ePatients et associations : 2 invitations mai et juin #hcsmeufr #health20fr #doctors20 #epatients #ppe

Inclure la voix des patients dans la détermination de la politique de santé et la définition des pratiques médicales semble évident pour un nombre croissant de personnes. Et la représentativité des patients fait même partie de la loi française, sans oublier le terme "démocratie sanitaire". Mais c'est récent et le mouvement n'est pas encore abouti ;-). Dans la majorité de congrès médicaux, les patients ne sont pas encore dans la salle et encore moins parmi les intervenants. Il en va de même pour les professionnels "de terrain." Ils ne sont pas assez présents, puisque justement sur le terrain.

Le mouvement pour inclure les patients dans les congrès vient notamment du monde de la santé digitale, où sont nés simultanément l'accès à l'information et l'accès à la parole à large échelle. Et même dans ce monde-là, ce n'était pas évident au début que les patients et professionnels en exercice participent ; même lors des premiers congrès sur la santé digitale, on n'entendait que les inventeurs et rarement les utilisateurs du terrain !

C'est pourquoi, c'est un grand plaisir pour moi de relayer une invitation vers les patients à deux manifestations (dans la limite des places disponibles).

- le 15 mai de 19h à 22, Paris 75019, dans le cadre d’un projet d’appui au développement de l'éducation thérapeutique patients en ville, soutenu par le pôle de ressources en ETP et dont l'information m'est transmise par Andrea Limbourg ;

- les 6 et ou 7 juin, 2013, Paris 75014, à Doctors 2.0 & You où des places ont été réservées aux epatients  des communautés en ligne et aux représentants des associations de patients. Doctors 2.0 & You (congrès que je préside) soutient le mouvement "patients included". Les explications suivent.

Contactez doctors20 @ basilstrategies.com pour solliciter votre place ou poser des questions. Nous relayerons à Andrea Limbourg. Cliquez pour plus d'informations.

Concernant la soirée du 15 mai, 2013

Le Pôle de Ressources pour l’appui au développement de l’Education Thérapeutique des Patients « en ville » en Ile de France, a été créé en 2011, à l’initiative de coordinateurs de réseaux de santé, territoriaux et régionaux (diabète, néphrologie, gérontologie, douleur, accès aux soins, drépanocytose…), de formateurs-experts, de professionnels de santé libéraux (réseaux, pôles et MSP engagés dans l’expérimentation des Nouveaux Modes de Rémunération), de centres de santé, ou hospitaliers, et de représentants de patients.

Il fait l’objet d’une convention de partenariat avec l’ARS Ile de France depuis Juin 2012.

Ses missions définies par le comité de pilotage, en accord avec l’ARS Ile de France visent à :
Entrainer les professionnels de santé aux pratiques éducatives en favorisant la complémentarité des compétences des différents acteurs et en développant la professionnalisation des pratiques.
Accompagner la mise en œuvre de programmes dans des structures et organisations d’exercice pluriprofessionnel.
Participer à des actions de sensibilisation des professionnels de santé.
Faciliter le développement de dynamiques locales en ETP en veillant à décloisonner les secteurs ambulatoire et hospitalier.
Impulser et accompagner les actions de recherche dans le domaine.
impliquer les représentants des usagers et les associations de patients

Dans le but d’aider les professionnels de santé à concevoir des programmes d’ETP au plus proche des besoins des patients, nous souhaitons réunir des personnes atteintes de maladie, sensibilisés à l’ETP, pour une séance de travail. Votre expérience serait précieuse à l’occasion de cette réunion. Au cours de cet atelier il s’agira de préciser quelles sont les attentes et les savoir faire des patients. Cette séance, d’une durée de 3h sera indemnisée et est programmée pour le Mercredi 15 Mai, de 19 à 22h00 au siège du réseau Paris Diabète 16 bis Rue Lauzin, Paris 19ème

Concernant Doctors 2.0 & You, les 6 et 7 juin, 2013 : Deux journées uniques de programme en français, dans un cadre international, avec des intervenants du monde entier, porteront sur l'usage des médias sociaux en particulier et des outils digitaux plus largement, pour améliorer les résultats de notre système de santé, grâce à des initiatives allant du particulier aux grandes institutions. Le congrès s'adresse à tous les acteurs de santé du monde entier, tout en étant "pensé pour les Français."