l'epatient en France : un sujet qui monte #health20fr #doctors20

A la fin des années 1990, un rapport français volontairement intitulé "lorsque les patients prennent le pouvoir" et dédié à ce que l'on appelait l'internet médical à l'époque, avait eu de l'effet. Je n'aurais pas personnellement utilisé ce titre car le pouvoir n'est pas un jeu de zéro-somme. Le pouvoir de guérir augmente dans son ensemble, lorsque les deux parties patients et professionnels travaillent ensemble en symbiose-- ce qui n'est pas possible lorsque l'une des deux parties avancent à l'aveugle. Mais, le débat n'est pas clos. Et nous avons donc organisé le 3 mai, une conférence de presse consacrée aux ePatients, en prévision de la conférence Doctors 2.0 & Vous des 23 et 24 mai, où plusieurs séances seront consacrées spécifiquement aux témoignages des epatients voire aux epatients et aux Docteurs 2.0.  

Le 3 mai sont intérvenus les participants du panel ePatients : Yvanie Caillé (1), Muriel Londres (représentant Béate Bartès) 2, Catherine Cerisey (3), Denise Silber (4) Giovanna Marsico (6) . Catherine de Rohan Chabot (5) est notre attachée de presse.

Communiqué

Web 2.0 et réseaux sociaux, les outils d’une collaboration accrue des Acteurs de Santé: Les patients “revendiquent” de se faire entendre.

Paris  - 4 mai, 2012. Dans le cadre de la conférence internationale, Doctors 2.0 ^TM & Vous, qui se déroulera à Paris les 23 et 24 mai prochains, et dont le fil conducteur est la collaboration accrue des Acteurs de Santé, grâce aux outils Web 2.0 et médias sociaux, plusieurs sessions seront consacrées aux ePatients, à leurs communautés et outils en ligne en Europe et dans le monde. Un panel réunira plusieurs personnalités qui ont émergé dans le paysage santé en France, grâce aux médias sociaux et aux manifestations comme Doctors 2.0^TM & Vous, qui revendiquent le “reset” du rôle des patients et des citoyens, dans la perspective de l’instauration d’une véritable démocratie sanitaire dans un pays où les pathologies chroniques concernent déjà 20% de la population et le chiffre évolue constamment.

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(par ordre alphabétique)

• Béate Bartes, a créé en l’an 2000 le forum VivreSansThyroïde, (devenue en 2007 association), à l’attention des Français, après avoir vécu l’intérêt d’un forum germanophone, faute d’outils web en France à l’époque. Muriel Londres est responsable de l’antenne Ile de France de VivreSansThyroïde ; elle modère le groupe Facebook, réalise des animations “In Real Life” (IRL ou “dans la vraie vie”), des films. http://www.forum-thyroide.net
• Yvanie Caillé a fondé en 2002 Renaloo, site communautaire de patients et de proches sur les maladies rénales, la dialyse et la greffe, devenu depuis 2008 association, dont les actions vont désormais bien au delà du web. Renaloo est reconnue par Doctors 2.0TM & Vous, “Cause 2012″ et mise en avant à la conférence.  http://www.renaloo.com
• Catherine Cerisey, bloggeuse talentueuse, s’adresse en connaissance de cause aux femmes ayant eu un cancer du sein, grâce à son blog d’information qui s’adresse à toutes les femmes atteintes de cette pathologie, “Après mon cancer du sein” créé en 2009. http://catherinecerisey.wordpress.com
• Giovanna Marsico, avocate, applique sa connaissance du droit à l’organisation des structures. Elle fait participer les citoyens “au processus décisionnel d’un des grands enjeux de la santé” en créant la plateforme contributive “CancerContribution” (Cause 2011 de Doctors 2.0^TM & Vous) portée par l’association Cancer-Campus en partenariat avec la Ligue Nationale contre le cancerhttp://www.cancercontribution.fr
• Denise Silber, fondatrice de Doctors 2.0^TM & Vous, pionnière internationale de l’e-santé et de la Santé 2.0, contribue à la promotion du web depuis 1995 tant auprès des professionnels qu’auprès des patients en France et à l’international. Elle a à cet effet créé la société Basil Strategies en 2001, « Silber’s Blog » en 2006, référent de l’e-santé et des médias sociaux,http://www.denisesilber.coml’Association pour la qualité de l’internet santé  en 2008, http://www.aqis.frr, et Doctors 2.0^TM & Vous. http://www.doctors20.fr

L’expérience individuelle de la relation médecin-patient est souvent autre que celle qui est régulièrement présentée ; sur le plan collectif, l’organisation de la démocratie sanitaire est à ses débuts. La relation médecin-patient reste verticale dans sa conception ; l’organisation d’une véritable équipe médicale autour du patient n’est pas intégrée partout ; le système de soins est encore trop opaque, malgré des efforts sur tous ces plans. Ce n’est pas une critique de la médecine française qui fait partie des meilleures en Europe et au monde.  C’est au contraire la volonté de l’améliorer au bénéfice des patients et de l’ensemble des parties prenantes. Voici les principales observations et recommandations.

Le Web doit être envisagé comme le support (outil) de la transformation progressive de notre Société Sanitaire, aboutissant aux résultats suivants :

Le patient, acteur égal et décisionnaire, d’une démocratie sanitaire doit être présent  de façon significative voire paritaire dans les instances officielles :

Il s’agit de construire une Société dans laquelle les citoyens interviennent directement dans le débat sur les questions liées à l’organisation et l’évaluation du système de santé et où des patients reconnus pour leur expertise font partie intégrante de toutes les grandes instances de la Santé.

à Le Haut conseil de la Santé publique, l’INPES n’incorporent pas des représentants patients. Pour les autres, la représentativité n’est pas au rendez-vous.

Davantage d’écoute et d’échange avec les médecins en introduisant en plus les modalités du contact à distance, et entre consultations, en particulier pour les maladies chroniques

Instaurer une véritable écoute du patient et de son retour d’expérience, au niveau de chaque rencontre d’un professionnel et entre patients.

Multiplier les lieux d’échange entre professionnels et patients, en face face et via les outils du web où les médecins sont amenés à être de plus en plus présents.

Opérer une mutation de la relation patient-médecin d’un paradigme vertical vers celui d’une collaboration.

Apporter les formations à la communication nécessaires à cette mutation, pour les médecins comme pour les patients.

à La majorité des patients n’ose pas parler du web à leur médecin, n’ose pas parler des problèmes de suivi du traitement.

Reconnaissance de l’intelligence collective

L’intelligence du groupe permet aux communautés en ligne de trouver les réponses grâce à l’expérience et la connaissance des patients. La connaissance du vécu de la maladie et des traitements est indispensable à la prise des bonnes décisions et au suivi.

à Acor.org (ressources cancer en ligne) et PatientsLikeMe.com ont pu accélérer des résultats d’essais thérapeutiques grâce à la collecte d’informations par les patients sans intervention d’investigateurs.

L’information et la transparence joueront leur juste rôle dans la qualité des soins

Connaître ses options, disposer de données concernant la qualité de l’offre de soins, n’est possible que s’il y a une volonté de transparence et le web est le seul outil qui permet d’accéder à ce type de base de données. Deux problèmes persistent : l’informatisation des données en France est insuffisante ; les professions médicales continuent de mal accepter  le choix des indicateurs.

à En Angleterre, les patients hospitalisés sont encouragés à publier leur avis sur PatientOpinion.org, un portail financé par les établissements. Aux Etats-Unis, le système des Vétérans tient un registre d’indicateurs opposables aux équipes

Au total, notre proposition est de construire une réelle démocratie sanitaire où le patient est véritablement au centre et reconnu comme un acteur à part entière si ce n’est le premier membre de l’équipe médicale.

A propos de Doctors 2.0^TM & Vous : Paris sera la capitale mondiale du Web 2.0 et des médias sociaux dans le domaine de la santé et de la médecine, les 23 et 24 mai, 2012 lors de la 2^e édition de Doctors 2.0^TM & Vous à la Cité universitaire internationale (75014 – Paris).  Congrès fondé par Basil Strategies, spécialiste de la Santé digitale, Doctors 2.0^TM & Vous, qui bénéficie du patronage du Ministère de santé français, ainsi que de partenaires prestigieux internationaux tel Stanford Medicine X, va examiner comment professionnels de santé, patients, hôpitaux, gouvernement, industrie pharmaceutique et organismes payeurs utilisent les médias sociaux, les applications mobiles et les outils Web 2.0 pour se connecter, et quelles sont les meilleures pratiques qui émergent pour chacun. Le programme, combinant sessions parallèles, plénière, posters, concours pour start-ups e-santé …  rassemble des intervenants de toute la Santé et des participants des 5 continents.

Contact Presse : Catherine de Rohan Chabot cderohan(@)gmail.com / 
Contact Doctors 2.0^TM & Vous : Denise Silber - doctors20(@)basilstrategies.com / 
Voir aussi pour la conférence : http://www.doctors20.fr

 

Comments

[Rédigé par : AndreaLimbourg]

Je découvre votre blog et j'ai lu ce post avec intérêt. J'adhère entièrement au concept de l'e-patient et de son rôle dans une équipe médicale ou dans un système de santé. Ce sont des propos que je tiens depuis bien avant que je connaissais le terme e-patient. Heureusement pour les patients les choses commencent à évoluer (et grâce aux patients comme celles dans la photo ci-dessus) mais le mouvement est lent.

J'ai juste une précision sur l'inclusion des patients aux instances nationales... Je ne peux pas parler pour d'autres agences, mais à l'INPES il y 6 représentants des usagers au niveau du conseil d'administration depuis la création de l'INPES en 2002. Il y a également des représentants d'associations de patients dans différents groupes de travail/groupes d'experts. Ce n'est pas pour dire que ça ne peux pas être amélioré, mais au moins une représentation existe.

[Rédigé par : Urofranc]

1990 "Lorsque les patients prennent le pouvoir "

En 2012 les patients veulent toujours prendre le pouvoir mais nous les professionnels de santé, nous sommes là pour les y amener.
Pouvoir de paroles, pouvoir de crier qu'ils existent avec leur souffrance, pouvoir de dire qu'ils sont comme nous tous des êtres humains !
Ils connaissent leur maladie, oui mais pour se faire entendre des professionnels de santé et des médias, il leur faut souvent brandir le fanion de la révolte. C'est usant !
Ne pourrait-on pas dans un pays dit civilisé qu'est le nôtre, coopérer tous ensemble, pour que le patient aie sa place dans la société et qui plus est au sein des équipes médicales.
A mon humble avis, tant que le patient ne sera pas intégré dans les équipes médicales pluri-disciplinaires, il sera toujours entrain de trainer le boulet de la non compréhension des instances médicales.

Professionnels de santé, soyons à l'écoute de nos patients ! Partageons ensemble sur un pied d'égalité nos savoirs et nôtre ignorance aussi. Nous n'avons pas la science infuse ! #CriDuCoeur

C'est au travers de ces échanges sur un plan égalitaire et humain que nous remettrons le patient au centre de nos préoccupations !

Merci infiniment à Denise pour ce post

Françoise Soros