Portail esante.gouv.fr : 1ère Interview du webmaster #health20fr

Ayant signalé le lancement du portail e-santé sur le domaine esante.gouv.fr, Silber’s Blog revient avec de plus amples détails, présentés sous forme d'un entretien avec Matey Karassimeonov, webmaster qui a généreusement accepté d’être interviewé par Silber’s Blog dès le lancement du portail. Ancien allocataire de recherche dans une faculté de droit et juriste spécialisé en droit des nouvelles technologies, Matey a travaillé précédemment au Secrétariat d'Etat à l'Outre-mer et au Secrétariat d'Etat aux Sports. Matey n’est pas spécialiste de l’e-santé, mais un passionné de l’Internet et ce depuis son adolescence...On le comprend ! 

Appel à réflexion "e" en prévision d'un grand investissement #health20fr

 L'Etat Français est de plus en plus actif, même très actif, dans le domaine du "e". Nous reviendrons chez Silber's Blog sur le thème du nouveau portail e-santé, sous la responsabilité de l'Asip, (agence nationale des systèmes d'information partagée) mais vous pouvez dores déjà lire le billet de l'excellent Alain Clergeot concernant le portail,  Ce sera aussi l'occasion, si vous visitez la rubrique "télémédecine" de découvrir ou re-découvrir les plaisirs du Livre blanc de la Télécardiologie de Kacet & Silber.
En attendant rappelons instamment la citation de la Ministre,Mme Kosciusko-Morizet : "Le volet numérique des investissements d’avenir permettra de créer de la richesse et de la croissance pour les générations futures. Avec le lancement de cette consultation publique, c’est désormais tout l’écosystème du numérique qui peut devenir acteur de ce grand projet." Nathalie Kosciusko Morizet.

Saluons cette  "mobilisation de tous les acteurs économiques et notamment des PME : " de l’auto-entrepreneur aux grands groupes, du blogueur aux associations, du chercheur à l’internaute, cette consultation s’adresse à l’ensemble de l’écosystème de la société numérique."

Les réponses de cette consultation (attention, c'est une expression des attentes et non pas encore les projets -mêmes) doivent être transmises entre le 7 juin et le 7 juillet, au secrétariat d’Etat chargé de la Prospective et du Développement de l’économie numérique et au Commissariat général à l’investissement,  [email protected]  

Les contributions devront s’articuler autour de ...

Report de la réunion en raison des grèves prévues : "Le patient régulateur de sa santé" 25 Juin 2010 Assemblée Nationale

Heureuse d'intervenir sur le thème de la Santé 2.0, à la conférence   "le patient régulateur de sa santé", organisée par l'AMIPS sous la présidence de Guy Lefrand, le 25 Juin matin à l'Assemblée Nationale.

Le titre est  à intégrer parmi : médecine 2.0, santé 2.0, médecine participative, médias sociaux et santé. 

Téléchargement Programme+BI _ AN_250610

Désengorger les urgences ? Etendre la fonction du pharmacien dit le Ministre de la Santé

Cliquez sur l'image à gauche et vous pourrez voir la vidéo qui explique que pour désengorger les urgences, il faudrait autoriser la prescription par les pharmaciens.

Ce sont les propos du ministre de la Santé, Yves Bolduc au Québec ;-), qui reconnaît que les pharmaciens pourraient effectuer encore davantage de tâches, comme par exemple de renouveler et de prescrire des ordonnances pour des affections mineures, comme c’est le cas dans plusieurs autres provinces canadiennes.

Le Collège des médecins du Québec montre une grande ouverture également envers les infirmières qui peuvent aussi ajuster un ou plusieurs médicaments.

En tous cas, il y a plus d'un moyen pour désengorger les urgences... et pourquoi pas les combiner ?

 

ASCO 2010: Informations cancer Wikipedia équivalentes Institut National Cancer #health20fr

A la réunion annuelle de la société américaine des oncologues, ASCO, était présentée le 7 juin, une étude comparant la qualité de l'information sur le cancer dans Wikipedia et un site géré par des médecins, un site pas moindre que celui de l'institut national du cancer des Etats-Unis. Il s'appelle: PDQ, NCI's Comprehensive Cancer Database.

Quel est le résultat de la comparaison ? Les deux sites sont EQUIVALENTS. Ils ont tous les deux un taux d'erreur de <2% des informations. Curieusement, la seule différence pointée dans l'étude est  celle de la lisibilité : la base de données de l'Institut national du cancer est considérée comme lisible par un niveau 3e (fin de collège) alors que Wikipedia semblerait requérir un niveau d'éducation supérieure.

Même si le site du NCI est bien référencé,  Wikipedia est beaucoup plus consulté puisqu'il est l'un des sites les plus visités du monde...-ce qui me fait questionner l'impact de la question de la lisibilité.

D'où vient cette qualité de Wikipedia sur le fond ? C'est inscrit dans le principe même de l'intelligence collective. Une erreur, une promotion déguisée ne durent pas longtemps dans Wikipedia.

Compte tenu de l'évolution de la science médicale, les sites collaboratifs ont le plus de chance d'être à jour ou tout au moins de laisser s'exprimer ceux qui ont des commentaires à apporter.  Cette correction collaborative est la plus efficace des outils de contrôle identifiés à ce jour.

Essais cliniques : quel est l'apport d'une communauté de patients ? #health20fr

Quelle est la bonne méthodologie pour l'organisation d'un essai clinique ? Les certitudes étaient déjà rares et maintenant de nouvelles questions de fond font surface. Prenons l'exemple de l'étude du lithium dans le domaine neurologique, pour la Maladie de Lou Gehrig ou SLA. En 2008, une petite étude italienne dit que le lithium est intéressant. Suite à cette publication, un patient veut savoir si c'est une information généralisable. PatientsLikeMe lance alors  une étude observationnelle, en comparant les patients qui prennent du lithium à ceux qui n'en prennent pas, et ce sans trouver de différence entre les deux groupes. L'étude n'était pas en aveugle, mais il obtient les mêmes résultats que l'étude en aveugle publiée par la suite dans le Lancet, et pour un coût nettement moindre chez PatientsLikeMe. 

Avant de tirer des conclusions méthodologiques, il va falloir du temps. Personnellement, je crois que le système actuel d'essais cliniques a forcément des erreurs dues à la communication patient-professionnel. L'autre système générera d'autres erreurs. Comment savoir qui dit juste ? En tous cas, l'apport d'une communauté de patients est irremplaceable !

Internet Santé : "Les Français ne sont pas des veaux ! " ou histoire de la certification des sites santé #health20fr

"Les Français ne sont pas des veaux ! " :  

l'intérêt de la certification des sites internet santé n'est pas nécessairement celui que vous pensez.

Depuis que le web existe, il ne manque pas d'observateurs pour se plaindre du fait que "n'importe qui" peut dire "n'importe quoi" sur le web et que donc par définition les internautes grand public vont être lésés.

Or, à quelques jours du soixante-dixième anniversaire de l'appel du 18 juin, et malgré l'incertitude de cette citation du Général De Gaulle (veaux/dévots), je l'invoque volontiers. Les Français ne sont pas des veaux. Les citoyens des autres pays non plus. Ils n'ont pas besoin d'être protégés des informations  "non-officielles". L'être humain ne prend pas des décisions opérationnelles à la légère. Il est cependant utile de disposer d'un outil comme celui du HONCode, car la certification améliore l'internet en contraignant les sites à fournir des informations basiques concernant l'origine du site, ses références, sa mise à jour, ... que même les sites sans conflit d'intérêt ne fournissent pas suffisamment.

L'introduction du premier navigateur web a rendu possible  l'accès au Net par le non-informaticien en 1994. Depuis lors, dans le domaine de la Santé, il est impossible d'aborder le sujet du Net en France, sans que votre interlocuteur, notamment s'il est non-patient, vous dise, "mais on trouve tout et n'importe quoi sur le web".

Sous-entendu, l'internet est plus nuisible que bénéfique et il faudrait sauver les Français d'eux-mêmes, car ils seraient incapables seuls de discerner entre les bonnes et mauvaises informations. 

Cliquer pour la suite des outils de certification...

Certification des sites internet santé en France ? FAQ 2010 #health20fr

La problématique du HONCode ne peut être comprise sans connaître le contexte. J'apporte ici une FAQ. Les réponses sont volontairement brèves. 

• Q1 Depuis quand "le problème" de la qualité des sites internet santé existe-t-il ?
  
• Q2 Est-ce vrai ? Y a-t-il des dangers ?
  
• Q3 Plus concrètement, y a-t-il eu des études de la qualité des informations ?
• Q4 Alors, la qualité des sites, c'est un gros problème ?
• Q5 Comment est-ce possible que le bilan de l'internet santé soit si positif ?
• Q6 Mais, je pensais que le médecin était de plus en plus laissé de côté, suite à Internet
• Q7 Alors, pourquoi la France est-elle le seul pays au monde à bénéficier d'un outil de certification de sites ?
• Q8 Pourquoi ne peut-on créer une base d'informations santé officielles ? Il en existe déjà beaucoup. 
  
• Q9 Pourquoi la France commence maintenant à penser à un site officiel ?
• Q10 Quel est le bilan du HONCode en France?
  

Sites Santé : Label de Qualité, Qualité des Labels - Réflexions d’une activiste (en 2002) #health20fr

L'actualité de la certification des sites santé en France est relancée par l'ami Dominique Dupagne. Que vous dire précisément concernant le HONCode ? 

 Il se trouve que  j'avais  publié le texte ci-dessous, Sites Santé : Label de Qualité, Qualité des Labels - Réflexions d’une activiste (en 2002)

composé de 8 réflexions, en 2002*, sur le site de l'association fort sympathique des Médecins Maitres Toile Francophones,  c'est à dire bien avant la parution de la loi de 2004 relative à l'Assurance maladie.   J'ai redécouvert mon article  grâce à un lien de Dominique ;-)  et vous le propose de novo car les thèmes de fond persistent, (j'ai simplement supprimé les liens à diverses organisations de certification qui n'existent plus-hmmm). 

Ce billet sera suivi d'un deuxième texte, cette fois-ci de Juin 2010.

Qualité des sites santé en France - quelles nouvelles, quelles solutions ?

Le désir de la perfection est humain, l'incapacité aussi !

Revenez-vite pour la suite de cette note qui fera un point sur la qualité des sites santé et les Français...réponse ou en tous cas quelques idées par rapport à des questions qui se posent...

Web-consultation par les dermatos, 5 minutes montre en main, pour la plupart #health20fr

Je vous entends déjà -- (mais, où est le contact humain ?) --- sachez que ce n'est pas de mon fait, si les données positives concernant la consultation dermatologique à distance ne cessent de croître.

Cette photo nous vient de la Norvège (ce qui vous permettra de dire "bien sûr, en Scandinavie, mais, vous n'imaginez pas, ici...")

Je ne sais pas pour  encore combien de temps nous pourrons nous permettre de ne pas bouger...car l'étude réalisée par les Drs Schopf et Bolle en Norvège confirme que le temps de la consultation par le médecin descend  de 20 minutes en moyenne à moins de 5 minutes dans 60% des cas, lorsque la consultation se passe par internet et est préparée par le patient qui remplit un formulaire de questions préparées par le médecin.

D'autre part, Partners à Boston vient de publier (encore) une étude démontrant que les résultats sont équivalents, à distance ou en personne, pour ce qui est de la dermatologie. (Dans cette étude, les patients ont appris à prendre des photos de leur peau) Il en existe bien d'autres des études en dermato avec les mêmes résultats et depuis des années. Soyons clairs. Nous ne disons pas qu'il faille remplacer toutes les visites de dermato par des visites à distance. Mais il faudrait en faire un bon nombre, si l'on veut être le plus utile aux patients, aux médecins, et aux supporteurs de notre système de soins...c'est à dire à nous tous.

Médecine : "Toute personne a le droit d'être informé préalablement des risques inhérents"

Avez-vous été correctement informé des risques d'une future intervention ou traitement ? Une décision en faveur d'un médecin français qui n'avait pas informé le patient des risques d'une intervention, car selon le médecin, il n'y avait pas d'alternative à cette intervention, a été retournée en cour de cassation le 3 juin en France. Le médecin doit toujours informer le patient au préalable...En revanche, comme il n'y avait effectivement pas d'alternative, aucune peine financière n'est due au patient.

Voici les textes concernés...

Vu les articles 16, 16-3, alinéa 2, et 1382 du code civil ;

Attendu qu'il résulte des deux premiers de ces textes que toute personne a le droit d'être informée, préalablement aux investigations, traitements ou actions de prévention proposés, des risques inhérents à ceux-ci, et que son consentement doit être recueilli par le praticien, hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle elle n’est pas à même de consentir ; que le non-respect du devoir d’information qui en découle, cause à celui auquel l’information était légalement due, un préjudice ...

Silber's Blog note que l'auto-information par le patient des alternatives lui permettrait, en cas de manquement du médecin, de lui poser la question préservant ainsi les deux parties de cet oubli éventuel.

Consultation médecin par internet : quel financement ? Enseignements des Etats-Unis

La consultation médecin-patient par internet fera partie de l'offre de services de tout bon système de soins. Malgré toutes les réticences en France, le scénario ne relève plus de la science fiction. Un nouvel article américain en parle. Alors parlons-en aussi. Ce sera l'occasion pour certains lecteurs de dire que l'histoire ne vaut que pour les Etats-Unis. C'est inexact, puisque cela existe autour de nous en Europe, comme nous l'avions vu lors de la conférence Santé 2.0 Europe. Quels sont les chiffres américains ? La consultation en ligne reste rare, mais ce qui est important, c'est que cela existe. Cliquez.

Etude Basil Strategies des sites web hôpitaux et cliniques #health20fr

  

Hospimedia et le Quotidien du Médecin rapportent les conclusions de l'étude de l'équipe de Basil Strategies, sous la direction de Denise Silber, étude consacrée aux sites web des hôpitaux et cliniques en France et présentée sous forme d'e-poster à HIT 2010.

131 sites représentant 447 établissements (parmi les plus réputés) ont été passés au crible du baromètre Basil. Le but de l'étude n'est pas tant de comparer les établissements (les scores resteront secrets) mais de pointer les bonnes pratiques et de constater la fréquence de leur mise en oeuvre. Le rapport est destiné à servir comme outil pédagogique. Les résultats de ce premier baromètre permettent à Basil Strategies de confirmer le ressenti de beaucoup de Français. 

Intelligence collective n° 3 : le challenge des développeurs Health 2.0 #health20fr

La conférence annuelle Health 2.0 à San Francisco en Octobre 2010 sera le lieu du challenge final de toute une série de "code-a-thons",  c'est à dire des marathons entre codeurs pour développer de nouveaux outils permettant d'améliorer la santé personnelle et celle des populations. Ce concours est basé sur la libération des bases de données de santé publique par le Ministère américain (HHS) dans le cadre de la Community Health Data Initiative (CHDI).

 

 

Intelligence collective n° 2 : mise à disposition des développeurs et du public des données de santé publique aux USA

 Si vous avez suivi le Chapitre Santé 2.0 Paris, vous savez que nous nous sommes lancés lundi dernier dans un échange #health20fr twitter qui se poursuit au sujet du futur portail Santé pour la France, le principe étant que de notre conversation naîtront des idées, de l'énergie, voire des réalisations

. Aujourd'hui même, le 2 Juin, il y a tout juste quelques heures aux Etats-Unis, le ministère de la Santé américain a lancé un vaste projet 2.0 qui fait appel à l'intelligence collective sur 2 plans. 

1) Le Ministère  met à disposition de tous les développeurs informatiques qui souhaitent s'en servir, de vastes bases de données de santé publique, gérées par les équivalents de la HAS, de la Cnam, des régions et communes.

2) L'objectif des applications que les développeurs créeront sera l'amélioration de la santé publique, en passant par les animations suivantes

• des mash-ups : cartes de santé interactives permettant aux citoyens de comprendre la performance santé
• des tableaux de bord santé pour les maires des communes pour suivre la santé publique chez eux 
• des réseaux sociaux permettant à des leaders de l'amélioration de la santé publique de travailler ensemble, de partager les bonnes pratiques, de se challenger
• des concours entre communes pour améliorer la santé publique
• des jeux viraux pour éduquer le public à propos de la santé dans les communautés
• l'utilisation des données de santé pour améliorer les résultats des recherches sur le web
• des mash-ups pour que les données de santé soient intégrées dans des sites de ventes et locations immobilières
• et j'en passse !

  

Intelligence collective n° 1 : Amélioration des systèmes d'information chez les Veterans #health20fr

Silber's Blog est très heureux de poster ce billet concernant le crowdsourcing qui vient de s'achever à la VHA, l'administration des Veterans, que nous admirons de loin ici en France. (Télécharger la publication "Veterans" en cliquant sur" mission".

 Les employés de la VHA ont soumis 26 idées gagnantes depuis le lancement du concours en Février.

Les idées sont très diverses, allant d'un moteur de recherche à un hotline pour éviter les suicides, à un écran tactile pour infirmiers.  6500 idées ont été soumises.  Puis une méthode de vote par le Web a réduit le nombre, et les soumissions restantes ont été soumises à un panel d'employés et de personnalités dont Craig de la liste Craig !  

Les autres personnalités sont : Dr. Harvey Fineberg, president of the Institute of Medicine; Dr. Robert Kolodner, ancien responsable informatique des Veterans ; Dr. Mehret Mandefro, White House fellow; Dr. Stephen Ondra, VA’s senior policy advisor for health affairs; Peter Levin, VA’s chief technology officer; and, Todd Park, chief technology officer for the Department of Health and Human Services.   Cliquez pour connaître les 26 idées retenues !

Le retour en France de l'évaluation en ligne des médecins et établissements s'appelle Yelp

Le 2.0, c'est coriace. Sortons-le par la porte ; il revient par la fenêtre. Je parle, par exemple, de la publication en ligne de l'avis des internautes concernant  les hôpitaux, les cliniques, les médecins, les pharmaciens,  les kinésithérapeutes,   et j'en passe.  Après l'échec des premiers venus, Demedica et Not2bib que nous avions rapporté en 2008, voilà que l'avis de l'internaute concernant les professionnels et établissements revient  astucieusement, au sein du réseau social Yelp, d'origine Californienne et qui existe en France à l'adresse http://www.yelp.fr

Et le site est tellement ergonomique, et animé que cela marche. Il y en a peu, mais il y en a déjà. Et il y a un début à tout. A la manière d'eBay, vous pouvez lire tous les avis d'une même personne (ce qui freine sérieusement le copinage au sein du milieu médical) ou par élément évalué.  Y aura-t-il une spécificité française qui fera que des représentants d'institutions contacteront Yelp pour qu'ils suppriment la rubrique Santé...Je ne sais pas sur quelles bases -- et puis il y en aura d'autres..Mais "impossible n'est pas français". Vous trouverez déjà Yelp dans le Wikipedia Français, mais le texte en anglais est plus complet. Un bemol: Yelp existe depuis 2004 aux Etats-Unis et tout en étant dans le top 150 des sites, le top 150, ce n'est pas Facebook quand-même. Mais les jeux ne sont pas faits. Continuons.

En hommage à Xavier Zarka

Xavier Zarka nous a quitté brutalement dimanche le 30 mai 2010. J'ai eu le grand honneur de l'avoir connu dans le cadre de la création du journal Hôpitaux Magazine. C'était une thématique qui le tenait beaucoup à coeur, et il a su mener cette réalisation avec talent et flair, aux côtés de son frère le Pr Yves-Charles Zarka et d'autres personnalités nombreuses. Nous le regretterons beaucoup. Voici un hommage sur le site du Lien.