Catherine Cerisey, auteure du blog « après mon cancer du sein », participe au mouvement Santé 2.0 depuis les premiers rendez-vous que nous avons lancés en France il y a deux ans, -- et sous toutes ses formes, rencontres, congrès dont Doctors 2.0 & Vous, tweet-ups #health20fr et #hcsmeufr …
Le texte dessous est issu d’un échange fort intéressant que nous avons eu, Catherine et moi, au sujet du rôle du patient dans l’univers du cancer. Le témoignage de Catherine ne laisse pas indifférent. Vous le savez, « le patient partenaire » est un thème qui me tient à coeur. On lit ci et là parfois des articles indiquant que les vrais patients, comme s'il y en avait une seule catégorie, ne veulent rien savoir ou ne peuvent rien comprendre...ou encore que seul le médecin peut juger de l'attente du patient. Nous sommes chacun unique. Ce n'est pas pour autant qu'il faille promouvoir le "paternalisme" sur lequel l'actuel système est fondé. (Visionnez aussi cette courte vidéo "communiquer") Vos commentaires, vos témoignages sont toujours les bienvenus.
Denise Silber : Comment vois-tu le rôle du patient dans le domaine du cancer ?
Internet, qu’a-t-il modifié ?
Catherine Cerisey : Depuis toujours, particulièrement dans une maladie chronique comme le cancer, le patient sait quand et où il a mal, quel médicament le soulage mieux qu’un autre, où l’infirmière peut le piquer sans effort et c’est très souvent lui qui déclenchera la batterie d’examens suite à une douleur qu’il jugera anormale…
A l’ère d’internet, le patient est devenue un patient éclairé, si ce n’est un patient expert. Grâce à ses recherches, il connaît mieux sa pathologie, ses traitements et protocoles et il comprends le jargon médical jusque là inaccessible au commun des mortels. Or les médecins sont persuadés que le web ne distille que des informations obsolètes, erronées ou non adaptées au malade concerné. Mais qui mieux que le médecin peut confirmer on infirmer les convictions acquises par ces lectures qu’on ne peut désormais éviter?
Les rapports patients/médecins qui ressemblaient étrangement à une relation parent/enfant doivent être une véritable conversation entre adultes. Il est urgent que le corps médical prenne en considération cette nouvelle donne et engage un véritable partenariat avec leurs patients. Il est nécessaire de trouver un juste équilibre qui doit tendre vers plus de compréhension et de respect, gage d’une humanité définitivement nécessaire à tous.
DS Comment le fait d'être en partenariat avec son médecin peut-il se manifester ?
CC Le partenariat avec son médecin est important. J’attends de lui un tableau exhaustif de ma maladie, des protocoles employés et des chances que NOUS avons de me guérir....
• pour que je comprenne ma maladie, que je sache réellement ce que je vais vivre, la liste des différents traitements, le temps qu’il faudra pour me guérir, s’il y a guérison possible ou est-ce une maladie qui va se chronicisée...
• pour l’adhérence au traitement : pourquoi me donne-t-il ce médicament plutôt qu’un autre, quels sont les éventuels effets secondaires auxquels je peux m’attendre, quelle est la balance bénéfice risque...
• pourquoi il me prescrit ou pas tel examen
Etre partenaire de son médecin se joue dans les deux sens ; le maître mot est CONFIANCE RECIPROQUE
• il s’agit pour le médecin de :
faire confiance au patient : le considérer comme suffisamment adulte pour comprendre sa maladie et ses traitements ; lui dire les choses avec bienveillance et tact bien sûr, et dans la mesure des connaissances actuelles ; comprendre et même pousser le patient à prendre d’autres avis pour être sûr de son choix et établir une confiance qui, si elle n’est pas suffisante, est absolument nécessaire ; accepter de pouvoir dire également “je ne sais pas” ce qui permet au patient de se rendre compte que le médecin n’est pas Dieu le père, même s’il fait tout pour parvenir au but des deux parties avec les moyens à sa disposition : guérir.
• Il s’agit pour le patient de faire confiance au médecin qu’il a choisi :
dans l’observance des traitements bien entendu et
dans le fait de pouvoir dire les choses comme :
-- “je prends des médecines complémentaires pour soigner tels effets secondaires”, “j’ai des comportements à risque type je bois ou je fume”, ”j’ai pris un second avis médical”...
DS Pour conclure, peux tu nous parler de ta vision du patient « régulateur de santé » ?
CC Etre régulateur de sa santé est un droit et une réalité aujourd’hui : le droit à l’information, le choix du médecin, des techniques ou traitements possibles ... Si le médecin doit donner la meilleure stratégie thérapeutique, le patient est responsable de sa vie et est le dernier à décider en fonction des renseignements qu’il a obtenus. Le patient est au centre du système de santé et c’est bien que les professionnels prennent de plus en plus cette donnée en considération... Le médecin sachant et le patient ignorant n’est plus une réalité grâce à internet et aux multitudes d’informations auxquelles le patient a accès.
DS Un énorme merci, Catherine pour ce témoignage de l’intérêt de la pro-activité et du partenariat.
Merci à Catherine et à Denise pour nous faire participer à cet échange.
"Nous sommes chacun unique" est un point important. Chacun avec notre passé, nos réactions face à la maladie.
Mais il y a maladie et maladie. Le cancer est une épreuve bien douloureuse pour celui ou celle qui le subit. Combien, dans cette étape difficile, l'écoute du personnel soignant est primordiale sans compter la famille. Mais ce n'est pas le sujet de l'ITW.
Patient partenaire, oui. Patient expert, pas pour tout le monde.
Le web, est à la portée de bien de personnes mais il existe encore des patients qui n'ont pas cette possibilité par manque de moyens financiers ou autres.
Considérer le patient comme un être humain, tout est là !
Rédigé par : Françoise Soros | 14/08/2011 à 21:22