Apnées du sommeil : Respiradom à l'honneur pour la qualité de ses approches #doctors20

Selon Wikipedia en français, "Le syndrome d'apnées du sommeil (« SAS ») ou plus précisément syndrome d'apnées-hypopnées du sommeil (« SAHS ») est un trouble du sommeil caractérisé par un arrêt du flux respiratoire (apnée) ou une diminution de ce flux (hypopnée). Ce trouble est souvent très invalidant..."  Sa prévalence est quelque part entre 0,5% et 5% de la population et, comme tant d'autres, c'est une condition souvent ignorée. Elle est traitée par le port la nuit d'un appareil de pression positive continue (PPC), ce qui n'est pas évident à faire au début pour le patient !

Parlons donc de Respiradom, qui sous la main de maître du Dr Sylvie Royant-Parola  et collègues vient de lancer, le 15 novembre, un portail très attractif et très 2.0, fondé sur l'expérience des patients et apportant une communauté, un serious game (jeu pédagogique), des ressources sur le site.  Je vous livre en avant-première le fait que le Dr Royant-Parola interviendra à Doctors 2.0 & You en 2013.

Quels objectifs pour Respiradom ? 

Le soutien des patients grâce à la communauté des patients apnéiques qui échangent des astuces et qui s'entraident. L'explication aux patients et aux proches du syndrome et de son traitement par le jeu. Le recueil des données à distance par la branche télémédecine à venir en 2013, ce qui permettra d'étudier les données et aussi de mieux contrôler le bon usage des appareils PPC. Et en prime, une amélioration du dépistage de la condition.

 

Respiradom comprend -- sur le plan numérique, tout un festival d'options : un programme de télémédecine, une communauté en ligne en devenir, un Serious Game (comprendre jeu éducatif)...et sûrement encore d'autres choses.

Rencontrons d'abord le Dr Sylvie Royant-Parola qui préside cet ensemble. Elle est médecin installée à Paris  et présidente du Réseau Morphée . 

DS: Comment vient-on à s'intéresser au sommeil en médecine ? 

SR: "Médecin j’ai choisi d’abord la psychiatrie car je trouvai que c’était la seule spécialité qui  prenait en compte l'individu dans sa globalité. J’ai eu la chance de lire des articles d’un certain Michel Jouvet qui parlait du sommeil. Il n’y avait pas à l’époque de « médecine du sommeil » (on est en 1973 !), tout était à découvrir ! Ce côté explorateur d’un monde, celui du sommeil, me plaisait bien.  J'ai commencé à travailler  d’abord sur la régulation des rythmes biologiques dans le laboratoire de chronobiologie du Dr Odile Benoit à la Salpêtrière, puis sur l’insomnie en montant à Paris la seconde consultation spécialisée  sous les conseils bienveillants du Dr Lucile Garma.

J’ai vu les enregistrements du sommeil progresser avec des polygraphes passer de la taille d’un gros buffet à celle d’une boite de cigares. J’ai vu des traitements apparaître comme celui des apnées du sommeil, avec des appareils qui là aussi ont progressé d’une manière étonnante.  Au cours de ma pratique, j’ai beaucoup écouté les patients, car ils en savaient plus que moi, et c’est grâce à eux que j’ai pu contribuer à décrire ce qu’on appelle les signes cliniques.

DS: Et au numérique ?

SRP: Parallèlement j’ai vu un autre monde se mettre en place, celui de l’informatique et d’internet.  Lors de la création du Réseau Morphée en 2002 avec un groupe de médecins très motivés pour faire reconnaître la médecine du sommeil, j’ai mis en place un site pour apporter une information de qualité aux patients, et en 2004 alors que les blogs commençaient, j’ai trouvé que cet outil où les gens pouvaient s’exprimer sur un sujet était un moyen de faire progresser la connaissance pour un plus grand nombre. Là aussi pour progresser il faut rencontrer des gens, et j’ai créé avec Isabelle Hache le blog du Réseau Morphée. Ensuite tout est allé très vite.  Les forums qui commençaient à s’activer, les balbutiements des réseaux sociaux puis Facebook, Twitter, Google+.... D’où mon intérêt à être présente sur ces terrains pour apporter une info de qualité...

DS: Et la télémédecine ?

SRP: Maintenant je rentre dans mon exercice professionnel dans une autre dimension, celle de la télémédecine avec le programme Respiradom qui est financé par le Ministère. C’est un programme pour les apnéïques traités par un appareil de PPC. Il est adossé à une communauté de patients et à des techniques de motivation qui font appel à la participation du patient à sa surveillance ainsi qu’à des moyens d’éducation basés sur un serious game. Voir ce lien.

Une problématique effectivement passionnante. Un médecin passionné. Et un riche usage de l'internet et des médias sociaux...Le tout en France. Que demander de plus pour un billet sur Silber's Blog !