Réseaux sociaux : Denise Silber et Doctors 2.0 & You #doctors20

Où faut-il être présent sur les réseaux sociaux ? Vaste question.

De plus en plus, tous les réseaux réseautent et donc on partage des choses sur les différents canaux. Le partage de liens, appelé souvent "curation",  fait partie du "microblogging" et est de plus en plus pratiqué.

Voici où vous pouvez trouver en plus de ce blog, des informations professionnelles de ma part sous différentes formes.

• Blog de Doctors 2.0 & You en français
• Blog de Doctors 2.0 & You en anglais (il y a des articles en plus)
• Blog de Basil Strategies
• ScoopIt Doctors 2.0 & You, ePatients, Erreur Médicale, ....
• Comptes Twitter
•     @health20paris  (Denise Silber)
•     @doctors20 (Doctors 2.0 & You)
•     @basilstrategies (Basil Strategies)
• Hashtag #doctors20
• YouTube 220+ vidéos internet santé
• Page Facebook Doctors 2.0 & You
• Page Google+ Doctors 2.0 & You
• Page LinkedIn  Basil Strategies
• Lanyrd, Doctors 2.0 & You
• Pinterest, Doctors 2.0 & You

Ceci sans inclure les comptes personnels ! Et oui !

 

 

 

Pharmacies en ligne légitimes : 2,5 % ?

Pharmacies en ligne : y aurait-il une vraie difficulté pour protéger l'internaute ?

Je fais partie de ceux et celles qui pensent que les contraintes imposées aux créateurs de pharmacie en ligne en France sont excessives et de nature à assurer que, par manque d'offre nationale, les consommateurs français continueront d'acheter en ligne à l'étranger, ce qui rend encore plus difficile de les protéger. Et pourtant....éliminer les fausses pharmacies semble très difficile.

 Les contraintes auxquelles je réfère sont indiquées dans le Journal Officiel du 20 juin, 2013. En voici 10...

• Une pharmacie en ligne d'origine française doit appartenir à une pharmacie réelle.
• Création de la pharmacie en ligne doit être autorisée par l'agence régionale de santé
• Un nombre suffisant de pharmaciens adjoints au regard du chiffre d'affaires doit être prévu (alors que l'un des avantages de la pharmacie en ligne est de bénéficier de coûts moindres )
• Il faut garantir l'indépendance professionnelle du pharmacien  : lire "interdiction des chaînes de pharmacies en France"
• Le médicament est envoyé par l'officine de pharmacie, sous la responsabilité du pharmacien mentionné
• Non-sollicitation de la clientèle par la pharmacie : lire "pas de publicité"
• La recherche de référencement dans des moteurs de recherche ou des comparateurs de prix contre rémunération est interdite
• Le site internet de vente en ligne de médicaments comporte un onglet spécifique à la vente de médicaments pour une distinction claire par rapport aux éventuels autres produits vendus par le pharmacien
• Les forums de discussion sont interdits
• Il est recommandé à la pharmacie d'élaborer un manuel qualité décrivant les moyens et procédures nécessaires pour le respect des bonnes pratiques de dispensation par voie électronique et de le mettre à disposition de l'agence régionale de santé.

Sachant qu'en plus, la liste de médicaments susceptibles d'être vendus en ligne est réservée à ceux sans ordonnance, la volonté d'aller de l'avant après cette lecture doit être très forte pour perséverer.

Et pourtant,  les pratiques illégales de la pharmacie en ligne semblent significatives, au vu des résultats de l'opération Pangea VI conduite par Interpol dans 99 pays dans le monde fin juin 2013. La parution au Journal Officiel en France de l'arrêté est tombée en même temps que cette grande attaque récemment menée par Interpol...

• 1300 pharmacies en ligne anglaises ont été fermées par les autorités britanniques
• Le site de la douane française rapporte que 114 sites illégaux de mise en ligne de médicaments dont 29 rattachés à la France  font l'objet de procédures judiciaires. 85 sites hébergés à l'étranger ont été communiqués aux pays concernés pour enquête.

Et par ailleurs, une étude américaine parue en janvier 2013 relève que seulement 257 pharmacies américaines sur 10275 examinées étaient légitimes, soit 2,5%. Ce n'est pas un chiffre français, mais  vous, chers lecteurs internautes, quel est votre avis ?

Avez-vous déjà acheté un médicament en ligne ?

Que deviendra la vente en ligne de produits que l'on n'ose pas demander à son pharmacien, si c'est toujours le même pharmacien, par internet... ?

Et les e-pharmacies belges ou suisses, les fréquentez-vous ?

 

La Fourchette digitale et d'autres termes de vocabulaire à connaître #doctors20 #eatingslowly #quantifiedself

 

Le terme "digital" génère une actualité permanente. Mais un aspect dont on ne parle pas assez est le vocabulaire qu'il génère de façon recurrente. Le Quantified Self (le "soi quantifié," mais personne ne le traduit ainsi) réfère à l'automesure par ceux qui souhaitent comprendre les données que génère notre corps. Le "Quantified Self" va bien avec les "objets connectés"  Cette connection entre objets est digital-- vous le savez.  Les objets sont connectés au web afin de transporter des données. Un exemple est la "Fourchette intelligente" inventée par Jacques Lepine de SlowControl.com -- la fourchette qui le sait avant nous (!),  lorsque nous mangeons trop vite (HAPIfork)

Là dessus arrive le crowdfunding, une méthode 2.0 pour se faire financer, grâce à la générosité des foules . Ce concept est également du "contenu généré par l'usager", mais c'est un "c" comme contribution.  ;-). Et puisque beaucoup de ces objects connectés sont inventés par des start-ups, il faut bien un modèle de pré-financement.  Kickstarter est un leader américain dans le domaine du crowdfunding, et donc, il était normal que la fourchette intelligente "sache" tirer partie de cette super plateforme pour une campagne qui fonctionne jusqu'au 31 mai.

Et puis, une semaine plus tard, la fourchette intelligente sera présente à Doctors 2.0 & You, les 6 et 7 juin à Paris. Jacques Lépine et Fabrice Boutain qui ne cessent de sillonner le monde seront bel et bien parmi nous et avec quelques fourchettes. Donc si vous ne pouvez les voir en Amérique ou en Asie, n'hésitez pas à les y contacter et ce n'est pas une promesse virtuelle ! ;-)

 

Dessous vous trouverez accès à la campagne crowdfunding de HAPIFork.

A

LiveTweet #Doctors20 Une Infographie de taille : 4 999 Tweets pour 12 millions d'impressions

A l'occasion de Doctors 2.0 & You et depuis sa première édition, les participants ont pratiqué le "live-tweet"...Et un "Twitter-stream" a été projeté sur l'un des écrans au devant de la salle plénière. Twitter met un nombre important de données à la disposition de nous tous, si on sait les chercher et les travailler. En 2013, les infographies explosant,  il nous a semblé intéressant de revenir sur l'événement 2012 sous forme d'infographie, afin de visualiser les informations. Notre partenaire Symplur, qui sera parmi nous à Doctors 2.0 & You en juin, à Paris a produit le document dessous avec notre collaboration.

Nous retenons que : 4999 tweets (et non pas 5 000 ) ont été généré en 2 jours et demi, que le Français a été la deuxième langue et loin devant les suivantes. Ces 4999 tweets ont généré près de 12 millions d'affichages. Catherine Cerisey (@cathcerisey), Giovanna Marsico (@giomarsi), et moi-même (@health20paris) avons généré le plus de mentions au niveau France, au total. C'est une chance en ce qui me concerne, car, animant la réunion je ne pouvais pas tweeter autant que je l'aurais aimé. Jacques Lucas @jcqslucas a généré le plus de mentions sur la première matinée. Et enfin, le hashtag #ppe a été le hashtag français le plus cité...
2013 sera sûrement différent, plus de Tweeteurs, plus de langues, ...plein de choses nouvelles.

 

 

Sondage médias sociaux Santé et identité : participez ! #doctors20

Plus cela va, plus nous voyons que les crises de Société ont souvent comme origine, au moins pour partie, un manque de transparence. Les citoyens ont été dupés.  

En même temps, les médias sociaux, pour leur part, permettent la fabrication d'autres identités, et même à grande échelle.

Qu'en est-il dans la Santé ? Quel est le rôle de l'identité, en ligne, dans la relation entre : professionnels,  entre patients, Entre patients et professionnels ?

Pour nourrir le débat, un questionnaire destiné à une population internationale circulera en ligne, et voici le lien en français.

 

 

 

SuperTweet qui, à lui tout seul, a obtenu une guérison #doctors20

Il a fallu Lucien Engelen, Berci Mesko, Larry Chu, Sean Ahrens, Roberto 
Ascione, moi-même Denise Silber, mais d'abord et avant tout la patiente 
elle-même, pour qu'un simple tweet change une vie, et spectaculairement !

Voici l'histoire.

Vers la fin de 2010, aux États-Unis, une personne 
dont je ne savais rien et que je n'avais jamais 
rencontrée a développé une affection 
inflammatoire de l'intestin, une colite. Sa vie fut 
bouleversée par ce problème médical nouveau et 
devenu permanent. Elle demanda à son médecin 
si une allergie alimentaire pouvait expliquer 
ses troubles. Il répondit non. Et la colite continua.

Vers la fin de 2010, je vins à Maastricht, aux 
Pays-Bas, pour assister à Médecine 2.0 de Lucien 
Engelen et Gunther Eysenbach. Là, le Dr Larry Chu, 
de Stanford, se trouvait à la recherche d'orateurs pour Médecine 2.0 2011 
à Palo Alto. Berci Mesko lui parla de moi.(Vous pouvez voir que Berci et Lucien 
se connaissent et ont apprécié Doctors 2.0 & You, à Paris). 

Ainsi donc, en septembre 2011, je pris l'avion pour sans Francisco pour assister 
à Medicine X à Palo Alto. Larry Chu et moi nous sommes rapidement 
rendu compte que nos deux manifestations, Medicine X et Doctors 2.0 & You 
reposaient sur la même philosophie et pouvaient être des partenaires naturels.

Denise Silber, Larry Chu 
Assistant aussi à Medicine X se trouvait Sean 
Ahrens, fondateur de la communauté Crohnology. 
Nous eûmes une grande conversation. Après la 
conférence, Larry et son équipe présentèrent une 
belle interview vidéo de Sean, intéressante 
à la fois par son contenu et par son style.

De retour à Paris pour préparer 
Doctors 2.0 & You 2012, un nouveau partenariat 
apparut, avec la plate-forme vidéo toute récente, 
Videum, qui permet la traduction automatique et 
par des bénévoles. Nous avons choisi l'interview 
de Sean Ahren pour ouvrir la plénière et nous 
l'avons projetée en dehors de Videum pour les 
sous-titres. Lorsque la vidéo a été projetée à 
Paris, Roberto Ascione, de Razorfish (alors Publicis), 
père de la plate-forme, a tweeté le lien vers Videum.
L'un des followers de Roberto chez Razorfish était la patiente colitique. 

Elle a vu le lien, a visionné le film et a découvert qu'une allergie au gluten pouvait 
en effet expliquer ses symptômes. Deux semaines plus tard, elle était redevenue 
normale ! Je ne connaissais pas l'héroïne de cette "histoire", jusqu'à ce que nous 
nous rencontrions récemment, 7 mois après la conférence, pour parler de 
Doctors 2.0 & You 2013. Quant je lui dis comment la conférence de 2012 s'était 
ouverte sur la vidéo de Videum elle dit : "Oh, j'ai une histoire à vous raconter à 
propos de cette vidéo qui m'a "guérie". 

Et j'ai appris ainsi comment un simple tweet avait changé une vie pour le meilleur, 
avec tous les remerciements dus à Lucien, Berci, Larry, Sean, Roberto et, bien sûr, 
à moi-même et à la patiente.

Santé 2.0 : la synthèse présentée à la journée du Cnom (14 nov 2012)

J'avais été désolée de ne pouvoir être présente sur place lors de la récente journée du Cnom portant sur les pratiques du  numérique dans la Santé, alors que le Cnom me proposait d'y intervenir de longue date. Cette réunion, organisée par Jacques Lucas et collègues, et aidée par Dominique Lehalle a été un succès. Oui, on peut le dire, puisque l'échange a été très animé.

Mais j'ai eu plus que des échos (positifs) de la réunion :  j'ai pu participer par Twitter en live à distance via le hashtag #etic2012 . Les participants ont commenté l'enregistrement vidéo que j'ai réalisé  et j'ai pu répondre en temps réel, presque encore plus facilement que si j'avais été  là ;-)...Et maintenant, vous pouvez voir la vidéo aussi.

Apnées du sommeil : Respiradom à l'honneur pour la qualité de ses approches #doctors20

Selon Wikipedia en français, "Le syndrome d'apnées du sommeil (« SAS ») ou plus précisément syndrome d'apnées-hypopnées du sommeil (« SAHS ») est un trouble du sommeil caractérisé par un arrêt du flux respiratoire (apnée) ou une diminution de ce flux (hypopnée). Ce trouble est souvent très invalidant..."  Sa prévalence est quelque part entre 0,5% et 5% de la population et, comme tant d'autres, c'est une condition souvent ignorée. Elle est traitée par le port la nuit d'un appareil de pression positive continue (PPC), ce qui n'est pas évident à faire au début pour le patient !

Parlons donc de Respiradom, qui sous la main de maître du Dr Sylvie Royant-Parola  et collègues vient de lancer, le 15 novembre, un portail très attractif et très 2.0, fondé sur l'expérience des patients et apportant une communauté, un serious game (jeu pédagogique), des ressources sur le site.  Je vous livre en avant-première le fait que le Dr Royant-Parola interviendra à Doctors 2.0 & You en 2013.

Quels objectifs pour Respiradom ? 

Le soutien des patients grâce à la communauté des patients apnéiques qui échangent des astuces et qui s'entraident. L'explication aux patients et aux proches du syndrome et de son traitement par le jeu. Le recueil des données à distance par la branche télémédecine à venir en 2013, ce qui permettra d'étudier les données et aussi de mieux contrôler le bon usage des appareils PPC. Et en prime, une amélioration du dépistage de la condition.

 

Respiradom comprend -- sur le plan numérique, tout un festival d'options : un programme de télémédecine, une communauté en ligne en devenir, un Serious Game (comprendre jeu éducatif)...et sûrement encore d'autres choses.

Rencontrons d'abord le Dr Sylvie Royant-Parola qui préside cet ensemble. Elle est médecin installée à Paris  et présidente du Réseau Morphée . 

DS: Comment vient-on à s'intéresser au sommeil en médecine ? 

SR: "Médecin j’ai choisi d’abord la psychiatrie car je trouvai que c’était la seule spécialité qui  prenait en compte l'individu dans sa globalité. J’ai eu la chance de lire des articles d’un certain Michel Jouvet qui parlait du sommeil. Il n’y avait pas à l’époque de « médecine du sommeil » (on est en 1973 !), tout était à découvrir ! Ce côté explorateur d’un monde, celui du sommeil, me plaisait bien.  J'ai commencé à travailler  d’abord sur la régulation des rythmes biologiques dans le laboratoire de chronobiologie du Dr Odile Benoit à la Salpêtrière, puis sur l’insomnie en montant à Paris la seconde consultation spécialisée  sous les conseils bienveillants du Dr Lucile Garma.

Les médecins ne sont pas des pigeons deviennent l'UFML. Un nouveau site web est né. Quelle conséquence pour les Acteurs de Santé ?

Quel que soit son avis sur la question, il est difficile de nier la capacité de mobilisation internet des médecins à travers le mouvement "les médecins ne sont pas des pigeons." Que de chemin parcouru depuis les Ordonnances Juppé de 1996, où il fallait trouver des incentives pour que les médecins français acquièrent leur premier ordinateur. Rappelons tout ce que ce groupe, lancé par le Dr Philippe Letertre a fait en deux semaines.

• Le groupe Facebook initial lancé le 8 octobre, 2012, compte 37482 membres.
• La page Facebook compte 10657 fans
• Un compte Twitter existe et l'animateur a réalisé son premier Tweetchat
• depuis le 22 octobre, 2012, un sité dédié est lancé  LesMedecinsNeSontPasDesPigeons.fr

Le site visualisé dessus officialise le lancement de l'UFML (Union Française des Médecins Libres), un mouvement qui se veut fédérateur. Ce n'est pas seulement un site descriptif, puisqu'il propose aux médecins de participer à des forums et de s'inscrire moyennant PayPal. Le site est bien sûr relié à leur page Facebook. 

Silber's Blog ne prend pas position par rapport à l'organisation de la profession médicale, voire des professions médicales. Deux observations néanmoins :

-- Cet exemple du déploiement rapide et massif du web et des médias sociaux par un mouvement qui s'est amplifié grâce à ces moyens interactifs doit faire réfléchir à la fois les institutions  mais aussi les Acteurs de Santé plus largement, aux questions suivantes .

Sommes-nous présents là où sont nos interlocuteurs ?

Que faisons-nous si nous sommes interpellés ?

Attendons-nous d'être interpellés ou anticipons-nous sur les problèmes actuels ?

Notre présence web, est-elle à la hauteur (interactivité, qualité,...) des attentes de nos interlocuteurs  Santé ? Quel risque encourons-nous à garder le statu quo ?

 

 

Les #médecins ne sont pas des #pigeons - Acte 3 - en avant sur les médias sociaux. Participez au tweetchat du lundi 22 octobre..

Tout juste une semaine après l'ouverture du premier groupe Facebook par "les médecins ne sont pas des pigeons", où en sont-ils ? Et bien, ils font un bel usage des médias sociaux en tous genres, usage qui doit étonner plus d'un qui pensent que les médecins français sont en reste par rapport à ces moyens de communication.

Les médecins non-pigeons sont oui-numériques avec un groupe Facebook, une page Facebook, un sondage Google, un compte Twitter, une page forum,  bientôt leur site !

Nota bene : Vous êtes tous conviés à participer au premier Tweetchat de ce mouvement. Ce tweetchat aura lieu le 22 octobre de 21h à 22h, sous le hashtag #health20fr  @health20paris (Denise Silber) va interviewer @medecinspigeons le responsable du compte collectif des "médecins ne sont pas des pigeons". #health20fr est le hashtag de la Santé 2.0 en France, hashtag que nous utilisons pour des interviews sur le thème des médias sociaux et la santé.

Qu'il s'agisse du groupe ou de la page, il y a une réactivité immédiate par les membres, à tout commentaire, et ce quelle que soit l'heure.

                       L'historique de la présence de ce groupe sur le web :

1 Le 7 octobre, 2012, au soir, le Dr Philippe Letertre a commencé par créer un "groupe ouvert" sur Facebook, que voici : 33 887 membres à date

L'inconvénient d'un groupe ouvert est que quelqu'un peut proposer un autre compte comme membre et quelques personnes parmi le total s'y sont retrouvées ainsi, ce qui a généré des critiques.

2. Le fondateur a donc décidé de créer une fanpage le lendemain, le 8 octobre que voici. Cela demande un nouvel effort aux membres de se déplacer du groupe vers la fanpage. Cela explique une grosse partie de la baisse.  Avec 7704 likes et 15 144 personnes qui en parlent, cela reste importante. Aucune autre page Facebook santé n'arrive à ce niveau d'activité en France.

Quels sont les arguments de fond de ces médecins  ?  Vous pourrez tweeter avec eux lundi soir prochain, en live. Le message principal est que les médecins travaillent du mieux qu'ils peuvent et qu'ils ont des chiffres parlants pour montrer que la situation ne peut continuer sur la même lancée. N'hésitez pas à visiter leur fanpage, en attendant.

Les #médecins ne sont pas des pigeons - Acte 2, quelles suites ? #geonpi

Qu'observe-t-on à cette fin de troisième journée des "médecins ne sont pas pigeons" sur Facebook ?

Toute  la France est au courant de la montée fulgurante de ce groupe où parlent les médecins de leur burn-out et de leurs efforts démesurés pour un revenu des plus mesurés.

Le fondateur, le Dr Letertre, est passé à la télévision et tous les journaux en parlent.

Plus de 25 000 participants sont présents.

Et ce ne sont pas les syndicats et autres institutions. Ce sont des individus. C'est du 2.0 tout cru.

Les propos de la Ministre au 2e jour indiquant que le groupe de médecins sur FB n'avait que des plasticiens (il y en a moins de 1000 en France) et n'était donc pas représentatif ont donné un second souffle au groupe.

Ajoutons à cela que le Ministère de la santé n'est pas présent sur Facebook -- en tous cas, on ne trouve pas facilement leur page, s'il y en a une. Et en 2 ans sur Twitter, ce même Ministère n'a réalisé que 25 tweets.

Donc, certains médecins commencent à se déranger pour porter leur témoignage sur le blog de la Ministre. 

C'était l'occasion aussi pour chacun qui y passe de constater qu'aucun des messages sur ce blog ne semble recevoir une réponse, ce qui n'est pas excellent. Un blog uni-directionnel est plutôt un risque pour un personnage politique.

Les médecins commencent à parler d'une journée "sans" activité médicale le 12 novembre  et  les médias sociaux aidant, le recrutement risque d'être plutôt efficace.

Qui doit faire quoi ?

Et bien, il faut être présent -- et non pas par l'intermédiaire de communiqués polissés-- là où sont les interlocuteurs...c'est à dire sur les médias sociaux, entre autres et sans attendre la crise pour commencer.

Est-ce enfin le moment pour réaliser qu'il faut modifier l'organisation du système de soins profondément ? ré-envisager la délégation des tâches, les métiers, leur coordination, la rémunération, la formation scientifique et à la communication,...Si la réponse est non, alors comment résoudre cette crise, en période d'austérité ? C'est bien la question.

Les médecins ne sont pas des pigeons : 25 000 amis Facebook en 3 jours.

Comment écrire un billet de blog alors que le chiffre que je voudrais rapporter  change chaque minute ? C'est la première fois que je fais face à une telle situation. J'ai assisté ce soir au passage du nombre d'inscrits du groupe Facebook "ouvert" au nom de "les médecins ne sont pas des pigeons" de 3500 personnes en début de soirée à 7000 puis à 10029... Et ils sont à  18600 le lendemain ! (ndlr)

L'administrateur pourra-t-il se coucher ce soir ? Rien n'est moins sûr. C'est sûrement parmi les records de vitesse de constitution d'un groupe Facebook....quoique le Groupe contre le vaccin pour la Grippe H1N1 n'était pas mal dans son genre, en hiver 2009/10, et Facebook n'était pas encore ce que c'est aujourd'hui en France.

 

Le Top de la Twitter Santé en France: Ministre, Institutions, Assos, individus...

Qui sont les plus actifs sur Twitter dans le monde de la Santé  ? Nous avons un début de réponse avec les Annuaires Twitter Santé lancés pour la rentrée 2012 par Basil Strategies. C'est entre autres un début parce que les listes seront évolutives, tant en comptes inscrits qu'en thématiques. L'objectif était d'identifier l'importance relative entre les différents comptes et notamment d'identifier les principaux. C'est pourquoi ces annuaires permettent divers tris.

Ce weekend de lancement, il y a eu beaucoup de tweet et retweet...Les premières suggestions des internautes ont déjà été intégrées.

 

 

Quelle analyse ?

• Commençons par les "personnalités officielles." Ces huit comptes visualisés dessus (Marisol Touraine, JM Le Guen, Jacques Lucas, Claude Evin, Jacqueline Rossant, Etienne Caniard, Nicolas Peju, Bernard Le Douarin) figurent dans la liste des "personnalités officielles", c'est à dire, de personnes tweetant sous leur nom, mais dans le cadre de leurs fonctions. La Ministre de la Santé, Marisol Touraine, a le plus grand nombre de followers (13557) des personnalités officielles Santé, grâce à son passé de député, et bat même son Ministère, sur ce critère, lequel Ministère est pourtant la première institution santé en nombre de followers (11341). 

• Les top 3 des institutions santé en nombre de followers sur Twitter sont donc le Ministère de la Santé, l'Inserm (4588) et la Haute autorité de Santé (3098). Nous n'avons repéré que 13 institutions santé françaises actives sur Twitter à date.
• Les établissements de soins -- environ 5000 en France--n'ont quasiment pas pris le chemin de Twitter; il y a moins de 20 comptes, et les comptes sont souvent non-signalés sur l'accueil du site de l'établissement. C'est cohérent par rapport à notre précédente étude de la (faible) présence des établissements sur internet en France.  Les 3 premiers établissements sur Twitter sont parisiens : l'APHP, IGR, Necker.
• Le monde des associations et fédérations compte aussi une vingtaine seulement et la liste est dominée par la Croix Rouge ( 79 136 ) et Aides (45 152 ).
• Environ 5 comptes en France,  pour la pharma, dont celui du syndicat. On dira que c'est un début...
• La liste qui est la plus compliquée à mettre en oeuvre est celle des médecins français. La liste comporte environ 200 médecins à date. La majorité de ces médecins porte ceinture et bretelles sur Twitter. Ils tweetent sous un pseudonyme et ils sont nombreux à protéger leur compte du follower qui déciderait seul à suivre le médecin (comment !) . Cette timidité est a fois pour ne pas être accusés de faire du marketing, mais aussi pour leur permettre de discuter "entre médecins" sans que l'on sache qui est qui et peut-être un peu pour pouvoir se défouler.  Tout le monde n'est pas d'accord avec ce recours au pseudonymat. Je fais partie des "pas d'accord" puisque la transparence fait partie de la qualité. Si je vous donne un avis, en m'appelant "Mme, Je Blogue Santé" et non pas Denise Silber, mon avis perd 90% de son intérêt.  L'Ordre des médecins avait annoncé qu'il allait faire une liste de pseudonymes certifiés par l'Ordre. J'ignore le devenir du projet, et ne sais pas si la parution de cet annuaire aura un impact dans un sens ou l'autre. En revanche, les premiers de la liste sont des journalistes, Michel Cymes avec plus de 62k followers et JD Flaysaquier avec plus de 10k.
• Quant aux autres professions de santé,  nous avons créé une liste incluant infirmiers, podologues et kinésithérapeutes. Elle s'est heurtée au faible nombre de followers de la plupart des comptes de ces professions. Même chose pour quelques pharmaciens. Moins de 20 "para" dans la liste.
• Et pour conclure, nous n'avons pu échapper à une petite note de soutien aux femmes, avec la liste des Top Femmes Santé. On trouvera de nouveau Mme Touraine, en haut de la liste, mais aussi 9 autres femmes qui ont plus de 1000 followers. Suivez mon regard...;-)

Nous pourrions faire des tas de calculs, mais attention: tous les chiffres changent quotidiennement....Le plus important sera que ces comptes restent ouverts et actifs !

Cartes postales vidéo de Doctors 2.0 & You : 3 min 48 sec #doctors20

Que peut-être une carte postale en vidéo ? On ne sait pas exactement et c'est pourtant cela. Ce sont les cartes postales qu'on aurait pu vous envoyer de Doctors 2.0 & You, sauf que l'époque est révolue et on a fait autrement, grâce au talent de @MissLondres. Ni Flick'r, ni Instagram, mais YouTube avec Sarah Kucharski, Kathi Apostolidis, Berci Mesko, Jacques Lucas, Franck Schneider, Jorge Juan Fernandez Garcia, et ma pomme.  Cela se passe à Paris et en 4 langues... C'est le plaisir de Doctors 2.0 & You sans traducteurs. Félicitations ce jour à Sarah Kucharski pour son anniversaire et le lancement de #FMDAware

A l'honneur de Renaloo en cette journée de réflexion sur le don d'organe #health20fr #doctors20 #rein

En cette journée de réflexion concernant le don d'organe, je voudrais exprimer toute mon admiration -- oui, c'est le terme -- pour le travail d'Yvanie Caillé et celui de toute l'équipe de Renaloo qui fait un travail remarquable sur trois plans : a) la mise à disposition d'informations et d'actualité, b) la création d'un lieu d'échange entre patients, aidants et professionnels, et c) par "Les Etats-Généraux du Rein" la mise en oeuvre d'une rencontre sur 18 mois devant générer des propositions qui vont améliorer la vie des patients. Ces actions portent sur les maladies rénales, mais le travail de Renaloo est un modèle pour les maladies chroniques.

Combien de personnes en France pensent que l'enjeu s'arrête à la mise à disposition d'information médicale de qualité ? Elle est nécessaire mais ô combien insuffisante. Elle périme, elle manque d'interprétation, de personnalisation, d'échange, de débat, d'appropriation... tout simplement d'avenir.

Lisez l'interview qui suit pour connaître le parcours d'Yvanie à Renaloo et aux Etats Généraux du Rein. Et n'hésitez pas à visiter Renaloo , qui a récemment été relancé.

1/ D.S.  Pouvons-nous commencer par ton parcours médical  

 Y.C. On a découvert ma maladie de Berger, une maladie rénale auto immune, lorsque j’avais 12 ans. J’ai eu durant mon adolescence différents traitements, pour tenter d’en ralentir d’évolution. Mais globalement elle était assez silencieuse et j’ai pu mener une vie relativement normale, suivre mes études, etc.

Etude de 109 médecins français sur Twitter : 50% de pseudonymes! #doctors20

Que sait-on des médecins français sur Twitter ? Pas grand'chose ... Mais sachant qu'il existe deux listes Twitter de 100 médecins francophones, crééés par notre ami @meditwitt (Henri Graciès) et que le congrès Doctors 2.0 & Vous (mai 2012) allait être la bonne occasion pour présenter les résultats, il n'y avait plus qu'à faire l'étude, moyennant une grille de critères à relever, conçue à cet effet. C'est ce que nous avons fait. Deux illustrations accompagnent ce poste : le poster traditionnel et l'infographie.

Le poster (cliquez ici) permet de connaître toute la méthodologie et le détail.

L'infographie, plus visuelle, est ci-dessous en bleu-vert.

L'étude nous a permis de constater les éléments suivants :

- L'ensemble de la recherche (réalisé en mars, avril 2012) a été rendu plus difficile de par l'anonymat et l'absence d'éléments identifiants associés, lorsque l'auteur faisait l'effort de ne rien réveler.

- Ainsi un peu plus de la moitié seulement des médecins francophones identifiés semblent travailler en France. (109/200) et  50% de ces médecins français utilisent un pseudonyme.

-Ils tweetent dans environ la moitié des cas sur des sujets non médicaux.

-Chez les médecins français, les hommes et femmes se différencient. :

a) Les hommes ont été depuis plus longtemps sur Twitter et ont plus d'abonnés, même si globalement ce chiffre est faible.

b) 36% des médecins homme et 66% des médecins femme utilisent le pseudonyme. Est-ce le souhait de parler d'autres choses sur Twitter? Le désir de ne pas être identifiés par leur patients ? Est-ce la crainte d'être considérés comme faisant de la publicité ? Ou encore ... ?

c) Les médecins sont  peu nombreux à pouvoir être identifiés sur Facebook (29% des hommes, 19% des femmes) alors que statistiquement ils devraient être plus présents.

 

Note de l'auteure : ne pas oublier que les statistiques des comptes Twitter évolue à tout moment et que celles-ci ont été notées en avril, 2012.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A la une de l'Express : les communautés de patients en ligne

Estelle Saget de L'Express allait réaliser un dossier concernant les communautés de patients en ligne, qu'elle souhaitait faire paraître dans l'édition du 23 au 29 mai, 2012, soit le jour de l'ouverture du congrès Doctors 2.0 & You 2012.   L'article a été présenté sur la une juste en dessous du gros plan du nouveau Président de la République.

L'Express s'était donc rapproché de moi pour produire une liste non-exhaustive (!) de communautés qu'il est possible de recommander.  Le professionnalisme de L'Express dans cette collaboration a été exemplaire.

Il a fallu donc définir les critères de cette liste. On se trouvait  évidemment devant un large choix -- et il y a forcément une limitation d'espace dans le journal papier.

Si je prends l'exemple du diabète, dans un poster que nous avons rédigé par ailleurs pour la conférence Doctors 2.0 & You, nous avions identifié 13 communautés...

Toujours est-il que la trentainte de cette liste ci-dessus réunit des qualités multiples (être bien référencée sur Google, échanges actifs, ayant une forme de modération, un certain historique, volume de messages, et membres, identification du responsable, présentation avec un minimum d'agrément, ...).

En outre, nous avons listé des portails de forums et communautés multi-pathologie

Ceux-ci ont l'avantage de par leur volume de paraître en haut de Google globalement

Et si un aidant ou patient souhaite suivre plusieurs pathologies, il a "tout" sous la main en un lieu.

Quelle est la différence entre un forum et une communauté ? Vaste question...Les forums existent depuis le début du web. Et les réguliers du forum constituent une communauté puisque des habitudes s'installent....Puis avec le Web 2.0 et les médias sociaux, c'est devenu classique de créer son profil, au delà de la simple image (photo ou avatar) et l'internaute membre de la même communauté a la possibilité de suivre le profil dans tout ce qu'il fait chronologiquement, comme sur Facebook. La chronologie du profil est encore plus apparente avec la mise en oeuvre du Timeline de Facebook.

De plus, la même année que Facebook -- et avant même la parution publique de Facebook-- c'est à dire en 2004, PatientsLikeMe a réellement créé le premier Facebook pour patients avec des applications avant l'heure, sous forme d'outils permettant de suivre et de quantifier ses propres observations.  En 2011 en France, un site qui s'en rapproche a vu le jour, Carenity. (Cette année à Doctors 2.0 & You, aussi bien PatientsLikeMe que Carenity et que Renaloo ont participé au panel portant sur les communautés de patients en plénière. VivreSansThyroide a présenté dans des sessions en anglais et en français et produit le poster gagnant.).

Evidemment participer à un forum ou communauté n'est pas pour tout le monde, loin de là, ni pour tout le temps. Les associations de patients ne représentent d'ailleurs que quelques pour cent du nombre de patients réels...quel que soit le pays -- à l'exception des maladies rarissimes où l'activisme est vital.

 

l'epatient en France : un sujet qui monte #health20fr #doctors20

A la fin des années 1990, un rapport français volontairement intitulé "lorsque les patients prennent le pouvoir" et dédié à ce que l'on appelait l'internet médical à l'époque, avait eu de l'effet. Je n'aurais pas personnellement utilisé ce titre car le pouvoir n'est pas un jeu de zéro-somme. Le pouvoir de guérir augmente dans son ensemble, lorsque les deux parties patients et professionnels travaillent ensemble en symbiose-- ce qui n'est pas possible lorsque l'une des deux parties avancent à l'aveugle. Mais, le débat n'est pas clos. Et nous avons donc organisé le 3 mai, une conférence de presse consacrée aux ePatients, en prévision de la conférence Doctors 2.0 & Vous des 23 et 24 mai, où plusieurs séances seront consacrées spécifiquement aux témoignages des epatients voire aux epatients et aux Docteurs 2.0.  

Le 3 mai sont intérvenus les participants du panel ePatients : Yvanie Caillé (1), Muriel Londres (représentant Béate Bartès) 2, Catherine Cerisey (3), Denise Silber (4) Giovanna Marsico (6) . Catherine de Rohan Chabot (5) est notre attachée de presse.

Communiqué

Web 2.0 et réseaux sociaux, les outils d’une collaboration accrue des Acteurs de Santé: Les patients “revendiquent” de se faire entendre.

Paris  - 4 mai, 2012. Dans le cadre de la conférence internationale, Doctors 2.0 ^TM & Vous, qui se déroulera à Paris les 23 et 24 mai prochains, et dont le fil conducteur est la collaboration accrue des Acteurs de Santé, grâce aux outils Web 2.0 et médias sociaux, plusieurs sessions seront consacrées aux ePatients, à leurs communautés et outils en ligne en Europe et dans le monde. Un panel réunira plusieurs personnalités qui ont émergé dans le paysage santé en France, grâce aux médias sociaux et aux manifestations comme Doctors 2.0^TM & Vous, qui revendiquent le “reset” du rôle des patients et des citoyens, dans la perspective de l’instauration d’une véritable démocratie sanitaire dans un pays où les pathologies chroniques concernent déjà 20% de la population et le chiffre évolue constamment.

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Facebook & le don d'organes : nul n'est censé ignorer la loi, M. Zuckerberg

La France en congés (ou presque) un 1er mai -- le muguet, le discours des candidats, l'apparition du soleil (eh oui !). Nous étions dans notre petit monde presque dominical et vlan, la Californie se réveille 9 heures après nous. Les numéros 1 et 2 de Facebook, Mark Zuckerberg et Sheryl Sandberg, annoncent que FB s'attaque à la pénurie d'organes, en créant la possibilité d'ajouter à son timeline le "status" de donateur d'organe, pour les résidents des Etats-Unis et au Royaume Uni. Idée d'un grand intérêt ou simple action de relations publiques avant l'introduction en Bourse ?

Les médecins seraient-ils tous identiques ? Où en est l'évaluation ? #doctors20 #health20fr #hcsmeufr

L'évaluation de tous les professionnels  et en particulier des médecins est un sujet qui ne laisse pas indifférent... les professions. Et pourtant, qui pense que les médecins, avocats, et autres professionels sont tous de qualité identique au sein de leur métier ?

Sûrement pas les patients du Dr Thi Tran, dermatologue, puisqu'il a été voté, le 24 avril 2012, dermatologue de l'année aux Etats-Unis. C'est la caricature, soit ! Car comment un médecin peut-il émerger de toute une profession ? Il est temps de faire un retour* sur le sujet de l'évaluation des professionnels sur Silber's Blog, non seulement à cause du Dr Tran, mais aussi parce que le contexte évolue aux Etats-Unis et en France.