Un nouveau site santé qui montre involontairement ce qu'il ne faut pas faire #health20fr #hcsmeufr

Un nouveau site ayant comme vocation de collecter des données de patients est l'exemple-même de ce qu'un éditeur santé ne doit pas faire. En l'état, c'est un site qui ne peut inspirer la confiance d'aucun professionnel ou patient. On peut même se demander s'il ne s'agit pas d'un test du type "caméra caché" pour voir qui  acceptera de s'en servir.

De quoi s'agit-t-il ? C'est un site qui indique qu'il est destiné à transmettre à l'Afssaps les déclarations d'effets indésirables rédigées par les patients et par les professionnels, un objectif totalement louable, car les Autorités continuent de proposer un formulaire de déclaration d'effets indésirables, qui est à imprimer et à poster, et le premier défi est déjà de le trouver ce formulaire.

Malheureusement sur ce nouveau site, l'identité de l'éditeur est tout simplement absente. Si l'on veut le contacter, on doit remplir un formulaire sans savoir à qui cela sera adressé. Et même l'identité du propriétaire du nom de domaine, si l'on cherche par le "WhoIs" est présenté comme "Ano Nymous" soit une plaisanterie.

L'idée de proposer un formulaire pour communiquer les effets indésirables est tout à fait dans l'air du temps, mais cher éditeur, respectez s'il vous plaît les règles de base de la communication. Identifiez vous ! Deuxièmement, et tout aussi important : garantissez la sécurisation des données qui passeront par votre site.

L'anonymat doit rester du côté du patient et non pas de celui de l'éditeur !

PS Actualisations :

1- Dans les commentaires, vous découvrirez que l'auteur du site a inclus son nom. (Nous n'avons pas plus d'informations concernant la sécurisation des données -- (dans la période que précède leur destruction)

2- Mme Adenot, Présidente de l'Ordre des pharmaciens, prévoit de créer un site pour pharmaciens et patients, afin de favoriser la pharmacovigilance.

 

 

Les Décrets du développement professionnel continu en France sont datés du 30 décembre 2011, au Journal Officiel

Attendus depuis 2010 avec la fin des travaux du CNFMC I,  ou bien, depuis  la loi HPST, voire depuis les Ordonnances Juppé de 1996, ou encore depuis toujours puisque les Professions médicales ont toujours revendiqué l'importance de la formation, voilà que 6 décrets portant sur le "développement professionnel continu" sont parus le 30 décembre, 2012, au Journal officiel. Alertés ce jour par un communiqué de l'AFP, tous les amateurs de ce sujet se précipitent pour répandre la nouvelle. Silber's Blog vous fournit déjà quelques extraits de ces textes officiels (concernant les décrets 15, 18, 20) et reviendra prochainement avec son commentaire...

Data.Gouv.fr : Un portail public dont on peut être fier

Que faut-il savoir de Data.Gouv.fr ?

• C'est la plateforme française d'ouverture des données publiques," l'équivalent en français du terme "open data." 
• Ce portail est destiné à rassembler et à mettre à disposition librement l'ensemble des informations publiques de l'Etat, de ses établissements publics administratifs, des collectivités territoriales et des personnes de droit public ou de droit privé chargées d'une mission de service public.
• Les données publiques recensées sur data.gouv.fr sont réutilisables librement et gratuitement

A quoi cela sert ? La mise à disposition de données publiques est une pratique qui permet d'encourager le développement d'outils originaux, grâce à la visualisation de données d'une nouvelle façon.

Le site se présente ainsi :

La page d'accueil est minimaliste ; elle présente une fonction clé : la recherche de données, destinée à générer des tableurs en Excel avec des données que l'on peut re-traiter.

Le site explique qu'il s'agit d'une version bêta destinée à être améliorée. Mais, il est déjà, au moins, dans le ton, -- chose rare, parmi les sites web créés par les administrations du monde entier. Bravo Data.Gouv.Fr

#Télécardiologie : la prochaine avancée, viendra-t-elle du iPad 2 #health20fr #doctors20

Boca Raton Hôpital en Floride, numéro 1 en cardiologie et stroke dans l'Etat selon Healthgrades a annoncé par voie de presse cette semaine les travaux d Dr Kloostermann, Chef de Service en cardiologie et électrophysiologie, démontrant la possibilité de reprogrammer un défibrillateur ou stimulateur cardiaque à distance, grâce à un iPad 2 utilisé par le médecin et un suivi par ordinateur portable par une infirmière. Voici à quoi cela va ressembler. L'ipad est à gauche, l'instruction passe par wifi, est réceptionné par l'ordinateur de l'opératrice, posé sur une table roulante.

L'opératrice ou infirmière opère la modification. Le médecin peut même donner cette instruction d'un avion (où le wifi est autorisé !)

La situation a bien évolué depuis l'époque où il fallait un rendez-vous de contact avec le médecin dans son bureau seulement, pour modifier ces coordonnées.

Le bottom line est cette citation du DR Kloostermann : le modèle qui a été testé aux urgences et on OR, permet au médecin spécialiste d'accéder à tout moment à l'information dans l'appareil (défibrillateur ou stimulateur) et de le reprogrammer indépendamment du lieu et de l'heure.

Faudra-t-il bientôt une suite à notre Livre Blanc de la Télécardiologie, consacrée, entre autres aux iPad et autres dispositifs mobiles dans le cadre de la cardiologie?

 

Le Vol d'identité médicale, l'un des vols les plus lucratifs aux Etats-Unis et les nouvelles du Canada aussi !

La sécurité des données médicales informatisées est prise très au sérieux en France, mais aucun système n'échappe à l'erreur voire à la faiblesse humaine -- du papier non fermé à clé, à l'ordinateur oublié dans un train, aux conversations ouvertes de professionnels dans un ascenseur d'hôpital, à une volontaine malsaine de se pencher sur les données médicales d'autrui. Le terme qui convient est le "privacy" ou "data breach", cf brèche de confidentialité. Un système sécurisé peut détecter des incidents atypiques et les signaler. Encore mieux, il peut identifier celui qui est indûment passé par là.

Interview du Dr Jacques Lucas, à la croisée de la médecine et des TIC

 

Vous êtes nombreux à connaître le Docteur Lucas à travers ses interventions et écrits, voire par le tweet-up #health20fr #hcsmeufr ou  la conférence Doctors 2.0 & Vous #doctors20 

Vous lirez prochainement son nouveau Livre Blanc et  le reverrez  à Doctors 2.0 & Vous, mais nous avions envie de connaître ses réponses à encore quelques questions que vous découvrirez ci-dessous.

DS: En quoi consiste votre activité médicale et votre activité au Cnom

JL: J’ai actuellement un double vie ! Mon activité de cardiologue libéral dans un cabinet de groupe et mon activité au Conseil national de l’Ordre. Ces deux activités sont très chargées. Je les mène de front grâce à une organisation assez minutée. D’une manière générale, quand je suis au Cabinet je ne me préoccupe que des patients et quand je suis au CNOM, que des activités ordinales. Le travail en cabinet de groupe permet cela puisqu’en cas d’urgence – et la cardiologie est une discipline qui en comporte beaucoup – mes associés sont présents. Cela fonctionne bien.

DS: Comment avez-vous choisi le métier médical ?

Toutes les patientes ne souhaitent pas une reconstruction mammaire. Catherine Cerisey commente l'étude.

Nous parlons en France de plus en plus du nécessaire "accès aux soins" sur le territoire français. Mais à quels soins ?

C'est bientôt la fin du mois d'octobre rose, période de grande visibilité de la lutte contre les cancers du sein. L'Institut Curie a publié à cette occasion une étude réalisée dans le cadre d'une thèse, au sujet de la non-demande pour une forme de soin. Le Dr Delphine Hequet a sondé les patientes qui n'ont pas eu recours à une reconstruction mammaire pour en connaître les raisons. 

80% ont indiqué que "c'est un choix personnel." 56% de ces 80% refusent une nouvelle chirurgie, 29% ont peur des complications et 9% craignent la douleur. 38% acceptent l'asymétrie...18% (seulement !) indiquent que c'est accepté par le conjoint.

Vive ce type d'étude et l'échange avec les patients. Comment envisager l'organisation de la prise en charge, et la formulation de propositions envers les patientes, si l'on n'a pas cette vue d'ensemble  ?  Même si bien sûr une enquête ne remplace pas la nécessaire conversation individuelle entre patient et médecin...

Et combien de questions reste-t-il encore à poser pour pouvoir bien organiser une infrastructure adéquate ? Le patient est le premier membre de l'équipe médicale !

Vous pouvez télécharger  ci-dessous le communiqué de presse.

 

  Téléchargement Cp-non-reconstruction-sein

Catherine Cerisey a accepté de commenter l'étude au journal télévisé. C'est toujours un immense plaisir d'échanger avec elle, comme vous avez pu le constater dans des billets précédents.  Catherine a accepté de faire partie des Ambassadrices du Congrès Doctors 2.0 et Vous, les 23-24 mai 2012.

 

Steve Jobs : plus grand que la vie ; best-seller après la mort. Quelques questions médicales...

Steve Jobs était parmi nous à Doctors 2.0 & Vous 2011, dans une image plus grande que la vie, : "Apple annonce l'iPad, et modifie le cours de l'histoire. L'iPad nous apprend que le killer app médical est plutôt un killer "dispositif" que les médecins et établissements (aux Etats-Unis) adoptent comme jamais avant. Mais l'héritage de Steve Jobs ne sera pas seulement technologique. Il portera sur l'homme, l'homme avec une volonté d'acier, cherchant à transformer  l'informatique, puis  la musique, et peut-être bien d'autres s'il avait survécu. Comme beaucoup d'entre nous, j'ignorais ses choix médicaux de fin de vie.  La biographie officielle de Steve Jobs paraîtra le 24 octobre, 2011, aux Etats-Unis. Le livre est son cadeau à sa famille, son envie de leur faire part de ses pensées les plus intimes. Mais il y a tout lieu de penser que ce sera un best-seller lu par des millions dans le monde qui voudront savoir plus sur ce people visionnaire. 

C'est pourquoi je voudrais insister ici sur le volet médical, comme l'a fait  le New York Times dans un article qui parle de son recours à des traitements exotiques "Jobs tried exotic treatments to combat cancer." En octobre 2003, lorsque Steve Jobs a appris qu'il était atteint d'un cancer pancréatique, il a refusé la chirurgie  pendant neuf mois, prenant à la place jus de fruits, acupuncture, remèdes herbaux et autres traitements qu'il a trouvés sur Internet. Sa famille, ses médecins, ses amis ont tout fait pour s'y opposer...Et lorsqu'il a enfin accepté la chirurgie et la science, il l'a fait avec passion et curiosité, n'épargnant aucune dépense, dont celle du séquençage génétique. ...Il a alors étudié et guidé chaque pas du traitement."

Focus sur les annuaires santé du nouveau portail Figaro Santé

 

Qu'est-ce qui domine l'Internet Santé en France ? Le reflexe Google ? Doctissimo ? Wikipedia ?  

Le paysage virtuel évolue. il y a eu l'arrivée très remarquée d'Améli. Puis  le 17 octobre, 2011, le Figaro a renforcé la rubrique en ligne du Figaro Santé, en lançant un portail à plusieurs volets : actualité, encyclopédie, coaching, des applications à venir, et des annuaires santé. Nous avons interviewé les Docteurs Del Bano et Bach, créateurs du Guide Santé, producteur du volet "annuaire" de Figaro Santé.

1. Silber's Blog : Des médecins tous deux et anciens gestionnaires d'une société spécialisée dans les données informatisées des cliniques, vous étiez  des partenaires santé du Figaro depuis avant le lancement du nouveau portail, puisque vous produisiez leur rubrique d'établissements en ligne.  Pouvez-vous nous rappeler comment vous produisez ces palmarès  ? Sur quels élément sont-ils basés ?

Guide Santé : En effet, nous sommes les deux médecins fondateurs du site www.le-guide-sante.org. Auparavant, nous étions médecins responsables du PMSI de plusieurs cliniques puis dirigeants d'établissements de santé privés.  Nous sommes partenaires du groupe FIGARO et plus particulièrement du périodique Figaro Magazine depuis juin 2009 dans le cadre de palmarès. Cinq palmarès sont parus : celui des cliniques 19 juin 2009,

 

Voulez-vous accoucher à la Clinique de la Muette ? Nous avons Googlé pour vous.

Depuis vendredi le 7 octobre, les journalistes campent au coin de la rue Nicolo et la rue Desbordes-Valmores dans le seizième arrondissement de Paris, tout à côté de la Clinique de la Muette ; le trottoir est barré et les voitures circulent difficilement. D'autres que moi vous diront exactement pourquoi.

Je me bornerai à relever la question que beaucoup de futures mamans parisiennes vont se poser dans les semaines à venir, lorsque les nouvelles circuleront davantage -- "et pourquoi moi je n'accoucherai pas dans  cette clinique ?" Auront-elles raison de songer à y aller? 

Notons que même le Président Clinton, lors de ses premiers troubles cardiaques n'avait pas choisi le meilleur service hospitalier à New York.  Alors, nous, comment pouvons-nous faire ?  Comment choisir où accoucher ? Aujourd'hui, de nombreuses futures mères surfent sur Google au sujet de la grossesse.  Googlons donc et découvrons progressivement les informations disponibles au sujet de la Clinique de la Muette.

Un réseau santé social pour tous : CancerContribution.fr #health20fr #hcsmeufr

L'auteure de ce tweet à gauche se reconnaîtra. Ayant entendu le cri du coeur, je m'empresse de lui répondre moyennant un billet que j'avais l'intention depuis quelque temps de publier. Il existe un site santé qui recherche la contribution et participation de toutes les parties prenantes dans la Santé et qui considère que l'expertise se décline de façon complémentaire entre nous tous. Je vous encourage à regarder de plus près, CancerContribution.fr l'oeuvre du Pôle Cancer Citoyen, plateforme que nous avons adoptée comme "cause 2011" lors de la première édition du Congrès Doctors 2.0 & Vous. 

Cancer Contribution, lancé en été 2011, est la "1ère plateforme participative web 2.0 destinée à coproduire des contenus inédits et innovants issus des expériences individuelles et collectives dans l'univers du cancer."  Forum, débats, annuaire collectif, témoignages...

Pour quoi faire ?  Les médecins, les personnels soignants, les patients et leurs proches se rencontrent et partagent des savoirs scientifiques ou pragmatiques, selon le principe que l’expertise de chacun est complémentaire de celle des autres 

Réunir sur une plateforme tous les acteurs en reconnaissant l'expertise des patients, ce n'est pas chose courante en France. La Mayo Clinic l'a fait depuis cet été aussi, quasiment en même temps. Mais qui aurait pensé que cela se passerait aussi en France ?

Enquête 2004 publiée en septembre 2011: concernant l'information des patients

Voici la première phrase de l'article dans le Quotidien du Médecin publié dans le numéro papier daté du 22 septembre 2011 et en ligne le 20: "Près de trois patients atteints de cancer sur quatre ne cherchent pas d'informations supplémentaires." Nous lisons aussi que "ceux qui ne développent aucun comportement de recherche spécifique représentent la tendance générale" soit 72,6%

C'est le résultat d'une "enquête réalisée par la DREES et l'INSERM recensant l'ensemble des adultes français vivant en France et atteints de cancer... Plus de 4 000 personnes interrogées à deux ans de leur diagnostic."

Et pourtant : la conclusion citée ci-dessus va à contre-courant de notre vécu à tous. Comment se fait-il ? Le questionnaire est-il défaillant ? Peut-être...mais notez surtout que : l'enquête a été réalisée en 2004, année où il y avait moitié moins de Français internautes qu'aujourd'hui, en plein Web 1.0, avant le grand boom des médias sociaux.  

Réduisons de moitié le chiffre du "3 sur 4" en "3 sur 8" qui ne chercherait pas d'informations et on sera plus près de la réalité de 2011, et encore.

Quand on nous dit qu'il faut faire attention à ce que l'on lit sur internet, je dis "oui", il faut toujours exercer son esprit critique, quel que soit le canal, et y compris face à des publications de chercheurs. La date de recrutement précède les études scientifiques de façon significative, mais celle-ci, avec son écart de 7 ans, gagne le prix en la matière.

TechTocTV: l'hôpital, la santé 2.0, opportunités et contraintes #health20fr #hcsmeufr

Ecoutez les propos de Giovanna Marsico, Claudine Blum-Boisgard et Denise Silber concernant l'intérêt de la Santé 2.0 à l'hôpital ... en France. Inscrivez-vous gracieusement chez TechToc pour regarder sans interruption

Aller voir le site

TechTocTv: L'internet social, bientôt 1ère source dans la santé ? #health20fr #hcsmeufr

Ecoutez les propos de Giovanna Marsico, Anne Buisson, Catherine Coste, Catherine Cerisey, Eytan Ellenberg et d'autres, concernant le web social, la Santé, et la France, dans notre série de tournages consacrés à la Santé 2.0. (l'inscription gracieuse sur le site de TechToc permet de visionner ces séquences sans interruption)

Aller voir le site -

TechTocTv: Panorama des communautés de patients en ligne #health20fr #hcsmeufr

Ecoutez Raphaëlle Laubie, Denise Silber, Anne Buisson, Michaël Chekroun échanger à propos des perspectives en France des communautés de patients en ligne. Inscrivez-vous gracieusement sur TechTocTv pour écouter sans interruption.

Aller voir le site

Obama proclame "la semaine des TIC pour la Santé" du 11 au 17 sept 2011

 

 

 

 

 

 

 

 

Occupé par quelques autres menues tâches, le Président Obama a néanmoins trouvé le temps de promouvoir l'informatique pour la Santé auprès des Américains.

"Je proclame du 11 au 17 septembre, 2011, la semaine des technologies de l'information pour la Santé. J'engage tous les Américains à apprendre davantage concernant les avantages de l'informatique pour la santé, en visitant www.healthit.gov -- de prendre des actions qui vont augmenter l'adoption efficace de l'IT pour la santé, et d'utiliser l'information ainsi obtenue pour améliorer la qualité, la sécurité, le cout-efficacité de la Santé aux Etats-Unis

.... Barack Obama

 

Déclarer la semaine nationale de la Santé IT, cela ne coûte pas cher. Et le modèle de la proclamation est déjà traduite. Il ne manque plus qu'à changer le logo.

 

Yale Med School a fourni le iPad2 à tous ses étudiants: est-ce trop cher pour la France ?

 Yale Medical School venant de faire sa rentrée, ils ont annoncé la grande nouvelle : L'école vient de fournir un iPad2 avec clavier sans fil, à chacun de ses 520 étudiants de la 1ere à la 4ième (et dernière) année des études de médecine. Les étudiants des deux premières années trouvent toutes les applications et contenus déjà chargés sur leur iPad : PLUS AUCUNE DISTRIBUTION DE DOCUMENTS PAPIER.

Quant aux étudiants de 3ième et 4ième année, ils auront à télécharger les matières selon les options qu'ils ont choisies. (Nous ne les plaignons pas). Ces derniers pourront également accéder de leur iPad aux dossiers des patients pour lesquels ils auront des responsabilités médicales. 

De plus, les étudiants auront des applications qui leur permettront de surligner et annoter les contenus. Toutes les mises à jour des matières seront faites à distance par les départements concernés.

D'où vient cette idée ? L'école avait observé depuis un certain temps que la documentation distribuée était  coûteuse, pas toujours utilisée,  pas assez pédagogique et pas très écologique et qu'il fallait passer à autre chose.

Les Start-ups e-Santé bénéficient de seulement 3% du Venture Capital aux Etats-Unis

En matière de start-ups, qui ne connaît pas la Silicon Valley en Californie, LA référence du secteur du capital risque (Venture Capital) et encore plus lorsqu'il s'agit d'entreprises Internet ? En 2011, 17 ans après le début du Web, quelles leçons  peut on tirer des Etats-Unis concernant l'approche des Ventures Capitalistes envers les start-ups e-Santé ? 

Une statistique de l'étude Rock Health ne peut que vous marquer : la Santé ne bénéficie en 2011 que de 3%  du venture capital aux Etats-Unis.  Pourquoi ? Serait-ce parce que tout le monde cherche l'application qui sera transformatrice du système, et que ce système est formidablement difficile à transformer, notamment par une entreprise. Serait-ce parce que les modèles économiques ne sont pas évidents ? Est-ce contextuel ou un problème de fond ?

Nous voyons à gauche les investissements de Venture Capital les plus importants en 2011 dans l'e-santé aux Etats-Unis. EGHC, Ability, Practice Fusion sont dans l'informatique médicale gérée par les établissements, les médecins, les payeurs...Même s'ils offrent des services aux patients, c'est essentiellement du B2B. Lumosity vise l'abonnement par le consommateur, en l'occurrence, celui (notamment les 50 ans et plus) qui veut faire des exercices de mémoire, un créneau important mais qui n'est pas en soi transformateur du système de santé. Essayons de comprendre...

Dialogue avec Bernard Ortolan, un an après la fermeture du Cnfmc

Denise Silber : Monsieur Ortolan,  Merci d'avoir accepté de répondre à nos questions concernant l'évolution de la FMC et du DPC, alors que la date anniversaire de la fermeture du CNFMC, conseil national de FMC, que vous présidiez  approche ce 10 Septembre.  Pouvez- vous, en premier lieu, nous rappeler le contexte qui a conduit  les  présidents des trois CNFMC à arrêter leurs travaux ?

 

Bernard Ortolan : Merci de vous être souvenue de cette date anniversaire. Pour répondre à votre question, le cabinet du Ministre de l'époque, Roselyne Bachelot, considérant que les décrets d'application pour la mise en œuvre du DPC étaient quasiment prêts, et que les dispositifs devaient s'articuler autour de la Fédération des spécialités médicales qui devaient prendre le relais,  le cabinet nous a indiqué que notre travail était terminé. Notre budget pouvait donc être re-dispatché ailleurs.

L'évaluation positive par un internaute, cela s'achète-t-elle ?

Parlez à un professionnel de santé de l'évaluation postée sur internet et il vous dira que ce sera soit du copinage amical --- Tu m'évalueras, je t'évaluerai, nous nous évaluerons tous... soit de la revanche d'un patient injustement insatisfait.  C'est ce que l'on entend lorsque le sujet de l'évaluation par l'internaute est abordé dans la Santé en France, une sorte de manque de confiance dans l'être humain qui a mis au moins une parenthèse, si ce n'est une fin prématurée, à certaines tentatives françaises dans cet univers, en ce qui concerne l'évaluation des professionnels de santé, et notamment les médecins. Bien entendu des sites comme Le Guide Santé et Hôpital.fr permettent à l'internaute d'émettre un avis concernant les établissements de soins - de même  Yelp, Google, et d'autres publient les avis des Français sur tout y compris les professionnels individuels. Mais on en parle peu.

Et voilà qu'un article dans le New York Times vient conforter l'idée que tout s'achète, y compris l'avis des internautes et que nous sommes incapables de détecter le vrai du faux. Ici "avis" veut dire une rédaction et pas seulement l'indication d'un nombre d'étoiles. Je m'empresse d'ajouter que rien dans l'article ne réfère au domaine de la Santé, mais la nouvelle vaut votre attention; même une équipe de chercheurs à l'Université de Cornell s'est intéressée à la problématique du "fake review." Quels éditeurs sont alors coupables ?