A l'honneur de Renaloo en cette journée de réflexion sur le don d'organe #health20fr #doctors20 #rein

En cette journée de réflexion concernant le don d'organe, je voudrais exprimer toute mon admiration -- oui, c'est le terme -- pour le travail d'Yvanie Caillé et celui de toute l'équipe de Renaloo qui fait un travail remarquable sur trois plans : a) la mise à disposition d'informations et d'actualité, b) la création d'un lieu d'échange entre patients, aidants et professionnels, et c) par "Les Etats-Généraux du Rein" la mise en oeuvre d'une rencontre sur 18 mois devant générer des propositions qui vont améliorer la vie des patients. Ces actions portent sur les maladies rénales, mais le travail de Renaloo est un modèle pour les maladies chroniques.

Combien de personnes en France pensent que l'enjeu s'arrête à la mise à disposition d'information médicale de qualité ? Elle est nécessaire mais ô combien insuffisante. Elle périme, elle manque d'interprétation, de personnalisation, d'échange, de débat, d'appropriation... tout simplement d'avenir.

Lisez l'interview qui suit pour connaître le parcours d'Yvanie à Renaloo et aux Etats Généraux du Rein. Et n'hésitez pas à visiter Renaloo , qui a récemment été relancé.

1/ D.S.  Pouvons-nous commencer par ton parcours médical  

 Y.C. On a découvert ma maladie de Berger, une maladie rénale auto immune, lorsque j’avais 12 ans. J’ai eu durant mon adolescence différents traitements, pour tenter d’en ralentir d’évolution. Mais globalement elle était assez silencieuse et j’ai pu mener une vie relativement normale, suivre mes études, etc.

Etude de 109 médecins français sur Twitter : 50% de pseudonymes! #doctors20

Que sait-on des médecins français sur Twitter ? Pas grand'chose ... Mais sachant qu'il existe deux listes Twitter de 100 médecins francophones, crééés par notre ami @meditwitt (Henri Graciès) et que le congrès Doctors 2.0 & Vous (mai 2012) allait être la bonne occasion pour présenter les résultats, il n'y avait plus qu'à faire l'étude, moyennant une grille de critères à relever, conçue à cet effet. C'est ce que nous avons fait. Deux illustrations accompagnent ce poste : le poster traditionnel et l'infographie.

Le poster (cliquez ici) permet de connaître toute la méthodologie et le détail.

L'infographie, plus visuelle, est ci-dessous en bleu-vert.

L'étude nous a permis de constater les éléments suivants :

- L'ensemble de la recherche (réalisé en mars, avril 2012) a été rendu plus difficile de par l'anonymat et l'absence d'éléments identifiants associés, lorsque l'auteur faisait l'effort de ne rien réveler.

- Ainsi un peu plus de la moitié seulement des médecins francophones identifiés semblent travailler en France. (109/200) et  50% de ces médecins français utilisent un pseudonyme.

-Ils tweetent dans environ la moitié des cas sur des sujets non médicaux.

-Chez les médecins français, les hommes et femmes se différencient. :

a) Les hommes ont été depuis plus longtemps sur Twitter et ont plus d'abonnés, même si globalement ce chiffre est faible.

b) 36% des médecins homme et 66% des médecins femme utilisent le pseudonyme. Est-ce le souhait de parler d'autres choses sur Twitter? Le désir de ne pas être identifiés par leur patients ? Est-ce la crainte d'être considérés comme faisant de la publicité ? Ou encore ... ?

c) Les médecins sont  peu nombreux à pouvoir être identifiés sur Facebook (29% des hommes, 19% des femmes) alors que statistiquement ils devraient être plus présents.

 

Note de l'auteure : ne pas oublier que les statistiques des comptes Twitter évolue à tout moment et que celles-ci ont été notées en avril, 2012.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Communautés de patients francophones en ligne : comment en choisir une lorsqu'il y en a beaucoup ? L'exemple du diabète.

Dans le précédent billet sur ce blog, nous faisions état de l'étude que nous avons réalisée en partenariat avec l'Express. L'Express publiant divers palmarès souhaitait identifier les communautés les plus intéressantes dans les pathologies les plus couramment recherchées. Nous pensions que même si les internautes ne nous ont pas attendus pour trouver leur bonheur, en matière de communautés en ligne, que c'était intéressant de réaliser l'exercice.

Le diabète étant particulièrement riche en communautés, nous nous sommes intéressés aux possibilités de comparaison dans cet univers. C'était le thème de l'un des deux posters que nous avons présentés à Doctors 2.0 & You.

Le poster est téléchargeable ici.

Qu'avons-nous trouvé ?

A la une de l'Express : les communautés de patients en ligne

Estelle Saget de L'Express allait réaliser un dossier concernant les communautés de patients en ligne, qu'elle souhaitait faire paraître dans l'édition du 23 au 29 mai, 2012, soit le jour de l'ouverture du congrès Doctors 2.0 & You 2012.   L'article a été présenté sur la une juste en dessous du gros plan du nouveau Président de la République.

L'Express s'était donc rapproché de moi pour produire une liste non-exhaustive (!) de communautés qu'il est possible de recommander.  Le professionnalisme de L'Express dans cette collaboration a été exemplaire.

Il a fallu donc définir les critères de cette liste. On se trouvait  évidemment devant un large choix -- et il y a forcément une limitation d'espace dans le journal papier.

Si je prends l'exemple du diabète, dans un poster que nous avons rédigé par ailleurs pour la conférence Doctors 2.0 & You, nous avions identifié 13 communautés...

Toujours est-il que la trentainte de cette liste ci-dessus réunit des qualités multiples (être bien référencée sur Google, échanges actifs, ayant une forme de modération, un certain historique, volume de messages, et membres, identification du responsable, présentation avec un minimum d'agrément, ...).

En outre, nous avons listé des portails de forums et communautés multi-pathologie

Ceux-ci ont l'avantage de par leur volume de paraître en haut de Google globalement

Et si un aidant ou patient souhaite suivre plusieurs pathologies, il a "tout" sous la main en un lieu.

Quelle est la différence entre un forum et une communauté ? Vaste question...Les forums existent depuis le début du web. Et les réguliers du forum constituent une communauté puisque des habitudes s'installent....Puis avec le Web 2.0 et les médias sociaux, c'est devenu classique de créer son profil, au delà de la simple image (photo ou avatar) et l'internaute membre de la même communauté a la possibilité de suivre le profil dans tout ce qu'il fait chronologiquement, comme sur Facebook. La chronologie du profil est encore plus apparente avec la mise en oeuvre du Timeline de Facebook.

De plus, la même année que Facebook -- et avant même la parution publique de Facebook-- c'est à dire en 2004, PatientsLikeMe a réellement créé le premier Facebook pour patients avec des applications avant l'heure, sous forme d'outils permettant de suivre et de quantifier ses propres observations.  En 2011 en France, un site qui s'en rapproche a vu le jour, Carenity. (Cette année à Doctors 2.0 & You, aussi bien PatientsLikeMe que Carenity et que Renaloo ont participé au panel portant sur les communautés de patients en plénière. VivreSansThyroide a présenté dans des sessions en anglais et en français et produit le poster gagnant.).

Evidemment participer à un forum ou communauté n'est pas pour tout le monde, loin de là, ni pour tout le temps. Les associations de patients ne représentent d'ailleurs que quelques pour cent du nombre de patients réels...quel que soit le pays -- à l'exception des maladies rarissimes où l'activisme est vital.