Grand merci à Ségolène Aymé de nous avoir accueillis dans les nouveaux locaux d'Orphanet au 96 rue Didot, 75014 que le chapitre Santé 2.0 a en quelque sorte inaugurés. Ont pu également participer à distance par Twitter ceux qui le souhaitaient et leurs questions ont été intégrées.
Nous remercions chacun pour sa contribution très sincèrement...sans tous vous citer.
La partie Twitter peut être lue par ce transcript en pdf.Téléchargement 6 Sept 2010 Transcript for #health20fr - What the Hashtag
L'échange IRL a permis de
a) mieux connaître tout le travail d'OrphaNet a faciliter la vie de ceux qui sont concernés par les maladies rares : textes, identification de consultations, essais cliniques,
b) et au delà de cela, parler de toute la démarche concernant l'amélioration de la Santé par l'échange et la mise à disposition d'informations -- ce en quoi les maladies rares sont un exemple de ce qui s'applique à toute la médecine...
avec ses fiches téléchargeables avec informations à donner en cas d'urgence médicale,
avec des informations qui permettent au patient de bien connaître son diagnostic, de savoir où aller pour une consultation spécialisée, où le patient et ses proches prennent leur destinée davantage en mains, faute de choix... mais c'est le vrai sens du mouvement de la médecine participative - médias sociaux - 2.0, quel que soit le nom...
Comment accélérer tout le mouvement d'information et participation des patients et l'évolution des approches des professionnels ? L'internet et plus précisément les Médias Sociaux et Outils 2.0 ont vocation à aider...d'où le travail des fans de #health20fr et #hcsmeufr en France.
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