Hommage aux ePatients et aux Docteurs 2.0 #doctors20

"Les ePatients et les Docteurs 2.0  sont les piliers de l'e-santé. C'est à partir de leurs initiatives que tout devrait se construire. Ce n'est pas le cas. Changeons cet 'hélas' en 'allons-y'. Voilà pourquoi  j'ai rédigé ce texte pour le Livre Blanc du Catel." (DS)  Article écrit et originalement publié pour le livre Blanc du Catel que vous retrouverez ici. Avec nos remerciements. Livre Blanc 

 

Pourquoi insister sur ce caractère indispensable des ePatients et des Docteurs 2.0 ? 

Mes activités dans le domaine de l’e-santé, et notamment dans l’organisation de congrès internationaux comme Doctors 2.0 & You, m’amènent à collaborer avec de nombreux concepteurs d’outils numériques réussis. Les plus appréciés ont été conçus par des personnes qui cherchaient réponse à un problème vécu personnellement, en tant que patient ou en tant que soignant. Ces patients et ces professionnels ont une vision juste des attentes de leurs pairs respectifs. Or trop de ces idées se perdent, faute de canal pour les diffuser.

D’autre part, bon nombre de patients et soignants, sans aller jusqu’à être concepteurs d’outils informatiques, seraient disposés à aller plus loin dans leur usage des nouvelles technologies. Sans être créateurs, ils pourraient être utilisateurs d’outils que trop souvent ils ignorent. Ils pourraient aussi être testeurs de ces outils avant leur diffusion. Ils pourraient être sources de recommandation autour d’eux. Ils pourraient être conseils auprès des concepteurs. Il y a besoin de tous ces apports.

L’objet de cet article est d’illustrer à l’aide d’exemples l’importance de ces deux catégories d’acteurs, et de faire des propositions pour renforcer leur rôle. 

D’abord deux définitions rapides : 

Les ePatients sont des patients qui utilisent les nouvelles technologies dans le cadre de leur santé et se sentent responsabilisés (empowered). De même, les Docteurs 2.0 sont des médecins qui utilisent à titre professionnel les nouvelles technologies et considèrent leur patient comme un partenaire. Nous approfondirons ces points.

Rappelons d’abord que, lorsque en 1994 l’arrivée du premier navigateur a rendu le Web accessible, cela voulait dire que l’information qui s’y trouvait était à la portée de tous. Or l’accès par le patient à « toute l’information » ne coulait pas de source. Le cliché de la patiente qui arrive en consultation avec ses centaines de feuilles imprimées a été largement répandu, et perdure. De même, les professionnels, peu informatisés à l’époque, voyaient (et voient encore pour certains) d’un mauvais œil l’accès au Web pour tous. Plus qu’une évolution vers un métier plus intéressant, ils ressentaient une perte de pouvoir.

La deuxième génération du Web, ou Web 2.0, est apparue en 2004. Elle s’est caractérisée par la multiplication d’outils favorisant la communication entre les individus. Nous pouvons aussi parler de réseaux ou médias sociaux. Aux blogs, forums et communautés en ligne se sont ajoutés de nouveaux services : le dossier santé en ligne permettant à un patient d’archiver ses propres données, la possibilité de poser des questions à un médecin à distance. L’eLearning s’est transformé en « Serious Game » plus ludique, et en exercices de simulation, disponibles en ligne et sur mobile. Les applications mobiles dédiées aux patients ou professionnels arrivent par milliers pour améliorer la qualité des soins proposés par le professionnel et le suivi par le patient. Les derniers venus, les  objets connectés et « wearables », apportent une quantification de plus en plus sophistiquée de nos activités et de nos données biologiques. Le « Quantified Self », ou mesure de ses propres données, intéresse une population en parfaite santé, cherchant à optimiser son capital santé. Et toutes ces innovations cohabitent dans l’univers de l’e-santé.

 Quel est l’apport des ePatients et des Docteurs 2.0 ? Quelques exemples extraits de notre expérience à Doctors 2.0 & You s’imposent.

De nombreux ePatients, en s’exprimant d’abord seuls sur le Web, se sont trouvés à la tête de communautés qui intéressent de nombreux patients concernés par leur maladie. Tous ces créateurs décrivent le bénéfice que seul un patient ou un proche peut apporter à un autre patient : le partage d’expériences similaires, l’encouragement, des réponses pratiques… Pour cela, ces ePatients « créateurs » utilisent au départ, des moyens gratuits, comme les forums, les blogs, les réseaux sociaux (Facebook, Twitter).

Parmi les plus anciens ePatients, nous pouvons citer Yvanie Caillé, Béate Bartes et Fred Paliwoda (ci-dessous de gauche à droite). Yvanie, Béate, et Fred avaient tous constaté en France un manque d’outils Web susceptibles de répondre aux attentes des patients dans leur domaine. Tout en poursuivant leur métier, ils s’y sont lancés bénévolement.

• Yvanie Caillé est fondatrice de Renaloo, une communauté pour les patients atteints de maladies rénales, communauté qui l’occupe à plein temps depuis bientôt trois ans. Yvanie a commencé par un blog. En suite, elle a créé un site avec ses forums et, en parallèle, a entamé une présence sur YouTube, Facebook, Twitter. Devenue association, Renaloo a conduit en 2012 et 2013, « Les États Généraux du Rein » afin de générer des propositions d’actions à l’échelle nationale, dans le domaine de la greffe et de la dialyse.
• Béate Bartes est fondatrice de Vivre Sans Thyroïde, un forum pour personnes concernées par les maladies thyroïdiennes, qui est également devenu une association 1901. Vivre Sans Thyroïde est présent sur les réseaux sociaux et ses représentants sont de plus en plus présents dans les congrès médicaux et les formations médicales.
• Fred Paliwoda a créé le site VivreAvecUnDiabete.com alors qu’il n’avait pas 20 ans, parce qu’il avait besoin de réaliser une activité de partage autour de sa maladie, afin de supporter les contraintes du traitement. Son site a vu rapidement s’ajouter des podcasts audio et vidéo. Fred effectue des comparatifs de dispositifs et d’applications mobiles, et réalise des vidéos d’explication.

Catherine Cerisey (ci-dessous), ayant survécu à un cancer du sein, propose un blog éponyme sous-titré « après mon cancer du sein ». « E-patiente convaincue de l’intérêt d’engager la discussion entre professionnels de santé, institutions, maladies et citoyens afin d’améliorer la prise en charge… », son blog la met au contact de milliers de patientes et la conduit à intervenir dans de nombreuses instances où s’élabore la politique de santé publique sur le cancer.

Des patients ont également créé des applications mobiles. C’est le cas de Frederik De Bong (ci-dessus) en Autriche, qui a créé MySugr, disponible en français, une application qui a obtenu le marquage CE et l’autorisation de la FDA. MySugr vise à améliorer la gestion de sa maladie par le patient diabétique en introduisant les principes de la « Gamification ». L’application, plus ludique, vise à favoriser la persévérance.

Quant aux Docteurs 2.0, ils ont créé des outils dans toutes les catégories des nouvelles technologies : sites de spécialité pour professionnels et grand public, blogs, applications mobiles, Serious Games, groupes Facebook, et maintenant dans le domaine des « Wearables », ils explorent l’apport de Google Glass et d’autres instruments de ce type. En France, il existe depuis quinze ans une association de médecins qui gèrent leur propre site Web professionnel, les Médecins Maitre Toiles (MMT), présidée actuellement par Marie-Thérèse Giorgio, créatrice d’Atousanté dans le domaine de la médecine du travail. Un des MMT, Didier Mennecier, hépatologue, a créé l’application mobile HépatoWeb qui permet aux patients de voir des vidéos et des explications des examens cliniques de sa spécialité. Erich Taubert, urologue néerlandais, a mis au point une application mobile qui simplifie la surveillance des fluides par le patient. Un chirurgien, Marlies Schijven, a mis au point une application mobile qui favorise une meilleure prise en charge de personnes âgées par les jeunes praticiens. Aurore Guillaume, endocrinologue, crée des Serious Games, comme par exemple, Gluciweb.

Pour revenir à l’ePatient et au Docteur 2.0, en tant que simples utilisateurs, rappelons l’intérêt respectif des outils numériques pour patients et médecins.

L’ePatient

• Pourra mieux suivre son traitement et ses préconisations ;
• Aura une meilleure forme psychologique ;
• Pourra aider ses pairs ;
• Pourrait transmettre ses propres données au médecin.

 

Le Docteur 2.0 aura la satisfaction de pouvoir utiliser et ou recommander des outils qui :

• permettent de faire le lien avec le patient entre les consultations ;
• favorisent de meilleurs résultats ;
• favorisent un esprit de partenariat.

 

Que faut-il faire pour encourager plus de collaborations entre médecins et patients ? Voici quelques idées pour commencer…

• Encourager la diffusion de l’information à propos des outils collaboratifs auprès de tous les Acteurs de santé.
• Donner une plus large place à la communication médecin-patient dans les formations initiales et continues, dans les réunions et Congrès
• Introduire à l’intention des patients un questionnaire sur leurs attentes en matière de moyens de collaboration avec leur médecin.

 

 

 

 

Réseaux sociaux : Denise Silber et Doctors 2.0 & You #doctors20

Où faut-il être présent sur les réseaux sociaux ? Vaste question.

De plus en plus, tous les réseaux réseautent et donc on partage des choses sur les différents canaux. Le partage de liens, appelé souvent "curation",  fait partie du "microblogging" et est de plus en plus pratiqué.

Voici où vous pouvez trouver en plus de ce blog, des informations professionnelles de ma part sous différentes formes.

• Blog de Doctors 2.0 & You en français
• Blog de Doctors 2.0 & You en anglais (il y a des articles en plus)
• Blog de Basil Strategies
• ScoopIt Doctors 2.0 & You, ePatients, Erreur Médicale, ....
• Comptes Twitter
•     @health20paris  (Denise Silber)
•     @doctors20 (Doctors 2.0 & You)
•     @basilstrategies (Basil Strategies)
• Hashtag #doctors20
• YouTube 220+ vidéos internet santé
• Page Facebook Doctors 2.0 & You
• Page Google+ Doctors 2.0 & You
• Page LinkedIn  Basil Strategies
• Lanyrd, Doctors 2.0 & You
• Pinterest, Doctors 2.0 & You

Ceci sans inclure les comptes personnels ! Et oui !

 

 

 

e-Services pour patients connectés par pharmacien 2.0 #doctors20 #hcsmeufr

En remerciant la rédaction du Quotidien du Pharmacien pour l'autorisation de re-diffusion de ce billet paru le 9 décembre, 2013 et pour lequel j'avais accepté d'être interviewée. e-Services pour patients connectés - joli titre ! Cliquer pour voir le document sur Slideshare et le caractère sera lisible.

 

 

23andMe and the FDA : Un coup fatal ?

Lorsque j'ai vu les titres tomber ce jour, j'ai regardé par deux fois. La FDA demande à 23andme de cesser la vente de son test. Il s'agit du 23andMe Saliva Collection Kit and Personal Genome Service (PGS). Mais c'est  son seul produit ! La nouvelle né à Maryland, siège de la FDA, ne pouvait que tombait l'après-midi en Europe...Mais quel timing, à deux jours du Thanksgiving américain et où le pays entier pense à sa dinde !

Il y a à peine un an, j'ai animé un panel à Stanford (Palo Alto), au centre de la Silicon Valley, avec la brillante fondatrice de 23andMe, Anne Wojcicki.  Voici son exposé en vidéo.  Anne explique dans son exposé que chacun possède ses données médicales, ce qui donne du pouvoir mais  aussi une responsabilité personnelle. Il faut s'occuper de son génôme, le faire analyser et c'est le service que propose 23andme.

Pourquoi faire le test ? Anne Wojcicki a fait état de divers risques qui pourraient être dépistés et déjoués ou au moins amoindris, grâce à ce test qui rend possible la prise d'actions préventives : le risque élevé d'une embolie, le risque de soit un effet secondaire soit l'absence d'effet de certains médicaments dont par exemple, les anti-coagulants, une pré-disposition à l'hémochromatose. 23andme avait identifié un risque élevé pour la Maladie de Parkinson chez le mari de la co-fondatrice, Sergei Brin, lui-même co-fondateur de Google. Sergei Brin était dans la salle, portant déjà des lunettes Google Glass...qui l'aurait oublié... Après l'exposé, quand j'ai demandé une levée de mains dans la salle pour savoir combien de personnes avait déjà subi le test - il s'agissait des participants de la conférence Medicine X, partenaire de Doctors 2.0 & You-- j'avais l'impression que toutes les mains étaient levées.

L'exposé d'Anne Wojcicki n'était pas un phénomène isolé. De la génétique, on en parle tous les jours. C'est le domaine qui bouleverse la médecine actuelle, où l'on donne un traitement sans savoir s'il peut marcher chez ce patient, alors que les tests permettraient de personnaliser la médecine.

Il y a peu de temps, 23andMe avait divisé son prix par 10 pour arriver à $99 par test, afin de viser le marché de masse, avec campagnes, approches grand public.

Et aujourd'hui, 23andMe, a reçu LE courrier warning de la FDA, lui demandant d'arrêter la vente de son test! De quel droit ? De plein droit. La société 23andMe a été crééé en 2007 et dès 2009, la FDA a indiqué aux dirigeants que les services décrits font du test un "dispositif" médical qui doit démontrer ses résultats. Or la société n'a pas procédé aux recherches cliniques demandées (le coût, le délai étant sûrement inacceptable pour les chefs...).

Est-ce dû à une mentalité de start-up de Silicon Valley qui pense qu'il faut aller de l'avant à tout prix, voire une mentalité de famille de fondateurs de Google, de penser que l'on peut poursuivre en ignorant la FDA ? On imagine mal des managers experimentés des industries de santé étant aussi peu soucieux de l'avis de la FDA.

A première vue, c'est la FDA et non pas 23andMe qui a raison. On est fondé de croire que c'est une crise dont la société 23andMe, voire dont l'industrie pourrait mettre plusieurs années pour se relever. C'est certain que malgré les difficultés personnelles intervenues entre Sergei Brin et Anne Wojcicki et qui les ont séparées au premier semestre 2013, que certaines têtes de Google et de 23andMe -- et leurs avocats--- vont explorer toutes les solutions possibles...mais y en a-t-il ?

Quant à la France, la situation est très différente. Le domaine du testing génétique est très encadré et ne peut être effectué que dans certains cas bien précis. Des Français commandent de tels tests aux Etats-Unis et ailleurs, mais il n'y a pas à ma connaissance de start-up ici, équivalente à 23andme.

 

 

 

 

 

Tendances Internet et le CES International (Las Vegas)

Le monde de l'Internet s'enrichit encore par l'objet. L'athlète pourra, au nom de la prévention, désormais porter une casquette qui perçoit et évalue les "coups" qu'il reçoit à la tête. C'est proposé par Reebok, marque sportive bien connue. Le nageur pourra désormais lire sa fréquence cardiaque sur ses lunettes (goggles) et pouvoir mieux gérer son effort pendant une compétition.  C'est proposé par la start-up, Instabeat.

Voici deux nouvelles applications  du mariage de l'internet, des senseurs portables, du Quantified Self, du sport et de la médecine. Ces produits viennent d'être reconnus parmi les prix de l'innovation du salon international CES de janvier 2014 . Ils sont dans la droite lignée de l'internet des objets ou "Internet of Things" dont il sera beaucoup question désormais. Que pourrons-nous en faire ? Est-ce que cela va prendre ? En avons-nous besoin ? Un premier test sera de voir l'accueil qui leur seront réservé, par les participants du plus grand salon d'objets électroniques.

 

Comment encourager l'adoption de la télémédecine ? #health20fr #doctors20

Comment encourager l'adoption de la télémédecine ? La France est déterminée  d'y arriver. Et bien, voilà un article qui nous intéressera. Nous pourrions mobiliser les hôpitaux à la recherche de patients supplémentaires. Un établissement spécialisé dans la médecine pédiatrique en Californie a pu démontrer l'augmentation de son activité grâce à la proposition de services de télémédecine...Du coup, de plus nombreux patients sont "venus" de la part des hôpitaux généraux et ont été traités dans le cadre de programmes de télémédecine.

Il s'agit d'une étude rétrospective concernant les années 2003-2010 (1er problème méthodologique) publiée dans un journal payant (2ème problème ;-)).  Les chercheurs ont comparé le nombre de patients transférés vers l'hôpital pédiatrique, et la facturation avant / après le déploiement de la télémédecine entre 2003 et 2010. 16 hôpitaux ont utilisé un contact par télémédecine pour faire "traiter" leurs patients dans l'hôpital spécialisé, ce qui a doublé la moyenne annuelle de patients réceptionnés (143 -> 285), les revenus annuels des professionnels ($23 k) et les revenus de l'établissement ($101k).

Effectivement -- sauf que tant que les établissements en France seront débordés, comment pourront-ils prendre le temps de se ré-organiser pour introduire une offre de télémédecine ? 

The Financial Impact of a Pediatric Telemedicine Program: A Children's Hospital's Perspective

Madan Dharmar, Candace K. Sadorra, Paul Leigh, Nikki H. Yang, Thomas S. Nesbitt, and James P. Marcin

Telemedicine and e-Health. July 2013, Vol. 19, No. 7: 502-508

Pharmacies en ligne légitimes : 2,5 % ?

Pharmacies en ligne : y aurait-il une vraie difficulté pour protéger l'internaute ?

Je fais partie de ceux et celles qui pensent que les contraintes imposées aux créateurs de pharmacie en ligne en France sont excessives et de nature à assurer que, par manque d'offre nationale, les consommateurs français continueront d'acheter en ligne à l'étranger, ce qui rend encore plus difficile de les protéger. Et pourtant....éliminer les fausses pharmacies semble très difficile.

 Les contraintes auxquelles je réfère sont indiquées dans le Journal Officiel du 20 juin, 2013. En voici 10...

• Une pharmacie en ligne d'origine française doit appartenir à une pharmacie réelle.
• Création de la pharmacie en ligne doit être autorisée par l'agence régionale de santé
• Un nombre suffisant de pharmaciens adjoints au regard du chiffre d'affaires doit être prévu (alors que l'un des avantages de la pharmacie en ligne est de bénéficier de coûts moindres )
• Il faut garantir l'indépendance professionnelle du pharmacien  : lire "interdiction des chaînes de pharmacies en France"
• Le médicament est envoyé par l'officine de pharmacie, sous la responsabilité du pharmacien mentionné
• Non-sollicitation de la clientèle par la pharmacie : lire "pas de publicité"
• La recherche de référencement dans des moteurs de recherche ou des comparateurs de prix contre rémunération est interdite
• Le site internet de vente en ligne de médicaments comporte un onglet spécifique à la vente de médicaments pour une distinction claire par rapport aux éventuels autres produits vendus par le pharmacien
• Les forums de discussion sont interdits
• Il est recommandé à la pharmacie d'élaborer un manuel qualité décrivant les moyens et procédures nécessaires pour le respect des bonnes pratiques de dispensation par voie électronique et de le mettre à disposition de l'agence régionale de santé.

Sachant qu'en plus, la liste de médicaments susceptibles d'être vendus en ligne est réservée à ceux sans ordonnance, la volonté d'aller de l'avant après cette lecture doit être très forte pour perséverer.

Et pourtant,  les pratiques illégales de la pharmacie en ligne semblent significatives, au vu des résultats de l'opération Pangea VI conduite par Interpol dans 99 pays dans le monde fin juin 2013. La parution au Journal Officiel en France de l'arrêté est tombée en même temps que cette grande attaque récemment menée par Interpol...

• 1300 pharmacies en ligne anglaises ont été fermées par les autorités britanniques
• Le site de la douane française rapporte que 114 sites illégaux de mise en ligne de médicaments dont 29 rattachés à la France  font l'objet de procédures judiciaires. 85 sites hébergés à l'étranger ont été communiqués aux pays concernés pour enquête.

Et par ailleurs, une étude américaine parue en janvier 2013 relève que seulement 257 pharmacies américaines sur 10275 examinées étaient légitimes, soit 2,5%. Ce n'est pas un chiffre français, mais  vous, chers lecteurs internautes, quel est votre avis ?

Avez-vous déjà acheté un médicament en ligne ?

Que deviendra la vente en ligne de produits que l'on n'ose pas demander à son pharmacien, si c'est toujours le même pharmacien, par internet... ?

Et les e-pharmacies belges ou suisses, les fréquentez-vous ?

 

Cours de Santé mobile à Stanford - vidéo par Denise Silber

Ayant la chance d'avoir été invitée à intervenir dans le nouveau cours que propose Stanford en ligne, concernant la Santé mobile, je vous invite à regarder le film que j'ai tourné à cet effet en mai 2013, avant la conférence Doctors 2.0 & You, 3ième édition.

Il s'agit d'un tour du monde de la Santé mobile, en dehors des Etats-Unis.  La vidéo s'appelle "cartes postales de Paris".

 

 

Certification des sites santé (3/3) Note de 2010 #health20fr #esanté #hcsmeufr

3e note de réflexion re-publiée à l'occasion de la clôture de la coopération entre la HAS et HON

Certification des sites internet santé en France ? FAQ 2010

La problématique du HONCode ne peut être comprise sans connaître le contexte. J'apporte ici une FAQ. Les réponses sont volontairement brèves. 

• Q1 Depuis quand "le problème" de la qualité des sites internet santé existe-t-il ?
  
• Q2 Est-ce vrai ? Y a-t-il des dangers ?
  
• Q3 Plus concrètement, y a-t-il eu des études de la qualité des informations ?
• Q4 Alors, la qualité des sites, c'est un gros problème ?
• Q5 Comment est-ce possible que le bilan de l'internet santé soit si positif ?
• Q6 Mais, je pensais que le médecin était de plus en plus laissé de côté, suite à Internet
• Q7 Alors, pourquoi la France est-elle le seul pays au monde à bénéficier d'un outil de certification de sites ?
• Q8 Pourquoi ne peut-on créer une base d'informations santé officielles ? Il en existe déjà beaucoup. 
  
• Q9 Pourquoi la France commence maintenant à penser à un site officiel ?
• Q10 Quel est le bilan du HONCode en France?
  

Q1 Depuis quand "le problème" de la qualité des sites internet santé existe-t-il ?

• R1 On entend parler des risques du web dans tous les domaines dont celui de la Santé depuis sa création en 1994. La célèbre bande dessinée du magazine New Yorker où un chien dit à l'autre "Ce qui est bien c'est que sur le Net, personne ne sait que tu es chien" date de 1993 ! Cette image continue de capter l'attention du public en France, car elle résume bien les craintes.

Q2 Est-ce vrai ? Y a-t-il des dangers ?

• R2  Oui, bien sûr, puisque toute personne peut participer et être lue de partout. Rajoutons que Google Translate ayant fait des progrès fulgurants, nous pourrions désormais nous inquiéter des contenus du monde entier. ;-)

Q3 Plus concrètement, y a-t-il eu des études de la qualité des informations ?

• R3 Il y en a eu des centaines de publications scientifiques de la qualité des sites. Visitez Medline pour vous faire votre propore avis. Ces études, par secteur, démontrent toujours l'existence de sites médiocres voire mauvais, définis par les auteurs  (éléments inexacts, périmés, tendancieux, frauduleux).

Q4 Alors, la qualité des sites, c'est un gros problème ?

• R4 Peut-être en théorie et non en pratique, car en fait, personne n'a démontré l'existence de dommages significatifs.
• Rappelons aussi que les sites "illégaux", c'est à dire qui participent à une activité criminelle relèvent de toutes les instances qui poursuivent ces mêmes actes dans la vraie vie et dans tous les domaines. Ceci est très différent de la situation des débuts de l'Internet, lorsque la majorité pensait que le monde virtuel était en dehors de celui du droit et où les institutions ignoraient internet parce que leurs dirigeants n'étaient pas encore internautes ;-).
• En revanche,  les sondages des utilisateurs de l'Internet santé confirment  le bilan extrêmement positif.
• Pourquoi personne n'a suggéré, par exemple, de retirer tous les sites de santé pour "protéger les citoyens" ? Ce serait le tollé absolu...

Q5 Comment est-ce possible que le bilan de l'internet santé soit si positif ?

• R5 Examinons cela dans l'autre sens. Pour que les mauvaises informations sur internet nuisent, il faudrait qu'elles soient suivies d'effet. Or, un internaute n'a pas qu'une source d'information. Il surfe; il voit beaucoup de choses. Et puis, il n'y a pas que l'internet. Vous n'imaginez quand-même pas que l'internaute vient lire un article et met en oeuvre immédiatement tout ce qu'il a lu. D'abord, il voit plusieurs sites au passage. Il consulte son entourage. Il interroge son médecin.

Q6 Mais, je pensais que le médecin était de plus en plus laissé de côté, suite à Internet

• C'est le deuxième fantasme, notamment du côté des professionnels. Citons une deuxième image de bande dessinée, celle du médecin qui reçoit la patiente qui l'agace par son savoir. Et là aussi, c'est une image stéréotypée et dommageable.  En fait, ce que recherche le patient est un avis personnalisé, et notamment l'avis de son médecin. D'autre part, l'intérêt du patient pour son propre problème fait partie de la solution.  Or  les médecins ne s'interrogent pas assez sur le degré d'information de l'autre, l'interlocuteur   en face. Ce patient n'ose pas non plus en parler; alors le dialogue est un peu compromis. Et c'est vraiment dommage, car sans  interactivité, le patient ne peut donner le meilleur de lui-même et participer aux recherches de solutions. Et le succès thérapeutique est un succès à deux -- sans compter que l'insuccès est plus facile à porter s'il est partagé.

Q7 Alors, pourquoi la France est-elle le seul pays au monde à bénéficier d'un outil de certification de sites ?

• La réponse courte est que l'article L 161-38 de la loi n°2004-810 du 13 Août 2004, relative à l'assurance maladie dit que "la Haute Autorité de Santé est chargée d'établir une procédure de certification des sites informatiques (lisons internet) dédiés à la Santé.  Elle aurait pu aussi envisager la création d'un portail "officiel", difficile à réussir.

Q8 Pourquoi ne peut-on créer une base d'informations santé officielles ? Il en existe déjà beaucoup. Et il en était question récemment en France.

• Justement, le Ministère et l'Ordre des médecins avaient animé un premier groupe de travail en 2000/2001 (auquel j'avais participe ainsi qu'à celui de 2007). L'Association Française de l'Assurance Qualité avait relevé en 2000 qu'il n'existe pas une information de référence dans tous les domaines et qu'elle est évolutive. Cela expliquait l'impossibilité de certifier un site sur le fond. D'autre part, les bases de données santé émanent de différentes instances et on ne voyait pas comment tout rassembler. N'oublions pas que la construction de sites à base de données était beaucoup plus lourde à l'époque que maintenant. Aujourd'hui, il faudrait construire un site meilleur que ce qui existe, qui apporterait un réel plus et qui serait interactif et communautaire. Or les sites institutionnels ne sont  pas souvent, jusqu'ici, populaires et interactifs, ergonomiques,  bien référencés.

Q9 Mais c'était l'époque de la création de NHS Direct au Royaume Uni, et la France commence à y penser  maintenant, pourquoi ?

• Parce que NHS Direct version 2010 est un package tentant, où le patient a le choix entre le téléphone et le web ; la réservation est intégrée. Le tout permet de mieux gérer le recours aux urgences au vu de l'organisation britannique de l'offre de soins. Ce n'est donc pas qu'un site web d'informations. Mais, de l'autre côté, l'Angleterre a des milliers d'autres sites santé, malgré NHSDirect. Qui dit que tout citoyen anglais compare l'information "autre" à celui de NHSDirect ? Mathématiquement c'est faux, puisque NHSDirect n'est pas visité par tous les Britanniques, même s'il est connu de 90%.

Q10 Pour revenir à HONCode en France, pourquoi ce choix et quel bilan ?

• La certification des sites santé par le HONCode est effectivement reconnue par la HAS en France depuis automne 2007. Il faut savoir qu'il existe toute une série d'outils de ce type, en France et à l'étranger, en théorie, mais aucun, à notre connaissance, n'a été appliqué à des milliers de sites en dehors de HON. Ils ont été limités par le fait de ne pas être gratuits, d'être trop compliqués, ou tout simplement de ne pas avoir été réellement diffusés.

Concernant le bilan,

En positif:

• 916 sites français certifiés à ce jour
• Les principaux sites institutionnels sont certifiés, ce qui était loin d'être certain lors du lancement
• Il a été démontré que les sites non-certifiés ne respectent pas l'ensemble des 8 critères de la certification
• HON pourrait être un outil de dialogue entre Acteurs de Santé.

En négatif,

• Une minorité de Français seulement est au courant de l'existence du HONCode. Le sujet ne passionne pas assez pour être "viralisable" ;
• Ce n'est pas une certification "sur le fond" -- ce qui déçoit les demandeurs d'une certification
• La certification par une institution n'est pas du 2.0 
• et pas des moindres : il existe d'importantes questions sur le choix des sites certifiés...

Et puis, comment se mettre d'accord sur la définition de "conflit d'intérêt". On pourrait dire que toute société commerciale  devrait être exclue de la certification, grandes et petites.  Rajoutons  qu'en Occident, les professionnels de santé sont payés lorsque les patients sont malades et non pas lorsqu'ils vont bien. Un chirurgien recommande de la chirurgie en premier, un médecin de la médecine. Retirons les de la certification, et on restera avec les sites officiels dont celui de la Caisse. Mais, comment un payeur peut-il être libre de conflit d'intérêt ? Et les sites officiels, quelle ergonomie ! Et puis, il y le biais de  l'intérêt de l'individu versus celui de la collectivité....Alors retirons-les tous de la possibilité d'être certifiés !

                                                              Et alors ?

Un FAQ n'a pas de conclusions; il n'y a que des conclusions définitives dans les romans sans suite. Ce ne sera pas le cas de l'Internet de santé qui est dynamique et vivant.  J'ai participé à des groupes de réflexion sur " la qualité" de l'internet santé" nationaux et internationaux, officiels, semi-officiels, pas officiels du tout à Paris, Washington, Berlin, Heidelberg, Bruxelles, Genève, et j'en passe,  sur 10 ans (Serait-il temps de recommencer - pitié ?). Ils ont tous conduit à l'adoption d'outils du type HON, en moins pratique.  Si la loi française continue d'exiger l'existence d'une certification, HON est le bon choix.

Je crains qu'on ait du mal en France à estomper la demande d'une certification sur le fond -- demande à la quelle je n'adhère d'aucune façon.

Retenons qu'aucun outil de certification n'est massivement employé par les internautes à ce jour. Dans les faits, l'intelligence collective règne et ce depuis le début de l'Internet, bien avant la naissance des termes 2.0 et médias sociaux.

PS Si nous voulons déployer notre énergie concrètement pour aider les internautes de santé en France, militons pour l'amélioration de la qualité des sites web des hôpitaux et cliniques... ;-)

Certification des sites santé (2/3) Note de 2006 #health20fr #esanté #hcsmeufr

(Article 2 concernant la qualité des sites santé, republié à l'occasion de l'arrêt de l'accord HAS-HON)

Faut-il un nouvel outil d’évaluation de la qualité des sites web médicaux ? Les vraies et fausses questions

article de Denise Silber, publié en 2006 sur le site des Médecins Maîtres Toile

 

Depuis 10 ans, les professionnels de santé cherchent à protéger l’internaute d’une information médicale de mauvaise qualité. Plus d’une dizaine d’outils a été proposée à usage international ou national. Leur utilisation réelle est restée très limitée, par rapport à la croissance du nombre d’internautes concernés par l’information santé. Pourquoi ? Que faire ?

Le marketing viral, c’est-à-dire la diffusion d’une nouveauté par les internautes eux-mêmes ne marche pas dans le cas des outils d’évaluation des sites web médicaux. La vraie attente des consommateurs n’est pas tant d’évaluer la qualité des sites web médicaux mais de pouvoir discuter avec leur médecin des questions que ces informations suscitent. L’internaute sait regarder plusieurs sites pour voir si l’information est valable. Mais l’échange médecin-patient pose des problèmes et notamment au médecin. Ni les études médicales, ni l’expérience terrain actuels ne préparent les médecins au dialogue avec le patient concernant les sources d’information, la compréhension qu’il en a, ses attentes. La vraie valeur ajoutée serait de faciliter le dialogue médecin-patient. Quelques essais en France de lancer des listes de sites web médicaux recommandés par les médecins ont été avancés y compris par des membres des MMT. Mais ils n’ont pas dépassé le stade initial. Est-il temps de relancer cette approche ou une autre ? Oui, si nous avons les moyens de la faire savoir. Nous gagnerions beaucoup à enrichir le dialogue médecin-patient autour de l’information santé, à condition d’avoir les moyens d’intéresser largement les professionnels et les patients.

Les origines de la certification des sites web médicaux

Entre 1996 et 2001, divers groupes, soit des associations à but non lucratif, soit des organismes institutionnels, principalement en Amérique du Nord et en Europe, ont produit une dizaine d’outils d’évaluation de la qualité des sites web médicaux. On peut citer (par ordre alphabetique) Discern, Eve [1], HSWG, Internet Healthcare Coalition, Medscoring / MedCircle, NetScoring, Omni, Quality Criteria (Commission Européenne), Toucanomètre, URAC, VIPPS. Viennent se rajouter à cette liste tous les outils d’associations, universités, et individus n’ayant pas eu une diffusion importante, QuackWatch (une liste de sites non-fiables), les outils non-médicaux visant à garantir la qualité (BBB,Truste, Verisign, WebTrust), sans omettre les approches par nom de domaines ".health".

Tous ces intervenants partageaient un même souci, celui de protéger l’internaute non-professionnel de santé des informations de sources frauduleuses, biaisées, voire non respectueuses de la confidentialité. La légende de la bande dessinée du magazine New Yorker (juillet 1993) résumait bien la pensée de l’époque : un chien utilisait un clavier et disait à un autre chien "sur internet, personne ne sait que je suis un chien".

De nombreuses publications dans des revues biomédicales examinèrent les sites médicaux soit dans une spécialité dans un pays, ou par thème, afin d’estimer la présence d’information éventuellement nuisible. Il n’y a jamais eu de démonstration concluante, malgré la présence de textes erronés, périmés, biaisés... Le consommateur a le réflexe de comparer les sources, voire d’interroger un expert, lorsqu’il s’agit d’une question importante.

Les outils d’évaluation consistaient le plus souvent en une liste de critères de qualité (qualification des auteurs, mise à jour régulière du site, justification des informations fournies à l’aide de références bibliographiques, respect de la confidentialité des données, transparence du financement, séparation claire entre contenu et publicité...), liste assortie d’une série de questions que l’évaluateur du site devait se poser afin de déterminer si les critères de qualité étaient remplis.

Deux organisations « Health on the Net Foundation » (1996) et URAC (2001) ont émergé comme leaders sur le plan opérationnel, la majorité des autres tentatives s’arrêtant à la production de l’outil. Health on the Net basé à Genève se donnait d’emblée un objectif international alors que l’URAC s’attachait au marché américain, compte tenu de son activité de base : l’accréditation des HMO, organisations de soins aux États-Unis. Citons également : NetScoring, œuvre française, le Code d’éthique e-santé, un travail collaboratif inspiré par l’Internet Healthcare Coalition, les Critères de qualité de la Commission Européenne, et MedCertain. Ce dernier est un système collaboratif de certification.

Health On the Net « HON »

HON est la plus ancienne et la plus connue des méthodes d’évaluation. Elle est traduite à ce jour en 29 langues. Son site web fait l’objet de 852 000 liens entrants provenant d’autres sites.
HONCode, ou charte de qualité en 8 critères, est né en Suisse au sein d’une fondation privée, devenue depuis ONG reconnu des Nations-Unies. HON a récemment fêté ces 10 ans en compagnie de l’OMS.

Les actions de HON ont largement dépassé celles de la mise au point d’un code de qualité des sites web médicaux et elles sont remarquables.

  HON met à disposition un répertoire de milliers de sites qui adhèrent à sa charte de qualité, évaluant gratuitement tout site candidat.
  HON a créé son propre moteur de recherche médicale qui rapporte des pages pertinentes à partir d’un mot clé
  Les logos de HON sont dynamiques, ce qui permet à HON de supprimer la reconnaissance, si le site a failli à ses devoirs.
  La Fondation HON a créé « Wrap-In » , méthodologie visant à automatiser la recherche d’information médicale de qualité, afin de permettre à un internaute de faire contrôler rapidement une page d’un site non encore évalué.
  L’équipe, pourtant réduite, de HON participe à un nombre impressionnant de recherches, colloques et publications concernant la qualité des sites web médicaux.

Et pourtant les internautes qui connaissent l’existence de HON sont une minorité. Si l’on regarde les statistiques figurant sur le site HON, moins de 500 000 utilisateurs ont visité le site en novembre 2005.

URAC

URAC a lancé ses premières évaluations de sites web médicaux en 2001, cinq ans après HON. Ces évaluations comprennent 50 référentiels ou « standards », une visite de vérification dans les locaux du producteur du site et une révision annuelle.

URAC se distingue des autres outils d’appréciation des sites web médicaux par la profondeur des évaluations. Par conséquent, les évaluations sont payantes à raison de plusieurs milliers de dollars. Au-delà des considérations financières, elles ne sont pas à la portée de sites web médicaux produits par une équipe restreinte et encore moins à celle d’un auteur unique, compte tenu des moyens requis.

Citons :
  la nécessaire présence d’un comité de lecture opérationnel et d’un comité de supervision de la protection des données personnelles,
  l’obligation d’un rapport d’audit indépendant annuel concernant la protection des données personnelles,
  la formation continue du personnel chargé de la qualité du site web institutionnel.

A ce jour, URAC a évalué environ trois cents sites américains. Est-ce un nombre faible, comparé aux milliers de sites HON ? Pas du tout. Les sites évalués par URAC font partie des sites les plus utilisés aux États-Unis. Il s’agit par exemple de MedlinePlus, édité par la NLM (bibliothèque nationale de médecine), ainsi que de nombreux sites fournis aux assurés médicaux par les sociétés privées. Ces assureurs souhaitent démontrer à leurs adhérents que les sites sont de bonne qualité et respectent la vie privée.

De ce fait, le logo URAC est typiquement bien mis en évidence sur la page web du site évalué.

La situation française en matière d’évaluation de sites web médicaux

La France a connu une croissance de 200 % de l’usage du web dans les cinq dernières années. Une personne sur deux a recours à l’Internet en 2006 et la santé fait partie des informations régulièrement recherchées. Contrairement à d’autres pays européens, la France n’a pas choisi de créer un portail national d’information santé. Aujourd’hui un tel portail aurait du mal à percer dans les moteurs de recherche, les places étant prises par des éditeurs qui s’y sont lancés depuis plus de cinq ans, les plus importants étant l’œuvre de sociétés commerciales et cumulant des millions de visites par mois. Selon le sujet médical, on doit également reconnaître la valeur ajoutée de sites produits par des passionnés bénévoles, dont de nombreux « Médecins Maîtres-Toile. »

Y a-t-il un trou dans le dispositif d’évaluation de qualité de sites web médicaux en France ?

Au sens théorique, il y a une lacune en France, parce qu’il n’existe pas de liste de sites web médicaux évalués, vérifiés. Un grand nombre de sites web médicaux français et ou en langue française ont obtenu le label HON. Mais, HON est peu connu des Français, et son évaluation n’est pas une certification équivalente à celle fournie par URAC. La loi française prévoit que les sites web médicaux soient certifiés. Mais prévoit-t-elle les moyens financiers importants requis pour réussir l’opération ?

On peut se demander s’il est vraiment opportun de chercher à mettre en place « encore » une labélisation des sites de santé, venant après celles qui existent déjà. Sans doute un groupe de travail serait-il capable de concevoir l’outil mais quels moyens seront disponibles pour poursuivre l’application du projet, la communication, et pour assurer sa maintenance sur le moyen et le long terme ? Quelle sera la légitimité du groupe qui s’y attache ?

En fait, les Français ne se plaignent pas, en règle générale, de la qualité insuffisante des sites web médicaux. Le problème est plutôt pour chacun de savoir si les informations disponibles sont applicables à son propre cas et éventuellement ce qu’en penserait son médecin. Ceci nécessite d’en parler avec son ou ses professionnels de santé. Malheureusement, ce n’est pas souvent le cas :

  Les consultations sont trop courtes.
  La survenue des questions n’est pas contemporaine du rendez-vous.
  Les médecins n’ont pas été formés à solliciter ce type de questionnement du patient.
  Beaucoup de patients n’osent pas informer leur médecin des recherches d’informations qu’ils ont effectuées.
  Il n’existe pas de mécanisme de communication médecin-patient entre les visites.

De nombreuses études confirment l’insuffisance du dialogue patient-médecin, du point de vue du patient, et sa contrepartie logique : la crainte (non fondée) du médecin d’être inondé par des questions des patients. (Silber : Bilan de la relation médecin, patient, internet, Hépato-Gastro. Janvier 2005)

Que faire ? Quel serait un meilleur usage des ressources ? Mes recommandations sont les suivantes :

Donner envier aux médecins de :
a) Se former au rôle de la bonne communication dans l’amélioration du suivi des consignes par les patients
b) Mettre au point des modalités de communication et les proposer à ses patients
c) Sélectionner  des sources d’information et les recommander à ses patients

Créer, au niveau d’une association comme les MMT, un site permettant aux médecins de voir les sites sélectionnés par d’autres confrères. (cf. l’outil EVE mis au point par MMT,V Robert et F Tusseau, qui permet la collaboration des médecins autour de leurs propres listes de sites recommandés au patients)...

Mettre en ligne sur le site MMT un nouvel article collaboratif, voire un dossier, essentiellement pratique, s’adressant aux confrères, sur le sujet de la communication avec leurs patients et internet. Qui se propose de partager la tâche avec moi ?

Liens utiles

HonCode (1996-2006) 8 Principes du HonCode Lire aussi les Directives pour chaque principe

NetScoring (1997, 1998, 2001, 2005) 49 critères qui représent 8 critères crédibilité, contenu, hyper-liens, design, interactivité, aspects quantitatifs, déontologie, et accessibilité

eHealth Code of ethics - Internet Healthcare Coalition (2000)

URAC (2001, 2006) 50 référentiels EC Health Web Site Quality Criteria

www.denisesilber.com : actualités de l’internet santé

   

[1] Projet de label interactif développé notamment par Frank Tusseau et Vincent Robert pour les MMT

 

Certification des sites santé (1/3) Note de 2002 #health20fr #esanté #hcsmeufr

Dès l'arrivée du Web, il y a bientôt 20 ans, des questions ont émergé concernant la qualité des sites santé. Je m'y suis tout naturellement intéressée et ai participé à de nombreux groupes de réflexion et de concertation en Europe et aux Etats-Unis. En France, il y a eu l'époque du groupe co-géré par le Ministère de la Santé et le Cnom qui espérait aboutir dans une approche de type Afaq,  puis quelques années plus tard, un groupe de travail à la HAS qui a choisi HON. Tout en voyant que tout ce monde cherchait essentiellement la quadrature du cercle, j'ai toujours pensé mon devoir d'apporter ce que je pouvais au débat. Aux Etats-Unis, la nécessité de certifier de façon centrale a cessé de se faire sentir depuis longtemps, mais il fallait que la France fasse son expérience.

La clôture de la coopération entre la HAS et HON, pour des raisons que l'on retrouvera dans des notes que j'avais publiées, est l'occasion de les rappeler.

Voici un premier de 2002.

Sites Santé : Label de Qualité, Qualité des Labels - Réflexions d’une activiste (en 2002)

Qui doit aider le patient à sélectionner les sites web qu’il consulte ? Le médecin de famille ? Le spécialiste ? Le Ministère de Santé ? Le CFES (devenu l'INPES ;-) ? Une Association de Patients ? Une Société savante ? L’OMS (après tout, le Net est mondial) ? Lui-même ? ... cliquer pour en savoir plus

Les spécialistes de l’Internet Médical savent, grâce à la transparence du Net, que le nombre d’initiatives visant à contrôler ou favoriser la qualité du Net médical grandit chaque année, si ce n’est chaque trimestre.

Les approches proposées sont variées : simple publication d’une charte d’éthique, déclaration d’engagement envers cette charte, proposition de sites pré-évalués mise en oeuvre de contrôles légers, de contrôles stricts, ou bien l’idée qu’il faut se borner à éduquer les internautes - le caveat emptor du 21ème siècle.

 

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 Comment se déterminer ? Voici quelques éléments de réflexion.

1. Apprécier un site médical, c’est plus de travail que vous ne pensez

A quoi l’expression " Qualité du Net Médical " vous fait-elle penser ? Aux critères qui s’appliquent à la presse médicale ? Qui a écrit l’information ? Est-il qualifié ? Y a t-il un conflit d’intérêt ?

C’est vrai, mais limitatif. La Qualité doit comprendre la satisfaction des attentes des utilisateurs

Prenons le simple critère de design et navigation du site : plus de 50% des entreprises créent des sites en dessous du minimum requis, garantissant ainsi le non retour de l’Internaute.

Rajoutons le besoin de sécuriser l’information personnelle.

Rappelons la relativité de la vérité médicale et signalons au passage la redondance de l’information médicale. Quelle note pour un site qui propose la nième présentation d’une pathologie voire de toutes les pathologies et qui ne sera probablement jamais repéré ?

2. On ne fait pas le bonheur des autres

Quel journal santé grand public n’a pas déclaré que l’on peut mincir en se régalant, vivre jusqu à 120 ans, ... ? Un patient cardiaque, obèse trouvera un cardiologue qui le laisse ne suivre aucun régime. Un Internaute trouvera une page web qui soutient son point de vue. L’évolution de la médecine occidentale qui tend vers une acceptation plus importante des approches de la médecine alternative nous démontre la relativité des "faits scientifiques". Alors pourquoi pré-sélectionner la lecture des Internautes ?

2B Corollaire : Le patient sérieux devient expert de son sujet

Tous les grands instituts d’étude du comportement de l’internaute médical confirment le fait que l’internaute sérieux crée ses propres bancs d’essai, en comparant les données de différents sites spécialisés, avant de prendre une décision. Les sites portail ne sont que d’éventuels points de départ, comme leur nom l’indique d’ailleurs ; Et ce comportement virtuel n’est qu’un miroir de celui de la vie physique. Avant de décider de quelque chose d’important, le patient prendra plus d’un avis, soit d’un professionnel soit de son entourage. Nous savons que les internautes européens non-anglophones feront, ou feront faire, des recherches sur des sites en anglais, si le sujet le mérite à leurs yeux. Donc, il n’y a pas à craindre que l’internaute se précipite sur une chirurgie élective, pas plus qu’il ne l’aurait fait suite à une conversation avec son arrière grand’mère.

3. Nous ne savons pas encore fabriquer des logos efficaces

Une étude publiée au congrès de l’AMIA (American Medical Informatics Association) 2000 démontra que la présence d’un logo n’a pas suscité au sein d’un groupe randomisé un plus grand degré de rétention de l’information que dans le groupe ayant lu une page sans logo. A l’inverse, le Département de Commerce américain a rapporté que des logos frauduleux arrivent à créer un degré de confiance très important . Quelle est l’expérience du plus ancien des logos de qualité du Net Médical, le HonCode qui existe depuis 1996. Son équipe fait un travail remarquable, mais avec des moyens limités. Le trafic sur le site n’est pas proportionnel à la croissance de la population des Internautes médicaux. D’autre part, les sites adhérents n’ont pas mené d’études de l’impact du logo Hon sur leurs sites. Avant de se lancer dans la mise en place d’un label, nous devons en savoir plus concernant la perception des logos de qualité sur le Net, où foisonnent des symboles logotypiques. (illustration)

4. Les évaluations ne sont pas nécessairement reproductibles

La sélection des gagnants des Prix Nobel est effectuée parmi une collection de candidats remarquables. Mais, le processus de sélection finale n’est pas reproductible. Les "peer reviewers" de la presse médicale n’ont pas d’avis identiques. Les médecins ne procèdent pas de la même manière face à des cas complexes. Alors pourquoi penser que des évaluations subtiles de sites web médicaux produiront les mêmes résultats ? Comment donc démontrer leur validité ?

5. Donnons leur une canne à pêche

Faciliter l’existence d’un Internet vigoureux, innovant et auto-régulé ; favoriser l’existence de consommateurs, journalistes, professionnels bien formés. Sur le Net tous sont récepteurs et émetteurs. L'Internet Healthcare Coalition proposait  des astuces pour l’Internaute médical et les communiquait  aux journalistes qui les demandaient. L’Association organisait des Ateliers consacrés à la réflexion sur l’Ethique spécifique du Net médical. (Elle n'existe plus, mais ses trucs et astuces ont formé la base des recommandations de la HAS envers les médecins)

6. Les sites évalués représentent une part de plus en plus faible de l’offre sur le Net

Le nombre d’évaluateurs de site augmente, mais le nombre de pages évaluées est une fraction décroissante de l’ensemble. Discern et Omni (UK), HON (CH), URAC (US), NetScoring (F), évaluent la qualité de sites médicaux. D’autres organisations le font aussi : éditeurs de presse, bibliothèques médicales, facultés, sociétés savantes, établissements de soins, assureurs, associations, ministères et j’en oublie sûrement. Si tous les évaluateurs travaillaient ensemble, et se servaient d’un outil commun d’évaluation, ils seraient toujours trop peu nombreux pour faire face au nombre de pages et sites nouveaux. Paradoxalement, ils vont souvent ré-évaluer des sites de grande qualité, déjà examinés, afin de compléter leurs listes.

Un des objectifs de MedCertain (D) est de créér une base de données communes pour toutes ces évaluations. HON poursuit des travaux sur l’automatisation de la recherche de pages de qualité. L’OMS réfléchit à la mise en place d’un système d’adresse " dot-health ". La Communauté européenne dévéloppe son programme " e-health Europe 2002 " qui comprend non seulement la proposition de critères de qualité mais aussi la promulgation de bonnes pratiques de la e-sante. Ceci permettra d’inscrire les critères dans un ensemble de qualité.

7. S’intéresser au retour sur investissement ?

Si l’organisation qui produit le site n’en tire aucun bénéfice, il n’y a pas d’avenir pour cette offre -- d'où l'idée que quelque part le conflit d'intérêt est quasiment universel puisqu'éditeur et internaute ne sont pas identiques. Du bon sens, mais oublié notamment jusqu'à la montée de la bulle Internet.

Et pourtant, il y a d’énormes besoins inassouvis. L’amélioration potentielle, moyennant les Nouvelles Technologies, de la prévention, de la pratique, et de l’observance est bien plus importante que l’usage que nous faisons du Net à ce jour.

Donc, la Qualité doit comprendre la Stratégie du Producteur, les besoins de l’Utilisateur. Et pourtant, aucun code jusqu’ici ne se préoccupe du retour sur investissement du producteur....

8. Que penser de tout ceci ?

L’Internet déteste les hiérarchies. L’Internet favorise la diversité. Diversité et unicité sont le secret de notre ADN, pour paraphraser le Professeur Jacob. J’ai commencé ma carrière du Net comme supporter farouche de la voie de l’éducation de l’Internaute, à l’exclusion d’autres voies. Maintenant, j’ai bien intégré que sur le Net, comme sur la planète qui l’a conçu, toute idée doit pouvoir co-exister. Il y aura un jour sûrement un label de qualité mondial. Résoudra-t-il tous les problèmes ? Sera-t-il connu de tous les internautes ? Evitera-t-il les contrefaçons ? Les nations vont-elles subordonner leur réglementation à ce label ? On verra. Mais, entretemps, le Net aura été la technologie facilitatrice de progrès considérable en matière de prévention, d’observance, et de diminution de l’erreur de prescription... Vaste sujet pour les lecteurs.

La Fourchette digitale et d'autres termes de vocabulaire à connaître #doctors20 #eatingslowly #quantifiedself

 

Le terme "digital" génère une actualité permanente. Mais un aspect dont on ne parle pas assez est le vocabulaire qu'il génère de façon recurrente. Le Quantified Self (le "soi quantifié," mais personne ne le traduit ainsi) réfère à l'automesure par ceux qui souhaitent comprendre les données que génère notre corps. Le "Quantified Self" va bien avec les "objets connectés"  Cette connection entre objets est digital-- vous le savez.  Les objets sont connectés au web afin de transporter des données. Un exemple est la "Fourchette intelligente" inventée par Jacques Lepine de SlowControl.com -- la fourchette qui le sait avant nous (!),  lorsque nous mangeons trop vite (HAPIfork)

Là dessus arrive le crowdfunding, une méthode 2.0 pour se faire financer, grâce à la générosité des foules . Ce concept est également du "contenu généré par l'usager", mais c'est un "c" comme contribution.  ;-). Et puisque beaucoup de ces objects connectés sont inventés par des start-ups, il faut bien un modèle de pré-financement.  Kickstarter est un leader américain dans le domaine du crowdfunding, et donc, il était normal que la fourchette intelligente "sache" tirer partie de cette super plateforme pour une campagne qui fonctionne jusqu'au 31 mai.

Et puis, une semaine plus tard, la fourchette intelligente sera présente à Doctors 2.0 & You, les 6 et 7 juin à Paris. Jacques Lépine et Fabrice Boutain qui ne cessent de sillonner le monde seront bel et bien parmi nous et avec quelques fourchettes. Donc si vous ne pouvez les voir en Amérique ou en Asie, n'hésitez pas à les y contacter et ce n'est pas une promesse virtuelle ! ;-)

 

Dessous vous trouverez accès à la campagne crowdfunding de HAPIFork.

A

interview du responsable eSanté de l'hôpital San Juan de Dios, Barcelone, Jorge Juan Fernandez Garcia

Dans la suite des interviews tournées à Paris, lors de la dernière édition de Doctors 2.0 & You (et oui, il faisait beau ;-), grâce à @MissLondres bilingue, voici Jorge Juan Fernandez Garcia. Jorge Juan est le responsable e-santé et santé 2.0 à Barcelona et ambassadeur espagnol de Doctors 2.0 & You.  Connu pour ses initiatives mobiles, entre autres, Jorge Juan explique où en est son hôpital par rapport à la Santé 2.0. Pour en savoir plus, vous pouvez également regarder la vidéo de sa présentation plénière ici (applications mobiles), doublée en français.

 

ePatients et associations : 2 invitations mai et juin #hcsmeufr #health20fr #doctors20 #epatients #ppe

Inclure la voix des patients dans la détermination de la politique de santé et la définition des pratiques médicales semble évident pour un nombre croissant de personnes. Et la représentativité des patients fait même partie de la loi française, sans oublier le terme "démocratie sanitaire". Mais c'est récent et le mouvement n'est pas encore abouti ;-). Dans la majorité de congrès médicaux, les patients ne sont pas encore dans la salle et encore moins parmi les intervenants. Il en va de même pour les professionnels "de terrain." Ils ne sont pas assez présents, puisque justement sur le terrain.

Le mouvement pour inclure les patients dans les congrès vient notamment du monde de la santé digitale, où sont nés simultanément l'accès à l'information et l'accès à la parole à large échelle. Et même dans ce monde-là, ce n'était pas évident au début que les patients et professionnels en exercice participent ; même lors des premiers congrès sur la santé digitale, on n'entendait que les inventeurs et rarement les utilisateurs du terrain !

C'est pourquoi, c'est un grand plaisir pour moi de relayer une invitation vers les patients à deux manifestations (dans la limite des places disponibles).

- le 15 mai de 19h à 22, Paris 75019, dans le cadre d’un projet d’appui au développement de l'éducation thérapeutique patients en ville, soutenu par le pôle de ressources en ETP et dont l'information m'est transmise par Andrea Limbourg ;

- les 6 et ou 7 juin, 2013, Paris 75014, à Doctors 2.0 & You où des places ont été réservées aux epatients  des communautés en ligne et aux représentants des associations de patients. Doctors 2.0 & You (congrès que je préside) soutient le mouvement "patients included". Les explications suivent.

Contactez doctors20 @ basilstrategies.com pour solliciter votre place ou poser des questions. Nous relayerons à Andrea Limbourg. Cliquez pour plus d'informations.

Communautés de médecins en ligne internationales : du nouveau chez Sermo

Toujours et encore ! Beaucoup de questions se posent concernant les communautés de médecins. Sur l'échiquier international, il s'en passe des choses, et c'est passionnant. De façon théorique, cela devrait pourtant être simple...Les médecins ont tout à gagner à échanger avec leurs collègues ; les organisations  qui traitent avec les médecins ont à gagner à pouvoir établir un contact avec un grand nombre de médecins en un lieu. Mais ce n'est pas si simple...Et en fait, le développement des communautés de médecins se passe un peu différemment dans chaque pays et en même temps, une bataille mondiale est en cours par ailleurs.

En 2011, nous avions appris que Doctors.Net UK a été acheté par M3 d'origine japonaise et très active aux Etats-Unis.  En 2012 Sermo a été acheté par WorldOne, une  société américaine spécialisée dans la mise en oeuvre depanels de médecins dans le monde. Et aujourd'hui WorldOne + Sermo, la société qui en résulte et qui représente 1,8 million de professionnels dans 80 pays a bénéficié d'un investissement de US $35 millions, une somme tout à fait exceptionnelle dans cet univers. Leur volonté : le leadership dans ce domaine...

A Doctors 2.0 & You, la conférence internationale dédiée à la Santé digitale que nous organisons à Paris, nous invitons des représentants des communautés de médecins pour faire le point...Et cette année ne fera pas exception. Nous parlerons de la France, de l'Espagne, de la Russie, de la Chine, du Japon, et des Etats-Unis (avec Sermo ;-). N'hésitez pas à écouter le panel  2012 des communautés de professionnels en ligne.

 

LiveTweet #Doctors20 Une Infographie de taille : 4 999 Tweets pour 12 millions d'impressions

A l'occasion de Doctors 2.0 & You et depuis sa première édition, les participants ont pratiqué le "live-tweet"...Et un "Twitter-stream" a été projeté sur l'un des écrans au devant de la salle plénière. Twitter met un nombre important de données à la disposition de nous tous, si on sait les chercher et les travailler. En 2013, les infographies explosant,  il nous a semblé intéressant de revenir sur l'événement 2012 sous forme d'infographie, afin de visualiser les informations. Notre partenaire Symplur, qui sera parmi nous à Doctors 2.0 & You en juin, à Paris a produit le document dessous avec notre collaboration.

Nous retenons que : 4999 tweets (et non pas 5 000 ) ont été généré en 2 jours et demi, que le Français a été la deuxième langue et loin devant les suivantes. Ces 4999 tweets ont généré près de 12 millions d'affichages. Catherine Cerisey (@cathcerisey), Giovanna Marsico (@giomarsi), et moi-même (@health20paris) avons généré le plus de mentions au niveau France, au total. C'est une chance en ce qui me concerne, car, animant la réunion je ne pouvais pas tweeter autant que je l'aurais aimé. Jacques Lucas @jcqslucas a généré le plus de mentions sur la première matinée. Et enfin, le hashtag #ppe a été le hashtag français le plus cité...
2013 sera sûrement différent, plus de Tweeteurs, plus de langues, ...plein de choses nouvelles.

 

 

Sondage médias sociaux Santé et identité : participez ! #doctors20

Plus cela va, plus nous voyons que les crises de Société ont souvent comme origine, au moins pour partie, un manque de transparence. Les citoyens ont été dupés.  

En même temps, les médias sociaux, pour leur part, permettent la fabrication d'autres identités, et même à grande échelle.

Qu'en est-il dans la Santé ? Quel est le rôle de l'identité, en ligne, dans la relation entre : professionnels,  entre patients, Entre patients et professionnels ?

Pour nourrir le débat, un questionnaire destiné à une population internationale circulera en ligne, et voici le lien en français.

 

 

 

Top 3 des comptes Twitter Santé en France : assos et personnalités dominent, établissements de soins et pharma loin derrière

Depuis  quelques temps, vous l'avez remarqué. Twitter a pris de l'importance dans le monde et en France... Dans le monde, avec plus de 500 millions d'abonnés, Twitter est numéro deux après Facebook. Et en France, Twitter compte plus de 5 millions d'abonnés et est même bien positionné chez les Séniors (> 55 ans) qui constituent la tranche la plus présente, selon Comscore Novembre 2012.

Quels sont les comptes les plus "suivis", c'est à dire ayant le plus grand nombre de followers en France ? Pour répondre à cette question, nous avons créé notre propre outils : les annuaires Twitter santé par catégorie. Chaque liste peut être triée selon la date de création des comptes, le nombre de Tweets, d'abonnés, de following. Elle se met à jour automatiquement quotidiennement.

La liste des catégories que nous publions comprend des personnalités, car la notoriété est un facteur de succès sur Twitter.

Les catégories pertinentes sont : associations, établissements de soins, institutions publiques, médecins, professions paramédicales et médicales, pharma, personnalités politiques, personnalités télévisuelles. Les tableaux sont automatiquement mis à jour quotidiennement, et les chiffres utilisés dans cet article sont extraits de ces annuaires.

Après 6 mois, il était temps de tirer les premières conclusions, car les écarts se creusent entre catégories et par catégorie. L'étude est réalisée le 20 février 2013. Nous avons donc décidé de comparer le top 3 par catégorie, car à partir de la quatrième entrée, on se trouve souvent face à une chute trop importante du nombre de followers, comparée aux trois premières entrées. En suite, nous avons rangé ci-dessous les catégories par ordre d'importance de la somme de leurs trois premiers comptes. (Ces chiffres évoluent chaque jour et vous ne les retrouverez donc pas de façon identique sur nos annuaires reliés dessous dans le texte.)

Voici les premières catégories qui ressortent après ces pointages : Associations à but non lucratif, personnalités télévisuelles, et institutions.

Le top trois des associations, la Croix Rouge, Aides, et le Téléthon, totalisent environ 217 k followers ce qui représente plus de la moitié de la somme des top 3, toutes catégories. 

Les top personnalités ont 108k followers, rien qu'à deux personnes, Michel Cymes et JD Flaysakier, les messieurs Santé de deux chaînes différentes. 

La Croix Rouge est loin devant toutes les organisations toutes catégories. Mais elle devance de peu le Dr Cymes, très connu de tous les Français et la personnalité santé la plus suivie de Twitter. Michel Cymes pourrait doubler la Croix Rouge, sauf catastrophe naturelle ;-). 

L'association Aides est le troisième compte le plus actif dans la Santé après la Croix Rouge et Cymes.

Quant aux institutions, le Ministère de la Santé est numéro un, mais il faut noter le résultat de la HAS en 3e position après l'INSERM ; la HAS n'est présent sur Twitter que depuis un peu plus d'un an et l'institution elle-même est beaucoup plus récente que les deux autres du trio.

Suivent en quatrième catégorie, les personnalités politiques au sens où ils occupent une position, comment dire "à durée déterminée" ;-) avec notamment la Ministre dont le score dépasse celui de son Ministère puis Jean-Marie Leguen et en troisième position Jacques Lucas du Cnom...Mais, en fait Mme Touraine avait déjà un nombre de followers importants, environ 10 000, alors qu'elle n'était pas encore à la Santé. Nous remarquons ici, comme pour les personnalités télévisuelles, la baisse significative du nombre de followers, entre la première et la deuxième place.

En cinquième catégorie, figurent les médecins qui exercent. Nous aurions voulu exclure les comptes où il n'est pas possible de connaître l'identité (le nom et prénom et photo de la personne), mais nous avons conservé Jaddo...et on espère que viendra le jour où les médecins français voudront tous  s'identifier et bien se tenir sur Twitter. Nota, nous avons retiré du palmarès un médecin français qui vit actuellement aux Etats-Unis car nous pensions que cela le rendait moins comparable aux autres médecins en France.

En sixième catégorie; figurent les établissements et notamment l'APHP puisque les 3 font partie de l'APHP. Cette catégorie représente une chute importante au niveau de la sommes des top 3, par rapport à la catégorie précédente. Sans être une surprise, c'est dommage. Effectivement, la majeure partie des établissements de soins en France ne donne pas à la communication sa juste place dans la qualité de soins ; nous l'avons déjà vu à travers nos analyses précédentes.

Le palmarès des catégories poursuit sa descente. Pour les paramédicales et médicales,  septième catégorie, la somme des top 3 n'atteint pas les 4k. 

Quant à la huitième catégorie, la pharma, elle est à seulement  3k followers pour les top 3 comptes France, avec un compte Roche @VoixdesPatients, un compte Pfizer, un compte Novartis. Très peu de laboratoires ont un compte Twitter.

Les sièges qui tweetent en anglais s'adressent à un public international et ont nettement plus de followers. Cela ne compte pas dans notre palmarès France.

Les filiales françaises tweetent très peu, suivent très peu de comptes, notamment à cause d'inquiétudes réglementaires et aussi  par une méconnaissance de Twitter.

Le syndicat, le LEEM est en revanche actif sur Twitter, n'ayant pas tout à fait les mêmes considérations réglementaires, mais ce n'est pas une entreprise. (Dans la catégorie "associations," le Leem apparaît en quatrième place).

Quelles conclusions ?

1) Le top 3 des associations sont loin devant ; le top 3 des hôpitaux et la pharma figurent en avant dernier et dernier.

2) Les personnalités déjà connues avant Twitter ont un avantage significatif.

3) Il y a un multiplie de 15 entre la sommesdes top 3 pour la première et pour la dernière catégorie, ce qui veut dire qu'il y a un grand potentiel de croissance pour les catégories qui ne sont pas au début du palmarès. Et même tous les acteurs de santé, organisme et entreprise pourraient gagner en nombre de followers.

4) Les scores des établissements de soins, des professions paramédicales, et de l'industrie pharmaceutique sont particulièrement anémiés...Par où commencer ? ... Allo, Denise ;-) où sont les annuaires Twitter Santé ... ? Comment je m'y prends ?

                          Merci d'avance pour vos commentaires et questions.

 

 

 

 

 

 

 

SuperTweet qui, à lui tout seul, a obtenu une guérison #doctors20

Il a fallu Lucien Engelen, Berci Mesko, Larry Chu, Sean Ahrens, Roberto 
Ascione, moi-même Denise Silber, mais d'abord et avant tout la patiente 
elle-même, pour qu'un simple tweet change une vie, et spectaculairement !

Voici l'histoire.

Vers la fin de 2010, aux États-Unis, une personne 
dont je ne savais rien et que je n'avais jamais 
rencontrée a développé une affection 
inflammatoire de l'intestin, une colite. Sa vie fut 
bouleversée par ce problème médical nouveau et 
devenu permanent. Elle demanda à son médecin 
si une allergie alimentaire pouvait expliquer 
ses troubles. Il répondit non. Et la colite continua.

Vers la fin de 2010, je vins à Maastricht, aux 
Pays-Bas, pour assister à Médecine 2.0 de Lucien 
Engelen et Gunther Eysenbach. Là, le Dr Larry Chu, 
de Stanford, se trouvait à la recherche d'orateurs pour Médecine 2.0 2011 
à Palo Alto. Berci Mesko lui parla de moi.(Vous pouvez voir que Berci et Lucien 
se connaissent et ont apprécié Doctors 2.0 & You, à Paris). 

Ainsi donc, en septembre 2011, je pris l'avion pour sans Francisco pour assister 
à Medicine X à Palo Alto. Larry Chu et moi nous sommes rapidement 
rendu compte que nos deux manifestations, Medicine X et Doctors 2.0 & You 
reposaient sur la même philosophie et pouvaient être des partenaires naturels.

Denise Silber, Larry Chu 
Assistant aussi à Medicine X se trouvait Sean 
Ahrens, fondateur de la communauté Crohnology. 
Nous eûmes une grande conversation. Après la 
conférence, Larry et son équipe présentèrent une 
belle interview vidéo de Sean, intéressante 
à la fois par son contenu et par son style.

De retour à Paris pour préparer 
Doctors 2.0 & You 2012, un nouveau partenariat 
apparut, avec la plate-forme vidéo toute récente, 
Videum, qui permet la traduction automatique et 
par des bénévoles. Nous avons choisi l'interview 
de Sean Ahren pour ouvrir la plénière et nous 
l'avons projetée en dehors de Videum pour les 
sous-titres. Lorsque la vidéo a été projetée à 
Paris, Roberto Ascione, de Razorfish (alors Publicis), 
père de la plate-forme, a tweeté le lien vers Videum.
L'un des followers de Roberto chez Razorfish était la patiente colitique. 

Elle a vu le lien, a visionné le film et a découvert qu'une allergie au gluten pouvait 
en effet expliquer ses symptômes. Deux semaines plus tard, elle était redevenue 
normale ! Je ne connaissais pas l'héroïne de cette "histoire", jusqu'à ce que nous 
nous rencontrions récemment, 7 mois après la conférence, pour parler de 
Doctors 2.0 & You 2013. Quant je lui dis comment la conférence de 2012 s'était 
ouverte sur la vidéo de Videum elle dit : "Oh, j'ai une histoire à vous raconter à 
propos de cette vidéo qui m'a "guérie". 

Et j'ai appris ainsi comment un simple tweet avait changé une vie pour le meilleur, 
avec tous les remerciements dus à Lucien, Berci, Larry, Sean, Roberto et, bien sûr, 
à moi-même et à la patiente.

Que faudrait-t-il incorporer dans le curriculum des étudiants en médecine pour les préparer aux changements (imprévisibles) ? ?

Cette question est posée ce jour  notre ami Lucien Engelen des Pays Bas : "Que faudrait-t-il incorporer dans le curriculum des étudiants en médecine pour les préparer aux changements (imprévisibles par définition) ?" Elle  peut vous sembler un peu éloignée du sujet de ce blog, les nouvelles technologies / internet / médias sociaux dans la Santé....

Mais, au contraire, c'est l'utilisation des médias sociaux pour résoudre un problème. C'est le 2.0, que l'on dise Santé ou Médecine.

Lucien veut montrer ce que donne le "crowdsourcing"...Il pose la question sur plusieurs grands réseaux et va rapporter les réponses qu'il demande concises. Et vous, quelle est votre réponse brève à cette question ?