Start-up Santé 2.0 de communautés de patients en ligne innovant soutenue par NHS #health20fr

Si l'intérêt des communautés de patients en ligne est désormais admis, les communautés ne sont pas identiques. La majorité de communautés en ligne en France sont proches du bon vieux forum dans leur conception. PatientsLikeMe* aux Etats-Unis avait été le premier à réussir à apporter une réelle valeur ajoutée en dépassant les échanges rendus possibles par un forum. En France, il existe depuis peu  Carenity un site accueillant diverses communautés  et ayant une vocation internationale à terme. Buzz e-Santé parle ici du lancement. Mais, l'offre en Europe s'étoffe régulièrement. Le 12 Mai, 2011 une société anglaise au nom de "Health Unlocked" a lancé une communauté en ligne permettant aux patients d'enregistrer leurs résultats et, fait nouveau, de faciliter le partage des données avec ses médecins. Ce lancement a été annoncé par le Ministre de Santé britannique, Lansley, compte tenu de l'implication de la NHS dans le travail de Health Unlocked.

Le tracker permet aux patients de participer aux "prom" patient reported outcome measures  dont les travaux de PatientsLikeMe ont été précurseurs. Encore récemment, PatientsLikeMe a pu confirmer le non-intérêt du lithium dans le traitement de l'Alzheimer. Dans ce cas, le tracker de HealthUnlocked  va permettre aux patients ayant été opéré de la colonne vertébrale de suivre leurs résultats. Health Unlocked bénéficie de plusieurs communautés, mais toutes ne font pas encore du tracking.

* PatientsLikeMe en quelques mots : Fondée il y a sept ans par une équipe ayant des attaches au MIT, PatientsLikeMe a intégré un logiciel de dessin graphique qui a réellement apporté un plus aux patients et aux "data-miners". Désormais, les occurrences de la vie quotidienne pouvaient être enregistrées, suivies, comparées à celles des autres patients. Silber's Blog avait réalisé cette petite séquence vidéo explicative.  Au départ, PatientsLikeMe était limité à certaines maladies. Depuis 2011, les patients peuvent ajouter des conditions au fur et à mesure... Aujourd'hui PatientsLikeMe compte environ 100 000 patients et 500 conditions, ce qui peut paraître beaucoup. Mais tout est relatif :  100 000 sur plus de 300 millions d'Américains.

Facebook : Une photo vaut mille mots & parfois une vie. #health20fr #hcsmeufr

Les critiques de l'internet santé en France ne se font
pas rares ces jours... Peut-être redouble-t-on d'efforts, voyant l'utilisation de l'internet croître à vue d'oeil. En parallèle, et à 5 mois d'intervalle en Angleterre, des observations sur Facebook ont permis de détecter des maladies graves chez des enfants. Vous allez comprendre tout de suite. Octobre 2010 : un rétinoblastome est identifié. En mars 2011, une leucémie.

 

 

 

 

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Rencontres HAS 2010 - Internet, un atout pour la relation médecin - patient ? #health20fr

La HAS a animé le 3 Décembre, lors des 4e rencontres annuelles, une session intitulée "Internet, un atout pour la relation médecin-patient ?". Etienne Caniard y a présenté des statistiques portant sur l'usage de l'internet par les Français et les médecins. Laila Ahddar a représenté l'association Epilepsie France et Pierre-Louis Druais, le collège de la Médecine Générale. La HAS m'a invité à évoquer deux thèmes : l'impact de l'internet sur la relation médecin-patient, puis le Web 2.0 dans la Santé et  "PatientsLikeMe". Les films qui en résultent sont disponibles ci-dessous.

Ce qui nous a frappé lors de la séance : le fait que cette thématique ait beaucoup intéressé les participants, majoritairement professionnels de santé, puis les données présentées par M. Caniard, données issues d'une enquête téléphonique auprès de 200 généralistes français. 69% de ces médecins disent que "les patients évoquent avec eux les informations médicales trouvées sur internet". Mais: seulement 15,5% conseillent des sites, seulement 7% les interrogent sur leur usage de l'internet. C'est à rapprocher des résultats de l'enquête Cnom-Ipsos, indiquant que moins d'un tiers des patients français parlent de l'internet à leur médecin...La communication entre professionnels et patients doit être analysé dans son ensemble et pas seulement à la lumière de l'internet, bien entendu. Mais il est fondé de s'interroger sur les conditions de la consultation, afin de voir si l'évolution de la connaissance médicale et des attentes a été accompagnée d'une évolution appropriée de la communication.

 

 

Médecine / Télémédecine : iphone & ipad mettent du coeur à l'ouvrage #health20fr

La télémédecine peine à s'installer à grande échelle depuis au moins deux générations... Il manque le remboursement ; il y a des problèmes de responsabilité juridique ; il faut envisager la réorganisation du système de soins, la délégation des tâches. Les Etats sont maintenant pour, mais l'accélération n'est pas évidente.

Là-dessus, arrive l'iPhone (l'iPad, Android...et autres) en 2010 et la donne change. C'est l'engouement pour les applis médicaux fonctionnels, et en ce moment, c'est beaucoup en cardiologie.

Défibrillateurs en France permet à l'usager de localiser un défibrillateur, d'apprendre (rapidement !) à s'en servir, et de signaler l'existence d'un. L'aspect communautaire et ludique fait décoller les chiffres. Instant Heart mesure la fréquence cardiaque. Nous n'avions pas besoin d'un téléphone pour le faire, mais cela mobilise... iStethoscope, inventé à University College London, convertit l'iPhone en stéthoscope...pour moins d'un euro...et toute l'Europe est au courant

Défibrillateurs en France            Instant Heart Rate (Android)

                          

Certes ces applications véritablement médicales sont à leurs tout débuts, mais elles font plus en quelques mois pour nous mettre sur le bon chemin de la télémédecine, que  des années de colloques et refléxions...

 

 

 

Sites Santé : Label de Qualité, Qualité des Labels - Réflexions d’une activiste (en 2002) #health20fr

L'actualité de la certification des sites santé en France est relancée par l'ami Dominique Dupagne. Que vous dire précisément concernant le HONCode ? 

 Il se trouve que  j'avais  publié le texte ci-dessous, Sites Santé : Label de Qualité, Qualité des Labels - Réflexions d’une activiste (en 2002)

composé de 8 réflexions, en 2002*, sur le site de l'association fort sympathique des Médecins Maitres Toile Francophones,  c'est à dire bien avant la parution de la loi de 2004 relative à l'Assurance maladie.   J'ai redécouvert mon article  grâce à un lien de Dominique ;-)  et vous le propose de novo car les thèmes de fond persistent, (j'ai simplement supprimé les liens à diverses organisations de certification qui n'existent plus-hmmm). 

Ce billet sera suivi d'un deuxième texte, cette fois-ci de Juin 2010.

Un portail santé officiel et unique pour la France inspiré de NHS Direct ? #health20fr

Si tous les "systèmes" de santé du monde partagent un même objectif, celui de bien soigner la population, leur réglementation, leur organisation sont à ce jour nationales.  Cette réglementation qui permet d'organiser l'offre de soins de telle ou telle manière est le fruit de l'histoire du pays, laquelle histoire est-elle même dépendante de la donne nationale (la démographie, la génétique, l'environnement, les maladies, la culture, les ressources,  la volonté politique, et j'en passe). 

En même temps, vus de loin, les systèmes de soins des pays développés se heurtent à des problèmes similaires, ... des ressources insuffisantes, des déficits, une qualité inégale -- d'où l'intérêt du "benchmarking" qui permet de voir si telle ou telle solution adoptée ailleurs peut être bénéfique. La récente conférence Santé 2.0 Europe  est un  exemple de l'intérêt de la rencontre entre innovateurs où nous avons vu un foisonnement de propositions européennes.

Le Figaro du 20 Mai fait état d'une nouvelle mission d'étude benchmarking en cours au Ministère de Santé.  Cette mission examinerait le principe d'un portail santé officiel unique sur internet, doublé d'un numéro de téléphone national, à la mode de NHS Direct, mais en France. L'objectif d'un tel portail serait de résoudre de nombreux problèmes à la fois.  L'article en cite quatre :  a)  assurer la mise à disposition d'informations de qualité, c'est à dire en ligne avec les référentiels de bonnes pratiques b) réduire les inégalités d'information puisque tout le monde aurait accès aux mêmes informations c) désengorger les services de garde des hôpitaux en permettant l'accès à des conseils de santé dispensés par une infirmière, voire  à une consultation médicale à distance ou encore à la prise d'un rendez-vous programmé avec un professionnel de santé d) réduire la surconsommation de médicaments.Tout en sachant que le portail ne serait pas nécessairement une variante de NHSDirect, ce dernier a été cité. Il est donc intéressant de savoir en quoi  consiste NHSDirect. (cliquez pour + d'infos)

Health 2.0 Europe #health2eu Démo de "I Want Great Care" - site anglais d'évaluation de professionnels et établissements

Suites de l'exemple Web 2.0 réunissant Braillon, Silber, BMJ : l'accélération

L'origine du récit 2.0 qui suit est malheureusement la bien réelle terminaison des fonctions du Dr Braillon au sein du CHU d'Amiens, en quelque sorte une fermeture.  Chapitre 1 du 2.0 : Les visiteurs de Silber's Blog avaient lu le 10 février comment un tweet d'un collègue Néerlandais m'avait alerté à une information ("sacking" d'Alain) concernant Alain Braillon parue dans le BMJ grâce à un auteur français, Paul Ben Kimon. Puis il y a eu de nombreux relais français et internationaux de l'information. 

Chapitre 2, c'est plutôt l'ouverture. Braillon et SIlber deviennent co-auteurs d'une réponse rapide à un article paru dans le BMJ, et repéré par Alain Braillon. Nous avons, Alain et moi, correspondu à ce sujet pendant le weekend afin de nous mettre d'accord sur la réponse  soumise électroniquement et publiée dimanche,  découverte par une Alerte Google ce matin signalant la mise en ligne sur le BMJ.

Notre texte critique la recommandation faite par la FDA aux patients américains de noter sur un formulaire (à imprimer) les radiographies dont ils ont connaissance...alors que les Etats-Unis sont en plein encouragement de la création de dossiers médicaux en ligne.

Si vous lisez ce post, vous êtes déjà acquis à la communication 2.0, mais voilà encore un encouragement !

Les intervenants de la conférence Santé 2.0 Europe en vidéo sur YouTube, Vimeo,...

Silber's Blog (en anglais) vous propose un recueil de vidéos de quelques intervenants de la conférence Santé 2.0 Europe

Il s'agit de représentants des organisations indiquées ci-dessous.  Ces vidéos vous donneront une petite idée des personnes. Revenez pour encore d'autres vidéos prochainement.

ACOR, Basil Strategies, Haute Autorité de Santé, HON, Imedeo.de, Organized Wisdom, PatientsKnowBest, PatientsLikeMe, Pew Foundation, Tribu Cancer.

@zorg20, le BMJ, Alain Braillon, et moi ?

Pourquoi ce titre d'article ? Le "@" signifie la présence d'un nom twitter. Le mien est @health20paris, par exemple pour signifier la santé 2.0 à Paris.  C'est grâce à un retweet de mon collègue néerlandais Lucien Engele,  connu des Twittéronautes comme @zorg20  d'un titre de billet dans le BMJ que j'ai découvert qu'Alain Braillon, que nous apprécions en France, entre autres, pour sa newsletter sur la qualité des soins et l'élégance avec laquelle il la gère, toujours citant ses sources et rendant à Cesar ce qui est à César -- ce qui est de plus en plus rare malgré les recommandations du HONCode -- a perdu ses fonctions au CHU d'Amiens et que diverses explications circulent à ce sujet.

Selon François Bourdillon de la Société française de santé publique, cité dans l'article du BMJ, ce serait la première fois qu'un responsable de Santé Publique voit sa fonction supprimée en raison de sa non-rentabilité. Si ce n'est que la première fois, c'est une chance, finalement ! Mais une autre explication serait le double effet de la fin d'un contrat de subvention par l'Etat et de son mandat de représentant régional de la HAS.  Et bien entendu, il ne faut pas exclure des simples querelles intestines.

L'inquiétude présente dans l'esprit d'Alain à l'heure actuelle est le devenir des patients présents dans les cohortes qu'il surveillait...Affaire à suivre.

Automédication & Grippe A (UK) ordonnance Tamiflu en ligne proposée par le NHS

Depuis que l'on parle de la grippe A, j'ai toujours pensé qu'il y aurait un avant et un après dans notre quotidien, de par le fait que nous risquons de connaître une période même courte, où les activités quotidiennes sont sérieusement perturbées par l'impossibilité de la rencontre physique. Voilà un premier exemple de l'avant/après. Il se déroule en Angleterre.
Devant le nombre croissant de cas de grippe A H1N1 encore appelée grippe porcine outre-Manche, le NHS a mis en ligne un questionnaire permettant de déboucher sur l'obtention d'une ordonnance pour le Tamiflu, sans se déplacer chez son médecin. Avant de dire "Ô ces Anglais", analysez leur méthode.

Les urgences médicales et les plateformes de "désengorgement" : quel rapport avec l'Angleterre en 1997

1989: Premier rapport du Pr Steg concernant l'état des urgences des hôpitaux en France
1993: Second rapport du Pr Steg concernant l'état des urgences
1994: Rapport du Pr Geneviève Barrier, responsable du Samu de Paris
1997: Début de la mise en place d'un système de téléphone et d'internet pour désengorger les urgences ... au Royaume Uni.

Citons l'Express  d'Octobre 1994: "La France n'arrête pas d'ausculter les soins prodigués à ses citoyens. Surtout dans le secteur des urgences, qui, en l'espace d'un an, a fait l'objet de trois rapports plutôt alarmants. Le dernier en date, signé du Pr Geneviève Barrier, responsable du Samu de Paris, vient d'être transmis au Premier ministre. En avril dernier, l'Inspection générale des affaires sociales avait émis un point de vue fort critique sur le sujet. Auparavant, en septembre 1993, le Pr Adolphe Steg avait réitéré un diagnostic grave, déjà posé en 1989, sur l'accueil des urgences à l'hôpital et préconisé une restructuration complète de ces services." ...

Fast forward à l'annonce du 26 Jan 2009

Troisième Directeur IT NHS en quelques mois: Sir Bruce Keogh

Sir Bruce Keogh est le nouveau directeur intérimaire de NHS IT, le programme de £12 miliards. Ancien chirurgien thoracique, il occupait le titre de Directeur Medical de la NHS depuis Novembre 2007. Pour l'instant, nous ignorons ses intentions concernant l'informatique. Mais nous savons que sa nomination traduite une volonté de mettre quelqu'un de "high profile" en charge, et très engagé vis à vis de la qualité des soins -- ne serait-ce que pour participer au choix de l'occupant définitif. Et notons au passage que nous connaissons son expérience et résultats en matière de chirurgie cardiaque, puisque la NHS publie la nature des interventions (grandes catégories) réalisées par un chirurgien et le taux de survie. Le sien est excellent.

UK: masquage des données par le patient est intégré

Les Anglais ont adopté, sans bruit, la possibilité pour le patient de masquer des données présentes dans son dossier médical électronique. Les données restent, mais elles sont "scellées" et ne peuvent être vues sans l'autorisation du patient. Lire les recommandations de bonne pratique.

Téléchargement good_practice_guidelines.pdf

Dossier médical électronique : Cent mille dossiers transférés entre Médecins Généralistes au UK

La NHS rapporte que 4 000 consultations de généralistes ont intégré le dossier médical électronique (j'ai du mal à utiliser ici le terme "dossier médical personnel" qui n'inclut pas le terme électronique ou informatisé) et que 100 000 dossiers ont été transférés, suite à des transferts de patients d'une consultation à une autre. Rappelons que les professionnels de santé au Royaume Uni bénéficient aussi ... cliquer

Professionnels de santé et hôpitaux pourront bientôt faire de la publicité

Les hôpitaux, cliniques et professionnels de santé pourront désormais faire de la publicité -- au Royaume Uni. Effectivement le titre de cet article était un peu trop aguicheur. Mais pourquoi pas y réfléchir à la Haute Autorité de Santé, en concertation avec "les Ordres" concernés? Cettte information ne vient pas des tabloïdes mais du BMJ Alors Silber's Blog s'empresse de vous en informer.

Lit électronique pour surveiller le patient cardiaque

La presse anglaise annonce le nouveau produit de Phillips  le développement d'un lit équipé de senseurs, permettant de surveiller les patients cardiaques. Ce lit comprendra:

Départ de Richard Granger; arrivée du rapport Door

Silber's Blog vous a parlé --- depuis toujours --- du départ de Richard Granger de son poste du chef de tout le projet informatique du NHS, homme controversé depuis son premier jour. Et bien, chers Amis, Granger est bel et bien parti. Et qui plus est, il ne sera pas remplacé. Mais ce n'est pas inintéressant d'évoquer le projet brittish au moment où paraît le rapport Door. Beaucoup de Français pensent que le mandat de Granger était réservé à un DMP à l'anglaise...c'est inexact...Et ce programme permet de mieux comprendre ce que l'on peut penser après lecture du rapport Door. La situation ici n'est guère enthousiasmante.

Richard Granger: quel bilan?

Le départ de Richard Granger, le Monsieur Health IT du NHS, a été largement annoncé, mais n'est pas suivi d'effet. Pourquoi?

Richard Granger : pas de remplacement programmé

Les lecteurs de Silber's Blog savent que la presse anglaise a été plus que critique de Connecting for Health (12 milliards de £) depuis le départ et que Richard Granger, le directeur a toujours été directement attaqué à ce titre. Il a annoncé en juin sa démission Décembre 2007. Plusieurs articles ces derniers jours nous indiquent qu'il ne sera pas remplacé, au moins, en attendant les résultats d'une étude globale du projet. Il est pourtant, selon le site du programme "NHS Connecting for Health", le Directeur général.