Catherine Cerisey sera virtuellement avec nous tous pour le prochain tweet-up du chapitre #health20fr
Téléchargement 4 Oct 2010 Transcript for #health20fr - What the Hashtag
Que dire de l'échange avec @epatientdave et @oxyvet (Ginny) ce jour au nom du #health20fr ?
Les cas concrets sont imprévisibles et inégalables d'originalité. Jusqu'ici, Dave deBronkiart a été invité à de nombreux colloques - seul. Après lecture de son livre où apparaît Ginny, sa femme, nous avons voulu l'inclure dans le Tweet-up...Ce fut donc un tweet-up avec 2 correspondants. Mais, au delà de ceci, quelles idées retenir :
1) Plus que jamais l'importance de l'action (versus la résignation) par le patient. L'action consiste en : le fait de s'informer, de choisir parmi des options à tout point de vue, de "faire en sorte de ..."
2) La possibilité de mieux supporter les mêmes effets secondaires et ainsi de tirer partie du traitement, quand, en quelque sorte, on choisit de le faire -- le tout facilité par une ambiance d'amour et d'affection...un compagnon/une compagne sur la route.
3) Ce n'est pas sans intérêt de savoir que Dave reconnaît qu'il a été aidé par une conjointe véterinaire qui pouvait d'emblée déchiffrer les données médicales...car il fallait qu'il comprenne de façon approfondie les données concernant son cas. Il mentionne aussi tout le bien qu'il pense d'Acor.org
4) D'autre part, ll faut, selon @epatientdave sortir les données médicales de leur "prison" chez le médecin qui les produit afin qu'elles puissent être à disposition là où il le faut.
5) Et enfin, pour terminer sur le plus important : l'équipe médicale...médecins, chirurgien, infirmiers -- @epatientdave reconnaît leur excellence et travail indispensable.
Vous le savez : Dave and Ginny deBronkart seront les invités d'un live tweet-up le 4 Octobre à 17h (Paris) sur le hashtag #health20fr. Dave c'est ePatient Dave, entre autres, l'auteur de Laugh, Sing, and Eat Like a Pig.
En vue de ce Tweet-up, je leur ai demandé pour une photo...Et la voici.
Photo tellement marquante que j'en ai fait un billet
Dave & Ginny brillent et ce n'est pas grâce à l'écran d'un ordi. C'est une énergie vitale...
Alors, félicitons ici-même tous ceux qui essayent de rendre la vie, leur vie, plus saine, meilleure. Rappelez-vous que dans les pires des moments, cela le vaut bien.
Le hasard faisant parfois bien les choses, Time magazine nous demande il y a 2 jours si "les maladies rares ne méritent pas plus de notre attention"
et le Chapitre Santé 2.0 Paris annonce sa prochaine rencontre le lundi 6 Septembre de 18h15 à 20h15, dans les nouveaux locaux d'OrphaNet, à Paris, grands connaisseurs des maladies rares, grâce à l'invitation de Ségolène Aymé que nous remercions vivement et qui nous parlera des dernières nouvelles d'OrphaNet.
L'objectif de la réunion est de favoriser le networking et l'échange entre participants du chapitre, qu'ils aient été impliqués précédemment ou pas.
La réunion sera bien entendue tweetée en parallèle grâce aux participants...
OrphaNet se situe toujours à la rue Didot, mais désormais au n° 96, 75014-Paris.
Pour vous inscrire, ce qui nous permet de bien planifier, c'est possible aussi bien sur
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