Le New York Times a publié un article qui interroge PatientsLikeMe.com sur le bienfondé éthique de son modèle économique. PatientsLikeMe regroupe 65 000 patients atteints d'une douzaine de pathologies sérieuses. Le journaliste reproche à l'entreprise PatientsLikeMe de vendre des données qui tout en étant anonymisées favoriseraient l'efficience des opérations marketing des industriels. Quels services sont vendus aux entreprises par PatientsLikeMe? Cliquez.
Les industriels peuvent acquérir l'analyse des conversations, selon l'âge, sexe, maladie, traitements; et bénéficier de sondage des 25 à 50 utilisateurs les plus actifs (et consentants). Selon les fondateurs, les utilisateurs actifs sont contents de pouvoir communiquer avec les industriels; ils ne sont pas rémunérés pour ce faire.
Les concurrents de PatientsLikeMe font différemment. CureTogether communique des emails aux patients potentiellement intéressés par des essais clniques mais les profils ne sont montrés ni aux industriels ni aux autres patients.
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