Apnées du sommeil : Respiradom à l'honneur pour la qualité de ses approches #doctors20

Selon Wikipedia en français, "Le syndrome d'apnées du sommeil (« SAS ») ou plus précisément syndrome d'apnées-hypopnées du sommeil (« SAHS ») est un trouble du sommeil caractérisé par un arrêt du flux respiratoire (apnée) ou une diminution de ce flux (hypopnée). Ce trouble est souvent très invalidant..."  Sa prévalence est quelque part entre 0,5% et 5% de la population et, comme tant d'autres, c'est une condition souvent ignorée. Elle est traitée par le port la nuit d'un appareil de pression positive continue (PPC), ce qui n'est pas évident à faire au début pour le patient !

Parlons donc de Respiradom, qui sous la main de maître du Dr Sylvie Royant-Parola  et collègues vient de lancer, le 15 novembre, un portail très attractif et très 2.0, fondé sur l'expérience des patients et apportant une communauté, un serious game (jeu pédagogique), des ressources sur le site.  Je vous livre en avant-première le fait que le Dr Royant-Parola interviendra à Doctors 2.0 & You en 2013.

Quels objectifs pour Respiradom ? 

Le soutien des patients grâce à la communauté des patients apnéiques qui échangent des astuces et qui s'entraident. L'explication aux patients et aux proches du syndrome et de son traitement par le jeu. Le recueil des données à distance par la branche télémédecine à venir en 2013, ce qui permettra d'étudier les données et aussi de mieux contrôler le bon usage des appareils PPC. Et en prime, une amélioration du dépistage de la condition.

 

Respiradom comprend -- sur le plan numérique, tout un festival d'options : un programme de télémédecine, une communauté en ligne en devenir, un Serious Game (comprendre jeu éducatif)...et sûrement encore d'autres choses.

Rencontrons d'abord le Dr Sylvie Royant-Parola qui préside cet ensemble. Elle est médecin installée à Paris  et présidente du Réseau Morphée . 

DS: Comment vient-on à s'intéresser au sommeil en médecine ? 

SR: "Médecin j’ai choisi d’abord la psychiatrie car je trouvai que c’était la seule spécialité qui  prenait en compte l'individu dans sa globalité. J’ai eu la chance de lire des articles d’un certain Michel Jouvet qui parlait du sommeil. Il n’y avait pas à l’époque de « médecine du sommeil » (on est en 1973 !), tout était à découvrir ! Ce côté explorateur d’un monde, celui du sommeil, me plaisait bien.  J'ai commencé à travailler  d’abord sur la régulation des rythmes biologiques dans le laboratoire de chronobiologie du Dr Odile Benoit à la Salpêtrière, puis sur l’insomnie en montant à Paris la seconde consultation spécialisée  sous les conseils bienveillants du Dr Lucile Garma.

Journée Ethique & Tic du Cnom, décryptée à travers ses Tweets #etic2012

Le 14 novembre, 2012 à Paris, le Cnom a tenu sa journée consacrée à la réflexion sur l'éthique dans le domaine de l'usage de l'internet santé. Saluons le travail de Jacques Lucas ainsi que de ses collègues Jacqueline Rossant, Irène Kahn, Bernard Le Douarin.

Quels ont été les sujets abordés ? Les thèmes  que le Cnom se doit d'aborder en France : l'impact d'Internet sur la relation médecin-patient, l'activité des professionnels de santé sur le web, la confiance dans le numérique en santé...

Vous pouvez lire le programme ici.

J'ai eu la chance d'intervenir en introduction de la première table ronde, intervention enregistrée par vidéo compte tenu d'un déplacement à l'étranger, déplacement qui ne m'a pas empêché de participer par Twitter le matin.  J'espère pouvoir partager avec vous très prochainement cette vidéo qui retrace l'histoire de la Santé 2.0 en France et en attendant, voici un premier commentaire de la réunion, notamment à partir des nombreux tweets.

Etait-ce un succès cette journée ? Je dirais franchement "Oui" ... mais, c'est un commentaire qui appelle à bien plus de précisions, d'où ce billet...

Que veut dire "réussir une réunion professionnelle" ?  La participation dans la salle ? Le débat ? Les résultats par la suite ? C'est beaucoup demander à une réunion que de modifier le paysage de la France sanitaire. En revanche,  le concept de "la participation" évolue, car depuis  le Web 2.0, un nouveau critère est entré en jeu : l'activité sur Twitter, notamment la communication entre la salle et des personnes qui participent à distance.  Désormais, les réunions IRL (in real life) permettent l'échange en temps réel avec toutes les personnes qui,  au courant du hashtag ou mot clé de la réunion, le recherchent en temps réel sur Twitter. Qui plus est, cet échange peut se poursuivre après sur #ETIC2012.

Retenons grâce au "transcript" de la réunion (transmis par @kiwfranc) que l'activité sur Twitter fut abondante : 988 Tweets, 1,345,068 impressions, 102,495 followers. Je suis à la 3e place sur Twitter (@health20paris).

 

Quels thèmes ont suscité le plus d'échanges sur Twitter et donc ont touché le plus de personnes ?  De nombreux sujets ont provoqué une confrontation de points de vue...

Les thèmes numérotés dessous ont été parmi les plus débattus. Vous me pardonnerez, si je les présente de façon synthétique, raccourcie...et avec le clin d'oeil...Après tant d'années de débat sur le droit des patients d'accéder à l'information et d'en parler avec leur médecin, et de l'envie d'avancer... le clin d'oeil me vient tout naturellement.

1)  Que les professionnels accomplissent une réelle écoute des patients ne va pas de soi; ni la formation ni l'organisation de la consultation ne favorisent cette écoute.

2) Le patient, lui, plutôt fin psychologue, n'évoque pas (n'ose pas) avec le médecin les informations recueillies sans son accord (comprendre "par internet")...et la qualité de la communication est donc compromise.

3)  la certification actuelle des sites web  ne va pas : elle ne satisfait pas la volonté des "sachants", d'éliminer l'accès libre aux autres à l'omniprésent "n'importe quoi"  sur internet. Elle ne résout pas non plus le problème des conflits d'intérêt.

4) C'est à l'état de définir l'information "sûre". L'Etat ne doit pas jouer le rôle de censeur...Hmmm

5) le DMP manque de crédibilité (et cela ne date pas d'aujourd'hui)-  "dossier mal parti" pour certains Tweetos...Mais en fait, ne nous trompons pas de sujet. C'était l'autre réunion (parlementaire) qui se déroulait le même jour où l'on traitait le DMP..Heuh...?

6) le DP (dossier pharmaceutique), cela va très bien. Il y en a de plus en plus et c'est un outil de collaboration professionnelle qui sauve des vies, mais sans permettre un accès patients et encore moins la contribution par les patients, à l'heure actuelle.

7) Il est fortement recommandé aux médecins d'établir leur présence sur le web. L'anonymat des médecins en ligne pose problème (pour tous sauf celui qui est anonyme). L'identification des médecins en ligne pose problème. ;-)

8) Les médecins pigeons nés sur Facebook montrent que les médecins français savent aller nombreux sur les médias sociaux. Attention, ils ne sont pas du tout nombreux, si celui qui évalue leur nombre n'est pas en faveur du mouvement "médecins pigeons".

9) Doctissimo continue d'être le poids lourds de l'internet santé en France (et cela ne date pas de hier)

10) Et sans oublier celui-ci: il est toujours aussi difficile de tirer des enseignements des exemples étrangers car la France est différente, voire sans moyens, au choix.

Okay, je reprends sans le clin d'oeil. Ce que je retiens de cette réunion est le dévouement de Jacques Lucas et collègues à nous réunir nombreux IRL et virtuellement et l'intérêt de tous, aussi bien professionnellement qu'en tant que citoyens de participer aux débats.

C'est l'expression en quelque sorte de l'ENGAGEMENT de chacun envers l'internet santé.  L'existence et l'importance de ces outils du numérique ne sont plus niées. Nombreux sont ceux qui aimeraient que cela avance...Et comment ? On avancera sûrement en marchant, voire au galop si l'on peut ré-envisager le système de soins, mais bon, ce sera pour un autre jour. Merci encore à Jacques Lucas et à bientôt !

 

 

 

 

Les médecins, les médias sociaux, les conflits d'intérêt : trouvez l'intrus ! #health20fr #hcsmeufr #doctors20

Une nouvelle publication issue de l'Institut Berman de Bioéthique, de la faculté de médecine de l'université de Johns Hopkins porte un titre succinct et puissant. "Les médecins, les médias sociaux, et les conflits d'intérêt. Elle a effectivement retenu mon attention. Si l'on doit trouver l'intrus, il s'agit bel et bien des conflits d'intérêt, puisque la participation des médecins aux médias sociaux n'est plus à démontrer.

L'auteur appelle à l'élimination, par les médecins, des conflits d'intérêt, puisqu'ils sabrent la confiance du public dans les médecins américains et empechent le bon usage des médias sociaux.

Pourquoi s'en inquiéter ? La découverte ces dernières années de la soumission par des médecins américains de diverses publications frauduleuses, la plus grande notoriété de leurs conflits d'intérêt, le manque de sérieux dans le comportement en ligne de certains, et encore plus lorsqu'ils sont protégés par un pseudonyme, portent tort au corps médical dans son ensemble...

Or, l'auteur constate que les guidelines formulées par les organisations professionnelles concernant les médias sociaux  sont trop tolérantes des conflits d'intérêt et trop dépendantes de la participation volontaire des médecins. En un mot, elles sont trop loin des intentions du Sunshine Act. Certaines guidelines ne parlent pas du tout des conflits d'intérêt. D'autres ne font que conseiller la déclaration.

Et enfin, les médias sociaux, avec la limitation du nombre de signes (Twitter) et la difficulté d'associer une information à la biographie de l'auteur, nécessite que l'on fasse en sorte que seuls des médecins libres de conflits d'intérêt s'expriment....ce qui semble un voeu pieu.  L'auteur souhaiterait néanmoins que tout soit mis en oeuvre pour que l'élimination du conflit d'intérêt devienne la norme.

L'élimination du conflit d'intérêt comprendrait 1) la mise en place d'outils digitaux permettant à l'internaute de facilement repérer les conflits. (relire "Dollars for docs", dans Silber's blog)

2) le déploiement de véritables stratégies et modes d'emploi pour le médecin désirant se régulariser.

Le 14 novembre, le Cnom réalise une grande journée consacrée à l'éthique et les TIC...Il en sera sûrement question...J'apporte ma petite contribution.

 

Twitter et arrêt cardiaque : un thème de recherche à la faculté de médecine U Penn

Vous êtes-vous posé la question de la bonne méthodologie concernant la recherche à propos de Twitter en médecine ? Moi, oui! Car Twitter génère beaucoup de données qu'il est possible de structurer mais elles ne donnent pas forcément des pistes concluantes...D'où mon intérêt pour une publication qui vient de paraître sur PubMed. Il s'agit de l'étude* par une équipe de l'école de médecine d'U Penn, de la double thématique de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation, sur Twitter. Cette équipe d'une institution prestigieuse, qu'a-t-elle trouvé?

L'objectif des auteurs était d'examiner les thèmes de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation sur Twitter.  62000 (!) tweets, contenant des mots clé pré-selectionnés, ont été examinés entre avril et mai 2011. Les retweets, l'heure, l'auteur ont été étudiés... Qu'apprenons-nous ? 

• Seulement 25% des Tweets contenaient une information précise sur la thématique. Autrement dit, un Tweet peut contenir un mot sans en parler dans les 3/4 des cas.
• Seulement 13% de ces Tweets ont été retweetés, ce qui limite la diffusion
• Les auteurs ayant tweeté plus de 15 messages portant sur la resuscitation tendaient à avoir près de 1800 abonnés, ce qui est très élevé. 

Les auteurs concluent que Twitter peut être utilisé comme moyen de communication, et que l'on n'est qu'au début des recherches....Tout à fait d'accord.

Signalons néanmoins que cette étude paraît presque un an et demi après la collecte des données, ce qui pour Twitter représente quasiment une nouvelle génération...

Et dernier point, la publication ayant été soumise à un journal scientifique payant, cela limite terriblement sa diffusion, ce qui est un paradoxe absolu...

.Je pense qu'il faut continuer d'innover dans ce domaine en élaborant de nouvelles méthodologies et en se dirigeant vers des journaux "open publishing".

 

*Resuscitation. 2012 Oct 26. pii: S0300-9572(12)00871-4. doi: 10.1016/j.resuscitation.2012.10.017. [Epub ahead of print]  Decoding Twitter: Surveillance and Trends for Cardiac Arrest and Resuscitation Communication. Bosley JC, Zhao NW, Hill S, Shofer FS, Asch DA, Becker LB, Merchant RM.Department of Emergency Medicine, University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine Philadelphia, Pennsylvania.

L'annotation des médecins français en ligne : le nouveau site NoteTonDoc.com

L'annotation des médecins français en ligne par les patients - voilà un sujet qui enflamme. Divers problèmes se posent. 1) Il y a ceux qui ne font pas confiance aux confrères.  "Cela va marcher au copinage."  2) Il y a ceux qui ne croient pas à la réflexion du patient "Que vaut son avis sur les compétences d'un médecin ?".  3) Il y a les institutions qui doivent assurer un accès égalitaire aux soins...alors comment admettre qu'un professionnel serait meilleur qu'un autre ? 4) Et encore d'autres institutions qui doivent assurer la non-concurrence entre professionnels...Et j'en oublie peut-être des acteurs de santé qui s'y opposent...

Ce n'est pas pour autant que je vous aurai convaincus du fait que tous les professionnels français soient de qualité identiques...Pas plus que les hôpitaux et cliniques...Les Français s'arrachent les palmarès médicaux à chaque fois qu'ils sortent.

Mais, jusqu'ici la mise à disposition de divers sites web en France, proposant l'annotation des médecins s'est toujours soldée par la non-poursuite de l'aventure, quelques temps après. Je ne rappellerai pas les noms de marque dans ce billet, mais vous les trouverez en cherchant bien sur ce blog.

Les médecins ne sont pas des pigeons deviennent l'UFML. Un nouveau site web est né. Quelle conséquence pour les Acteurs de Santé ?

Quel que soit son avis sur la question, il est difficile de nier la capacité de mobilisation internet des médecins à travers le mouvement "les médecins ne sont pas des pigeons." Que de chemin parcouru depuis les Ordonnances Juppé de 1996, où il fallait trouver des incentives pour que les médecins français acquièrent leur premier ordinateur. Rappelons tout ce que ce groupe, lancé par le Dr Philippe Letertre a fait en deux semaines.

• Le groupe Facebook initial lancé le 8 octobre, 2012, compte 37482 membres.
• La page Facebook compte 10657 fans
• Un compte Twitter existe et l'animateur a réalisé son premier Tweetchat
• depuis le 22 octobre, 2012, un sité dédié est lancé  LesMedecinsNeSontPasDesPigeons.fr

Le site visualisé dessus officialise le lancement de l'UFML (Union Française des Médecins Libres), un mouvement qui se veut fédérateur. Ce n'est pas seulement un site descriptif, puisqu'il propose aux médecins de participer à des forums et de s'inscrire moyennant PayPal. Le site est bien sûr relié à leur page Facebook. 

Silber's Blog ne prend pas position par rapport à l'organisation de la profession médicale, voire des professions médicales. Deux observations néanmoins :

-- Cet exemple du déploiement rapide et massif du web et des médias sociaux par un mouvement qui s'est amplifié grâce à ces moyens interactifs doit faire réfléchir à la fois les institutions  mais aussi les Acteurs de Santé plus largement, aux questions suivantes .

Sommes-nous présents là où sont nos interlocuteurs ?

Que faisons-nous si nous sommes interpellés ?

Attendons-nous d'être interpellés ou anticipons-nous sur les problèmes actuels ?

Notre présence web, est-elle à la hauteur (interactivité, qualité,...) des attentes de nos interlocuteurs  Santé ? Quel risque encourons-nous à garder le statu quo ?

 

 

Les #médecins ne sont pas des #pigeons - Acte 3 - en avant sur les médias sociaux. Participez au tweetchat du lundi 22 octobre..

Tout juste une semaine après l'ouverture du premier groupe Facebook par "les médecins ne sont pas des pigeons", où en sont-ils ? Et bien, ils font un bel usage des médias sociaux en tous genres, usage qui doit étonner plus d'un qui pensent que les médecins français sont en reste par rapport à ces moyens de communication.

Les médecins non-pigeons sont oui-numériques avec un groupe Facebook, une page Facebook, un sondage Google, un compte Twitter, une page forum,  bientôt leur site !

Nota bene : Vous êtes tous conviés à participer au premier Tweetchat de ce mouvement. Ce tweetchat aura lieu le 22 octobre de 21h à 22h, sous le hashtag #health20fr  @health20paris (Denise Silber) va interviewer @medecinspigeons le responsable du compte collectif des "médecins ne sont pas des pigeons". #health20fr est le hashtag de la Santé 2.0 en France, hashtag que nous utilisons pour des interviews sur le thème des médias sociaux et la santé.

Qu'il s'agisse du groupe ou de la page, il y a une réactivité immédiate par les membres, à tout commentaire, et ce quelle que soit l'heure.

                       L'historique de la présence de ce groupe sur le web :

1 Le 7 octobre, 2012, au soir, le Dr Philippe Letertre a commencé par créer un "groupe ouvert" sur Facebook, que voici : 33 887 membres à date

L'inconvénient d'un groupe ouvert est que quelqu'un peut proposer un autre compte comme membre et quelques personnes parmi le total s'y sont retrouvées ainsi, ce qui a généré des critiques.

2. Le fondateur a donc décidé de créer une fanpage le lendemain, le 8 octobre que voici. Cela demande un nouvel effort aux membres de se déplacer du groupe vers la fanpage. Cela explique une grosse partie de la baisse.  Avec 7704 likes et 15 144 personnes qui en parlent, cela reste importante. Aucune autre page Facebook santé n'arrive à ce niveau d'activité en France.

Quels sont les arguments de fond de ces médecins  ?  Vous pourrez tweeter avec eux lundi soir prochain, en live. Le message principal est que les médecins travaillent du mieux qu'ils peuvent et qu'ils ont des chiffres parlants pour montrer que la situation ne peut continuer sur la même lancée. N'hésitez pas à visiter leur fanpage, en attendant.

Les #médecins ne sont pas des pigeons - Acte 2, quelles suites ? #geonpi

Qu'observe-t-on à cette fin de troisième journée des "médecins ne sont pas pigeons" sur Facebook ?

Toute  la France est au courant de la montée fulgurante de ce groupe où parlent les médecins de leur burn-out et de leurs efforts démesurés pour un revenu des plus mesurés.

Le fondateur, le Dr Letertre, est passé à la télévision et tous les journaux en parlent.

Plus de 25 000 participants sont présents.

Et ce ne sont pas les syndicats et autres institutions. Ce sont des individus. C'est du 2.0 tout cru.

Les propos de la Ministre au 2e jour indiquant que le groupe de médecins sur FB n'avait que des plasticiens (il y en a moins de 1000 en France) et n'était donc pas représentatif ont donné un second souffle au groupe.

Ajoutons à cela que le Ministère de la santé n'est pas présent sur Facebook -- en tous cas, on ne trouve pas facilement leur page, s'il y en a une. Et en 2 ans sur Twitter, ce même Ministère n'a réalisé que 25 tweets.

Donc, certains médecins commencent à se déranger pour porter leur témoignage sur le blog de la Ministre. 

C'était l'occasion aussi pour chacun qui y passe de constater qu'aucun des messages sur ce blog ne semble recevoir une réponse, ce qui n'est pas excellent. Un blog uni-directionnel est plutôt un risque pour un personnage politique.

Les médecins commencent à parler d'une journée "sans" activité médicale le 12 novembre  et  les médias sociaux aidant, le recrutement risque d'être plutôt efficace.

Qui doit faire quoi ?

Et bien, il faut être présent -- et non pas par l'intermédiaire de communiqués polissés-- là où sont les interlocuteurs...c'est à dire sur les médias sociaux, entre autres et sans attendre la crise pour commencer.

Est-ce enfin le moment pour réaliser qu'il faut modifier l'organisation du système de soins profondément ? ré-envisager la délégation des tâches, les métiers, leur coordination, la rémunération, la formation scientifique et à la communication,...Si la réponse est non, alors comment résoudre cette crise, en période d'austérité ? C'est bien la question.

Les médecins ne sont pas des pigeons : 25 000 amis Facebook en 3 jours.

Comment écrire un billet de blog alors que le chiffre que je voudrais rapporter  change chaque minute ? C'est la première fois que je fais face à une telle situation. J'ai assisté ce soir au passage du nombre d'inscrits du groupe Facebook "ouvert" au nom de "les médecins ne sont pas des pigeons" de 3500 personnes en début de soirée à 7000 puis à 10029... Et ils sont à  18600 le lendemain ! (ndlr)

L'administrateur pourra-t-il se coucher ce soir ? Rien n'est moins sûr. C'est sûrement parmi les records de vitesse de constitution d'un groupe Facebook....quoique le Groupe contre le vaccin pour la Grippe H1N1 n'était pas mal dans son genre, en hiver 2009/10, et Facebook n'était pas encore ce que c'est aujourd'hui en France.

 

Pré-lancement de Syrum : jouez à créer votre propre laboratoire

Encore deux mots d'anglais à connaître pour les fans de l'univers digital : Serious Game, l'utilisation du jeu pour faciliter l'apprentissage de sujets sérieux et la Gamification, qui est l'univers du Serious Game. C'est un sujet en forte hausse, croissance qui est prédite par les requêtes recensées sur Google (tableau dessous). Divers jeux existent dans le domaine de la Santé y compris en France. Le Serious Game fait appel d'ailleurs à des compétences pour lesquelles les Français sont reconnus -- de design et imagérie, programmation...C'est une industrie à forte valeur ajoutée. Bien entendu le plus important est  le contenu.  -- Est-il bien pensé et adapté aux futurs joueurs ?  -- ce qui requiert un travail d'équipe multi-disciplinaire, et encore plus dans la Santé.

 

Requêtes sur Gamification

 

Un nouveau Serious Game en pré-lancement et qui s'appelle Syrum a attiré notre attention pour plusieurs raisons. Il a été annoncé par John Pugh, (Boehringer-Ingelheim), son concepteur, à notre dernière édition de Doctors 2.0 & You. Financé par son laboratoire, Syrum met en scène la création de nouveaux produits pharmaceutiques.  Les joueurs vont créer et gérer leur propre laboratoire pharmaceutique. Cela demande un effort de conception énorme. 

Pour quel résultat ? Plus de 1000 personnes se sont déjà inscrits sur le site, et il n'est pas encore lancé sur le marché américain. Le jeu après se déroule sur Facebook comme nombre de grands jeux lancés ces dernières années. Evidemment, la question est de connaître la réaction des internautes. Ce jeu, ouvrira-t-il un nouvel échange concernant cette industrie qui ne laisse pas indifférente...reconnue pour son rôle dans l'allongement de l'espérance de vie -- et vivement  critiquée, notamment en France, mais pas seulement. C'est pourquoi on peut tirer son chapeau à John Pugh, pour cet effort et le risque pris de proposer quelque chose d'aussi visible... Si j'avais un feedback à faire, ce serait que  le jeu pourrait proposer plus de "quick win" aux joueurs .... Par ailleurs, je n'ai pas encore vu comment il aborde les difficultés de communication qui se posent à l'industrie...Je sais qu'il ne manquera pas de personnes pour dire que les industries de la Santé ne doivent pas être présentées sous forme de jeu pour sérieux soit-il... Mais, il faut essayer ! Il n'y a qu'ainsi que l'on pourra se faire son propre avis. (En anglais dans sa forme bêta)

Le Top de la Twitter Santé en France: Ministre, Institutions, Assos, individus...

Qui sont les plus actifs sur Twitter dans le monde de la Santé  ? Nous avons un début de réponse avec les Annuaires Twitter Santé lancés pour la rentrée 2012 par Basil Strategies. C'est entre autres un début parce que les listes seront évolutives, tant en comptes inscrits qu'en thématiques. L'objectif était d'identifier l'importance relative entre les différents comptes et notamment d'identifier les principaux. C'est pourquoi ces annuaires permettent divers tris.

Ce weekend de lancement, il y a eu beaucoup de tweet et retweet...Les premières suggestions des internautes ont déjà été intégrées.

 

 

Quelle analyse ?

• Commençons par les "personnalités officielles." Ces huit comptes visualisés dessus (Marisol Touraine, JM Le Guen, Jacques Lucas, Claude Evin, Jacqueline Rossant, Etienne Caniard, Nicolas Peju, Bernard Le Douarin) figurent dans la liste des "personnalités officielles", c'est à dire, de personnes tweetant sous leur nom, mais dans le cadre de leurs fonctions. La Ministre de la Santé, Marisol Touraine, a le plus grand nombre de followers (13557) des personnalités officielles Santé, grâce à son passé de député, et bat même son Ministère, sur ce critère, lequel Ministère est pourtant la première institution santé en nombre de followers (11341). 

• Les top 3 des institutions santé en nombre de followers sur Twitter sont donc le Ministère de la Santé, l'Inserm (4588) et la Haute autorité de Santé (3098). Nous n'avons repéré que 13 institutions santé françaises actives sur Twitter à date.
• Les établissements de soins -- environ 5000 en France--n'ont quasiment pas pris le chemin de Twitter; il y a moins de 20 comptes, et les comptes sont souvent non-signalés sur l'accueil du site de l'établissement. C'est cohérent par rapport à notre précédente étude de la (faible) présence des établissements sur internet en France.  Les 3 premiers établissements sur Twitter sont parisiens : l'APHP, IGR, Necker.
• Le monde des associations et fédérations compte aussi une vingtaine seulement et la liste est dominée par la Croix Rouge ( 79 136 ) et Aides (45 152 ).
• Environ 5 comptes en France,  pour la pharma, dont celui du syndicat. On dira que c'est un début...
• La liste qui est la plus compliquée à mettre en oeuvre est celle des médecins français. La liste comporte environ 200 médecins à date. La majorité de ces médecins porte ceinture et bretelles sur Twitter. Ils tweetent sous un pseudonyme et ils sont nombreux à protéger leur compte du follower qui déciderait seul à suivre le médecin (comment !) . Cette timidité est a fois pour ne pas être accusés de faire du marketing, mais aussi pour leur permettre de discuter "entre médecins" sans que l'on sache qui est qui et peut-être un peu pour pouvoir se défouler.  Tout le monde n'est pas d'accord avec ce recours au pseudonymat. Je fais partie des "pas d'accord" puisque la transparence fait partie de la qualité. Si je vous donne un avis, en m'appelant "Mme, Je Blogue Santé" et non pas Denise Silber, mon avis perd 90% de son intérêt.  L'Ordre des médecins avait annoncé qu'il allait faire une liste de pseudonymes certifiés par l'Ordre. J'ignore le devenir du projet, et ne sais pas si la parution de cet annuaire aura un impact dans un sens ou l'autre. En revanche, les premiers de la liste sont des journalistes, Michel Cymes avec plus de 62k followers et JD Flaysaquier avec plus de 10k.
• Quant aux autres professions de santé,  nous avons créé une liste incluant infirmiers, podologues et kinésithérapeutes. Elle s'est heurtée au faible nombre de followers de la plupart des comptes de ces professions. Même chose pour quelques pharmaciens. Moins de 20 "para" dans la liste.
• Et pour conclure, nous n'avons pu échapper à une petite note de soutien aux femmes, avec la liste des Top Femmes Santé. On trouvera de nouveau Mme Touraine, en haut de la liste, mais aussi 9 autres femmes qui ont plus de 1000 followers. Suivez mon regard...;-)

Nous pourrions faire des tas de calculs, mais attention: tous les chiffres changent quotidiennement....Le plus important sera que ces comptes restent ouverts et actifs !

Interview Denise Silber: les médecins français et le web ?

Je publie ce jour une interview de moi-même concernant l'intérêt des médecins français pour le web et les perspectives de l'e-santé.  Les questions ont été proposées par Guillaume Marchand, interne en psychiatrie, qui a, de son côté rédigé quelques synthèses de sessions après la conférence Doctors 2.0 & You.

GM Comment qualifier l'investissement de l'espace web par les médecins? Et plus largement de l'espace numérique ? Pourquoi selon vous ?

Cartes postales vidéo de Doctors 2.0 & You : 3 min 48 sec #doctors20

Que peut-être une carte postale en vidéo ? On ne sait pas exactement et c'est pourtant cela. Ce sont les cartes postales qu'on aurait pu vous envoyer de Doctors 2.0 & You, sauf que l'époque est révolue et on a fait autrement, grâce au talent de @MissLondres. Ni Flick'r, ni Instagram, mais YouTube avec Sarah Kucharski, Kathi Apostolidis, Berci Mesko, Jacques Lucas, Franck Schneider, Jorge Juan Fernandez Garcia, et ma pomme.  Cela se passe à Paris et en 4 langues... C'est le plaisir de Doctors 2.0 & You sans traducteurs. Félicitations ce jour à Sarah Kucharski pour son anniversaire et le lancement de #FMDAware

A l'honneur de Renaloo en cette journée de réflexion sur le don d'organe #health20fr #doctors20 #rein

En cette journée de réflexion concernant le don d'organe, je voudrais exprimer toute mon admiration -- oui, c'est le terme -- pour le travail d'Yvanie Caillé et celui de toute l'équipe de Renaloo qui fait un travail remarquable sur trois plans : a) la mise à disposition d'informations et d'actualité, b) la création d'un lieu d'échange entre patients, aidants et professionnels, et c) par "Les Etats-Généraux du Rein" la mise en oeuvre d'une rencontre sur 18 mois devant générer des propositions qui vont améliorer la vie des patients. Ces actions portent sur les maladies rénales, mais le travail de Renaloo est un modèle pour les maladies chroniques.

Combien de personnes en France pensent que l'enjeu s'arrête à la mise à disposition d'information médicale de qualité ? Elle est nécessaire mais ô combien insuffisante. Elle périme, elle manque d'interprétation, de personnalisation, d'échange, de débat, d'appropriation... tout simplement d'avenir.

Lisez l'interview qui suit pour connaître le parcours d'Yvanie à Renaloo et aux Etats Généraux du Rein. Et n'hésitez pas à visiter Renaloo , qui a récemment été relancé.

1/ D.S.  Pouvons-nous commencer par ton parcours médical  

 Y.C. On a découvert ma maladie de Berger, une maladie rénale auto immune, lorsque j’avais 12 ans. J’ai eu durant mon adolescence différents traitements, pour tenter d’en ralentir d’évolution. Mais globalement elle était assez silencieuse et j’ai pu mener une vie relativement normale, suivre mes études, etc.

Etude de 109 médecins français sur Twitter : 50% de pseudonymes! #doctors20

Que sait-on des médecins français sur Twitter ? Pas grand'chose ... Mais sachant qu'il existe deux listes Twitter de 100 médecins francophones, crééés par notre ami @meditwitt (Henri Graciès) et que le congrès Doctors 2.0 & Vous (mai 2012) allait être la bonne occasion pour présenter les résultats, il n'y avait plus qu'à faire l'étude, moyennant une grille de critères à relever, conçue à cet effet. C'est ce que nous avons fait. Deux illustrations accompagnent ce poste : le poster traditionnel et l'infographie.

Le poster (cliquez ici) permet de connaître toute la méthodologie et le détail.

L'infographie, plus visuelle, est ci-dessous en bleu-vert.

L'étude nous a permis de constater les éléments suivants :

- L'ensemble de la recherche (réalisé en mars, avril 2012) a été rendu plus difficile de par l'anonymat et l'absence d'éléments identifiants associés, lorsque l'auteur faisait l'effort de ne rien réveler.

- Ainsi un peu plus de la moitié seulement des médecins francophones identifiés semblent travailler en France. (109/200) et  50% de ces médecins français utilisent un pseudonyme.

-Ils tweetent dans environ la moitié des cas sur des sujets non médicaux.

-Chez les médecins français, les hommes et femmes se différencient. :

a) Les hommes ont été depuis plus longtemps sur Twitter et ont plus d'abonnés, même si globalement ce chiffre est faible.

b) 36% des médecins homme et 66% des médecins femme utilisent le pseudonyme. Est-ce le souhait de parler d'autres choses sur Twitter? Le désir de ne pas être identifiés par leur patients ? Est-ce la crainte d'être considérés comme faisant de la publicité ? Ou encore ... ?

c) Les médecins sont  peu nombreux à pouvoir être identifiés sur Facebook (29% des hommes, 19% des femmes) alors que statistiquement ils devraient être plus présents.

 

Note de l'auteure : ne pas oublier que les statistiques des comptes Twitter évolue à tout moment et que celles-ci ont été notées en avril, 2012.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A la une de l'Express : les communautés de patients en ligne

Estelle Saget de L'Express allait réaliser un dossier concernant les communautés de patients en ligne, qu'elle souhaitait faire paraître dans l'édition du 23 au 29 mai, 2012, soit le jour de l'ouverture du congrès Doctors 2.0 & You 2012.   L'article a été présenté sur la une juste en dessous du gros plan du nouveau Président de la République.

L'Express s'était donc rapproché de moi pour produire une liste non-exhaustive (!) de communautés qu'il est possible de recommander.  Le professionnalisme de L'Express dans cette collaboration a été exemplaire.

Il a fallu donc définir les critères de cette liste. On se trouvait  évidemment devant un large choix -- et il y a forcément une limitation d'espace dans le journal papier.

Si je prends l'exemple du diabète, dans un poster que nous avons rédigé par ailleurs pour la conférence Doctors 2.0 & You, nous avions identifié 13 communautés...

Toujours est-il que la trentainte de cette liste ci-dessus réunit des qualités multiples (être bien référencée sur Google, échanges actifs, ayant une forme de modération, un certain historique, volume de messages, et membres, identification du responsable, présentation avec un minimum d'agrément, ...).

En outre, nous avons listé des portails de forums et communautés multi-pathologie

Ceux-ci ont l'avantage de par leur volume de paraître en haut de Google globalement

Et si un aidant ou patient souhaite suivre plusieurs pathologies, il a "tout" sous la main en un lieu.

Quelle est la différence entre un forum et une communauté ? Vaste question...Les forums existent depuis le début du web. Et les réguliers du forum constituent une communauté puisque des habitudes s'installent....Puis avec le Web 2.0 et les médias sociaux, c'est devenu classique de créer son profil, au delà de la simple image (photo ou avatar) et l'internaute membre de la même communauté a la possibilité de suivre le profil dans tout ce qu'il fait chronologiquement, comme sur Facebook. La chronologie du profil est encore plus apparente avec la mise en oeuvre du Timeline de Facebook.

De plus, la même année que Facebook -- et avant même la parution publique de Facebook-- c'est à dire en 2004, PatientsLikeMe a réellement créé le premier Facebook pour patients avec des applications avant l'heure, sous forme d'outils permettant de suivre et de quantifier ses propres observations.  En 2011 en France, un site qui s'en rapproche a vu le jour, Carenity. (Cette année à Doctors 2.0 & You, aussi bien PatientsLikeMe que Carenity et que Renaloo ont participé au panel portant sur les communautés de patients en plénière. VivreSansThyroide a présenté dans des sessions en anglais et en français et produit le poster gagnant.).

Evidemment participer à un forum ou communauté n'est pas pour tout le monde, loin de là, ni pour tout le temps. Les associations de patients ne représentent d'ailleurs que quelques pour cent du nombre de patients réels...quel que soit le pays -- à l'exception des maladies rarissimes où l'activisme est vital.

 

Recommandations Internet aux professionnels de santé : avons-nous assez évolué depuis 2005?

" Le choix des moyens de communication incombe... plutôt au couple médecin- patient et non pas à l’un des deux."

En 2005, la revue Hépato-Gastro m'avait demandé de poser des recommandations aux professionnels de Santé en France, concernant Internet. 7 ans plus tard et dans la perspective de la conférence Doctors 2.0 & Vous du 23-24 mai, 2012, je reviens dessus.

J'avais effectué une revue de la littérature pour cet article, puisque c'est ainsi que l'on fait et elle révelait que le sujet des 10 premières années du web était "l'échange entre médecin et patient par email".  La situation a évolué certes, mais de façon miniscule, lorsque l'on sait que la majorité des patients internautes n'osent pas évoquer internet avec leur médecin en France. L'important n'est pas d'évoquer internet, bien entendu ; l'important est la qualité de la communication réciproque et l'absence de mention d'internet n'est un problème que dans la mesure où elle révèle des lacunes.

Voici quelques extraits recommandant l'établissement de nouvelles bases de communication. (Le pdf est sous ce billet).

Titre: Hépato-Gastro, vol. 12, n° 1, janvier-février 2005 59 60 Hépato-Gastro, vol. 12, n° 1, janvier-février 2005 Mini-revue D. Silber Bilan de l’impact d’Internet sur la relation médecin- patient : recommandations aux professionnels en France Denise Silber, Basil Strategies

Je posais les craintes des médecins "à l'époque !"

• – les patients vont lire – et croire – des informations de santé fournies par « n’importe qui » ;
• – ils vont attendre de moi que je sois au courant de tout et de n’importe quel article qu’ils auront trouvé ;
• – ils vont m’apporter des piles entières de papiers dont il faudra que je discute avec eux ;
• – ils vont saturer ma boîte à lettres électronique de leurs questions et de leurs requêtes ;
• – cependant, la plupart de mes patients sont incapables de se servir d’un ordinateur.

Et je concluais ainsi :

 D’une façon plus globale, étudier la communication médecin-patient par Internet confirme inévitablement les insuffisances de la communication médecin-patient en général. La décision de la stratégie de communication entre médecin et patient appartient au « couple » et non pas à l’un des deux seuls. Mais ces principes ne font pas partie de la formation médicale actuelle. Étant donné que de telles insuffisances sont susceptibles d’être défavorables à l’évolution de l’état du patient, nous conclurons que si les systèmes de santé investis-saient dans les moyens propres à réduire ce fossé, ils contribueraient à améliorer les résultats médicaux. C’est dans cet esprit que nous vous proposons de prendre connaissance d’un résumé des recommandations (tableau 5) pour le bon usage du courrier électronique entre médecins et patients. Vous saurez sûrement par quels patients commencer.

Le Tableau N°5

• La communication par courrier électronique avec les patients contribue à éviter des dérangements intempestifs.  
• Il est recommandé de convenir avec les patients des types de sujets qui pourront être traités par courrier électronique (demande de rendez-vous, demande de renouvellement d’ordonnance) et ceux qui ne devront pas l’être (tout sujet urgent ou tout sujet sensible : l’annonce par le professionnel du diagnostic, etc.). 
• La décision d’une communication entre médecin et patient par le biais d’Internet ne doit pas venir de la décision unilatérale du médecin. 
• L’information des patients peut être améliorée par la recommandation par le praticien d’une liste de sites web à consulter

 L'abstract

Quel est l’impact d’Internet sur la relation médecin-patient, dix ans après l’introduction du web ? (publié en 2005)

L’auteure répond à l’aide d’une revue de la littérature médicale internationale récente puis tire ses propres conclusions à l’intention du médecin français. Sont examinés successivement deux volets d’Internet : la recherche d’information médicale sur le web, par le patient, puis l’échange de courriers électroniques entre patient et médecin... L’auteur remarque  que la problématique de la communication médecin-patient est très similaire de part et d’autre de l’Atlantique et explique pourquoi. L’auteur encourage le médecin français à se pencher sur l’apport des moyens électroniques et propose quelques lignes de conduite pour la mise en pratique. Le patient qui cherche de l’information sur le web désire approfondir l’échange avec le médecin concernant les informations qu’il y recueille. Le courrier électronique peut faciliter la gestion du temps : les sujets répétitifs et ou administratifs sont adaptés à une communication électronique et ne doivent pas encombrer le temps important de la consultation, qui doit être consacré au traitement des sujets sensibles.  Mais, le choix des moyens de communication incombe... plutôt au couple médecin- patient et non pas à l’un des deux.

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l'epatient en France : un sujet qui monte #health20fr #doctors20

A la fin des années 1990, un rapport français volontairement intitulé "lorsque les patients prennent le pouvoir" et dédié à ce que l'on appelait l'internet médical à l'époque, avait eu de l'effet. Je n'aurais pas personnellement utilisé ce titre car le pouvoir n'est pas un jeu de zéro-somme. Le pouvoir de guérir augmente dans son ensemble, lorsque les deux parties patients et professionnels travaillent ensemble en symbiose-- ce qui n'est pas possible lorsque l'une des deux parties avancent à l'aveugle. Mais, le débat n'est pas clos. Et nous avons donc organisé le 3 mai, une conférence de presse consacrée aux ePatients, en prévision de la conférence Doctors 2.0 & Vous des 23 et 24 mai, où plusieurs séances seront consacrées spécifiquement aux témoignages des epatients voire aux epatients et aux Docteurs 2.0.  

Le 3 mai sont intérvenus les participants du panel ePatients : Yvanie Caillé (1), Muriel Londres (représentant Béate Bartès) 2, Catherine Cerisey (3), Denise Silber (4) Giovanna Marsico (6) . Catherine de Rohan Chabot (5) est notre attachée de presse.

Communiqué

Web 2.0 et réseaux sociaux, les outils d’une collaboration accrue des Acteurs de Santé: Les patients “revendiquent” de se faire entendre.

Paris  - 4 mai, 2012. Dans le cadre de la conférence internationale, Doctors 2.0 ^TM & Vous, qui se déroulera à Paris les 23 et 24 mai prochains, et dont le fil conducteur est la collaboration accrue des Acteurs de Santé, grâce aux outils Web 2.0 et médias sociaux, plusieurs sessions seront consacrées aux ePatients, à leurs communautés et outils en ligne en Europe et dans le monde. Un panel réunira plusieurs personnalités qui ont émergé dans le paysage santé en France, grâce aux médias sociaux et aux manifestations comme Doctors 2.0^TM & Vous, qui revendiquent le “reset” du rôle des patients et des citoyens, dans la perspective de l’instauration d’une véritable démocratie sanitaire dans un pays où les pathologies chroniques concernent déjà 20% de la population et le chiffre évolue constamment.

Cliquez pour la suite.

Facebook & le don d'organes : nul n'est censé ignorer la loi, M. Zuckerberg

La France en congés (ou presque) un 1er mai -- le muguet, le discours des candidats, l'apparition du soleil (eh oui !). Nous étions dans notre petit monde presque dominical et vlan, la Californie se réveille 9 heures après nous. Les numéros 1 et 2 de Facebook, Mark Zuckerberg et Sheryl Sandberg, annoncent que FB s'attaque à la pénurie d'organes, en créant la possibilité d'ajouter à son timeline le "status" de donateur d'organe, pour les résidents des Etats-Unis et au Royaume Uni. Idée d'un grand intérêt ou simple action de relations publiques avant l'introduction en Bourse ?

Les médecins seraient-ils tous identiques ? Où en est l'évaluation ? #doctors20 #health20fr #hcsmeufr

L'évaluation de tous les professionnels  et en particulier des médecins est un sujet qui ne laisse pas indifférent... les professions. Et pourtant, qui pense que les médecins, avocats, et autres professionels sont tous de qualité identique au sein de leur métier ?

Sûrement pas les patients du Dr Thi Tran, dermatologue, puisqu'il a été voté, le 24 avril 2012, dermatologue de l'année aux Etats-Unis. C'est la caricature, soit ! Car comment un médecin peut-il émerger de toute une profession ? Il est temps de faire un retour* sur le sujet de l'évaluation des professionnels sur Silber's Blog, non seulement à cause du Dr Tran, mais aussi parce que le contexte évolue aux Etats-Unis et en France.