OrphaNet fête ses 10 ans

Toutes nos félicitations à OrphaNet qui fête ses 10 ans le 15 février 2007.  Imaginer, en France, en 1997, qu'il était possible de concevoir – sur Internet  – une base de données consacrées aux maladies rares. Il fallait l'oser. Bravo Ségolène. En 1997, il y a 10 ans, il n'y avait pas 10% des Français connectés à Internet. C'était la connexion à 28,8 ou, à la rigueur, 33,4 bps. On disait que le Net était un outil américain non contrôlé, sans intérêt pour les Français.

Et la vision du Dr Aymé ne fut pas seulement française. Elle était et reste européenne, multilingue, multi-pays. Combien de dizaines de miliers de patients du monde entier ont été aidés par OrphaNet, par le travail dur de ses équipes? Jamais assez de mains, jamais une centime de trop à dépenser, jamais un soutien qui n'expose à la dure critique éthique... Et pourtant, toujours le sourire, le dynamisme, toujours les nouveaux projets. C'est cela OrphaNet sous la supervision du Dr Aymé. Et ce que personnellement j'apprécie, c'est que les maladies rares ont ouvert le chemin de la communication pour les maladies tout court. OrphaNet a été dans les premiers à diffuser les listings d'essais cliniques, pour favoriser le recrutement des patients, à diffuser de l'information directement aux patients sur les traitements, à reconnaître que la médecine est trop complexe pour que l'on puisse tout mémoriser, que les bases de données sont indispensables si l'on veut ne pas passer à côté d'un diagnostic.