres à l'omniprésent "n'importe quoi"  sur internet. Elle ne résout pas non plus le problème des conflits d'intérêt.

4) C'est à l'état de définir l'information "sûre". L'Etat ne doit pas jouer le rôle de censeur...Hmmm

5) le DMP manque de crédibilité (et cela ne date pas d'aujourd'hui)-  "dossier mal parti" pour certains Tweetos...Mais en fait, ne nous trompons pas de sujet. C'était l'autre réunion (parlementaire) qui se déroulait le même jour où l'on traitait le DMP..Heuh...?

6) le DP (dossier pharmaceutique), cela va très bien. Il y en a de plus en plus et c'est un outil de collaboration professionnelle qui sauve des vies, mais sans permettre un accès patients et encore moins la contribution par les patients, à l'heure actuelle.

7) Il est fortement recommandé aux médecins d'établir leur présence sur le web. L'anonymat des médecins en ligne pose problème (pour tous sauf celui qui est anonyme). L'identification des médecins en ligne pose problème. ;-)

8) Les médecins pigeons nés sur Facebook montrent que les médecins français savent aller nombreux sur les médias sociaux. Attention, ils ne sont pas du tout nombreux, si celui qui évalue leur nombre n'est pas en faveur du mouvement "médecins pigeons".

9) Doctissimo continue d'être le poids lourds de l'internet santé en France (et cela ne date pas de hier)

10) Et sans oublier celui-ci: il est toujours aussi difficile de tirer des enseignements des exemples étrangers car la France est différente, voire sans moyens, au choix.

Okay, je reprends sans le clin d'oeil. Ce que je retiens de cette réunion est le dévouement de Jacques Lucas et collègues à nous réunir nombreux IRL et virtuellement et l'intérêt de tous, aussi bien professionnellement qu'en tant que citoyens de participer aux débats.

C'est l'expression en quelque sorte de l'ENGAGEMENT de chacun envers l'internet santé.  L'existence et l'importance de ces outils du numérique ne sont plus niées. Nombreux sont ceux qui aimeraient que cela avance...Et comment ? On avancera sûrement en marchant, voire au galop si l'on peut ré-envisager le système de soins, mais bon, ce sera pour un autre jour. Merci encore à Jacques Lucas et à bientôt !

 

 

 

 

Les médecins, les médias sociaux, les conflits d'intérêt : trouvez l'intrus ! #health20fr #hcsmeufr #doctors20

Une nouvelle publication issue de l'Institut Berman de Bioéthique, de la faculté de médecine de l'université de Johns Hopkins porte un titre succinct et puissant. "Les médecins, les médias sociaux, et les conflits d'intérêt. Elle a effectivement retenu mon attention. Si l'on doit trouver l'intrus, il s'agit bel et bien des conflits d'intérêt, puisque la participation des médecins aux médias sociaux n'est plus à démontrer.

L'auteur appelle à l'élimination, par les médecins, des conflits d'intérêt, puisqu'ils sabrent la confiance du public dans les médecins américains et empechent le bon usage des médias sociaux.

Pourquoi s'en inquiéter ? La découverte ces dernières années de la soumission par des médecins américains de diverses publications frauduleuses, la plus grande notoriété de leurs conflits d'intérêt, le manque de sérieux dans le comportement en ligne de certains, et encore plus lorsqu'ils sont protégés par un pseudonyme, portent tort au corps médical dans son ensemble...

Or, l'auteur constate que les guidelines formulées par les organisations professionnelles concernant les médias sociaux  sont trop tolérantes des conflits d'intérêt et trop dépendantes de la participation volontaire des médecins. En un mot, elles sont trop loin des intentions du Sunshine Act. Certaines guidelines ne parlent pas du tout des conflits d'intérêt. D'autres ne font que conseiller la déclaration.

Et enfin, les médias sociaux, avec la limitation du nombre de signes (Twitter) et la difficulté d'associer une information à la biographie de l'auteur, nécessite que l'on fasse en sorte que seuls des médecins libres de conflits d'intérêt s'expriment....ce qui semble un voeu pieu.  L'auteur souhaiterait néanmoins que tout soit mis en oeuvre pour que l'élimination du conflit d'intérêt devienne la norme.

L'élimination du conflit d'intérêt comprendrait 1) la mise en place d'outils digitaux permettant à l'internaute de facilement repérer les conflits. (relire "Dollars for docs", dans Silber's blog)

2) le déploiement de véritables stratégies et modes d'emploi pour le médecin désirant se régulariser.

Le 14 novembre, le Cnom réalise une grande journée consacrée à l'éthique et les TIC...Il en sera sûrement question...J'apporte ma petite contribution.

 

Twitter et arrêt cardiaque : un thème de recherche à la faculté de médecine U Penn

Vous êtes-vous posé la question de la bonne méthodologie concernant la recherche à propos de Twitter en médecine ? Moi, oui! Car Twitter génère beaucoup de données qu'il est possible de structurer mais elles ne donnent pas forcément des pistes concluantes...D'où mon intérêt pour une publication qui vient de paraître sur PubMed. Il s'agit de l'étude* par une équipe de l'école de médecine d'U Penn, de la double thématique de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation, sur Twitter. Cette équipe d'une institution prestigieuse, qu'a-t-elle trouvé?

L'objectif des auteurs était d'examiner les thèmes de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation sur Twitter.  62000 (!) tweets, contenant des mots clé pré-selectionnés, ont été examinés entre avril et mai 2011. Les retweets, l'heure, l'auteur ont été étudiés... Qu'apprenons-nous ? 

  • Seulement 25% des Tweets contenaient une information précise sur la thématique. Autrement dit, un Tweet peut contenir un mot sans en parler dans les 3/4 des cas.
  • Seulement 13% de ces Tweets ont été retweetés, ce qui limite la diffusion
  • Les auteurs ayant tweeté plus de 15 messages portant sur la resuscitation tendaient à avoir près de 1800 abonnés, ce qui est très élevé. 

Les auteurs concluent que Twitter peut être utilisé comme moyen de communication, et que l'on n'est qu'au début des recherches....Tout à fait d'accord.

Signalons néanmoins que cette étude paraît presque un an et demi après la collecte des données, ce qui pour Twitter représente quasiment une nouvelle génération...

Et dernier point, la publication ayant été soumise à un journal scientifique payant, cela limite terriblement sa diffusion, ce qui est un paradoxe absolu...

.Je pense qu'il faut continuer d'innover dans ce domaine en élaborant de nouvelles méthodologies et en se dirigeant vers des journaux "open publishing".

 

*Resuscitation. 2012 Oct 26. pii: S0300-9572(12)00871-4. doi: 10.1016/j.resuscitation.2012.10.017. [Epub ahead of print]  Decoding Twitter: Surveillance and Trends for Cardiac Arrest and Resuscitation Communication. Bosley JCZhao NWHill SShofer FSAsch DABecker LBMerchant RM.Department of Emergency Medicine, University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine Philadelphia, Pennsylvania.

L'annotation des médecins français en ligne : le nouveau site NoteTonDoc.com

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L'annotation des médecins français en ligne par les patients - voilà un sujet qui enflamme. Divers problèmes se posent. 1) Il y a ceux qui ne font pas confiance aux confrères.  "Cela va marcher au copinage."  2) Il y a ceux qui ne croient pas à la réflexion du patient "Que vaut son avis sur les compétences d'un médecin ?".  3) Il y a les institutions qui doivent assurer un accès égalitaire aux soins...alors comment admettre qu'un professionnel serait meilleur qu'un autre ? 4) Et encore d'autres institutions qui doivent assurer la non-concurrence entre professionnels...Et j'en oublie peut-être des acteurs de santé qui s'y opposent...

Ce n'est pas pour autant que je vous aurai convaincus du fait que tous les professionnels français soient de qualité identiques...Pas plus que les hôpitaux et cliniques...Les Français s'arrachent les palmarès médicaux à chaque fois qu'ils sortent.

Mais, jusqu'ici la mise à disposition de divers sites web en France, proposant l'annotation des médecins s'est toujours soldée par la non-poursuite de l'aventure, quelques temps après. Je ne rappellerai pas les noms de marque dans ce billet, mais vous les trouverez en cherchant bien sur ce blog.

Lire la suite "L'annotation des médecins français en ligne : le nouveau site NoteTonDoc.com" »

Les médecins ne sont pas des pigeons deviennent l'UFML. Un nouveau site web est né. Quelle conséquence pour les Acteurs de Santé ?

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Quel que soit son avis sur la question, il est difficile de nier la capacité de mobilisation internet des médecins à travers le mouvement "les médecins ne sont pas des pigeons." Que de chemin parcouru depuis les Ordonnances Juppé de 1996, où il fallait trouver des incentives pour que les médecins français acquièrent leur premier ordinateur. Rappelons tout ce que ce groupe, lancé par le Dr Philippe Letertre a fait en deux semaines.

Le site visualisé dessus officialise le lancement de l'UFML (Union Française des Médecins Libres), un mouvement qui se veut fédérateur. Ce n'est pas seulement un site descriptif, puisqu'il propose aux médecins de participer à des forums et de s'inscrire moyennant PayPal. Le site est bien sûr relié à leur page Facebook. 

Silber's Blog ne prend pas position par rapport à l'organisation de la profession médicale, voire des professions médicales. Deux observations néanmoins :

-- Cet exemple du déploiement rapide et massif du web et des médias sociaux par un mouvement qui s'est amplifié grâce à ces moyens interactifs doit faire réfléchir à la fois les institutions  mais aussi les Acteurs de Santé plus largement, aux questions suivantes .

Sommes-nous présents là où sont nos interlocuteurs ?

Que faisons-nous si nous sommes interpellés ?

Attendons-nous d'être interpellés ou anticipons-nous sur les problèmes actuels ?

Notre présence web, est-elle à la hauteur (interactivité, qualité,...) des attentes de nos interlocuteurs  Santé ? Quel risque encourons-nous à garder le statu quo ?

 

 

Les #médecins ne sont pas des #pigeons - Acte 3 - en avant sur les médias sociaux. Participez au tweetchat du lundi 22 octobre..

Tout juste une semaine après l'ouverture du premier groupe Facebook par "les médecins ne sont pas des pigeons", où en sont-ils ? Et bien, ils font un bel usage des médias sociaux en tous genres, usage qui doit étonner plus d'un qui pensent que les médecins français sont en reste par rapport à ces moyens de communication.

Les médecins non-pigeons sont oui-numériques avec un groupe Facebook, une page Facebook, un sondage Google, un compte Twitter, une page forum,  bientôt leur site !

Nota bene : Vous êtes tous conviés à participer au premier Tweetchat de ce mouvement. Ce tweetchat aura lieu le 22 octobre de 21h à 22h, sous le hashtag #health20fr  @health20paris (Denise Silber) va interviewer @medecinspigeons le responsable du compte collectif des "médecins ne sont pas des pigeons". #health20fr est le hashtag de la Santé 2.0 en France, hashtag que nous utilisons pour des interviews sur le thème des médias sociaux et la santé.

Qu'il s'agisse du groupe ou de la page, il y a une réactivité immédiate par les membres, à tout commentaire, et ce quelle que soit l'heure.

                       L'historique de la présence de ce groupe sur le web :

1 Le 7 octobre, 2012, au soir, le Dr Philippe Letertre a commencé par créer un "groupe ouvert" sur Facebook, que voici : 33 887 membres à date

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L'inconvénient d'un groupe ouvert est que quelqu'un peut proposer un autre compte comme membre et quelques personnes parmi le total s'y sont retrouvées ainsi, ce qui a généré des critiques.

2. Le fondateur a donc décidé de créer une fanpage le lendemain, le 8 octobre que voici. Cela demande un nouvel effort aux membres de se déplacer du groupe vers la fanpage. Cela explique une grosse partie de la baisse.  Avec 7704 likes et 15 144 personnes qui en parlent, cela reste importante. Aucune autre page Facebook santé n'arrive à ce niveau d'activité en France.

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Quels sont les arguments de fond de ces médecins  ?  Vous pourrez tweeter avec eux lundi soir prochain, en live. Le message principal est que les médecins travaillent du mieux qu'ils peuvent et qu'ils ont des chiffres parlants pour montrer que la situation ne peut continuer sur la même lancée. N'hésitez pas à visiter leur fanpage, en attendant.

Pour les Français, un avis médical peut être donné à distance, en dehors d'une consultation médicale

Une large littérature internationale démontre que la télémédecine est efficace, et ce dans de très nombreux scénarios  que l'échange soit "synchrone" ou "asynchrone". Il peut s'agir de la transmission d'information entre professionnels pour avis, ou de l'échange entre le patient et un professionnel.

Le téléphone mobile, l'iPad et leurs applications augmentent les possibilités de façon significative. A date, ce potentiel est peu exploité en France, au delà de projets pilotes, malgré quelques exceptions.  C'est dû en partie à des questions d'organisation, d'économie, de culture...Quel est le circuit de distribution de cette télémédecine ? A qui faut-il s'adresser ? Qu'en pensent les médecins et les patients ?  C'est pourquoi l'enquête publiée en octobre 2012, et réalisée par TNS-Sofres pour Mondial Assistance, est intéressante, de même les nouveaux services proposés.

Selon un échantillon de 1006 Français interrogés,

--62 % pensent que le service conseil médical à distance pourrait dans certains cas remplacer une consultation avec le médecin.

-- 28% s’est déjà dit après coup que la consultation chez le médecin n’était pas nécessaire.

-- 79 % désirent bénéficier d'un second avis médical en cas de doute face à une prescription ou un diagnostic.

-- 58 % trouveraient rassurant d’avoir une réponse immédiate face à un problème de santé.

-- 60 %  s’autogèrent face à un symptôme, en raison de problèmes d’accès au médecin pour 39 % d’entre eux.

Ces données parlent pour elles-mêmes. Les Français sont prêts.

L'enquête accompagne la proposition par Mondial Assistance de nouveaux services de téléconseil santé, permettant à un professionnel de santé de répondre immédiatement à des questions médicales, voire d'orienter une personne à la recherche d'un second avis médical à distance.

Selon Mondial Assistance, "Téléconseil Santé s’inscrit dans le cadre du décret de télémédecine et de la loi HPST (Hôpital, patients, santé et territoires) définissant les contours juridiques de la télémédecine en France."

Cette proposition à visée nationale est un pas intéressant pour la santé à distance, compte tenu de la dimension de Mondiale Assistance, marque connue des Français, et de ses possibilités de mise en oeuvre à grande échelle. Ayant participé à l'une des premières réunions de lancement pour parler de l'actualité internationale de la  Santé à distance, j'ai pu constater l'intérêt du sujet en France.

Les #médecins ne sont pas des pigeons - Acte 2, quelles suites ? #geonpi

Qu'observe-t-on à cette fin de troisième journée des "médecins ne sont pas pigeons" sur Facebook ?

Toute  la France est au courant de la montée fulgurante de ce groupe où parlent les médecins de leur burn-out et de leurs efforts démesurés pour un revenu des plus mesurés.

Le fondateur, le Dr Letertre, est passé à la télévision et tous les journaux en parlent.

Plus de 25 000 participants sont présents.

Et ce ne sont pas les syndicats et autres institutions. Ce sont des individus. C'est du 2.0 tout cru.

Les propos de la Ministre au 2e jour indiquant que le groupe de médecins sur FB n'avait que des plasticiens (il y en a moins de 1000 en France) et n'était donc pas représentatif ont donné un second souffle au groupe.

Ajoutons à cela que le Ministère de la santé n'est pas présent sur Facebook -- en tous cas, on ne trouve pas facilement leur page, s'il y en a une. Et en 2 ans sur Twitter, ce même Ministère n'a réalisé que 25 tweets.

Donc, certains médecins commencent à se déranger pour porter leur témoignage sur le blog de la Ministre. 

C'était l'occasion aussi pour chacun qui y passe de constater qu'aucun des messages sur ce blog ne semble recevoir une réponse, ce qui n'est pas excellent. Un blog uni-directionnel est plutôt un risque pour un personnage politique.

Les médecins commencent à parler d'une journée "sans" activité médicale le 12 novembre  et  les médias sociaux aidant, le recrutement risque d'être plutôt efficace.

Qui doit faire quoi ?

Et bien, il faut être présent -- et non pas par l'intermédiaire de communiqués polissés-- là où sont les interlocuteurs...c'est à dire sur les médias sociaux, entre autres et sans attendre la crise pour commencer.

Est-ce enfin le moment pour réaliser qu'il faut modifier l'organisation du système de soins profondément ? ré-envisager la délégation des tâches, les métiers, leur coordination, la rémunération, la formation scientifique et à la communication,...Si la réponse est non, alors comment résoudre cette crise, en période d'austérité ? C'est bien la question.

Les médecins ne sont pas des pigeons : 25 000 amis Facebook en 3 jours.

Comment écrire un billet de blog alors que le chiffre que je voudrais rapporter  change chaque minute ? C'est la première fois que je fais face à une telle situation. J'ai assisté ce soir au passage du nombre d'inscrits du groupe Facebook "ouvert" au nom de "les médecins ne sont pas des pigeons" de 3500 personnes en début de soirée à 7000 puis à 10029... Et ils sont à  18600 le lendemain ! (ndlr)

Capture d’écran 2012-10-09 à 00.00.38L'administrateur pourra-t-il se coucher ce soir ? Rien n'est moins sûr. C'est sûrement parmi les records de vitesse de constitution d'un groupe Facebook....quoique le Groupe contre le vaccin pour la Grippe H1N1 n'était pas mal dans son genre, en hiver 2009/10, et Facebook n'était pas encore ce que c'est aujourd'hui en France.

 

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Pré-lancement de Syrum : jouez à créer votre propre laboratoire

Encore deux mots d'anglais à connaître pour les fans de l'univers digital : Serious Game, l'utilisation du jeu pour faciliter l'apprentissage de sujets sérieux et la Gamification, qui est l'univers du Serious Game. C'est un sujet en forte hausse, croissance qui est prédite par les requêtes recensées sur Google (tableau dessous). Divers jeux existent dans le domaine de la Santé y compris en France. Le Serious Game fait appel d'ailleurs à des compétences pour lesquelles les Français sont reconnus -- de design et imagérie, programmation...C'est une industrie à forte valeur ajoutée. Bien entendu le plus important est  le contenu.  -- Est-il bien pensé et adapté aux futurs joueurs ?  -- ce qui requiert un travail d'équipe multi-disciplinaire, et encore plus dans la Santé.

 

gamification
Requêtes sur Gamification

 

Un nouveau Serious Game en pré-lancement et qui s'appelle Syrum a attiré notre attention pour plusieurs raisons. Il a été annoncé par John Pugh, (Boehringer-Ingelheim), son concepteur, à notre dernière édition de Doctors 2.0 & You. Financé par son laboratoire, Syrum met en scène la création de nouveaux produits pharmaceutiques.  Les joueurs vont créer et gérer leur propre laboratoire pharmaceutique. Cela demande un effort de conception énorme. 

Pour quel résultat ? Plus de 1000 personnes se sont déjà inscrits sur le site, et il n'est pas encore lancé sur le marché américain. Le jeu après se déroule sur Facebook comme nombre de grands jeux lancés ces dernières années. Evidemment, la question est de connaître la réaction des internautes. Ce jeu, ouvrira-t-il un nouvel échange concernant cette industrie qui ne laisse pas indifférente...reconnue pour son rôle dans l'allongement de l'espérance de vie -- et vivement  critiquée, notamment en France, mais pas seulement. C'est pourquoi on peut tirer son chapeau à John Pugh, pour cet effort et le risque pris de proposer quelque chose d'aussi visible... Si j'avais un feedback à faire, ce serait que  le jeu pourrait proposer plus de "quick win" aux joueurs .... Par ailleurs, je n'ai pas encore vu comment il aborde les difficultés de communication qui se posent à l'industrie...Je sais qu'il ne manquera pas de personnes pour dire que les industries de la Santé ne doivent pas être présentées sous forme de jeu pour sérieux soit-il... Mais, il faut essayer ! Il n'y a qu'ainsi que l'on pourra se faire son propre avis. (En anglais dans sa forme bêta)

Le Top de la Twitter Santé en France: Ministre, Institutions, Assos, individus...

Qui sont les plus actifs sur Twitter dans le monde de la Santé  ? Nous avons un début de réponse avec les Annuaires Twitter Santé lancés pour la rentrée 2012 par Basil Strategies. C'est entre autres un début parce que les listes seront évolutives, tant en comptes inscrits qu'en thématiques. L'objectif était d'identifier l'importance relative entre les différents comptes et notamment d'identifier les principaux. C'est pourquoi ces annuaires permettent divers tris.

Ce weekend de lancement, il y a eu beaucoup de tweet et retweet...Les premières suggestions des internautes ont déjà été intégrées.

Frise

 

 

Quelle analyse ?

  • Commençons par les "personnalités officielles." Ces huit comptes visualisés dessus (Marisol Touraine, JM Le Guen, Jacques Lucas, Claude Evin, Jacqueline Rossant, Etienne Caniard, Nicolas Peju, Bernard Le Douarin) figurent dans la liste des "personnalités officielles", c'est à dire, de personnes tweetant sous leur nom, mais dans le cadre de leurs fonctions. La Ministre de la Santé, Marisol Touraine, a le plus grand nombre de followers (13557) des personnalités officielles Santé, grâce à son passé de député, et bat même son Ministère, sur ce critère, lequel Ministère est pourtant la première institution santé en nombre de followers (11341). 
  • Les top 3 des institutions santé en nombre de followers sur Twitter sont donc le Ministère de la Santé, l'Inserm (4588) et la Haute autorité de Santé (3098). Nous n'avons repéré que 13 institutions santé françaises actives sur Twitter à date.
  • Les établissements de soins -- environ 5000 en France--n'ont quasiment pas pris le chemin de Twitter; il y a moins de 20 comptes, et les comptes sont souvent non-signalés sur l'accueil du site de l'établissement. C'est cohérent par rapport à notre précédente étude de la (faible) présence des établissements sur internet en France.  Les 3 premiers établissements sur Twitter sont parisiens : l'APHP, IGR, Necker.
  • Le monde des associations et fédérations compte aussi une vingtaine seulement et la liste est dominée par la Croix Rouge ( 79 136 ) et Aides (45 152 ).
  • Environ 5 comptes en France,  pour la pharma, dont celui du syndicat. On dira que c'est un début...
  • La liste qui est la plus compliquée à mettre en oeuvre est celle des médecins français. La liste comporte environ 200 médecins à date. La majorité de ces médecins porte ceinture et bretelles sur Twitter. Ils tweetent sous un pseudonyme et ils sont nombreux à protéger leur compte du follower qui déciderait seul à suivre le médecin (comment !) . Cette timidité est a fois pour ne pas être accusés de faire du marketing, mais aussi pour leur permettre de discuter "entre médecins" sans que l'on sache qui est qui et peut-être un peu pour pouvoir se défouler.  Tout le monde n'est pas d'accord avec ce recours au pseudonymat. Je fais partie des "pas d'accord" puisque la transparence fait partie de la qualité. Si je vous donne un avis, en m'appelant "Mme, Je Blogue Santé" et non pas Denise Silber, mon avis perd 90% de son intérêt.  L'Ordre des médecins avait annoncé qu'il allait faire une liste de pseudonymes certifiés par l'Ordre. J'ignore le devenir du projet, et ne sais pas si la parution de cet annuaire aura un impact dans un sens ou l'autre. En revanche, les premiers de la liste sont des journalistes, Michel Cymes avec plus de 62k followers et JD Flaysaquier avec plus de 10k.
  • Quant aux autres professions de santé,  nous avons créé une liste incluant infirmiers, podologues et kinésithérapeutes. Elle s'est heurtée au faible nombre de followers de la plupart des comptes de ces professions. Même chose pour quelques pharmaciens. Moins de 20 "para" dans la liste.
  • Et pour conclure, nous n'avons pu échapper à une petite note de soutien aux femmes, avec la liste des Top Femmes Santé. On trouvera de nouveau Mme Touraine, en haut de la liste, mais aussi 9 autres femmes qui ont plus de 1000 followers. Suivez mon regard...;-)

Nous pourrions faire des tas de calculs, mais attention: tous les chiffres changent quotidiennement....Le plus important sera que ces comptes restent ouverts et actifs !

Qui va mettre fin aux activités du site web anglais qui vend des médicaments de prescription aux Français ?

Capture d’écran 2012-08-23 à 23.36.19Le Le site 121.doc en langue française a attiré mon attention puisqu'il est en opposition avec la réglementation française. Il est en français, affiche un numéro de téléphone français et livre des médicaments de prescription en France. Visant les Français, il doit répondre à la réglementation française, quel que soit son lieu d'hébergement et domiciliation. Ce n'est point le cas en ce qui concerne 121doc. Or ce site a échappé à la surveillance. Lisez la suite pour en savoir plus.

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Interview Denise Silber: les médecins français et le web ?

Je publie ce jour une interview de moi-même concernant l'intérêt des médecins français pour le web et les perspectives de l'e-santé.  Les questions ont été proposées par Guillaume Marchand, interne en psychiatrie, qui a, de son côté rédigé quelques synthèses de sessions après la conférence Doctors 2.0 & You.

GM Comment qualifier l'investissement de l'espace web par les médecins? Et plus largement de l'espace numérique ? Pourquoi selon vous ?

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Cartes postales vidéo de Doctors 2.0 & You : 3 min 48 sec #doctors20

Capture d’écran 2012-07-23 à 22.08.34Que peut-être une carte postale en vidéo ? On ne sait pas exactement et c'est pourtant cela. Ce sont les cartes postales qu'on aurait pu vous envoyer de Doctors 2.0 & You, sauf que l'époque est révolue et on a fait autrement, grâce au talent de @MissLondres. Ni Flick'r, ni Instagram, mais YouTube avec Sarah Kucharski, Kathi Apostolidis, Berci Mesko, Jacques Lucas, Franck Schneider, Jorge Juan Fernandez Garcia, et ma pomme.  Cela se passe à Paris et en 4 langues... C'est le plaisir de Doctors 2.0 & You sans traducteurs. Félicitations ce jour à Sarah Kucharski pour son anniversaire et le lancement de #FMDAware

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