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Un nouveau site ayant comme vocation de collecter des données de patients est l'exemple-même de : --ce qu'un éditeur santé ne doit pas faire. En l'état, c'est un site qui ne peut inspirer la confiance d'aucun professionnel ou patient. On peut même se demander s'il ne s'agit pas d'un test du type "caméra caché" pour voir qui acceptera de s'en servir.
De quoi s'agit-t-il ? C'est un site qui indique qu'il est destiné à transmettre à l'Afssaps les déclarations d'effets indésirables rédigées par les patients et par les professionnels, un objectif totalement louable, car les Autorités continuent de proposer un formulaire à imprimer et à poster, et le premier défi est déjà de le trouver. Malheureusement sur ce nouveau site, l'identité de l'éditeur est tout simplement absente.
Si l'on veut le contacter, on doit remplir un formulaire sans savoir à qui cela sera adressé. Et même l'identité du propriétaire du nom de domaine, si l'on cherche par le "WhoIs" est présenté comme "Ano Nymous" soit une plaisanterie.
L'idée de proposer un formulaire pour communiquer les effets indésirables est tout à fait dans l'air du temps, mais cher éditeur, respectez s'il vous plaît les règles de base de la communication. Identifiez vous ! Garantissez la sécurisation des données qui passeront par votre site. L'anonymat doit rester du côté des déclarations des patients et non pas de votre identité.