Santé 2.0 : la synthèse présentée à la journée du Cnom (14 nov 2012)

J'avais été désolée de ne pouvoir être présente sur place lors de la récente journée du Cnom portant sur les pratiques du  numérique dans la Santé, alors que le Cnom me proposait d'y intervenir de longue date. Cette réunion, organisée par Jacques Lucas et collègues, et aidée par Dominique Lehalle a été un succès. Oui, on peut le dire, puisque l'échange a été très animé.

Mais j'ai eu plus que des échos (positifs) de la réunion :  j'ai pu participer par Twitter en live à distance via le hashtag #etic2012 . Les participants ont commenté l'enregistrement vidéo que j'ai réalisé  et j'ai pu répondre en temps réel, presque encore plus facilement que si j'avais été  là ;-)...Et maintenant, vous pouvez voir la vidéo aussi.

Berci Mesko une ITW originale par Silber's Blog

J'ai la chance de connaître et de cotoyer, dans l'univers des médias sociaux de nombreuses personnes exceptionnelles. Berci Mesko en fait partie, bien sûr. Berci  et moi gardons le contact grâce, sans surprise aux multiples canaux des médias sociaux et même parfois, ô surprise, par email. Nous discutons de Doctors 2.0 & You, de Webicina, de comment tout ceci peut ou ne pas pas améliorer la vie des patients. Et vous reverrez Berci à Paris en juin :-)...Vous avez su peut être par Facebook que Berci a récemment fêté son anniversaire...OK, ce n'est pas exceptionnel. Mais, il y a des nouvelles fraîches ce soir : Webicina vient de gagner 2e place dans le Social Media Tournament du Luxembourg, organisé par la European Investment Bank. Je pensais donc que les nombreux fans de Berci aimerait connaître Berci sous un jour plus personnel...Si c'est votre cas, poursuivez la lecture par ici.

1. Denise : Alors, Berci, grandir en Hongrie, ça ressemble à quoi ? As-tu été un élève brillant dès tes premières années ?

Berci Mesko :  J'ai toujours aimé vivre en Hongrie, même lorsque j'ai commencé à voyager 30 à 40 fois par an et à voir beaucoup de cultures et de pays. La seule chose que j'admire vraiment en Hongrie c'est le système d'enseignement dans lequel je me suis toujours senti très à l'aise. J'ai été un très bon élève dès les premières années et quand, à l'âge de 6 ans, j'ai décidé de devenir un scientifique plutôt qu'un joueur de football (parce que je réalisais que je n'aurais pas la chance de jouer au FC Barcelone), je me suis concentré totalement sur mes études.

2. DS : Quand as-tu décidé de t'orienter vers la médecine et la génétique ? Y a-t-il une anecdote amusante derrière ce choix ?

BM : Pour la science, c'était clair dès mes premières années ; la médecine est devenue mon but à l'âge de 12-14 ans et tout de suite la génétique m'a spécialement attiré. J'étais captivé par les outils et les découvertes de la génétique et j'ai eu la chance d'entrer dans la recherche juste après que le Projet du génome humain a été finalisé. J'ai donc été témoin de toutes les évolutions modernes autour du concept de médecine génomique.

3. DS : Quel âge avais-tu quand vous avec commencé à vous servir d'ordinateurs ?  À quoi les as-tu utilisés en premier ?

BM : Je me souviens d'avoir eu un Amiga 500 à l'âge de 7 ans et bien sûr je l'utilisais pour jouer à des jeux vidéo, mais j'étais fasciné par les ordinateurs et je savais déjà à l'époque que j'aurais bientôt un ordinateur personnel.

4.DS :  Quand as-tu réalisé qu'il y avait un autre côté à la médecine, à savoir, le Web 2.0 et les médias sociaux, où le facteur humain, aidé par la technologie, apporte aux patients de meilleures conditions ?

BM : Ma « carrière dans les médias sociaux » a commencé par ma participation à Wikipedia en 2005, mais je n'ai pris conscience du potentiel des médias sociaux dans l'avenir de la médecine que quand je suis tombé sur la présentation du Dr Ves Dimov qui a eu la gentillesse de me l'envoyer à titre privé. J'ai été époustouflé et j'ai su que ce serait ma voie de combiner deux grands domaines, la médecine et les technologies numériques. Ensuite, j'ai commencé à faire des présentations dans les cliniques locales et les services pour expliquer comment ils pourraient faciliter leur flux de travail au moyen des médias sociaux.

5. DS : Quand as-tu réalisé pour la première fois qu'il y avait des problèmes dans la relation entre le patient et le système de santé ainsi qu'à l'intérieur du système de santé lui-même ?

BM : Une excellente décision fut de lancer un blog médical en 2006 parce que j'arrivais avec mes articles et mes idées et j'ai eu en retour beaucoup de commentaires. J'ai donc toujours eu une bonne image de ce que les patients pensent des soins de santé et de l'Internet. Je suis devenu un partisan déterminé du mouvement e-patient et j'ai eu la chance de voir toutes les évolutions importantes dans ce domaine. Encore une fois, je me sens heureux d'avoir vécu ces années.

6.  DS : Tu as participé à deux conférences Doctors 2.0 & You. Ont-elles changé quelque chose pour toi? Et pour l'avenir ?

BM : Tout à fait ! Je me suis fait un nombre incroyable de nouveaux amis et de contacts ; j'ai donné deux keynotes avec des retours incroyables et cela a changé ma façon de penser l'avenir de la médecine 2.0 grâce au rassemblement de tous les acteurs de santé avec dans l'esprit une mission claire : améliorer les soins de santé par la conjonction avec les technologies numériques.

7 DS : Et sur le plan personnel, tu t'es fiancé à Paris juste après Doctors 2.0 & You... Vois-tu ces deux choses comme étant liées ?

BM : Une soirée inoubliable. Et bien sûr, je te dois beaucoup, Denise, pour m'avoir aidé à organiser cette soirée très exceptionnelle à Paris.

8. DS : Tu as également été admis cette année à la Mensa. As-tu rencontré d'autres membres de Mensa? Comment est-ce ?

BM : Je suis très flatté d'appartenir à une communauté aussi dynamique. Oui, j'ai rencontré beaucoup d'entre eux lors des dernières réunions et je suis devenu encore plus accro aux puzzles et aux jeux logiques.

9. DS : Et maintenant, tu te prépares à être futuriste ? J'aime ça. Tu nous en parleras encore plus à Doctors 2.0 & You 2013?

BM : Oui, c'est le sujet que j'ai l'intention de discuter en détail. Je change ma carrière académique pour passer de généticien à futuriste médical. Ce n'est pas un cheminement de carrière simple, mais j'ai apprécié chaque moment jusqu'à ce jour. Permettez-moi de révéler à Paris en juin prochain des détails fascinants ! Rendez-vous là bas !

e-santé, relation médecin patient, santé mobile...Doctors 2.0

Oui, ce sont des questions devenues classiques, mais apparémment, on ne s'en lasse pas !  Oui c'est long 16 minutes mais, si  les longues soirées de l'automne sont là, vous avez peut-être un peu plus de temps....Pour savoir ce que je pense des sujets énoncés dans le titre, cliquez sur la flèche...

 

Et félicitons Guillaume Marchand qui a réalisé l'interview. Guillaume est co-fondateur d'une toute nouvelle société DMD Santé, qui s'est fixée une mission décrite ici et qui tourne autour de la fiabilité. La fiabilité est un vaste sujet. Le site est à peine ouvert. Nous allons regarder cela avec intérêt au fur et à mesure de son développement...La fiabilité pour moi  se situe dans l'intelligence collective...Comment vont-ils l'intégrer...? That is the question.

 

Silber's Blog cherche des usagers du DMP

DMP on en parle depuis longtemps. Silber's Blog recherche des usagers pour connaître leur expérience et avis. Si vous avez envie de donner votre avis à ce sujet, celui ou celle qui a un DMP et qui a vu son contenu est invité à écrire à " contact @basilstrategies.com (sans espaces) " ...Anonymat garanti selon votre préférence...dans le cadre d'un rapport que nous publierons. Merci d'avance. Employés et correspondants de l'Asip Santé sont invités à abstenir. ;-)

Apnées du sommeil : Respiradom à l'honneur pour la qualité de ses approches #doctors20

Selon Wikipedia en français, "Le syndrome d'apnées du sommeil (« SAS ») ou plus précisément syndrome d'apnées-hypopnées du sommeil (« SAHS ») est un trouble du sommeil caractérisé par un arrêt du flux respiratoire (apnée) ou une diminution de ce flux (hypopnée). Ce trouble est souvent très invalidant..."  Sa prévalence est quelque part entre 0,5% et 5% de la population et, comme tant d'autres, c'est une condition souvent ignorée. Elle est traitée par le port la nuit d'un appareil de pression positive continue (PPC), ce qui n'est pas évident à faire au début pour le patient !

Parlons donc de Respiradom, qui sous la main de maître du Dr Sylvie Royant-Parola  et collègues vient de lancer, le 15 novembre, un portail très attractif et très 2.0, fondé sur l'expérience des patients et apportant une communauté, un serious game (jeu pédagogique), des ressources sur le site.  Je vous livre en avant-première le fait que le Dr Royant-Parola interviendra à Doctors 2.0 & You en 2013.

Quels objectifs pour Respiradom ? 

Le soutien des patients grâce à la communauté des patients apnéiques qui échangent des astuces et qui s'entraident. L'explication aux patients et aux proches du syndrome et de son traitement par le jeu. Le recueil des données à distance par la branche télémédecine à venir en 2013, ce qui permettra d'étudier les données et aussi de mieux contrôler le bon usage des appareils PPC. Et en prime, une amélioration du dépistage de la condition.

 

Respiradom comprend -- sur le plan numérique, tout un festival d'options : un programme de télémédecine, une communauté en ligne en devenir, un Serious Game (comprendre jeu éducatif)...et sûrement encore d'autres choses.

Rencontrons d'abord le Dr Sylvie Royant-Parola qui préside cet ensemble. Elle est médecin installée à Paris  et présidente du Réseau Morphée . 

DS: Comment vient-on à s'intéresser au sommeil en médecine ? 

SR: "Médecin j’ai choisi d’abord la psychiatrie car je trouvai que c’était la seule spécialité qui  prenait en compte l'individu dans sa globalité. J’ai eu la chance de lire des articles d’un certain Michel Jouvet qui parlait du sommeil. Il n’y avait pas à l’époque de « médecine du sommeil » (on est en 1973 !), tout était à découvrir ! Ce côté explorateur d’un monde, celui du sommeil, me plaisait bien.  J'ai commencé à travailler  d’abord sur la régulation des rythmes biologiques dans le laboratoire de chronobiologie du Dr Odile Benoit à la Salpêtrière, puis sur l’insomnie en montant à Paris la seconde consultation spécialisée  sous les conseils bienveillants du Dr Lucile Garma.

Journée Ethique & Tic du Cnom, décryptée à travers ses Tweets #etic2012

Le 14 novembre, 2012 à Paris, le Cnom a tenu sa journée consacrée à la réflexion sur l'éthique dans le domaine de l'usage de l'internet santé. Saluons le travail de Jacques Lucas ainsi que de ses collègues Jacqueline Rossant, Irène Kahn, Bernard Le Douarin.

Quels ont été les sujets abordés ? Les thèmes  que le Cnom se doit d'aborder en France : l'impact d'Internet sur la relation médecin-patient, l'activité des professionnels de santé sur le web, la confiance dans le numérique en santé...

Vous pouvez lire le programme ici.

J'ai eu la chance d'intervenir en introduction de la première table ronde, intervention enregistrée par vidéo compte tenu d'un déplacement à l'étranger, déplacement qui ne m'a pas empêché de participer par Twitter le matin.  J'espère pouvoir partager avec vous très prochainement cette vidéo qui retrace l'histoire de la Santé 2.0 en France et en attendant, voici un premier commentaire de la réunion, notamment à partir des nombreux tweets.

Etait-ce un succès cette journée ? Je dirais franchement "Oui" ... mais, c'est un commentaire qui appelle à bien plus de précisions, d'où ce billet...

Que veut dire "réussir une réunion professionnelle" ?  La participation dans la salle ? Le débat ? Les résultats par la suite ? C'est beaucoup demander à une réunion que de modifier le paysage de la France sanitaire. En revanche,  le concept de "la participation" évolue, car depuis  le Web 2.0, un nouveau critère est entré en jeu : l'activité sur Twitter, notamment la communication entre la salle et des personnes qui participent à distance.  Désormais, les réunions IRL (in real life) permettent l'échange en temps réel avec toutes les personnes qui,  au courant du hashtag ou mot clé de la réunion, le recherchent en temps réel sur Twitter. Qui plus est, cet échange peut se poursuivre après sur #ETIC2012.

Retenons grâce au "transcript" de la réunion (transmis par @kiwfranc) que l'activité sur Twitter fut abondante : 988 Tweets, 1,345,068 impressions, 102,495 followers. Je suis à la 3e place sur Twitter (@health20paris).

 

Quels thèmes ont suscité le plus d'échanges sur Twitter et donc ont touché le plus de personnes ?  De nombreux sujets ont provoqué une confrontation de points de vue...

Les thèmes numérotés dessous ont été parmi les plus débattus. Vous me pardonnerez, si je les présente de façon synthétique, raccourcie...et avec le clin d'oeil...Après tant d'années de débat sur le droit des patients d'accéder à l'information et d'en parler avec leur médecin, et de l'envie d'avancer... le clin d'oeil me vient tout naturellement.

1)  Que les professionnels accomplissent une réelle écoute des patients ne va pas de soi; ni la formation ni l'organisation de la consultation ne favorisent cette écoute.

2) Le patient, lui, plutôt fin psychologue, n'évoque pas (n'ose pas) avec le médecin les informations recueillies sans son accord (comprendre "par internet")...et la qualité de la communication est donc compromise.

3)  la certification actuelle des sites web  ne va pas : elle ne satisfait pas la volonté des "sachants", d'éliminer l'accès libre aux autres à l'omniprésent "n'importe quoi"  sur internet. Elle ne résout pas non plus le problème des conflits d'intérêt.

4) C'est à l'état de définir l'information "sûre". L'Etat ne doit pas jouer le rôle de censeur...Hmmm

5) le DMP manque de crédibilité (et cela ne date pas d'aujourd'hui)-  "dossier mal parti" pour certains Tweetos...Mais en fait, ne nous trompons pas de sujet. C'était l'autre réunion (parlementaire) qui se déroulait le même jour où l'on traitait le DMP..Heuh...?

6) le DP (dossier pharmaceutique), cela va très bien. Il y en a de plus en plus et c'est un outil de collaboration professionnelle qui sauve des vies, mais sans permettre un accès patients et encore moins la contribution par les patients, à l'heure actuelle.

7) Il est fortement recommandé aux médecins d'établir leur présence sur le web. L'anonymat des médecins en ligne pose problème (pour tous sauf celui qui est anonyme). L'identification des médecins en ligne pose problème. ;-)

8) Les médecins pigeons nés sur Facebook montrent que les médecins français savent aller nombreux sur les médias sociaux. Attention, ils ne sont pas du tout nombreux, si celui qui évalue leur nombre n'est pas en faveur du mouvement "médecins pigeons".

9) Doctissimo continue d'être le poids lourds de l'internet santé en France (et cela ne date pas de hier)

10) Et sans oublier celui-ci: il est toujours aussi difficile de tirer des enseignements des exemples étrangers car la France est différente, voire sans moyens, au choix.

Okay, je reprends sans le clin d'oeil. Ce que je retiens de cette réunion est le dévouement de Jacques Lucas et collègues à nous réunir nombreux IRL et virtuellement et l'intérêt de tous, aussi bien professionnellement qu'en tant que citoyens de participer aux débats.

C'est l'expression en quelque sorte de l'ENGAGEMENT de chacun envers l'internet santé.  L'existence et l'importance de ces outils du numérique ne sont plus niées. Nombreux sont ceux qui aimeraient que cela avance...Et comment ? On avancera sûrement en marchant, voire au galop si l'on peut ré-envisager le système de soins, mais bon, ce sera pour un autre jour. Merci encore à Jacques Lucas et à bientôt !

 

 

 

 

Les médecins, les médias sociaux, les conflits d'intérêt : trouvez l'intrus ! #health20fr #hcsmeufr #doctors20

Une nouvelle publication issue de l'Institut Berman de Bioéthique, de la faculté de médecine de l'université de Johns Hopkins porte un titre succinct et puissant. "Les médecins, les médias sociaux, et les conflits d'intérêt. Elle a effectivement retenu mon attention. Si l'on doit trouver l'intrus, il s'agit bel et bien des conflits d'intérêt, puisque la participation des médecins aux médias sociaux n'est plus à démontrer.

L'auteur appelle à l'élimination, par les médecins, des conflits d'intérêt, puisqu'ils sabrent la confiance du public dans les médecins américains et empechent le bon usage des médias sociaux.

Pourquoi s'en inquiéter ? La découverte ces dernières années de la soumission par des médecins américains de diverses publications frauduleuses, la plus grande notoriété de leurs conflits d'intérêt, le manque de sérieux dans le comportement en ligne de certains, et encore plus lorsqu'ils sont protégés par un pseudonyme, portent tort au corps médical dans son ensemble...

Or, l'auteur constate que les guidelines formulées par les organisations professionnelles concernant les médias sociaux  sont trop tolérantes des conflits d'intérêt et trop dépendantes de la participation volontaire des médecins. En un mot, elles sont trop loin des intentions du Sunshine Act. Certaines guidelines ne parlent pas du tout des conflits d'intérêt. D'autres ne font que conseiller la déclaration.

Et enfin, les médias sociaux, avec la limitation du nombre de signes (Twitter) et la difficulté d'associer une information à la biographie de l'auteur, nécessite que l'on fasse en sorte que seuls des médecins libres de conflits d'intérêt s'expriment....ce qui semble un voeu pieu.  L'auteur souhaiterait néanmoins que tout soit mis en oeuvre pour que l'élimination du conflit d'intérêt devienne la norme.

L'élimination du conflit d'intérêt comprendrait 1) la mise en place d'outils digitaux permettant à l'internaute de facilement repérer les conflits. (relire "Dollars for docs", dans Silber's blog)

2) le déploiement de véritables stratégies et modes d'emploi pour le médecin désirant se régulariser.

Le 14 novembre, le Cnom réalise une grande journée consacrée à l'éthique et les TIC...Il en sera sûrement question...J'apporte ma petite contribution.

 

Twitter et arrêt cardiaque : un thème de recherche à la faculté de médecine U Penn

Vous êtes-vous posé la question de la bonne méthodologie concernant la recherche à propos de Twitter en médecine ? Moi, oui! Car Twitter génère beaucoup de données qu'il est possible de structurer mais elles ne donnent pas forcément des pistes concluantes...D'où mon intérêt pour une publication qui vient de paraître sur PubMed. Il s'agit de l'étude* par une équipe de l'école de médecine d'U Penn, de la double thématique de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation, sur Twitter. Cette équipe d'une institution prestigieuse, qu'a-t-elle trouvé?

L'objectif des auteurs était d'examiner les thèmes de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation sur Twitter.  62000 (!) tweets, contenant des mots clé pré-selectionnés, ont été examinés entre avril et mai 2011. Les retweets, l'heure, l'auteur ont été étudiés... Qu'apprenons-nous ? 

• Seulement 25% des Tweets contenaient une information précise sur la thématique. Autrement dit, un Tweet peut contenir un mot sans en parler dans les 3/4 des cas.
• Seulement 13% de ces Tweets ont été retweetés, ce qui limite la diffusion
• Les auteurs ayant tweeté plus de 15 messages portant sur la resuscitation tendaient à avoir près de 1800 abonnés, ce qui est très élevé. 

Les auteurs concluent que Twitter peut être utilisé comme moyen de communication, et que l'on n'est qu'au début des recherches....Tout à fait d'accord.

Signalons néanmoins que cette étude paraît presque un an et demi après la collecte des données, ce qui pour Twitter représente quasiment une nouvelle génération...

Et dernier point, la publication ayant été soumise à un journal scientifique payant, cela limite terriblement sa diffusion, ce qui est un paradoxe absolu...

.Je pense qu'il faut continuer d'innover dans ce domaine en élaborant de nouvelles méthodologies et en se dirigeant vers des journaux "open publishing".

 

*Resuscitation. 2012 Oct 26. pii: S0300-9572(12)00871-4. doi: 10.1016/j.resuscitation.2012.10.017. [Epub ahead of print]  Decoding Twitter: Surveillance and Trends for Cardiac Arrest and Resuscitation Communication. Bosley JC, Zhao NW, Hill S, Shofer FS, Asch DA, Becker LB, Merchant RM.Department of Emergency Medicine, University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine Philadelphia, Pennsylvania.