Quelle confidentialité pour les participants des communautés de patients en ligne ? health20fr

Le New York Times a publié un article qui interroge PatientsLikeMe.com sur le bienfondé éthique de son modèle économique.  PatientsLikeMe regroupe 65 000 patients atteints d'une douzaine de pathologies sérieuses. Le journaliste reproche à l'entreprise PatientsLikeMe de vendre des données qui tout en étant anonymisées favoriseraient l'efficience des opérations marketing des industriels. Quels services sont vendus aux entreprises par PatientsLikeMe? Cliquez.

Comment obtenir un nom de domaine "medecin.fr" ? Les instructions du Conseil national de l'ordre des médecins #health20fr

Comment les médecins français peuvent-ils procurer un nom de domaine en "medecin.fr"  pour un site professionnel d'un médecin ou d'un groupe de médecins ? Le Conseil national de l'ordre des médecins a publié les instructions qu'il a émises.

La question qui n'est pas pour l'instant élaborée : quelle communication grand public sera faite de l'existence du "medecin.fr? Car, si cette terminaison n'est pas connue de sa patientèle, cela va réduire l'intérêt pour le médecin de passer par les étapes indiquées ci-après...et moins il y  aura de sites en medecin.fr, moins le concept sera connu...cercle vicieux bien connu...

Question associée -- les médecins ayant déjà un site, souhaiteront-ils créer un second url qui conduirait à leur adresse existante, déjà mémorisée par les patients?

Téléchargement Charte_Internet V3 (2) En voici les principales instructions (cliquer) :

Un portail santé officiel et unique pour la France inspiré de NHS Direct ? #health20fr

Si tous les "systèmes" de santé du monde partagent un même objectif, celui de bien soigner la population, leur réglementation, leur organisation sont à ce jour nationales.  Cette réglementation qui permet d'organiser l'offre de soins de telle ou telle manière est le fruit de l'histoire du pays, laquelle histoire est-elle même dépendante de la donne nationale (la démographie, la génétique, l'environnement, les maladies, la culture, les ressources,  la volonté politique, et j'en passe). 

En même temps, vus de loin, les systèmes de soins des pays développés se heurtent à des problèmes similaires, ... des ressources insuffisantes, des déficits, une qualité inégale -- d'où l'intérêt du "benchmarking" qui permet de voir si telle ou telle solution adoptée ailleurs peut être bénéfique. La récente conférence Santé 2.0 Europe  est un  exemple de l'intérêt de la rencontre entre innovateurs où nous avons vu un foisonnement de propositions européennes.

Le Figaro du 20 Mai fait état d'une nouvelle mission d'étude benchmarking en cours au Ministère de Santé.  Cette mission examinerait le principe d'un portail santé officiel unique sur internet, doublé d'un numéro de téléphone national, à la mode de NHS Direct, mais en France. L'objectif d'un tel portail serait de résoudre de nombreux problèmes à la fois.  L'article en cite quatre :  a)  assurer la mise à disposition d'informations de qualité, c'est à dire en ligne avec les référentiels de bonnes pratiques b) réduire les inégalités d'information puisque tout le monde aurait accès aux mêmes informations c) désengorger les services de garde des hôpitaux en permettant l'accès à des conseils de santé dispensés par une infirmière, voire  à une consultation médicale à distance ou encore à la prise d'un rendez-vous programmé avec un professionnel de santé d) réduire la surconsommation de médicaments.Tout en sachant que le portail ne serait pas nécessairement une variante de NHSDirect, ce dernier a été cité. Il est donc intéressant de savoir en quoi  consiste NHSDirect. (cliquez pour + d'infos)

La Salle d'attente de la Mayo Clinic, comme vous ne l'imaginez pas

C'est du spontané. Fran & Marlo Cowan, à la Mayo Clinic, assis devant un piano n'ont pu résister à la tentation de nous proposer un petit concert. Ils y sont retournés en mai, invités par la Clinic, mais j'ai préféré vous montrer l'original. C'est du vrai viral...Et ne dit-on pas que le rire est la meilleure médecine. Jugez par vous même.

Directeur de la Cleveland Clinic, numéro 12, des top 100 - les plus créatifs--désignés par FastCompany.com

Le journal FastCompany est une sorte de Journal du Net à l'américaine. FastCompany désigne chaque année les 100 personnes les plus créatives. .

Sachant que le numéro un de la liste cette année est Lady Gaga, cela montre les particularités de l'exercice...N'empêche que c'est intéressant de noter que la Cleveland Clinic est le premier de la Santé, et se situe à numéro 12 avec son directeur le Dr Martin Harris.

Le Dr Harris a travaillé avec Google Health, Microsoft, récemment avec la Maison Blanche et j'en passe.

Le système d'information de la Cleveland Clinic partage pas mal de points avec celui des Veterans. Le nombre de dossiers est voisin avec 6 millions. Les médecins ont des objectifs à atteindre et un score card. Le dossier Cleveland est fait pour être relié à toutes les données santé du patient interne et externe (un peu différent des Veterans sur ce point).  Les patients ont un portail et un compte. En revanche, la Cleveland Clinic s'est aventurée plus loin dans les médias sociaux avec une politique très poussée et même quelques succès.

ACOR, une communauté en ligne fondée en 1995, rassemble plus de 60 000 patients et proches concernés par le cancer

Gilles Frydman et Denise Silber

 

Côtoyant Gilles Frydman depuis 1997 dans la mouvance de l’Internet Santé, où ils ont été, entre autres, cofondateurs de la Coalition Internet Santé de Washington DC (qui n’existe plus), Denise Silber est heureuse d’être co-auteur de ce texte qui permet de comprendre l’œuvre et l’impact d’ACOR.

 

Les origines d’ACOR

 

ACOR a été crééé en 1995, à l’époque où l’accès à l'Internet n’était pratiqué que par une petite minorité  de la population ...

Impact de l'Internet sur la relation médecin-patient : comparaison France & Etats-Unis #health20fr

Etudiant l'internet santé des deux côtés de l'Atlantique, j'ai toujours été davantage fascinée par les similitudes (inattendues) que par  les différences (imaginées) entre le comportement des Acteurs de santé français et leurs homologues américains. Il me semble qu'après tant d'années, on peut tranquillement dire que ce que les utilisateurs français et américain font en ligne dans la Santé est davantage déterminé par leur âge et sexe, ainsi que par le nombre d'heures cumulé de surf, que par leur pays. Les congressistes à Santé 2.0 Europe ont eu tendance à se focaliser sur les différences entre les deux continents...A chacun son goût. Je retiendrai les similitudes du comportement en matière de santé sur internet entre les internautes américains et français.

Deux leitmotifs parmi les questions que l'on me pose : que font les patients de l'information (non-contrôlée) qu'ils trouvent sur Internet ? Et est-ce que l'Internet remplace le médecin aux yeux des patients ? C'est donc passionnant de noter que deux séries de statistiques sont sorties à deux mois d'intervalle aux Etats-Unis et en France. Cliquez pour plus.

Internet santé : des nouvelles sur le front de la certification des sites en France

Lors de la réunion du 4 Mai organisée par le Cnom, nous avons eu la primeur de deux annonces concernant la certification des sites santé:

l'obtention de la certification par Doctissimo, dont le sceau HONCode n'est pas encore visible, mais pour des raisons purement techniques qui seront levées. Nous félicitons l'équipe de la maison Lagardère qui y travaille sérieusement depuis un certain temps. Que la candidature de Doctissimo était  en cours, cela avait été dit sur France Inter le 15 Septembre 2009 --un changement historique puisque l'équipe sortante avait déclaré que la certification n'était pas intéressante. Nous n'ignorons pas que cette certification pose problème à ceux qui pensait que Doctissimo était non certifiable, compte tenu du volume de sa publicité et du nombre de blogs et forums. Mais ce point de vue est trop restrictif. En tous cas, je suis sûre que Doctissimo fera l'objet d'une surveillance accrue et on rapportera par la suite, s'il y a des choses à dire.

l'introduction par le Cnom d'un neuvième principe HON pour les sites des médecins

les médecins devront assurer que leur site respecte la déontologie médicale

Internet santé, une trilogie : 3) plan d'action pour médecin motivé

Nous l'avons vu: en France, 70 % de la population sont internautes. Il faut donc partir du principe que, même si un individu n'est pas "connecté", quelqu'un de son entourage peut l'être ou peut se rendre dans une bibliothèque publique pour s'en servir.  L'usage du Net par les consommateurs est très diversifié, mais un point central demeure : le désir du patient de communiquer avec son médecin, première source de confiance, au sujet des résultats des recherches effectuées par Internet.

Plusieurs idées en découlent :

1. Le médecin n'a-t-il pas grand intérêt à anticiper sur la façon dont lui et son patient vont communiquer, et collaborer et aborder franchement à cette occasion l'Internet.

2. Puisque le patient veut visiter des sites,  pourquoi le médecin ne créerait-il pas sa propre liste de pages utiles. Un nouvel outil fourni par HON lui permet de le faire encore plus aisément : http://www.hon.ch/PartageEtSelection/

3. Le médecin ne gagne-t-il pas à participer à faire connaître la certification du HONCode auprès de ses patients ?

4. Le médecin, ne peut-il éditer son propre site ou blog sur des plateformes gratuites ou quasiment, comme des miliers l'ont déjà fait.

5.  Le médecin ne peut-il  recommander des sites où le consommateur crée un dossier santé pour le protéger en cas d'urgence.

6. Nous en parlerons dans un autre article : le médecin a aussi désormais intérêt à connaître les haut-lieux des médias sociax, comme Facebook, voire Twitter et à surveiller son empreinte numérique sur la Toile. Nous en parlerons dans un billet à part entière.

Internet santé, une trilogie : 2) enquête "des conséquences des usages d'Internet sur les relations patients-médecins"

1014 personnes de 15 ans et plus ont été interrogées en Avril 2010, par téléphone, au sujet des conséquences de l'usage internet sur la relation patient-médecin, sondage commandité par le Cnom.

Si ce sondage peut contribuer à 1) rassurer les médecins sur la confiance que leur accordent toujours les patients 2)  les encourager à inclure Internet positivement dans la relation, tant mieux. Les spécialistes de l'Internet santé aimerions bien que le débat progresse encore...mais il y a déjà un mieux. Cela avait été, par exemple mal vu pour un médecin de créer son site. Maintenant c'est à encourager ! On applaudit.

"t'as de beaux sites tu sais..."

Retenons donc que le médecin français est la première source de confiance pour ses patients, que les patients vont sur internet pour s'informer, pour comprendre, pour rencontrer des personnes ayant le même problème et non pas pour contrôler les propos de leur médecin, qu'ils sont majoritaires à ne pas oser parler d'internet à leur médecin, qu'ils connaissent très peu l'existence de la certification HON, et qu'ils seraient majoritaires à visiter le site de leur médecin s'il en avait un...

Cliquer pour le détail.

Internet santé, une trilogie : 1) des sujets qui ne lassent pas

Internet Santé : il y a des sujets qui ne lassent pas. Et donc on peut prévoir les questions (et les réponses), dès lors qu'il s'agit de parler d'internet santé dans un lieu public.

I. "On trouve tout et n'importe quoi sur internet. " (dessin d'il y a 17 (!) ans d'un chien disant que "personne ne sait que je suis chien sur internet)

II.  Il faut donc protéger le consommateur de lui-même, pour peu qu'il devienne cyber-chondriaque, où qu'il aille consulter un sorcier,  ou enfin qu'il achète de faux médicaments toxiques.

III. Il faut aussi protéger  le médecin du patient armé d'un pile de papiers imprimés sans intérêt ou encore pire, du patient qui deviendrait Monsieur "je-sais-tout". (autre dessin du patient qui s'excuse de contredire le médecin)

Attardons-nous un instant sur les remarques. D'où viennent-elles ? Ne sont-elles pas les vestiges d'une société jadis paternaliste. N'est-il pas temps de constater que les personnes lésées par l'Internet santé, on ne les a pas identifiées ? ou qu'en tous cas le rapport bénéfice risque est très fortement positif? N'est-il pas temps de constater que l'Internet ne transforme pas une personne disons classique en une personne "je sais tout". N'est-il pas temps de constater que tous les médecins ne font pas de formation continue de manière suffisante, sauf que le patient l'ignore.

Il ne s'agit pas d'une course à l'information entre le médecin et le patient...mais d'une collaboration, un partenariat entre ceux qui se respectent -- un respect dans les deux sens.

L'inobservance du traitement, pilier de la réforme de santé américaine ? #NEJM

Le coût des hospitalisations provoquées par l'inobservance du traitement serait de $100 milliards par an aux Etats-Unis et donc ce thème fait partie de la réforme de la santé américaine. Un article très récent dans le NEJM  cite un deuxième chiffre : l'inobservance se situe à 40% des patients, même lorsque le traitement est entièrement pris en charge. Les auteurs recommandent les solutions suivantes : a) l'informatisation et le partage des données entre tous les acteurs de santé autour du patient b) la mise en oeuvre d'incentives pour les professionnels de santé, en fonction de l'observance des patients c) l'utilisation d'échelles et autres outils permettant d'identifier un profil à risque d'inobservance d) conduite de recherches permettant de savoir comment personnaliser les programmes d'observance en fonction des besoins des participants.

Maisons médicales aux Etats-Unis : quel rôle pour les spécialistes ?

Un article récent dans le New England Journal of Medicine portant sur les maisons médicales, concept en vogue aux Etats-Unis, pose la question du rôle du spécialiste. La maison médicale américaine s'appelle "Patient-Centered Medical Home". Elle associe deux concepts: celui du médecin traitant "permanent" (un médecin de soins primaires) + les nouveaux moyens de communication et l'informatique. Ce modèle est piloté dans de nombreux lieux aux Etats-Unis. Certains spécialistes voudraient travailler dans ces maisons médicales en tant que  "médecin traitant" ; ils craignent que leurs honoraires ne baissent si les fonds sont déplacés vers les maisons médicales dont ils seraient exclus.

Système informatique des Véterans (VHA) : retour sur investissement démontré : $3,1 milliards

Alors que tous les pays quasiment sont aux prises avec le déficit de leur système de soins, une nouvelle publication qui fera date analyse et décrit le retour sur investissement important pour la période allant de 2001 à 2007 -- $3,1 milliards  -- du système d'information du système de soins des Veterans aux Etats-Unis.  Cette étude a été réalisée par un groupe d'économistes de santé, spécialisés dans l'informatique médicale. Rappelons que le système d'information des Veterans, VistA, comprend le dossier médical électronique, le code-barre à l'hôpital, les radiographies, les résultats biologiques, la prescription médicale, la gestion et que ce système a fait les preuves de ses résultats médicaux meilleurs que ceux du système privé aux Etats-Unis. Comment est-ce possible, indépendamment de toute considération financière, qu'aucun pays en dehors du Danemark ait pu obtenir ce taux d'implantation de l'informatique dans la santé ?    Lien vers le dossier des Veterans réalisé avec le soutien de l'Institut Montaigne.