A la une de l'Express : les communautés de patients en ligne

Estelle Saget de L'Express allait réaliser un dossier concernant les communautés de patients en ligne, qu'elle souhaitait faire paraître dans l'édition du 23 au 29 mai, 2012, soit le jour de l'ouverture du congrès Doctors 2.0 & You 2012.   L'article a été présenté sur la une juste en dessous du gros plan du nouveau Président de la République.

L'Express s'était donc rapproché de moi pour produire une liste non-exhaustive (!) de communautés qu'il est possible de recommander.  Le professionnalisme de L'Express dans cette collaboration a été exemplaire.

Il a fallu donc définir les critères de cette liste. On se trouvait  évidemment devant un large choix -- et il y a forcément une limitation d'espace dans le journal papier.

Si je prends l'exemple du diabète, dans un poster que nous avons rédigé par ailleurs pour la conférence Doctors 2.0 & You, nous avions identifié 13 communautés...

Toujours est-il que la trentainte de cette liste ci-dessus réunit des qualités multiples (être bien référencée sur Google, échanges actifs, ayant une forme de modération, un certain historique, volume de messages, et membres, identification du responsable, présentation avec un minimum d'agrément, ...).

En outre, nous avons listé des portails de forums et communautés multi-pathologie

Ceux-ci ont l'avantage de par leur volume de paraître en haut de Google globalement

Et si un aidant ou patient souhaite suivre plusieurs pathologies, il a "tout" sous la main en un lieu.

Quelle est la différence entre un forum et une communauté ? Vaste question...Les forums existent depuis le début du web. Et les réguliers du forum constituent une communauté puisque des habitudes s'installent....Puis avec le Web 2.0 et les médias sociaux, c'est devenu classique de créer son profil, au delà de la simple image (photo ou avatar) et l'internaute membre de la même communauté a la possibilité de suivre le profil dans tout ce qu'il fait chronologiquement, comme sur Facebook. La chronologie du profil est encore plus apparente avec la mise en oeuvre du Timeline de Facebook.

De plus, la même année que Facebook -- et avant même la parution publique de Facebook-- c'est à dire en 2004, PatientsLikeMe a réellement créé le premier Facebook pour patients avec des applications avant l'heure, sous forme d'outils permettant de suivre et de quantifier ses propres observations.  En 2011 en France, un site qui s'en rapproche a vu le jour, Carenity. (Cette année à Doctors 2.0 & You, aussi bien PatientsLikeMe que Carenity et que Renaloo ont participé au panel portant sur les communautés de patients en plénière. VivreSansThyroide a présenté dans des sessions en anglais et en français et produit le poster gagnant.).

Evidemment participer à un forum ou communauté n'est pas pour tout le monde, loin de là, ni pour tout le temps. Les associations de patients ne représentent d'ailleurs que quelques pour cent du nombre de patients réels...quel que soit le pays -- à l'exception des maladies rarissimes où l'activisme est vital.