EnglishSelon la nouvelle synthèse de Susannah Fox (Pew Foundation) portant sur les patients atteints du cancer voire de maladies chroniques en général, les études confirment les points suivants.
1) Les patients atteints de cancer sont plus "engagés" dans leur propre santé, et entreprennent davantage les comportements et l'hygiène de vie recommandés. 2) Ils restent très attachés aux moyens traditionnels d'aide: 93% posent leur question à un Prof de santé, 60% à un proche, 44% utilisent internet, et spécificité américaine, 38% demandent à leur assureur. Les adultes américains non malades utilisent l'internet plus, et ce de façon significative, que les personnes malades.
Dans les proportions les résultats sont les mêmes en France, même si les chiffres varient. C'est humain. C'est surtout le professionnel de santé ! Mais l'intérêt est qu'il ait en face de lui une personne engagée, active, informée.
3) L'Institut National du Cancer américain note que les Américains concernés par le cancer font moins confiance au web dans le cancer en 2008 qu'en 2002. Les usagers interrogent leurs pairs pour du soutien ou des remèdes simples. Ils aiment blogguer et consultent du contenu généré par l'usager plus que ne le font les personnes non atteintes de maladies chroniques, mais ils vont interroger les professionnels pour les questions importantes. (Du bon sens !)
4) L'arrivée massive du smartphone représente la troisième révolution du web après le dial-up, puis l'adsl. Et l'avancée en parallèle du web 2.0 ainsi que du mobile accélère tout le mouvement collaboratif. Susannah termine avec quelques exemples d'organismes qui s'appuient sur la participation du patient: Palo Alto Medical Foundation puis ACOR et PatientsLikeMe que vous trouverez sur ce blog.
Rappelons que c'est grâce à ACOR que le GIST ou gastrointestinal stromal tumor entre 2000 et 2002 a pu démontrer l'intérêt du Gleevec, intérêt que les patients s'expliquaient dans les listes mises au point par Gilles Frydman. Or, comme le signale Susannah, cela fait 10 ans depuis l'expérience de ce groupe. Les patients sont prêts et disponibles. Comment les implique-t-on pour accélérer la suite ? Autrement dit, c'est là le patient véritable acteur du système...
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