Maladies rares : adoption d'une stratégie européenne le 9 Juin 2009

Selon OrphaNet que nous remercions pour ce texte synthétique et clair : "Le 9 juin a marqué d’une pierre blanche l’histoire de la communauté des maladies rares dans l’Union européenne." Le Conseil des ministres a adopté la proposition de Recommandation du Conseil qui définit une stratégie communautaire globale en matière de diagnostic, de traitement et de soins pour les 36 millions de citoyens de l’UE concernés. La Recommandation du Conseil s’articule autour de sept axes .

--la mise en œuvre, avant fin 2013, de plans ou stratégies nationaux, cf le Plan National Maladies Rares.  --la mise en œuvre d’un codage des maladies rares, permettant leur traçabilité dans tous les systèmes de santé, et la participation active de tous les Etats membres à l’inventaire des maladies rares  `

Orphanet propose déjà l’inventaire des maladies rares accessible à tous et participant activement au processus de révision de la Classification Internationale des Maladies par l’OMS.

-- la recherche sur les maladies rares à l’échelle nationale et européenne, 
-- recenser les centres d’expertise qualifiés, encourager leur mise en réseau à l’échelle nationale et européenne afin d’organiser la filière de soins.

La mutualisation de l’expertise devra également se mettre en place dans d’autres domaines : le diagnostic et le dépistage, les soins, l’éducation et l’assistance sociale, la formation des professionnels, l’évaluation des médicaments orphelins.

---  Le Conseil reconnaît le rôle essentiel des associations de patients et recommande de promouvoir leurs activités.

-- la viabilité à long terme des mesures engagées. Le Conseil demande « en collaboration avec la Commission, de chercher à assurer, au moyen des mécanismes de financement et de coopération appropriés, la viabilité à long terme des infrastructures mises en place dans les domaines de l’information, de la recherche et des soins de santé pour les maladies rares ».