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278 articles classés dans "Consommateurs & patients"

Journée Ethique & Tic du Cnom, décryptée à travers ses Tweets #etic2012

Capture d’écran 2012-11-15 à 00.31.40Le 14 novembre, 2012 à Paris, le Cnom a tenu sa journée consacrée à la réflexion sur l'éthique dans le domaine de l'usage de l'internet santé. Saluons le travail de Jacques Lucas ainsi que de ses collègues Jacqueline Rossant, Irène Kahn, Bernard Le Douarin.

Quels ont été les sujets abordés ? Les thèmes  que le Cnom se doit d'aborder en France : l'impact d'Internet sur la relation médecin-patient, l'activité des professionnels de santé sur le web, la confiance dans le numérique en santé...

Vous pouvez lire le programme ici.

J'ai eu la chance d'intervenir en introduction de la première table ronde, intervention enregistrée par vidéo compte tenu d'un déplacement à l'étranger, déplacement qui ne m'a pas empêché de participer par Twitter le matin.  J'espère pouvoir partager avec vous très prochainement cette vidéo qui retrace l'histoire de la Santé 2.0 en France et en attendant, voici un premier commentaire de la réunion, notamment à partir des nombreux tweets.

Etait-ce un succès cette journée ? Je dirais franchement "Oui" ... mais, c'est un commentaire qui appelle à bien plus de précisions, d'où ce billet...

Que veut dire "réussir une réunion professionnelle" ?  La participation dans la salle ? Le débat ? Les résultats par la suite ? C'est beaucoup demander à une réunion que de modifier le paysage de la France sanitaire. En revanche,  le concept de "la participation" évolue, car depuis  le Web 2.0, un nouveau critère est entré en jeu : l'activité sur Twitter, notamment la communication entre la salle et des personnes qui participent à distance.  Désormais, les réunions IRL (in real life) permettent l'échange en temps réel avec toutes les personnes qui,  au courant du hashtag ou mot clé de la réunion, le recherchent en temps réel sur Twitter. Qui plus est, cet échange peut se poursuivre après sur #ETIC2012.

Retenons grâce au "transcript" de la réunion (transmis par @kiwfranc) que l'activité sur Twitter fut abondante : 988 Tweets, 1,345,068 impressions, 102,495 followers. Je suis à la 3e place sur Twitter (@health20paris).

 

Quels thèmes ont suscité le plus d'échanges sur Twitter et donc ont touché le plus de personnes ?  De nombreux sujets ont provoqué une confrontation de points de vue...

Les thèmes numérotés dessous ont été parmi les plus débattus. Vous me pardonnerez, si je les présente de façon synthétique, raccourcie...et avec le clin d'oeil...Après tant d'années de débat sur le droit des patients d'accéder à l'information et d'en parler avec leur médecin, et de l'envie d'avancer... le clin d'oeil me vient tout naturellement.

1)  Que les professionnels accomplissent une réelle écoute des patients ne va pas de soi; ni la formation ni l'organisation de la consultation ne favorisent cette écoute.

2) Le patient, lui, plutôt fin psychologue, n'évoque pas (n'ose pas) avec le médecin les informations recueillies sans son accord (comprendre "par internet")...et la qualité de la communication est donc compromise.

3)  la certification actuelle des sites web  ne va pas : elle ne satisfait pas la volonté des "sachants", d'éliminer l'accès libre aux autres à l'omniprésent "n'importe quoi"  sur internet. Elle ne résout pas non plus le problème des conflits d'intérêt.

4) C'est à l'état de définir l'information "sûre". L'Etat ne doit pas jouer le rôle de censeur...Hmmm

5) le DMP manque de crédibilité (et cela ne date pas d'aujourd'hui)-  "dossier mal parti" pour certains Tweetos...Mais en fait, ne nous trompons pas de sujet. C'était l'autre réunion (parlementaire) qui se déroulait le même jour où l'on traitait le DMP..Heuh...?

6) le DP (dossier pharmaceutique), cela va très bien. Il y en a de plus en plus et c'est un outil de collaboration professionnelle qui sauve des vies, mais sans permettre un accès patients et encore moins la contribution par les patients, à l'heure actuelle.

7) Il est fortement recommandé aux médecins d'établir leur présence sur le web. L'anonymat des médecins en ligne pose problème (pour tous sauf celui qui est anonyme). L'identification des médecins en ligne pose problème. ;-)

8) Les médecins pigeons nés sur Facebook montrent que les médecins français savent aller nombreux sur les médias sociaux. Attention, ils ne sont pas du tout nombreux, si celui qui évalue leur nombre n'est pas en faveur du mouvement "médecins pigeons".

9) Doctissimo continue d'être le poids lourds de l'internet santé en France (et cela ne date pas de hier)

10) Et sans oublier celui-ci: il est toujours aussi difficile de tirer des enseignements des exemples étrangers car la France est différente, voire sans moyens, au choix.

Okay, je reprends sans le clin d'oeil. Ce que je retiens de cette réunion est le dévouement de Jacques Lucas et collègues à nous réunir nombreux IRL et virtuellement et l'intérêt de tous, aussi bien professionnellement qu'en tant que citoyens de participer aux débats.

C'est l'expression en quelque sorte de l'ENGAGEMENT de chacun envers l'internet santé.  L'existence et l'importance de ces outils du numérique ne sont plus niées. Nombreux sont ceux qui aimeraient que cela avance...Et comment ? On avancera sûrement en marchant, voire au galop si l'on peut ré-envisager le système de soins, mais bon, ce sera pour un autre jour. Merci encore à Jacques Lucas et à bientôt !

 

 

 

 

Twitter et arrêt cardiaque : un thème de recherche à la faculté de médecine U Penn

Vous êtes-vous posé la question de la bonne méthodologie concernant la recherche à propos de Twitter en médecine ? Moi, oui! Car Twitter génère beaucoup de données qu'il est possible de structurer mais elles ne donnent pas forcément des pistes concluantes...D'où mon intérêt pour une publication qui vient de paraître sur PubMed. Il s'agit de l'étude* par une équipe de l'école de médecine d'U Penn, de la double thématique de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation, sur Twitter. Cette équipe d'une institution prestigieuse, qu'a-t-elle trouvé?

L'objectif des auteurs était d'examiner les thèmes de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation sur Twitter.  62000 (!) tweets, contenant des mots clé pré-selectionnés, ont été examinés entre avril et mai 2011. Les retweets, l'heure, l'auteur ont été étudiés... Qu'apprenons-nous ? 

  • Seulement 25% des Tweets contenaient une information précise sur la thématique. Autrement dit, un Tweet peut contenir un mot sans en parler dans les 3/4 des cas.
  • Seulement 13% de ces Tweets ont été retweetés, ce qui limite la diffusion
  • Les auteurs ayant tweeté plus de 15 messages portant sur la resuscitation tendaient à avoir près de 1800 abonnés, ce qui est très élevé. 

Les auteurs concluent que Twitter peut être utilisé comme moyen de communication, et que l'on n'est qu'au début des recherches....Tout à fait d'accord.

Signalons néanmoins que cette étude paraît presque un an et demi après la collecte des données, ce qui pour Twitter représente quasiment une nouvelle génération...

Et dernier point, la publication ayant été soumise à un journal scientifique payant, cela limite terriblement sa diffusion, ce qui est un paradoxe absolu...

.Je pense qu'il faut continuer d'innover dans ce domaine en élaborant de nouvelles méthodologies et en se dirigeant vers des journaux "open publishing".

 

*Resuscitation. 2012 Oct 26. pii: S0300-9572(12)00871-4. doi: 10.1016/j.resuscitation.2012.10.017. [Epub ahead of print]  Decoding Twitter: Surveillance and Trends for Cardiac Arrest and Resuscitation Communication. Bosley JCZhao NWHill SShofer FSAsch DABecker LBMerchant RM.Department of Emergency Medicine, University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine Philadelphia, Pennsylvania.

L'annotation des médecins français en ligne : le nouveau site NoteTonDoc.com

Capture d’écran 2012-10-23 à 19.40.21

L'annotation des médecins français en ligne par les patients - voilà un sujet qui enflamme. Divers problèmes se posent. 1) Il y a ceux qui ne font pas confiance aux confrères.  "Cela va marcher au copinage."  2) Il y a ceux qui ne croient pas à la réflexion du patient "Que vaut son avis sur les compétences d'un médecin ?".  3) Il y a les institutions qui doivent assurer un accès égalitaire aux soins...alors comment admettre qu'un professionnel serait meilleur qu'un autre ? 4) Et encore d'autres institutions qui doivent assurer la non-concurrence entre professionnels...Et j'en oublie peut-être des acteurs de santé qui s'y opposent...

Ce n'est pas pour autant que je vous aurai convaincus du fait que tous les professionnels français soient de qualité identiques...Pas plus que les hôpitaux et cliniques...Les Français s'arrachent les palmarès médicaux à chaque fois qu'ils sortent.

Mais, jusqu'ici la mise à disposition de divers sites web en France, proposant l'annotation des médecins s'est toujours soldée par la non-poursuite de l'aventure, quelques temps après. Je ne rappellerai pas les noms de marque dans ce billet, mais vous les trouverez en cherchant bien sur ce blog.

Lire la suite "L'annotation des médecins français en ligne : le nouveau site NoteTonDoc.com" »

Pour les Français, un avis médical peut être donné à distance, en dehors d'une consultation médicale

Une large littérature internationale démontre que la télémédecine est efficace, et ce dans de très nombreux scénarios  que l'échange soit "synchrone" ou "asynchrone". Il peut s'agir de la transmission d'information entre professionnels pour avis, ou de l'échange entre le patient et un professionnel.

Le téléphone mobile, l'iPad et leurs applications augmentent les possibilités de façon significative. A date, ce potentiel est peu exploité en France, au delà de projets pilotes, malgré quelques exceptions.  C'est dû en partie à des questions d'organisation, d'économie, de culture...Quel est le circuit de distribution de cette télémédecine ? A qui faut-il s'adresser ? Qu'en pensent les médecins et les patients ?  C'est pourquoi l'enquête publiée en octobre 2012, et réalisée par TNS-Sofres pour Mondial Assistance, est intéressante, de même les nouveaux services proposés.

Selon un échantillon de 1006 Français interrogés,

--62 % pensent que le service conseil médical à distance pourrait dans certains cas remplacer une consultation avec le médecin.

-- 28% s’est déjà dit après coup que la consultation chez le médecin n’était pas nécessaire.

-- 79 % désirent bénéficier d'un second avis médical en cas de doute face à une prescription ou un diagnostic.

-- 58 % trouveraient rassurant d’avoir une réponse immédiate face à un problème de santé.

-- 60 %  s’autogèrent face à un symptôme, en raison de problèmes d’accès au médecin pour 39 % d’entre eux.

Ces données parlent pour elles-mêmes. Les Français sont prêts.

L'enquête accompagne la proposition par Mondial Assistance de nouveaux services de téléconseil santé, permettant à un professionnel de santé de répondre immédiatement à des questions médicales, voire d'orienter une personne à la recherche d'un second avis médical à distance.

Selon Mondial Assistance, "Téléconseil Santé s’inscrit dans le cadre du décret de télémédecine et de la loi HPST (Hôpital, patients, santé et territoires) définissant les contours juridiques de la télémédecine en France."

Cette proposition à visée nationale est un pas intéressant pour la santé à distance, compte tenu de la dimension de Mondiale Assistance, marque connue des Français, et de ses possibilités de mise en oeuvre à grande échelle. Ayant participé à l'une des premières réunions de lancement pour parler de l'actualité internationale de la  Santé à distance, j'ai pu constater l'intérêt du sujet en France.

Les #médecins ne sont pas des pigeons - Acte 2, quelles suites ? #geonpi

Qu'observe-t-on à cette fin de troisième journée des "médecins ne sont pas pigeons" sur Facebook ?

Toute  la France est au courant de la montée fulgurante de ce groupe où parlent les médecins de leur burn-out et de leurs efforts démesurés pour un revenu des plus mesurés.

Le fondateur, le Dr Letertre, est passé à la télévision et tous les journaux en parlent.

Plus de 25 000 participants sont présents.

Et ce ne sont pas les syndicats et autres institutions. Ce sont des individus. C'est du 2.0 tout cru.

Les propos de la Ministre au 2e jour indiquant que le groupe de médecins sur FB n'avait que des plasticiens (il y en a moins de 1000 en France) et n'était donc pas représentatif ont donné un second souffle au groupe.

Ajoutons à cela que le Ministère de la santé n'est pas présent sur Facebook -- en tous cas, on ne trouve pas facilement leur page, s'il y en a une. Et en 2 ans sur Twitter, ce même Ministère n'a réalisé que 25 tweets.

Donc, certains médecins commencent à se déranger pour porter leur témoignage sur le blog de la Ministre. 

C'était l'occasion aussi pour chacun qui y passe de constater qu'aucun des messages sur ce blog ne semble recevoir une réponse, ce qui n'est pas excellent. Un blog uni-directionnel est plutôt un risque pour un personnage politique.

Les médecins commencent à parler d'une journée "sans" activité médicale le 12 novembre  et  les médias sociaux aidant, le recrutement risque d'être plutôt efficace.

Qui doit faire quoi ?

Et bien, il faut être présent -- et non pas par l'intermédiaire de communiqués polissés-- là où sont les interlocuteurs...c'est à dire sur les médias sociaux, entre autres et sans attendre la crise pour commencer.

Est-ce enfin le moment pour réaliser qu'il faut modifier l'organisation du système de soins profondément ? ré-envisager la délégation des tâches, les métiers, leur coordination, la rémunération, la formation scientifique et à la communication,...Si la réponse est non, alors comment résoudre cette crise, en période d'austérité ? C'est bien la question.

Le Top de la Twitter Santé en France: Ministre, Institutions, Assos, individus...

Qui sont les plus actifs sur Twitter dans le monde de la Santé  ? Nous avons un début de réponse avec les Annuaires Twitter Santé lancés pour la rentrée 2012 par Basil Strategies. C'est entre autres un début parce que les listes seront évolutives, tant en comptes inscrits qu'en thématiques. L'objectif était d'identifier l'importance relative entre les différents comptes et notamment d'identifier les principaux. C'est pourquoi ces annuaires permettent divers tris.

Ce weekend de lancement, il y a eu beaucoup de tweet et retweet...Les premières suggestions des internautes ont déjà été intégrées.

Frise

 

 

Quelle analyse ?

  • Commençons par les "personnalités officielles." Ces huit comptes visualisés dessus (Marisol Touraine, JM Le Guen, Jacques Lucas, Claude Evin, Jacqueline Rossant, Etienne Caniard, Nicolas Peju, Bernard Le Douarin) figurent dans la liste des "personnalités officielles", c'est à dire, de personnes tweetant sous leur nom, mais dans le cadre de leurs fonctions. La Ministre de la Santé, Marisol Touraine, a le plus grand nombre de followers (13557) des personnalités officielles Santé, grâce à son passé de député, et bat même son Ministère, sur ce critère, lequel Ministère est pourtant la première institution santé en nombre de followers (11341). 
  • Les top 3 des institutions santé en nombre de followers sur Twitter sont donc le Ministère de la Santé, l'Inserm (4588) et la Haute autorité de Santé (3098). Nous n'avons repéré que 13 institutions santé françaises actives sur Twitter à date.
  • Les établissements de soins -- environ 5000 en France--n'ont quasiment pas pris le chemin de Twitter; il y a moins de 20 comptes, et les comptes sont souvent non-signalés sur l'accueil du site de l'établissement. C'est cohérent par rapport à notre précédente étude de la (faible) présence des établissements sur internet en France.  Les 3 premiers établissements sur Twitter sont parisiens : l'APHP, IGR, Necker.
  • Le monde des associations et fédérations compte aussi une vingtaine seulement et la liste est dominée par la Croix Rouge ( 79 136 ) et Aides (45 152 ).
  • Environ 5 comptes en France,  pour la pharma, dont celui du syndicat. On dira que c'est un début...
  • La liste qui est la plus compliquée à mettre en oeuvre est celle des médecins français. La liste comporte environ 200 médecins à date. La majorité de ces médecins porte ceinture et bretelles sur Twitter. Ils tweetent sous un pseudonyme et ils sont nombreux à protéger leur compte du follower qui déciderait seul à suivre le médecin (comment !) . Cette timidité est a fois pour ne pas être accusés de faire du marketing, mais aussi pour leur permettre de discuter "entre médecins" sans que l'on sache qui est qui et peut-être un peu pour pouvoir se défouler.  Tout le monde n'est pas d'accord avec ce recours au pseudonymat. Je fais partie des "pas d'accord" puisque la transparence fait partie de la qualité. Si je vous donne un avis, en m'appelant "Mme, Je Blogue Santé" et non pas Denise Silber, mon avis perd 90% de son intérêt.  L'Ordre des médecins avait annoncé qu'il allait faire une liste de pseudonymes certifiés par l'Ordre. J'ignore le devenir du projet, et ne sais pas si la parution de cet annuaire aura un impact dans un sens ou l'autre. En revanche, les premiers de la liste sont des journalistes, Michel Cymes avec plus de 62k followers et JD Flaysaquier avec plus de 10k.
  • Quant aux autres professions de santé,  nous avons créé une liste incluant infirmiers, podologues et kinésithérapeutes. Elle s'est heurtée au faible nombre de followers de la plupart des comptes de ces professions. Même chose pour quelques pharmaciens. Moins de 20 "para" dans la liste.
  • Et pour conclure, nous n'avons pu échapper à une petite note de soutien aux femmes, avec la liste des Top Femmes Santé. On trouvera de nouveau Mme Touraine, en haut de la liste, mais aussi 9 autres femmes qui ont plus de 1000 followers. Suivez mon regard...;-)

Nous pourrions faire des tas de calculs, mais attention: tous les chiffres changent quotidiennement....Le plus important sera que ces comptes restent ouverts et actifs !

Qui va mettre fin aux activités du site web anglais qui vend des médicaments de prescription aux Français ?

Capture d’écran 2012-08-23 à 23.36.19Le Le site 121.doc en langue française a attiré mon attention puisqu'il est en opposition avec la réglementation française. Il est en français, affiche un numéro de téléphone français et livre des médicaments de prescription en France. Visant les Français, il doit répondre à la réglementation française, quel que soit son lieu d'hébergement et domiciliation. Ce n'est point le cas en ce qui concerne 121doc. Or ce site a échappé à la surveillance. Lisez la suite pour en savoir plus.

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ANSM : création d'un comité de déontologie pour éviter les conflits d'intérêt

L'annonce parue dans le Journal Officiel ce jour faisant état de la création d'un "comité de déontologie" à l'Agence nationale de securité du médicament (qui remplace l'Afssaps) afin de mieux maîtriser la question du conflit d'intérêts, fait émerger quelques questions :

--- Quel rôle est attribué au patient qui va consommer le médicament ?

-- Si c'est nécessaire de créer un comité dans cette institution, ne faudrait-il un dans chaque institution concernée par la santé publique

----  La déontologie c'est l'ensemble des règles et devoirs qui régissent l'exercice d'une profession. Qui assure que ces règles de déontologie seront fondées sur l'éthique ? (définition de l'éthique : conceptions morales qui dictent les actes à quelqu'un)... Et sur quelle éthique ?

Le texte de l'annonce complète suit :

1er juillet 2012 JOURNAL OFFICIEL DE LA RÉPUBLIQUE FRANÇAISE Texte 3 sur 36

TEXTES GÉNÉRAUX

MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ

Décision DG no 2012-170 du 24 mai 2012 portant création d’un comité de déontologie à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé

NOR : AFSM1200169S

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A l'honneur de Renaloo en cette journée de réflexion sur le don d'organe #health20fr #doctors20 #rein

Capture d’écran 2012-06-22 à 16.57.09

En cette journée de réflexion concernant le don d'organe, je voudrais exprimer toute mon admiration -- oui, c'est le terme -- pour le travail d'Yvanie Caillé et celui de toute l'équipe de Renaloo qui fait un travail remarquable sur trois plans : a) la mise à disposition d'informations et d'actualité, b) la création d'un lieu d'échange entre patients, aidants et professionnels, et c) par "Les Etats-Généraux du Rein" la mise en oeuvre d'une rencontre sur 18 mois devant générer des propositions qui vont améliorer la vie des patients.Capture d’écran 2012-06-22 à 17.09.24 Ces actions portent sur les maladies rénales, mais le travail de Renaloo est un modèle pour les maladies chroniques.

Combien de personnes en France pensent que l'enjeu s'arrête à la mise à disposition d'information médicale de qualité ? Elle est nécessaire mais ô combien insuffisante. Elle périme, elle manque d'interprétation, de personnalisation, d'échange, de débat, d'appropriation... tout simplement d'avenir.

Lisez l'interview qui suit pour connaître le parcours d'Yvanie à Renaloo et aux Etats Généraux du Rein. Et n'hésitez pas à visiter Renaloo , qui a récemment été relancé.

1/ D.S.  Pouvons-nous commencer par ton parcours médical  

 Y.C. On a découvert ma maladie de Berger, une maladie rénale auto immune, lorsque j’avais 12 ans. J’ai eu durant mon adolescence différents traitements, pour tenter d’en ralentir d’évolution. Mais globalement elle était assez silencieuse et j’ai pu mener une vie relativement normale, suivre mes études, etc.

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A la une de l'Express : les communautés de patients en ligne

Capture d’écran 2012-06-02 à 11.35.01Estelle Saget de L'Express allait réaliser un dossier concernant les communautés de patients en ligne, qu'elle souhaitait faire paraître dans l'édition du 23 au 29 mai, 2012, soit le jour de l'ouverture du congrès Doctors 2.0 & You 2012.   L'article a été présenté sur la une juste en dessous du gros plan du nouveau Président de la République.

L'Express s'était donc rapproché de moi pour produire une liste non-exhaustive (!) de communautés qu'il est possible de recommander.  Le professionnalisme de L'Express dans cette collaboration a été exemplaire.

Il a fallu donc définir les critères de cette liste. On se trouvait  évidemment devant un large choix -- et il y a forcément une limitation d'espace dans le journal papier.

Si je prends l'exemple du diabète, dans un poster que nous avons rédigé par ailleurs pour la conférence Doctors 2.0 & You, nous avions identifié 13 communautés...

Toujours est-il que la trentainte de cette liste ci-dessus réunit des qualités multiples (être bien référencée sur Google, échanges actifs, ayant une forme de modération, un certain historique, volume de messages, et membres, identification du responsable, présentation avec un minimum d'agrément, ...).

En outre, nous avons listé des portails de forums et communautés multi-pathologie

Capture d’écran 2012-06-02 à 11.50.16Ceux-ci ont l'avantage de par leur volume de paraître en haut de Google globalement

Et si un aidant ou patient souhaite suivre plusieurs pathologies, il a "tout" sous la main en un lieu.

Quelle est la différence entre un forum et une communauté ? Vaste question...Les forums existent depuis le début du web. Et les réguliers du forum constituent une communauté puisque des habitudes s'installent....Puis avec le Web 2.0 et les médias sociaux, c'est devenu classique de créer son profil, au delà de la simple image (photo ou avatar) et l'internaute membre de la même communauté a la possibilité de suivre le profil dans tout ce qu'il fait chronologiquement, comme sur Facebook. La chronologie du profil est encore plus apparente avec la mise en oeuvre du Timeline de Facebook.

De plus, la même année que Facebook -- et avant même la parution publique de Facebook-- c'est à dire en 2004, PatientsLikeMe a réellement créé le premier Facebook pour patients avec des applications avant l'heure, sous forme d'outils permettant de suivre et de quantifier ses propres observations.  En 2011 en France, un site qui s'en rapproche a vu le jour, Carenity. (Cette année à Doctors 2.0 & You, aussi bien PatientsLikeMe que Carenity et que Renaloo ont participé au panel portant sur les communautés de patients en plénière. VivreSansThyroide a présenté dans des sessions en anglais et en français et produit le poster gagnant.).

Evidemment participer à un forum ou communauté n'est pas pour tout le monde, loin de là, ni pour tout le temps. Les associations de patients ne représentent d'ailleurs que quelques pour cent du nombre de patients réels...quel que soit le pays -- à l'exception des maladies rarissimes où l'activisme est vital.

 

Recommandations Internet aux professionnels de santé : avons-nous assez évolué depuis 2005?

Capture d’écran 2012-05-13 à 13.51.58" Le choix des moyens de communication incombe... plutôt au couple médecin- patient et non pas à l’un des deux."

En 2005, la revue Hépato-Gastro m'avait demandé de poser des recommandations aux professionnels de Santé en France, concernant Internet. 7 ans plus tard et dans la perspective de la conférence Doctors 2.0 & Vous du 23-24 mai, 2012, je reviens dessus.

J'avais effectué une revue de la littérature pour cet article, puisque c'est ainsi que l'on fait et elle révelait que le sujet des 10 premières années du web était "l'échange entre médecin et patient par email".  La situation a évolué certes, mais de façon miniscule, lorsque l'on sait que la majorité des patients internautes n'osent pas évoquer internet avec leur médecin en France. L'important n'est pas d'évoquer internet, bien entendu ; l'important est la qualité de la communication réciproque et l'absence de mention d'internet n'est un problème que dans la mesure où elle révèle des lacunes.

Voici quelques extraits recommandant l'établissement de nouvelles bases de communication. (Le pdf est sous ce billet).

Titre: Hépato-Gastro, vol. 12, n° 1, janvier-février 2005 59 60 Hépato-Gastro, vol. 12, n° 1, janvier-février 2005 Mini-revue D. Silber Bilan de l’impact d’Internet sur la relation médecin- patient : recommandations aux professionnels en France Denise Silber, Basil Strategies

Je posais les craintes des médecins "à l'époque !"

  • les patients vont lire – et croire – des informations de santé fournies par « n’importe qui » ;
  • ils vont attendre de moi que je sois au courant de tout et de n’importe quel article qu’ils auront trouvé ;
  • ils vont m’apporter des piles entières de papiers dont il faudra que je discute avec eux ;
  • ils vont saturer ma boîte à lettres électronique de leurs questions et de leurs requêtes ;
  • cependant, la plupart de mes patients sont incapables de se servir d’un ordinateur.

Et je concluais ainsi :

 D’une façon plus globale, étudier la communication médecin-patient par Internet confirme inévitablement les insuffisances de la communication médecin-patient en général. La décision de la stratégie de communication entre médecin et patient appartient au « couple » et non pas à l’un des deux seuls. Mais ces principes ne font pas partie de la formation médicale actuelle. Étant donné que de telles insuffisances sont susceptibles d’être défavorables à l’évolution de l’état du patient, nous conclurons que si les systèmes de santé investis-saient dans les moyens propres à réduire ce fossé, ils contribueraient à améliorer les résultats médicaux. C’est dans cet esprit que nous vous proposons de prendre connaissance d’un résumé des recommandations (tableau 5) pour le bon usage du courrier électronique entre médecins et patients. Vous saurez sûrement par quels patients commencer.

Le Tableau N°5

  • La communication par courrier électronique avec les patients contribue à éviter des dérangements intempestifs.  
  • Il est recommandé de convenir avec les patients des types de sujets qui pourront être traités par courrier électronique (demande de rendez-vous, demande de renouvellement d’ordonnance) et ceux qui ne devront pas l’être (tout sujet urgent ou tout sujet sensible : l’annonce par le professionnel du diagnostic, etc.). 
  • La décision d’une communication entre médecin et patient par le biais d’Internet ne doit pas venir de la décision unilatérale du médecin. 
  • L’information des patients peut être améliorée par la recommandation par le praticien d’une liste de sites web à consulter

 L'abstract

Quel est l’impact d’Internet sur la relation médecin-patient, dix ans après l’introduction du web ? (publié en 2005)

L’auteure répond à l’aide d’une revue de la littérature médicale internationale récente puis tire ses propres conclusions à l’intention du médecin français. Sont examinés successivement deux volets d’Internet : la recherche d’information médicale sur le web, par le patient, puis l’échange de courriers électroniques entre patient et médecin... L’auteur remarque  que la problématique de la communication médecin-patient est très similaire de part et d’autre de l’Atlantique et explique pourquoi. L’auteur encourage le médecin français à se pencher sur l’apport des moyens électroniques et propose quelques lignes de conduite pour la mise en pratique. Le patient qui cherche de l’information sur le web désire approfondir l’échange avec le médecin concernant les informations qu’il y recueille. Le courrier électronique peut faciliter la gestion du temps : les sujets répétitifs et ou administratifs sont adaptés à une communication électronique et ne doivent pas encombrer le temps important de la consultation, qui doit être consacré au traitement des sujets sensibles.  Mais, le choix des moyens de communication incombe... plutôt au couple médecin- patient et non pas à l’un des deux.

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l'epatient en France : un sujet qui monte #health20fr #doctors20

Capture d’écran 2012-05-07 à 13.36.24A la fin des années 1990, un rapport français volontairement intitulé "lorsque les patients prennent le pouvoir" et dédié à ce que l'on appelait l'internet médical à l'époque, avait eu de l'effet. Je n'aurais pas personnellement utilisé ce titre car le pouvoir n'est pas un jeu de zéro-somme. Le pouvoir de guérir augmente dans son ensemble, lorsque les deux parties patients et professionnels travaillent ensemble en symbiose-- ce qui n'est pas possible lorsque l'une des deux parties avancent à l'aveugle. Mais, le débat n'est pas clos. Et nous avons donc organisé le 3 mai, une conférence de presse consacrée aux ePatients, en prévision de la conférence Doctors 2.0 & Vous des 23 et 24 mai, où plusieurs séances seront consacrées spécifiquement aux témoignages des epatients voire aux epatients et aux Docteurs 2.0.  

Le 3 mai sont intérvenus les participants du panel ePatients : Yvanie Caillé (1), Muriel Londres (représentant Béate Bartès) 2, Catherine Cerisey (3), Denise Silber (4) Giovanna Marsico (6) . Catherine de Rohan Chabot (5) est notre attachée de presse.

Capture d’écran 2012-05-07 à 14.22.12

Communiqué

Web 2.0 et réseaux sociaux, les outils d’une collaboration accrue des Acteurs de Santé: Les patients “revendiquent” de se faire entendre.

Paris  - 4 mai, 2012. Dans le cadre de la conférence internationale, Doctors 2.0 TM & Vous, qui se déroulera à Paris les 23 et 24 mai prochains, et dont le fil conducteur est la collaboration accrue des Acteurs de Santé, grâce aux outils Web 2.0 et médias sociaux, plusieurs sessions seront consacrées aux ePatients, à leurs communautés et outils en ligne en Europe et dans le monde. Un panel réunira plusieurs personnalités qui ont émergé dans le paysage santé en France, grâce aux médias sociaux et aux manifestations comme Doctors 2.0TM & Vous, qui revendiquent le “reset” du rôle des patients et des citoyens, dans la perspective de l’instauration d’une véritable démocratie sanitaire dans un pays où les pathologies chroniques concernent déjà 20% de la population et le chiffre évolue constamment.
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Facebook & le don d'organes : nul n'est censé ignorer la loi, M. Zuckerberg

Capture d’écran 2012-05-01 à 23.25.21La France en congés (ou presque) un 1er mai -- le muguet, le discours des candidats, l'apparition du soleil (eh oui !). Nous étions dans notre petit monde presque dominical et vlan, la Californie se réveille 9 heures après nous. Les numéros 1 et 2 de Facebook, Mark Zuckerberg et Sheryl Sandberg, annoncent que FB s'attaque à la pénurie d'organes, en créant la possibilité d'ajouter à son timeline le "status" de donateur d'organe, pour les résidents des Etats-Unis et au Royaume Uni. Idée d'un grand intérêt ou simple action de relations publiques avant l'introduction en Bourse ?

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Les médecins seraient-ils tous identiques ? Où en est l'évaluation ? #doctors20 #health20fr #hcsmeufr

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L'évaluation de tous les professionnels  et en particulier des médecins est un sujet qui ne laisse pas indifférent... les professions. Et pourtant, qui pense que les médecins, avocats, et autres professionels sont tous de qualité identique au sein de leur métier ?

Sûrement pas les patients du Dr Thi Tran, dermatologue, puisqu'il a été voté, le 24 avril 2012, dermatologue de l'année aux Etats-Unis. C'est la caricature, soit ! Car comment un médecin peut-il émerger de toute une profession ? Il est temps de faire un retour* sur le sujet de l'évaluation des professionnels sur Silber's Blog, non seulement à cause du Dr Tran, mais aussi parce que le contexte évolue aux Etats-Unis et en France.

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Donnez votre avis concernant le nouveau look de Doctissimo. #health20fr #hcsmeufr #sante

Un billet portant sur le nouveau look de Doctissimo a attiré mon attention. Le billet note que la publicité est moins massive et la lecture plus facile. J'ai fait une capture d'écran, afin de vous demander votre avis.

Voici ce qui est visible sur la page d'accueil, avant de scroller. Est-ce que la page transpire la clarté ?

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L'e-Santé en Angleterre : de l'essor déjà au déclin ? Gardons notre calme !

Vous êtes nombreux à avoir pris connaissance en mars 2012, des résultats positifs de l'étude de la télémédecine en Angleterre, étude dite "Whole Systems Demonstrator" présentée comme  la plus importante à date et réalisée très sérieusement par l'état brittanique.

Ces derniers jours, les nouvelles de l'e-santé en Angleterre sont toutes autres.  Cela ne nous surprend pas tout à fait, puisque cela fait 15 ans que les grands pays peinent à introduire l'e-santé -- au sens du dossier médical connecté à grande échelle, tout en annonçant que c'est imminent. N'oublions pas non plus les efforts des pionniers de la télémédecine, depuis plus de 40 ans.  Pendant ce temps-là, des succès il y en a eu, mais dans des systèmes à taille plus restreinte.

Quelles sont les nouvelles ?

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Pharmavigilance, le dernier site de l'Ordre des pharmaciens

Le 10 avril, 2012, le Conseil national de l'ordre des pharmaciens a lancé un site, Pharmavigilance.fr, conforme à son annonce, destiné à faciliter la déclaration d'effets secondaires par les pharmaciens, cette idée se situant dans le droit file du rôle du pharmacien dans l'amélioration de la qualité des soins, comme par exemple, l'introduction du dossier pharmaceutique.

En quoi consiste le site ? Voici dessous le plan.  Effectivement, le site est fait pour le pharmacien : une entrée sécurisée lui est réservée et pour le reste, cela se résume  à 4-5 pages.

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Selon le communiqué de presse du Cnop, c'est un site "qui facilite le travail des pharmaciens qui contribuent à remonter vers les autorités compétentes des informations relatives à une meilleure connaissance des produits de santé....Le site répond aux questions et aux besoins des pharmaciens : Comment remplir les déclarations ? Ou les envoyer ? Quels textes législatifs et réglementaires sont applicables ?".

On peut être surpris que l'Ordre n'ait pas profité de cette création de site pour s'adresser plus amplement aux Citoyens, et ce faisant contribuer à sa notoriété. On peut aussi se demander pourquoi ces formulaires et explications pour les pharmaciens ne puissent être vus par tous les internautes, tout en restreignant la soumission aux pharmaciens, si tel doit être le cas. Un site plus dense en contenus visibles à Google,  porté  à la connaissance des usagers, voire porté par les usagers,  aurait plus de poids. mais c'est un choix qui appartient naturellement à l'éditeur.

Aux claviers citoyens ! CancerContribution vous appelle ! #health20fr #cancer #doctors20

Aux armes (numériques) Citoyens ! Connaissez-vous le 7e couplet de la Marseillaise ? Grâce à Google et Wikipedia, je le découvre :  Nous entrerons dans la carrière  Quand nos aînés n'y seront plus.

Capture d’écran 2012-03-24 à 11.42.27Il est temps alors que vous connaissiez aussi  CancerContribution  qui s'adresse à tous les Français pour que vous participiez au débat concernant l'organisation du système de soins autour du cancer. Professionnels et non-professionnels, tous, réunis dans l'échange. 

Cette nouvelle version du site, beaucoup plus contributive, a été présentée hier par le Pôle Cancer Citoyen de Cancer Campus.  Le  site met désormais clairement en avant le côté CONTRIBUTIF de CancerContribution.fr Vous pouvez, grâce aux 4 carrés colorés : proposer un thème, contribuer à son développement, voter sur des suggestions précises, partager des adresses ou encore aller directement à droite voir les derniers ajouts. Le Cancer est une maladie modèle, si j'ose dire, de l'importance de la communication entre professionnels, entre professionnels et patients, entre patients, avec la recherche, la pratique, l'administration, les payeurs. CancerContribution est sous la coordination de Giovanna Marsico, juriste et supporteure  du rôle du citoyen dans la démocratie. CancerContribution sera présent à Doctors 2.0 & Vous, de même l'Institut Gustave Roussy et l'une des start-ups issue des équipes médicales.

Twitter : derniers chiffres dans le monde

465 millions de comptes Twitter, 175 millions Tweets par jour. Premier pays en Europe : c'est le Royaume-Uni avec 23,8 millions de comptes.

Combien de comptes sont actifs ? Combien le sont en France ?

Quel que soit le chiffre annoncé, deux remarques : a) il faut considérer que la statistique est temporaire et qu'elle va se poursuivre à la hausse b) Sans être un moyen de masse comme peut l'être Facebook, on ne peut pas "faire fi" de Twitter en France. 

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Twitter 2012: The Freshest Statistics on the King of Microblogging Services by Infographiclabs

Future jeune mère cherche échographie de complaisance ? Groupon vous la propose au rabais. #grossesse #echographie #health20fr

Capture d’écran 2012-03-22 à 01.35.37Qui ne connaît pas Groupon, la société américaine qui propose des prix intéressants, grâce à des achats groupés ? Et bien, aujourd'hui même, Groupon Paris propose aux femmes enceintes une échographie  en 3D/4D pour 35 euros. Cette échographie est réalisée chez Echo Paris 3D qui nous dit sur son site que cette échographie "n'est absolument pas médicale." Ainsi naît une nouvelle expression  : "l'échographie de complaisance." Et mon problème n'est pas tant que Groupon propose ce service, mais l'existence du service lui-même.

Voici ce qui est dit sur le site du prestataire :
"L'échographie 3D/4D, chez ECHO PARIS 3D, n'est absolument pas médicale. C'est une échographie de complaisance, uniquement pour le plaisir des futurs parents. Ainsi, vous n'avez pas besoin d'ordonnance, et nous ne ferons aucun diagnostic médical, que ce soit sur des mesures, une date présumée d'accouchement... Par contre si vous le souhaitez, nous pouvons déterminer le sexe de bébé si cela est possible."

Pourquoi faire cette échographie qui coûte 80 euros, hors Groupon ?

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