Essais cliniques : quel est l'apport d'une communauté de patients ? #health20fr

Quelle est la bonne méthodologie pour l'organisation d'un essai clinique ? Les certitudes étaient déjà rares et maintenant de nouvelles questions de fond font surface. Prenons l'exemple de l'étude du lithium dans le domaine neurologique, pour la Maladie de Lou Gehrig ou SLA. En 2008, une petite étude italienne dit que le lithium est intéressant. Suite à cette publication, un patient veut savoir si c'est une information généralisable. PatientsLikeMe lance alors  une étude observationnelle, en comparant les patients qui prennent du lithium à ceux qui n'en prennent pas, et ce sans trouver de différence entre les deux groupes. L'étude n'était pas en aveugle, mais il obtient les mêmes résultats que l'étude en aveugle publiée par la suite dans le Lancet, et pour un coût nettement moindre chez PatientsLikeMe. 

Avant de tirer des conclusions méthodologiques, il va falloir du temps. Personnellement, je crois que le système actuel d'essais cliniques a forcément des erreurs dues à la communication patient-professionnel. L'autre système générera d'autres erreurs. Comment savoir qui dit juste ? En tous cas, l'apport d'une communauté de patients est irremplaceable !