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Commentaires

Françoise Soros

"Mme Adenot, Présidente de l'Ordre des pharmaciens, prévoit de créer un site pour pharmaciens et patients, afin de favoriser la pharmacovigilance."

Est-ce qu'en date d'aujourd'hui, ce site est créé.
Merci d'avance pour la réponse

Marie-Claude De Reyles

http://www.cancercontribution.fr/news/un-nouveau-site-valorisant-lexpertise-des-patients.html#comment-126
Denise, tu avais tout à fait raison, l'AFSSAP vient de me contacter suite à une déclaration faite par moi en toute bonne foi, mais, les autorités de santé n'aiment pas qu'on les 'double' même si le gestionnaire du site a bel et bien transmis mon message à l'AFSSAP. Ils n'ont rien à lui reprocher, mais préfèrent gérer eux-mêmes ce type de problème. Autrement dit, que le patient ne se mêle pas de parler médecine.Eux seuls sont compétent. C'est un bel embrouillamini, à deux versants, car cela leur permet aussi d'étouffer ce qu'ils veulent et de ne pas laisser VRAIMENT le patient compétent s'exprimer.

Françoise Soros

Merci à l'auteur du site effet-indesirable.fr d'avoir remis la pendule à l'heure ;-) et longue vie à son initiative !

Denise Silber

Je poste un commentaire de la part de l'auteur du site effet-indesirable.fr
Pour des raisons techniques, son commentaire ne passait pas sur Typepad.

Est-ce que tous les médecins qui tiennent un blog s'identifient systématiquement ? Non.

Pourquoi ne pas indiquer mon nom ? Je ne vois pas ce que cela apporte de plus au service. Mais bon, comme je vois que cela fait couler de l'encre, je vais l’indiquer sur le site dès maintenant.

Merci de noter que j'ai toujours dévoilé mon identité aux personnes qui me l'ont demandée, notamment des journalistes et patients. Je me suis également "déclaré" auprès de l'afssaps.


Pourquoi deux comptes twitter distincts, VmedVpharm et Effindesiralbe ? Justement car il s'agit de deux initiatives TOTALEMENT DECONNECTEES.


Pourquoi avoir lancé ce site ? Je reprends ce qui est indiqué dans "à propos" :
Les autorités de santé ont été très heureuses d’annoncer en juin 2011 qu’elle permettaient désormais aux patients de jouer un rôle dans la pharmacovigilance en France. Néanmoins rien n’a été mis en place pour encourager les déclarations : la méthode officielle actuelle date d’une autre époque… C’est parfois aux citoyens d’agir pour faire bouger les choses, c’est du moins ma conviction."

Je n'ai pas la prétention de vouloir faire en sorte que effet-indesirable.fr devienne un site de référence. Les pros du web que vous êtes auront certainement remarqué qu'il est conçu de manière très simple avec wordpress. En revanche, si cela fait réfléchir les autorités et les pousse à mettre eux même en place un système de remontée d'EI informatisé, avec leur "puissance de frappe" (que je n'ai pas) pour communiquer auprès des patients, alors tout le monde y gagnera.


Enfin pour clôturer ce post, je voudrais dire que je suis très déçu par le comportements de certains internautes qui pour faire du "buzz" déclarent des choses absolument fausses sans vérifier leurs sources.


Sur ce, bon dimanche, et à bientôt en IRL Sven, Denise, (et un jour j'espère Françoise !).

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