Hommage aux ePatients et aux Docteurs 2.0 #doctors20

"Les ePatients et les Docteurs 2.0  sont les piliers de l'e-santé. C'est à partir de leurs initiatives que tout devrait se construire. Ce n'est pas le cas. Changeons cet 'hélas' en 'allons-y'. Voilà pourquoi  j'ai rédigé ce texte pour le Livre Blanc du Catel." (DS)  Article écrit et originalement publié pour le livre Blanc du Catel que vous retrouverez ici. Avec nos remerciements. Livre Blanc 

 

Pourquoi insister sur ce caractère indispensable des ePatients et des Docteurs 2.0 ? 

Mes activités dans le domaine de l’e-santé, et notamment dans l’organisation de congrès internationaux comme Doctors 2.0 & You, m’amènent à collaborer avec de nombreux concepteurs d’outils numériques réussis. Les plus appréciés ont été conçus par des personnes qui cherchaient réponse à un problème vécu personnellement, en tant que patient ou en tant que soignant. Ces patients et ces professionnels ont une vision juste des attentes de leurs pairs respectifs. Or trop de ces idées se perdent, faute de canal pour les diffuser.

D’autre part, bon nombre de patients et soignants, sans aller jusqu’à être concepteurs d’outils informatiques, seraient disposés à aller plus loin dans leur usage des nouvelles technologies. Sans être créateurs, ils pourraient être utilisateurs d’outils que trop souvent ils ignorent. Ils pourraient aussi être testeurs de ces outils avant leur diffusion. Ils pourraient être sources de recommandation autour d’eux. Ils pourraient être conseils auprès des concepteurs. Il y a besoin de tous ces apports.

L’objet de cet article est d’illustrer à l’aide d’exemples l’importance de ces deux catégories d’acteurs, et de faire des propositions pour renforcer leur rôle. 

D’abord deux définitions rapides : 

Les ePatients sont des patients qui utilisent les nouvelles technologies dans le cadre de leur santé et se sentent responsabilisés (empowered). De même, les Docteurs 2.0 sont des médecins qui utilisent à titre professionnel les nouvelles technologies et considèrent leur patient comme un partenaire. Nous approfondirons ces points.

Rappelons d’abord que, lorsque en 1994 l’arrivée du premier navigateur a rendu le Web accessible, cela voulait dire que l’information qui s’y trouvait était à la portée de tous. Or l’accès par le patient à « toute l’information » ne coulait pas de source. Le cliché de la patiente qui arrive en consultation avec ses centaines de feuilles imprimées a été largement répandu, et perdure. De même, les professionnels, peu informatisés à l’époque, voyaient (et voient encore pour certains) d’un mauvais œil l’accès au Web pour tous. Plus qu’une évolution vers un métier plus intéressant, ils ressentaient une perte de pouvoir.

La deuxième génération du Web, ou Web 2.0, est apparue en 2004. Elle s’est caractérisée par la multiplication d’outils favorisant la communication entre les individus. Nous pouvons aussi parler de réseaux ou médias sociaux. Aux blogs, forums et communautés en ligne se sont ajoutés de nouveaux services : le dossier santé en ligne permettant à un patient d’archiver ses propres données, la possibilité de poser des questions à un médecin à distance. L’eLearning s’est transformé en « Serious Game » plus ludique, et en exercices de simulation, disponibles en ligne et sur mobile. Les applications mobiles dédiées aux patients ou professionnels arrivent par milliers pour améliorer la qualité des soins proposés par le professionnel et le suivi par le patient. Les derniers venus, les  objets connectés et « wearables », apportent une quantification de plus en plus sophistiquée de nos activités et de nos données biologiques. Le « Quantified Self », ou mesure de ses propres données, intéresse une population en parfaite santé, cherchant à optimiser son capital santé. Et toutes ces innovations cohabitent dans l’univers de l’e-santé.

 Quel est l’apport des ePatients et des Docteurs 2.0 ? Quelques exemples extraits de notre expérience à Doctors 2.0 & You s’imposent.

De nombreux ePatients, en s’exprimant d’abord seuls sur le Web, se sont trouvés à la tête de communautés qui intéressent de nombreux patients concernés par leur maladie. Tous ces créateurs décrivent le bénéfice que seul un patient ou un proche peut apporter à un autre patient : le partage d’expériences similaires, l’encouragement, des réponses pratiques… Pour cela, ces ePatients « créateurs » utilisent au départ, des moyens gratuits, comme les forums, les blogs, les réseaux sociaux (Facebook, Twitter).

Parmi les plus anciens ePatients, nous pouvons citer Yvanie Caillé, Béate Bartes et Fred Paliwoda (ci-dessous de gauche à droite). Yvanie, Béate, et Fred avaient tous constaté en France un manque d’outils Web susceptibles de répondre aux attentes des patients dans leur domaine. Tout en poursuivant leur métier, ils s’y sont lancés bénévolement.

• Yvanie Caillé est fondatrice de Renaloo, une communauté pour les patients atteints de maladies rénales, communauté qui l’occupe à plein temps depuis bientôt trois ans. Yvanie a commencé par un blog. En suite, elle a créé un site avec ses forums et, en parallèle, a entamé une présence sur YouTube, Facebook, Twitter. Devenue association, Renaloo a conduit en 2012 et 2013, « Les États Généraux du Rein » afin de générer des propositions d’actions à l’échelle nationale, dans le domaine de la greffe et de la dialyse.
• Béate Bartes est fondatrice de Vivre Sans Thyroïde, un forum pour personnes concernées par les maladies thyroïdiennes, qui est également devenu une association 1901. Vivre Sans Thyroïde est présent sur les réseaux sociaux et ses représentants sont de plus en plus présents dans les congrès médicaux et les formations médicales.
• Fred Paliwoda a créé le site VivreAvecUnDiabete.com alors qu’il n’avait pas 20 ans, parce qu’il avait besoin de réaliser une activité de partage autour de sa maladie, afin de supporter les contraintes du traitement. Son site a vu rapidement s’ajouter des podcasts audio et vidéo. Fred effectue des comparatifs de dispositifs et d’applications mobiles, et réalise des vidéos d’explication.

Catherine Cerisey (ci-dessous), ayant survécu à un cancer du sein, propose un blog éponyme sous-titré « après mon cancer du sein ». « E-patiente convaincue de l’intérêt d’engager la discussion entre professionnels de santé, institutions, maladies et citoyens afin d’améliorer la prise en charge… », son blog la met au contact de milliers de patientes et la conduit à intervenir dans de nombreuses instances où s’élabore la politique de santé publique sur le cancer.

Des patients ont également créé des applications mobiles. C’est le cas de Frederik De Bong (ci-dessus) en Autriche, qui a créé MySugr, disponible en français, une application qui a obtenu le marquage CE et l’autorisation de la FDA. MySugr vise à améliorer la gestion de sa maladie par le patient diabétique en introduisant les principes de la « Gamification ». L’application, plus ludique, vise à favoriser la persévérance.

Quant aux Docteurs 2.0, ils ont créé des outils dans toutes les catégories des nouvelles technologies : sites de spécialité pour professionnels et grand public, blogs, applications mobiles, Serious Games, groupes Facebook, et maintenant dans le domaine des « Wearables », ils explorent l’apport de Google Glass et d’autres instruments de ce type. En France, il existe depuis quinze ans une association de médecins qui gèrent leur propre site Web professionnel, les Médecins Maitre Toiles (MMT), présidée actuellement par Marie-Thérèse Giorgio, créatrice d’Atousanté dans le domaine de la médecine du travail. Un des MMT, Didier Mennecier, hépatologue, a créé l’application mobile HépatoWeb qui permet aux patients de voir des vidéos et des explications des examens cliniques de sa spécialité. Erich Taubert, urologue néerlandais, a mis au point une application mobile qui simplifie la surveillance des fluides par le patient. Un chirurgien, Marlies Schijven, a mis au point une application mobile qui favorise une meilleure prise en charge de personnes âgées par les jeunes praticiens. Aurore Guillaume, endocrinologue, crée des Serious Games, comme par exemple, Gluciweb.

Pour revenir à l’ePatient et au Docteur 2.0, en tant que simples utilisateurs, rappelons l’intérêt respectif des outils numériques pour patients et médecins.

L’ePatient

• Pourra mieux suivre son traitement et ses préconisations ;
• Aura une meilleure forme psychologique ;
• Pourra aider ses pairs ;
• Pourrait transmettre ses propres données au médecin.

 

Le Docteur 2.0 aura la satisfaction de pouvoir utiliser et ou recommander des outils qui :

• permettent de faire le lien avec le patient entre les consultations ;
• favorisent de meilleurs résultats ;
• favorisent un esprit de partenariat.

 

Que faut-il faire pour encourager plus de collaborations entre médecins et patients ? Voici quelques idées pour commencer…

• Encourager la diffusion de l’information à propos des outils collaboratifs auprès de tous les Acteurs de santé.
• Donner une plus large place à la communication médecin-patient dans les formations initiales et continues, dans les réunions et Congrès
• Introduire à l’intention des patients un questionnaire sur leurs attentes en matière de moyens de collaboration avec leur médecin.

 

 

 

 

Réseaux sociaux : Denise Silber et Doctors 2.0 & You #doctors20

Où faut-il être présent sur les réseaux sociaux ? Vaste question.

De plus en plus, tous les réseaux réseautent et donc on partage des choses sur les différents canaux. Le partage de liens, appelé souvent "curation",  fait partie du "microblogging" et est de plus en plus pratiqué.

Voici où vous pouvez trouver en plus de ce blog, des informations professionnelles de ma part sous différentes formes.

• Blog de Doctors 2.0 & You en français
• Blog de Doctors 2.0 & You en anglais (il y a des articles en plus)
• Blog de Basil Strategies
• ScoopIt Doctors 2.0 & You, ePatients, Erreur Médicale, ....
• Comptes Twitter
•     @health20paris  (Denise Silber)
•     @doctors20 (Doctors 2.0 & You)
•     @basilstrategies (Basil Strategies)
• Hashtag #doctors20
• YouTube 220+ vidéos internet santé
• Page Facebook Doctors 2.0 & You
• Page Google+ Doctors 2.0 & You
• Page LinkedIn  Basil Strategies
• Lanyrd, Doctors 2.0 & You
• Pinterest, Doctors 2.0 & You

Ceci sans inclure les comptes personnels ! Et oui !

 

 

 

e-Services pour patients connectés par pharmacien 2.0 #doctors20 #hcsmeufr

En remerciant la rédaction du Quotidien du Pharmacien pour l'autorisation de re-diffusion de ce billet paru le 9 décembre, 2013 et pour lequel j'avais accepté d'être interviewée. e-Services pour patients connectés - joli titre ! Cliquer pour voir le document sur Slideshare et le caractère sera lisible.

 

 

23andMe and the FDA : Un coup fatal ?

Lorsque j'ai vu les titres tomber ce jour, j'ai regardé par deux fois. La FDA demande à 23andme de cesser la vente de son test. Il s'agit du 23andMe Saliva Collection Kit and Personal Genome Service (PGS). Mais c'est  son seul produit ! La nouvelle né à Maryland, siège de la FDA, ne pouvait que tombait l'après-midi en Europe...Mais quel timing, à deux jours du Thanksgiving américain et où le pays entier pense à sa dinde !

Il y a à peine un an, j'ai animé un panel à Stanford (Palo Alto), au centre de la Silicon Valley, avec la brillante fondatrice de 23andMe, Anne Wojcicki.  Voici son exposé en vidéo.  Anne explique dans son exposé que chacun possède ses données médicales, ce qui donne du pouvoir mais  aussi une responsabilité personnelle. Il faut s'occuper de son génôme, le faire analyser et c'est le service que propose 23andme.

Pourquoi faire le test ? Anne Wojcicki a fait état de divers risques qui pourraient être dépistés et déjoués ou au moins amoindris, grâce à ce test qui rend possible la prise d'actions préventives : le risque élevé d'une embolie, le risque de soit un effet secondaire soit l'absence d'effet de certains médicaments dont par exemple, les anti-coagulants, une pré-disposition à l'hémochromatose. 23andme avait identifié un risque élevé pour la Maladie de Parkinson chez le mari de la co-fondatrice, Sergei Brin, lui-même co-fondateur de Google. Sergei Brin était dans la salle, portant déjà des lunettes Google Glass...qui l'aurait oublié... Après l'exposé, quand j'ai demandé une levée de mains dans la salle pour savoir combien de personnes avait déjà subi le test - il s'agissait des participants de la conférence Medicine X, partenaire de Doctors 2.0 & You-- j'avais l'impression que toutes les mains étaient levées.

L'exposé d'Anne Wojcicki n'était pas un phénomène isolé. De la génétique, on en parle tous les jours. C'est le domaine qui bouleverse la médecine actuelle, où l'on donne un traitement sans savoir s'il peut marcher chez ce patient, alors que les tests permettraient de personnaliser la médecine.

Il y a peu de temps, 23andMe avait divisé son prix par 10 pour arriver à $99 par test, afin de viser le marché de masse, avec campagnes, approches grand public.

Et aujourd'hui, 23andMe, a reçu LE courrier warning de la FDA, lui demandant d'arrêter la vente de son test! De quel droit ? De plein droit. La société 23andMe a été crééé en 2007 et dès 2009, la FDA a indiqué aux dirigeants que les services décrits font du test un "dispositif" médical qui doit démontrer ses résultats. Or la société n'a pas procédé aux recherches cliniques demandées (le coût, le délai étant sûrement inacceptable pour les chefs...).

Est-ce dû à une mentalité de start-up de Silicon Valley qui pense qu'il faut aller de l'avant à tout prix, voire une mentalité de famille de fondateurs de Google, de penser que l'on peut poursuivre en ignorant la FDA ? On imagine mal des managers experimentés des industries de santé étant aussi peu soucieux de l'avis de la FDA.

A première vue, c'est la FDA et non pas 23andMe qui a raison. On est fondé de croire que c'est une crise dont la société 23andMe, voire dont l'industrie pourrait mettre plusieurs années pour se relever. C'est certain que malgré les difficultés personnelles intervenues entre Sergei Brin et Anne Wojcicki et qui les ont séparées au premier semestre 2013, que certaines têtes de Google et de 23andMe -- et leurs avocats--- vont explorer toutes les solutions possibles...mais y en a-t-il ?

Quant à la France, la situation est très différente. Le domaine du testing génétique est très encadré et ne peut être effectué que dans certains cas bien précis. Des Français commandent de tels tests aux Etats-Unis et ailleurs, mais il n'y a pas à ma connaissance de start-up ici, équivalente à 23andme.

 

 

 

 

 

Comment encourager l'adoption de la télémédecine ? #health20fr #doctors20

Comment encourager l'adoption de la télémédecine ? La France est déterminée  d'y arriver. Et bien, voilà un article qui nous intéressera. Nous pourrions mobiliser les hôpitaux à la recherche de patients supplémentaires. Un établissement spécialisé dans la médecine pédiatrique en Californie a pu démontrer l'augmentation de son activité grâce à la proposition de services de télémédecine...Du coup, de plus nombreux patients sont "venus" de la part des hôpitaux généraux et ont été traités dans le cadre de programmes de télémédecine.

Il s'agit d'une étude rétrospective concernant les années 2003-2010 (1er problème méthodologique) publiée dans un journal payant (2ème problème ;-)).  Les chercheurs ont comparé le nombre de patients transférés vers l'hôpital pédiatrique, et la facturation avant / après le déploiement de la télémédecine entre 2003 et 2010. 16 hôpitaux ont utilisé un contact par télémédecine pour faire "traiter" leurs patients dans l'hôpital spécialisé, ce qui a doublé la moyenne annuelle de patients réceptionnés (143 -> 285), les revenus annuels des professionnels ($23 k) et les revenus de l'établissement ($101k).

Effectivement -- sauf que tant que les établissements en France seront débordés, comment pourront-ils prendre le temps de se ré-organiser pour introduire une offre de télémédecine ? 

The Financial Impact of a Pediatric Telemedicine Program: A Children's Hospital's Perspective

Madan Dharmar, Candace K. Sadorra, Paul Leigh, Nikki H. Yang, Thomas S. Nesbitt, and James P. Marcin

Telemedicine and e-Health. July 2013, Vol. 19, No. 7: 502-508

Pharmacies en ligne légitimes : 2,5 % ?

Pharmacies en ligne : y aurait-il une vraie difficulté pour protéger l'internaute ?

Je fais partie de ceux et celles qui pensent que les contraintes imposées aux créateurs de pharmacie en ligne en France sont excessives et de nature à assurer que, par manque d'offre nationale, les consommateurs français continueront d'acheter en ligne à l'étranger, ce qui rend encore plus difficile de les protéger. Et pourtant....éliminer les fausses pharmacies semble très difficile.

 Les contraintes auxquelles je réfère sont indiquées dans le Journal Officiel du 20 juin, 2013. En voici 10...

• Une pharmacie en ligne d'origine française doit appartenir à une pharmacie réelle.
• Création de la pharmacie en ligne doit être autorisée par l'agence régionale de santé
• Un nombre suffisant de pharmaciens adjoints au regard du chiffre d'affaires doit être prévu (alors que l'un des avantages de la pharmacie en ligne est de bénéficier de coûts moindres )
• Il faut garantir l'indépendance professionnelle du pharmacien  : lire "interdiction des chaînes de pharmacies en France"
• Le médicament est envoyé par l'officine de pharmacie, sous la responsabilité du pharmacien mentionné
• Non-sollicitation de la clientèle par la pharmacie : lire "pas de publicité"
• La recherche de référencement dans des moteurs de recherche ou des comparateurs de prix contre rémunération est interdite
• Le site internet de vente en ligne de médicaments comporte un onglet spécifique à la vente de médicaments pour une distinction claire par rapport aux éventuels autres produits vendus par le pharmacien
• Les forums de discussion sont interdits
• Il est recommandé à la pharmacie d'élaborer un manuel qualité décrivant les moyens et procédures nécessaires pour le respect des bonnes pratiques de dispensation par voie électronique et de le mettre à disposition de l'agence régionale de santé.

Sachant qu'en plus, la liste de médicaments susceptibles d'être vendus en ligne est réservée à ceux sans ordonnance, la volonté d'aller de l'avant après cette lecture doit être très forte pour perséverer.

Et pourtant,  les pratiques illégales de la pharmacie en ligne semblent significatives, au vu des résultats de l'opération Pangea VI conduite par Interpol dans 99 pays dans le monde fin juin 2013. La parution au Journal Officiel en France de l'arrêté est tombée en même temps que cette grande attaque récemment menée par Interpol...

• 1300 pharmacies en ligne anglaises ont été fermées par les autorités britanniques
• Le site de la douane française rapporte que 114 sites illégaux de mise en ligne de médicaments dont 29 rattachés à la France  font l'objet de procédures judiciaires. 85 sites hébergés à l'étranger ont été communiqués aux pays concernés pour enquête.

Et par ailleurs, une étude américaine parue en janvier 2013 relève que seulement 257 pharmacies américaines sur 10275 examinées étaient légitimes, soit 2,5%. Ce n'est pas un chiffre français, mais  vous, chers lecteurs internautes, quel est votre avis ?

Avez-vous déjà acheté un médicament en ligne ?

Que deviendra la vente en ligne de produits que l'on n'ose pas demander à son pharmacien, si c'est toujours le même pharmacien, par internet... ?

Et les e-pharmacies belges ou suisses, les fréquentez-vous ?

 

Cours de Santé mobile à Stanford - vidéo par Denise Silber

Ayant la chance d'avoir été invitée à intervenir dans le nouveau cours que propose Stanford en ligne, concernant la Santé mobile, je vous invite à regarder le film que j'ai tourné à cet effet en mai 2013, avant la conférence Doctors 2.0 & You, 3ième édition.

Il s'agit d'un tour du monde de la Santé mobile, en dehors des Etats-Unis.  La vidéo s'appelle "cartes postales de Paris".

 

 

La Fourchette digitale et d'autres termes de vocabulaire à connaître #doctors20 #eatingslowly #quantifiedself

 

Le terme "digital" génère une actualité permanente. Mais un aspect dont on ne parle pas assez est le vocabulaire qu'il génère de façon recurrente. Le Quantified Self (le "soi quantifié," mais personne ne le traduit ainsi) réfère à l'automesure par ceux qui souhaitent comprendre les données que génère notre corps. Le "Quantified Self" va bien avec les "objets connectés"  Cette connection entre objets est digital-- vous le savez.  Les objets sont connectés au web afin de transporter des données. Un exemple est la "Fourchette intelligente" inventée par Jacques Lepine de SlowControl.com -- la fourchette qui le sait avant nous (!),  lorsque nous mangeons trop vite (HAPIfork)

Là dessus arrive le crowdfunding, une méthode 2.0 pour se faire financer, grâce à la générosité des foules . Ce concept est également du "contenu généré par l'usager", mais c'est un "c" comme contribution.  ;-). Et puisque beaucoup de ces objects connectés sont inventés par des start-ups, il faut bien un modèle de pré-financement.  Kickstarter est un leader américain dans le domaine du crowdfunding, et donc, il était normal que la fourchette intelligente "sache" tirer partie de cette super plateforme pour une campagne qui fonctionne jusqu'au 31 mai.

Et puis, une semaine plus tard, la fourchette intelligente sera présente à Doctors 2.0 & You, les 6 et 7 juin à Paris. Jacques Lépine et Fabrice Boutain qui ne cessent de sillonner le monde seront bel et bien parmi nous et avec quelques fourchettes. Donc si vous ne pouvez les voir en Amérique ou en Asie, n'hésitez pas à les y contacter et ce n'est pas une promesse virtuelle ! ;-)

 

Dessous vous trouverez accès à la campagne crowdfunding de HAPIFork.

A

interview du responsable eSanté de l'hôpital San Juan de Dios, Barcelone, Jorge Juan Fernandez Garcia

Dans la suite des interviews tournées à Paris, lors de la dernière édition de Doctors 2.0 & You (et oui, il faisait beau ;-), grâce à @MissLondres bilingue, voici Jorge Juan Fernandez Garcia. Jorge Juan est le responsable e-santé et santé 2.0 à Barcelona et ambassadeur espagnol de Doctors 2.0 & You.  Connu pour ses initiatives mobiles, entre autres, Jorge Juan explique où en est son hôpital par rapport à la Santé 2.0. Pour en savoir plus, vous pouvez également regarder la vidéo de sa présentation plénière ici (applications mobiles), doublée en français.

 

ePatients et associations : 2 invitations mai et juin #hcsmeufr #health20fr #doctors20 #epatients #ppe

Inclure la voix des patients dans la détermination de la politique de santé et la définition des pratiques médicales semble évident pour un nombre croissant de personnes. Et la représentativité des patients fait même partie de la loi française, sans oublier le terme "démocratie sanitaire". Mais c'est récent et le mouvement n'est pas encore abouti ;-). Dans la majorité de congrès médicaux, les patients ne sont pas encore dans la salle et encore moins parmi les intervenants. Il en va de même pour les professionnels "de terrain." Ils ne sont pas assez présents, puisque justement sur le terrain.

Le mouvement pour inclure les patients dans les congrès vient notamment du monde de la santé digitale, où sont nés simultanément l'accès à l'information et l'accès à la parole à large échelle. Et même dans ce monde-là, ce n'était pas évident au début que les patients et professionnels en exercice participent ; même lors des premiers congrès sur la santé digitale, on n'entendait que les inventeurs et rarement les utilisateurs du terrain !

C'est pourquoi, c'est un grand plaisir pour moi de relayer une invitation vers les patients à deux manifestations (dans la limite des places disponibles).

- le 15 mai de 19h à 22, Paris 75019, dans le cadre d’un projet d’appui au développement de l'éducation thérapeutique patients en ville, soutenu par le pôle de ressources en ETP et dont l'information m'est transmise par Andrea Limbourg ;

- les 6 et ou 7 juin, 2013, Paris 75014, à Doctors 2.0 & You où des places ont été réservées aux epatients  des communautés en ligne et aux représentants des associations de patients. Doctors 2.0 & You (congrès que je préside) soutient le mouvement "patients included". Les explications suivent.

Contactez doctors20 @ basilstrategies.com pour solliciter votre place ou poser des questions. Nous relayerons à Andrea Limbourg. Cliquez pour plus d'informations.

Communautés de médecins en ligne internationales : du nouveau chez Sermo

Toujours et encore ! Beaucoup de questions se posent concernant les communautés de médecins. Sur l'échiquier international, il s'en passe des choses, et c'est passionnant. De façon théorique, cela devrait pourtant être simple...Les médecins ont tout à gagner à échanger avec leurs collègues ; les organisations  qui traitent avec les médecins ont à gagner à pouvoir établir un contact avec un grand nombre de médecins en un lieu. Mais ce n'est pas si simple...Et en fait, le développement des communautés de médecins se passe un peu différemment dans chaque pays et en même temps, une bataille mondiale est en cours par ailleurs.

En 2011, nous avions appris que Doctors.Net UK a été acheté par M3 d'origine japonaise et très active aux Etats-Unis.  En 2012 Sermo a été acheté par WorldOne, une  société américaine spécialisée dans la mise en oeuvre depanels de médecins dans le monde. Et aujourd'hui WorldOne + Sermo, la société qui en résulte et qui représente 1,8 million de professionnels dans 80 pays a bénéficié d'un investissement de US $35 millions, une somme tout à fait exceptionnelle dans cet univers. Leur volonté : le leadership dans ce domaine...

A Doctors 2.0 & You, la conférence internationale dédiée à la Santé digitale que nous organisons à Paris, nous invitons des représentants des communautés de médecins pour faire le point...Et cette année ne fera pas exception. Nous parlerons de la France, de l'Espagne, de la Russie, de la Chine, du Japon, et des Etats-Unis (avec Sermo ;-). N'hésitez pas à écouter le panel  2012 des communautés de professionnels en ligne.

 

LiveTweet #Doctors20 Une Infographie de taille : 4 999 Tweets pour 12 millions d'impressions

A l'occasion de Doctors 2.0 & You et depuis sa première édition, les participants ont pratiqué le "live-tweet"...Et un "Twitter-stream" a été projeté sur l'un des écrans au devant de la salle plénière. Twitter met un nombre important de données à la disposition de nous tous, si on sait les chercher et les travailler. En 2013, les infographies explosant,  il nous a semblé intéressant de revenir sur l'événement 2012 sous forme d'infographie, afin de visualiser les informations. Notre partenaire Symplur, qui sera parmi nous à Doctors 2.0 & You en juin, à Paris a produit le document dessous avec notre collaboration.

Nous retenons que : 4999 tweets (et non pas 5 000 ) ont été généré en 2 jours et demi, que le Français a été la deuxième langue et loin devant les suivantes. Ces 4999 tweets ont généré près de 12 millions d'affichages. Catherine Cerisey (@cathcerisey), Giovanna Marsico (@giomarsi), et moi-même (@health20paris) avons généré le plus de mentions au niveau France, au total. C'est une chance en ce qui me concerne, car, animant la réunion je ne pouvais pas tweeter autant que je l'aurais aimé. Jacques Lucas @jcqslucas a généré le plus de mentions sur la première matinée. Et enfin, le hashtag #ppe a été le hashtag français le plus cité...
2013 sera sûrement différent, plus de Tweeteurs, plus de langues, ...plein de choses nouvelles.

 

 

Sondage médias sociaux Santé et identité : participez ! #doctors20

Plus cela va, plus nous voyons que les crises de Société ont souvent comme origine, au moins pour partie, un manque de transparence. Les citoyens ont été dupés.  

En même temps, les médias sociaux, pour leur part, permettent la fabrication d'autres identités, et même à grande échelle.

Qu'en est-il dans la Santé ? Quel est le rôle de l'identité, en ligne, dans la relation entre : professionnels,  entre patients, Entre patients et professionnels ?

Pour nourrir le débat, un questionnaire destiné à une population internationale circulera en ligne, et voici le lien en français.

 

 

 

Top 3 des comptes Twitter Santé en France : assos et personnalités dominent, établissements de soins et pharma loin derrière

Depuis  quelques temps, vous l'avez remarqué. Twitter a pris de l'importance dans le monde et en France... Dans le monde, avec plus de 500 millions d'abonnés, Twitter est numéro deux après Facebook. Et en France, Twitter compte plus de 5 millions d'abonnés et est même bien positionné chez les Séniors (> 55 ans) qui constituent la tranche la plus présente, selon Comscore Novembre 2012.

Quels sont les comptes les plus "suivis", c'est à dire ayant le plus grand nombre de followers en France ? Pour répondre à cette question, nous avons créé notre propre outils : les annuaires Twitter santé par catégorie. Chaque liste peut être triée selon la date de création des comptes, le nombre de Tweets, d'abonnés, de following. Elle se met à jour automatiquement quotidiennement.

La liste des catégories que nous publions comprend des personnalités, car la notoriété est un facteur de succès sur Twitter.

Les catégories pertinentes sont : associations, établissements de soins, institutions publiques, médecins, professions paramédicales et médicales, pharma, personnalités politiques, personnalités télévisuelles. Les tableaux sont automatiquement mis à jour quotidiennement, et les chiffres utilisés dans cet article sont extraits de ces annuaires.

Après 6 mois, il était temps de tirer les premières conclusions, car les écarts se creusent entre catégories et par catégorie. L'étude est réalisée le 20 février 2013. Nous avons donc décidé de comparer le top 3 par catégorie, car à partir de la quatrième entrée, on se trouve souvent face à une chute trop importante du nombre de followers, comparée aux trois premières entrées. En suite, nous avons rangé ci-dessous les catégories par ordre d'importance de la somme de leurs trois premiers comptes. (Ces chiffres évoluent chaque jour et vous ne les retrouverez donc pas de façon identique sur nos annuaires reliés dessous dans le texte.)

Voici les premières catégories qui ressortent après ces pointages : Associations à but non lucratif, personnalités télévisuelles, et institutions.

Le top trois des associations, la Croix Rouge, Aides, et le Téléthon, totalisent environ 217 k followers ce qui représente plus de la moitié de la somme des top 3, toutes catégories. 

Les top personnalités ont 108k followers, rien qu'à deux personnes, Michel Cymes et JD Flaysakier, les messieurs Santé de deux chaînes différentes. 

La Croix Rouge est loin devant toutes les organisations toutes catégories. Mais elle devance de peu le Dr Cymes, très connu de tous les Français et la personnalité santé la plus suivie de Twitter. Michel Cymes pourrait doubler la Croix Rouge, sauf catastrophe naturelle ;-). 

L'association Aides est le troisième compte le plus actif dans la Santé après la Croix Rouge et Cymes.

Quant aux institutions, le Ministère de la Santé est numéro un, mais il faut noter le résultat de la HAS en 3e position après l'INSERM ; la HAS n'est présent sur Twitter que depuis un peu plus d'un an et l'institution elle-même est beaucoup plus récente que les deux autres du trio.

Suivent en quatrième catégorie, les personnalités politiques au sens où ils occupent une position, comment dire "à durée déterminée" ;-) avec notamment la Ministre dont le score dépasse celui de son Ministère puis Jean-Marie Leguen et en troisième position Jacques Lucas du Cnom...Mais, en fait Mme Touraine avait déjà un nombre de followers importants, environ 10 000, alors qu'elle n'était pas encore à la Santé. Nous remarquons ici, comme pour les personnalités télévisuelles, la baisse significative du nombre de followers, entre la première et la deuxième place.

En cinquième catégorie, figurent les médecins qui exercent. Nous aurions voulu exclure les comptes où il n'est pas possible de connaître l'identité (le nom et prénom et photo de la personne), mais nous avons conservé Jaddo...et on espère que viendra le jour où les médecins français voudront tous  s'identifier et bien se tenir sur Twitter. Nota, nous avons retiré du palmarès un médecin français qui vit actuellement aux Etats-Unis car nous pensions que cela le rendait moins comparable aux autres médecins en France.

En sixième catégorie; figurent les établissements et notamment l'APHP puisque les 3 font partie de l'APHP. Cette catégorie représente une chute importante au niveau de la sommes des top 3, par rapport à la catégorie précédente. Sans être une surprise, c'est dommage. Effectivement, la majeure partie des établissements de soins en France ne donne pas à la communication sa juste place dans la qualité de soins ; nous l'avons déjà vu à travers nos analyses précédentes.

Le palmarès des catégories poursuit sa descente. Pour les paramédicales et médicales,  septième catégorie, la somme des top 3 n'atteint pas les 4k. 

Quant à la huitième catégorie, la pharma, elle est à seulement  3k followers pour les top 3 comptes France, avec un compte Roche @VoixdesPatients, un compte Pfizer, un compte Novartis. Très peu de laboratoires ont un compte Twitter.

Les sièges qui tweetent en anglais s'adressent à un public international et ont nettement plus de followers. Cela ne compte pas dans notre palmarès France.

Les filiales françaises tweetent très peu, suivent très peu de comptes, notamment à cause d'inquiétudes réglementaires et aussi  par une méconnaissance de Twitter.

Le syndicat, le LEEM est en revanche actif sur Twitter, n'ayant pas tout à fait les mêmes considérations réglementaires, mais ce n'est pas une entreprise. (Dans la catégorie "associations," le Leem apparaît en quatrième place).

Quelles conclusions ?

1) Le top 3 des associations sont loin devant ; le top 3 des hôpitaux et la pharma figurent en avant dernier et dernier.

2) Les personnalités déjà connues avant Twitter ont un avantage significatif.

3) Il y a un multiplie de 15 entre la sommesdes top 3 pour la première et pour la dernière catégorie, ce qui veut dire qu'il y a un grand potentiel de croissance pour les catégories qui ne sont pas au début du palmarès. Et même tous les acteurs de santé, organisme et entreprise pourraient gagner en nombre de followers.

4) Les scores des établissements de soins, des professions paramédicales, et de l'industrie pharmaceutique sont particulièrement anémiés...Par où commencer ? ... Allo, Denise ;-) où sont les annuaires Twitter Santé ... ? Comment je m'y prends ?

                          Merci d'avance pour vos commentaires et questions.

 

 

 

 

 

 

 

SuperTweet qui, à lui tout seul, a obtenu une guérison #doctors20

Il a fallu Lucien Engelen, Berci Mesko, Larry Chu, Sean Ahrens, Roberto 
Ascione, moi-même Denise Silber, mais d'abord et avant tout la patiente 
elle-même, pour qu'un simple tweet change une vie, et spectaculairement !

Voici l'histoire.

Vers la fin de 2010, aux États-Unis, une personne 
dont je ne savais rien et que je n'avais jamais 
rencontrée a développé une affection 
inflammatoire de l'intestin, une colite. Sa vie fut 
bouleversée par ce problème médical nouveau et 
devenu permanent. Elle demanda à son médecin 
si une allergie alimentaire pouvait expliquer 
ses troubles. Il répondit non. Et la colite continua.

Vers la fin de 2010, je vins à Maastricht, aux 
Pays-Bas, pour assister à Médecine 2.0 de Lucien 
Engelen et Gunther Eysenbach. Là, le Dr Larry Chu, 
de Stanford, se trouvait à la recherche d'orateurs pour Médecine 2.0 2011 
à Palo Alto. Berci Mesko lui parla de moi.(Vous pouvez voir que Berci et Lucien 
se connaissent et ont apprécié Doctors 2.0 & You, à Paris). 

Ainsi donc, en septembre 2011, je pris l'avion pour sans Francisco pour assister 
à Medicine X à Palo Alto. Larry Chu et moi nous sommes rapidement 
rendu compte que nos deux manifestations, Medicine X et Doctors 2.0 & You 
reposaient sur la même philosophie et pouvaient être des partenaires naturels.

Denise Silber, Larry Chu 
Assistant aussi à Medicine X se trouvait Sean 
Ahrens, fondateur de la communauté Crohnology. 
Nous eûmes une grande conversation. Après la 
conférence, Larry et son équipe présentèrent une 
belle interview vidéo de Sean, intéressante 
à la fois par son contenu et par son style.

De retour à Paris pour préparer 
Doctors 2.0 & You 2012, un nouveau partenariat 
apparut, avec la plate-forme vidéo toute récente, 
Videum, qui permet la traduction automatique et 
par des bénévoles. Nous avons choisi l'interview 
de Sean Ahren pour ouvrir la plénière et nous 
l'avons projetée en dehors de Videum pour les 
sous-titres. Lorsque la vidéo a été projetée à 
Paris, Roberto Ascione, de Razorfish (alors Publicis), 
père de la plate-forme, a tweeté le lien vers Videum.
L'un des followers de Roberto chez Razorfish était la patiente colitique. 

Elle a vu le lien, a visionné le film et a découvert qu'une allergie au gluten pouvait 
en effet expliquer ses symptômes. Deux semaines plus tard, elle était redevenue 
normale ! Je ne connaissais pas l'héroïne de cette "histoire", jusqu'à ce que nous 
nous rencontrions récemment, 7 mois après la conférence, pour parler de 
Doctors 2.0 & You 2013. Quant je lui dis comment la conférence de 2012 s'était 
ouverte sur la vidéo de Videum elle dit : "Oh, j'ai une histoire à vous raconter à 
propos de cette vidéo qui m'a "guérie". 

Et j'ai appris ainsi comment un simple tweet avait changé une vie pour le meilleur, 
avec tous les remerciements dus à Lucien, Berci, Larry, Sean, Roberto et, bien sûr, 
à moi-même et à la patiente.

Que faudrait-t-il incorporer dans le curriculum des étudiants en médecine pour les préparer aux changements (imprévisibles) ? ?

Cette question est posée ce jour  notre ami Lucien Engelen des Pays Bas : "Que faudrait-t-il incorporer dans le curriculum des étudiants en médecine pour les préparer aux changements (imprévisibles par définition) ?" Elle  peut vous sembler un peu éloignée du sujet de ce blog, les nouvelles technologies / internet / médias sociaux dans la Santé....

Mais, au contraire, c'est l'utilisation des médias sociaux pour résoudre un problème. C'est le 2.0, que l'on dise Santé ou Médecine.

Lucien veut montrer ce que donne le "crowdsourcing"...Il pose la question sur plusieurs grands réseaux et va rapporter les réponses qu'il demande concises. Et vous, quelle est votre réponse brève à cette question ?

Greffe du rein en France : comment égaliser les chances des patients atteints de maladies rénales graves ?

En 2012, beaucoup d'informations ont été échangées à propos des maladies rénales, en rapport avec les travaux de Renaloo, qu'il s'agisse de son programme appelé "les Etats-Généraux du Rein", programme qui se poursuivra en 2013, qu'il s'agisse tout simplement des contenus que l'association véhicule sur son nouveau site et par les médias sociaux. L'énergie et l'ambition de Renaloo nous ont amené à la retenir comme "cause de l'année 2012", de la conférence Doctors 2.0 & You.  L'année s'achevant, je m'empresse d'en reparler.  2012 se termine sur un moment historique en France, l'anniversaire des 60 ans de la première greffe du rein -- c'était à Noël en 1952, que cette greffe a été pratiquée à l'hôpital Necker à Paris. J'ai eu la chance d'assister à la soirée anniversaire organisée en honneur de cette première greffe. C'était émouvant et informatif. Nous avons écouté, tout au long de la soirée, non seulement les témoignages des professionnels de santé, mais aussi les témoignages des "binômes", les couples de donneur et receveur, exprimant la joie du don, la joie du retour rapide à une santé normale pour le receveur, sans oublier l'absence de problèmes de santé pour le donneur. Pourquoi est-ce si important de rappeler cet anniversaire ? Parce que cette première greffe était justement celle d'un donneur vivant, une mère qui a eu l'idée -- nous ignorons comment-- de proposer son rein à son fils qui a perdu son seul rein. Malheureusement à l'époque il n'y avait pas les traitements anti-rejet et ce premier don n'a pu bénéficier de la durée qu'elle méritait. Mais elle était indispensable pour la suite de la médecine. Et c'est encore indispensable de parler de  la greffe par un donneur vivant en 2013.

Il y a trois raisons pour en parler. 1) Cette greffe est celle qui donne les résultats les plus durables, 2) Ce sont aussi, s'il faut en parler, les résultats les plus économiques  3) C'est néanmoins l'approche la moins pratiquée en France, alors que c'est majoritaire dans d'autres pays. En France, c'est d'abord la dialyse et après c'est la greffe en cas de donneur décédé. Si la France ne rattrape son retard, c'est l'inégalité des chances qui persiste.

Pourquoi la France est-elle en retard ? Selon les intervenants de la soirée, les raisons ne sont pas claires. Ce n'est pas financier. Ce n'est pas un problème d'informatique ;-). Le donneur ne subit pas de problèmes médicaux. Serait-ce des habitudes difficiles à changer ? Espérons que cette campagne d'information portera ses fruits !

Selon des éléments fournis par Renaloo, "on utilise un indice statistique pour évaluer la longévité d’une greffe : la « demi-vie du greffon ». Il s’agit de la durée au bout de laquelle la moitié des reins greffés fonctionne encore. À l’heure actuelle, en France, la demi-vie d’un greffon issu d’un donneur vivant est d’environ 20 ans, contre 13 ans pour un rein provenant d’un donneur décédé (source : Agence de la biomédecine). Ces excellents résultats s’expliquent par la « qualité » du rein greffé (qui provient d’une personne en excellente santé) et par la possibilité de programmer l’intervention, c’est-à-dire de réaliser presque simultanément le prélèvement et la greffe.

Pour plus d'informations, voir le site Renaloo.

 

Santé 2.0 : la synthèse présentée à la journée du Cnom (14 nov 2012)

J'avais été désolée de ne pouvoir être présente sur place lors de la récente journée du Cnom portant sur les pratiques du  numérique dans la Santé, alors que le Cnom me proposait d'y intervenir de longue date. Cette réunion, organisée par Jacques Lucas et collègues, et aidée par Dominique Lehalle a été un succès. Oui, on peut le dire, puisque l'échange a été très animé.

Mais j'ai eu plus que des échos (positifs) de la réunion :  j'ai pu participer par Twitter en live à distance via le hashtag #etic2012 . Les participants ont commenté l'enregistrement vidéo que j'ai réalisé  et j'ai pu répondre en temps réel, presque encore plus facilement que si j'avais été  là ;-)...Et maintenant, vous pouvez voir la vidéo aussi.

Berci Mesko une ITW originale par Silber's Blog

J'ai la chance de connaître et de cotoyer, dans l'univers des médias sociaux de nombreuses personnes exceptionnelles. Berci Mesko en fait partie, bien sûr. Berci  et moi gardons le contact grâce, sans surprise aux multiples canaux des médias sociaux et même parfois, ô surprise, par email. Nous discutons de Doctors 2.0 & You, de Webicina, de comment tout ceci peut ou ne pas pas améliorer la vie des patients. Et vous reverrez Berci à Paris en juin :-)...Vous avez su peut être par Facebook que Berci a récemment fêté son anniversaire...OK, ce n'est pas exceptionnel. Mais, il y a des nouvelles fraîches ce soir : Webicina vient de gagner 2e place dans le Social Media Tournament du Luxembourg, organisé par la European Investment Bank. Je pensais donc que les nombreux fans de Berci aimerait connaître Berci sous un jour plus personnel...Si c'est votre cas, poursuivez la lecture par ici.

1. Denise : Alors, Berci, grandir en Hongrie, ça ressemble à quoi ? As-tu été un élève brillant dès tes premières années ?

Berci Mesko :  J'ai toujours aimé vivre en Hongrie, même lorsque j'ai commencé à voyager 30 à 40 fois par an et à voir beaucoup de cultures et de pays. La seule chose que j'admire vraiment en Hongrie c'est le système d'enseignement dans lequel je me suis toujours senti très à l'aise. J'ai été un très bon élève dès les premières années et quand, à l'âge de 6 ans, j'ai décidé de devenir un scientifique plutôt qu'un joueur de football (parce que je réalisais que je n'aurais pas la chance de jouer au FC Barcelone), je me suis concentré totalement sur mes études.

2. DS : Quand as-tu décidé de t'orienter vers la médecine et la génétique ? Y a-t-il une anecdote amusante derrière ce choix ?

BM : Pour la science, c'était clair dès mes premières années ; la médecine est devenue mon but à l'âge de 12-14 ans et tout de suite la génétique m'a spécialement attiré. J'étais captivé par les outils et les découvertes de la génétique et j'ai eu la chance d'entrer dans la recherche juste après que le Projet du génome humain a été finalisé. J'ai donc été témoin de toutes les évolutions modernes autour du concept de médecine génomique.

3. DS : Quel âge avais-tu quand vous avec commencé à vous servir d'ordinateurs ?  À quoi les as-tu utilisés en premier ?

BM : Je me souviens d'avoir eu un Amiga 500 à l'âge de 7 ans et bien sûr je l'utilisais pour jouer à des jeux vidéo, mais j'étais fasciné par les ordinateurs et je savais déjà à l'époque que j'aurais bientôt un ordinateur personnel.

4.DS :  Quand as-tu réalisé qu'il y avait un autre côté à la médecine, à savoir, le Web 2.0 et les médias sociaux, où le facteur humain, aidé par la technologie, apporte aux patients de meilleures conditions ?

BM : Ma « carrière dans les médias sociaux » a commencé par ma participation à Wikipedia en 2005, mais je n'ai pris conscience du potentiel des médias sociaux dans l'avenir de la médecine que quand je suis tombé sur la présentation du Dr Ves Dimov qui a eu la gentillesse de me l'envoyer à titre privé. J'ai été époustouflé et j'ai su que ce serait ma voie de combiner deux grands domaines, la médecine et les technologies numériques. Ensuite, j'ai commencé à faire des présentations dans les cliniques locales et les services pour expliquer comment ils pourraient faciliter leur flux de travail au moyen des médias sociaux.

5. DS : Quand as-tu réalisé pour la première fois qu'il y avait des problèmes dans la relation entre le patient et le système de santé ainsi qu'à l'intérieur du système de santé lui-même ?

BM : Une excellente décision fut de lancer un blog médical en 2006 parce que j'arrivais avec mes articles et mes idées et j'ai eu en retour beaucoup de commentaires. J'ai donc toujours eu une bonne image de ce que les patients pensent des soins de santé et de l'Internet. Je suis devenu un partisan déterminé du mouvement e-patient et j'ai eu la chance de voir toutes les évolutions importantes dans ce domaine. Encore une fois, je me sens heureux d'avoir vécu ces années.

6.  DS : Tu as participé à deux conférences Doctors 2.0 & You. Ont-elles changé quelque chose pour toi? Et pour l'avenir ?

BM : Tout à fait ! Je me suis fait un nombre incroyable de nouveaux amis et de contacts ; j'ai donné deux keynotes avec des retours incroyables et cela a changé ma façon de penser l'avenir de la médecine 2.0 grâce au rassemblement de tous les acteurs de santé avec dans l'esprit une mission claire : améliorer les soins de santé par la conjonction avec les technologies numériques.

7 DS : Et sur le plan personnel, tu t'es fiancé à Paris juste après Doctors 2.0 & You... Vois-tu ces deux choses comme étant liées ?

BM : Une soirée inoubliable. Et bien sûr, je te dois beaucoup, Denise, pour m'avoir aidé à organiser cette soirée très exceptionnelle à Paris.

8. DS : Tu as également été admis cette année à la Mensa. As-tu rencontré d'autres membres de Mensa? Comment est-ce ?

BM : Je suis très flatté d'appartenir à une communauté aussi dynamique. Oui, j'ai rencontré beaucoup d'entre eux lors des dernières réunions et je suis devenu encore plus accro aux puzzles et aux jeux logiques.

9. DS : Et maintenant, tu te prépares à être futuriste ? J'aime ça. Tu nous en parleras encore plus à Doctors 2.0 & You 2013?

BM : Oui, c'est le sujet que j'ai l'intention de discuter en détail. Je change ma carrière académique pour passer de généticien à futuriste médical. Ce n'est pas un cheminement de carrière simple, mais j'ai apprécié chaque moment jusqu'à ce jour. Permettez-moi de révéler à Paris en juin prochain des détails fascinants ! Rendez-vous là bas !

e-santé, relation médecin patient, santé mobile...Doctors 2.0

Oui, ce sont des questions devenues classiques, mais apparémment, on ne s'en lasse pas !  Oui c'est long 16 minutes mais, si  les longues soirées de l'automne sont là, vous avez peut-être un peu plus de temps....Pour savoir ce que je pense des sujets énoncés dans le titre, cliquez sur la flèche...

 

Et félicitons Guillaume Marchand qui a réalisé l'interview. Guillaume est co-fondateur d'une toute nouvelle société DMD Santé, qui s'est fixée une mission décrite ici et qui tourne autour de la fiabilité. La fiabilité est un vaste sujet. Le site est à peine ouvert. Nous allons regarder cela avec intérêt au fur et à mesure de son développement...La fiabilité pour moi  se situe dans l'intelligence collective...Comment vont-ils l'intégrer...? That is the question.