Start-up Santé 2.0 de communautés de patients en ligne innovant soutenue par NHS #health20fr

Si l'intérêt des communautés de patients en ligne est désormais admis, les communautés ne sont pas identiques. La majorité de communautés en ligne en France sont proches du bon vieux forum dans leur conception. PatientsLikeMe* aux Etats-Unis avait été le premier à réussir à apporter une réelle valeur ajoutée en dépassant les échanges rendus possibles par un forum. En France, il existe depuis peu  Carenity un site accueillant diverses communautés  et ayant une vocation internationale à terme. Buzz e-Santé parle ici du lancement. Mais, l'offre en Europe s'étoffe régulièrement. Le 12 Mai, 2011 une société anglaise au nom de "Health Unlocked" a lancé une communauté en ligne permettant aux patients d'enregistrer leurs résultats et, fait nouveau, de faciliter le partage des données avec ses médecins. Ce lancement a été annoncé par le Ministre de Santé britannique, Lansley, compte tenu de l'implication de la NHS dans le travail de Health Unlocked.

Le tracker permet aux patients de participer aux "prom" patient reported outcome measures  dont les travaux de PatientsLikeMe ont été précurseurs. Encore récemment, PatientsLikeMe a pu confirmer le non-intérêt du lithium dans le traitement de l'Alzheimer. Dans ce cas, le tracker de HealthUnlocked  va permettre aux patients ayant été opéré de la colonne vertébrale de suivre leurs résultats. Health Unlocked bénéficie de plusieurs communautés, mais toutes ne font pas encore du tracking.

* PatientsLikeMe en quelques mots : Fondée il y a sept ans par une équipe ayant des attaches au MIT, PatientsLikeMe a intégré un logiciel de dessin graphique qui a réellement apporté un plus aux patients et aux "data-miners". Désormais, les occurrences de la vie quotidienne pouvaient être enregistrées, suivies, comparées à celles des autres patients. Silber's Blog avait réalisé cette petite séquence vidéo explicative.  Au départ, PatientsLikeMe était limité à certaines maladies. Depuis 2011, les patients peuvent ajouter des conditions au fur et à mesure... Aujourd'hui PatientsLikeMe compte environ 100 000 patients et 500 conditions, ce qui peut paraître beaucoup. Mais tout est relatif :  100 000 sur plus de 300 millions d'Américains.