Hommage aux ePatients et aux Docteurs 2.0 #doctors20

"Les ePatients et les Docteurs 2.0  sont les piliers de l'e-santé. C'est à partir de leurs initiatives que tout devrait se construire. Ce n'est pas le cas. Changeons cet 'hélas' en 'allons-y'. Voilà pourquoi  j'ai rédigé ce texte pour le Livre Blanc du Catel." (DS)  Article écrit et originalement publié pour le livre Blanc du Catel que vous retrouverez ici. Avec nos remerciements. Livre Blanc 

 

Pourquoi insister sur ce caractère indispensable des ePatients et des Docteurs 2.0 ? 

Mes activités dans le domaine de l’e-santé, et notamment dans l’organisation de congrès internationaux comme Doctors 2.0 & You, m’amènent à collaborer avec de nombreux concepteurs d’outils numériques réussis. Les plus appréciés ont été conçus par des personnes qui cherchaient réponse à un problème vécu personnellement, en tant que patient ou en tant que soignant. Ces patients et ces professionnels ont une vision juste des attentes de leurs pairs respectifs. Or trop de ces idées se perdent, faute de canal pour les diffuser.

D’autre part, bon nombre de patients et soignants, sans aller jusqu’à être concepteurs d’outils informatiques, seraient disposés à aller plus loin dans leur usage des nouvelles technologies. Sans être créateurs, ils pourraient être utilisateurs d’outils que trop souvent ils ignorent. Ils pourraient aussi être testeurs de ces outils avant leur diffusion. Ils pourraient être sources de recommandation autour d’eux. Ils pourraient être conseils auprès des concepteurs. Il y a besoin de tous ces apports.

L’objet de cet article est d’illustrer à l’aide d’exemples l’importance de ces deux catégories d’acteurs, et de faire des propositions pour renforcer leur rôle. 

D’abord deux définitions rapides : 

Les ePatients sont des patients qui utilisent les nouvelles technologies dans le cadre de leur santé et se sentent responsabilisés (empowered). De même, les Docteurs 2.0 sont des médecins qui utilisent à titre professionnel les nouvelles technologies et considèrent leur patient comme un partenaire. Nous approfondirons ces points.

Rappelons d’abord que, lorsque en 1994 l’arrivée du premier navigateur a rendu le Web accessible, cela voulait dire que l’information qui s’y trouvait était à la portée de tous. Or l’accès par le patient à « toute l’information » ne coulait pas de source. Le cliché de la patiente qui arrive en consultation avec ses centaines de feuilles imprimées a été largement répandu, et perdure. De même, les professionnels, peu informatisés à l’époque, voyaient (et voient encore pour certains) d’un mauvais œil l’accès au Web pour tous. Plus qu’une évolution vers un métier plus intéressant, ils ressentaient une perte de pouvoir.

La deuxième génération du Web, ou Web 2.0, est apparue en 2004. Elle s’est caractérisée par la multiplication d’outils favorisant la communication entre les individus. Nous pouvons aussi parler de réseaux ou médias sociaux. Aux blogs, forums et communautés en ligne se sont ajoutés de nouveaux services : le dossier santé en ligne permettant à un patient d’archiver ses propres données, la possibilité de poser des questions à un médecin à distance. L’eLearning s’est transformé en « Serious Game » plus ludique, et en exercices de simulation, disponibles en ligne et sur mobile. Les applications mobiles dédiées aux patients ou professionnels arrivent par milliers pour améliorer la qualité des soins proposés par le professionnel et le suivi par le patient. Les derniers venus, les  objets connectés et « wearables », apportent une quantification de plus en plus sophistiquée de nos activités et de nos données biologiques. Le « Quantified Self », ou mesure de ses propres données, intéresse une population en parfaite santé, cherchant à optimiser son capital santé. Et toutes ces innovations cohabitent dans l’univers de l’e-santé.

 Quel est l’apport des ePatients et des Docteurs 2.0 ? Quelques exemples extraits de notre expérience à Doctors 2.0 & You s’imposent.

De nombreux ePatients, en s’exprimant d’abord seuls sur le Web, se sont trouvés à la tête de communautés qui intéressent de nombreux patients concernés par leur maladie. Tous ces créateurs décrivent le bénéfice que seul un patient ou un proche peut apporter à un autre patient : le partage d’expériences similaires, l’encouragement, des réponses pratiques… Pour cela, ces ePatients « créateurs » utilisent au départ, des moyens gratuits, comme les forums, les blogs, les réseaux sociaux (Facebook, Twitter).

Parmi les plus anciens ePatients, nous pouvons citer Yvanie Caillé, Béate Bartes et Fred Paliwoda (ci-dessous de gauche à droite). Yvanie, Béate, et Fred avaient tous constaté en France un manque d’outils Web susceptibles de répondre aux attentes des patients dans leur domaine. Tout en poursuivant leur métier, ils s’y sont lancés bénévolement.

• Yvanie Caillé est fondatrice de Renaloo, une communauté pour les patients atteints de maladies rénales, communauté qui l’occupe à plein temps depuis bientôt trois ans. Yvanie a commencé par un blog. En suite, elle a créé un site avec ses forums et, en parallèle, a entamé une présence sur YouTube, Facebook, Twitter. Devenue association, Renaloo a conduit en 2012 et 2013, « Les États Généraux du Rein » afin de générer des propositions d’actions à l’échelle nationale, dans le domaine de la greffe et de la dialyse.
• Béate Bartes est fondatrice de Vivre Sans Thyroïde, un forum pour personnes concernées par les maladies thyroïdiennes, qui est également devenu une association 1901. Vivre Sans Thyroïde est présent sur les réseaux sociaux et ses représentants sont de plus en plus présents dans les congrès médicaux et les formations médicales.
• Fred Paliwoda a créé le site VivreAvecUnDiabete.com alors qu’il n’avait pas 20 ans, parce qu’il avait besoin de réaliser une activité de partage autour de sa maladie, afin de supporter les contraintes du traitement. Son site a vu rapidement s’ajouter des podcasts audio et vidéo. Fred effectue des comparatifs de dispositifs et d’applications mobiles, et réalise des vidéos d’explication.

Catherine Cerisey (ci-dessous), ayant survécu à un cancer du sein, propose un blog éponyme sous-titré « après mon cancer du sein ». « E-patiente convaincue de l’intérêt d’engager la discussion entre professionnels de santé, institutions, maladies et citoyens afin d’améliorer la prise en charge… », son blog la met au contact de milliers de patientes et la conduit à intervenir dans de nombreuses instances où s’élabore la politique de santé publique sur le cancer.

Des patients ont également créé des applications mobiles. C’est le cas de Frederik De Bong (ci-dessus) en Autriche, qui a créé MySugr, disponible en français, une application qui a obtenu le marquage CE et l’autorisation de la FDA. MySugr vise à améliorer la gestion de sa maladie par le patient diabétique en introduisant les principes de la « Gamification ». L’application, plus ludique, vise à favoriser la persévérance.

Quant aux Docteurs 2.0, ils ont créé des outils dans toutes les catégories des nouvelles technologies : sites de spécialité pour professionnels et grand public, blogs, applications mobiles, Serious Games, groupes Facebook, et maintenant dans le domaine des « Wearables », ils explorent l’apport de Google Glass et d’autres instruments de ce type. En France, il existe depuis quinze ans une association de médecins qui gèrent leur propre site Web professionnel, les Médecins Maitre Toiles (MMT), présidée actuellement par Marie-Thérèse Giorgio, créatrice d’Atousanté dans le domaine de la médecine du travail. Un des MMT, Didier Mennecier, hépatologue, a créé l’application mobile HépatoWeb qui permet aux patients de voir des vidéos et des explications des examens cliniques de sa spécialité. Erich Taubert, urologue néerlandais, a mis au point une application mobile qui simplifie la surveillance des fluides par le patient. Un chirurgien, Marlies Schijven, a mis au point une application mobile qui favorise une meilleure prise en charge de personnes âgées par les jeunes praticiens. Aurore Guillaume, endocrinologue, crée des Serious Games, comme par exemple, Gluciweb.

Pour revenir à l’ePatient et au Docteur 2.0, en tant que simples utilisateurs, rappelons l’intérêt respectif des outils numériques pour patients et médecins.

L’ePatient

• Pourra mieux suivre son traitement et ses préconisations ;
• Aura une meilleure forme psychologique ;
• Pourra aider ses pairs ;
• Pourrait transmettre ses propres données au médecin.

 

Le Docteur 2.0 aura la satisfaction de pouvoir utiliser et ou recommander des outils qui :

• permettent de faire le lien avec le patient entre les consultations ;
• favorisent de meilleurs résultats ;
• favorisent un esprit de partenariat.

 

Que faut-il faire pour encourager plus de collaborations entre médecins et patients ? Voici quelques idées pour commencer…

• Encourager la diffusion de l’information à propos des outils collaboratifs auprès de tous les Acteurs de santé.
• Donner une plus large place à la communication médecin-patient dans les formations initiales et continues, dans les réunions et Congrès
• Introduire à l’intention des patients un questionnaire sur leurs attentes en matière de moyens de collaboration avec leur médecin.

 

 

 

 

23andMe and the FDA : Un coup fatal ?

Lorsque j'ai vu les titres tomber ce jour, j'ai regardé par deux fois. La FDA demande à 23andme de cesser la vente de son test. Il s'agit du 23andMe Saliva Collection Kit and Personal Genome Service (PGS). Mais c'est  son seul produit ! La nouvelle né à Maryland, siège de la FDA, ne pouvait que tombait l'après-midi en Europe...Mais quel timing, à deux jours du Thanksgiving américain et où le pays entier pense à sa dinde !

Il y a à peine un an, j'ai animé un panel à Stanford (Palo Alto), au centre de la Silicon Valley, avec la brillante fondatrice de 23andMe, Anne Wojcicki.  Voici son exposé en vidéo.  Anne explique dans son exposé que chacun possède ses données médicales, ce qui donne du pouvoir mais  aussi une responsabilité personnelle. Il faut s'occuper de son génôme, le faire analyser et c'est le service que propose 23andme.

Pourquoi faire le test ? Anne Wojcicki a fait état de divers risques qui pourraient être dépistés et déjoués ou au moins amoindris, grâce à ce test qui rend possible la prise d'actions préventives : le risque élevé d'une embolie, le risque de soit un effet secondaire soit l'absence d'effet de certains médicaments dont par exemple, les anti-coagulants, une pré-disposition à l'hémochromatose. 23andme avait identifié un risque élevé pour la Maladie de Parkinson chez le mari de la co-fondatrice, Sergei Brin, lui-même co-fondateur de Google. Sergei Brin était dans la salle, portant déjà des lunettes Google Glass...qui l'aurait oublié... Après l'exposé, quand j'ai demandé une levée de mains dans la salle pour savoir combien de personnes avait déjà subi le test - il s'agissait des participants de la conférence Medicine X, partenaire de Doctors 2.0 & You-- j'avais l'impression que toutes les mains étaient levées.

L'exposé d'Anne Wojcicki n'était pas un phénomène isolé. De la génétique, on en parle tous les jours. C'est le domaine qui bouleverse la médecine actuelle, où l'on donne un traitement sans savoir s'il peut marcher chez ce patient, alors que les tests permettraient de personnaliser la médecine.

Il y a peu de temps, 23andMe avait divisé son prix par 10 pour arriver à $99 par test, afin de viser le marché de masse, avec campagnes, approches grand public.

Et aujourd'hui, 23andMe, a reçu LE courrier warning de la FDA, lui demandant d'arrêter la vente de son test! De quel droit ? De plein droit. La société 23andMe a été crééé en 2007 et dès 2009, la FDA a indiqué aux dirigeants que les services décrits font du test un "dispositif" médical qui doit démontrer ses résultats. Or la société n'a pas procédé aux recherches cliniques demandées (le coût, le délai étant sûrement inacceptable pour les chefs...).

Est-ce dû à une mentalité de start-up de Silicon Valley qui pense qu'il faut aller de l'avant à tout prix, voire une mentalité de famille de fondateurs de Google, de penser que l'on peut poursuivre en ignorant la FDA ? On imagine mal des managers experimentés des industries de santé étant aussi peu soucieux de l'avis de la FDA.

A première vue, c'est la FDA et non pas 23andMe qui a raison. On est fondé de croire que c'est une crise dont la société 23andMe, voire dont l'industrie pourrait mettre plusieurs années pour se relever. C'est certain que malgré les difficultés personnelles intervenues entre Sergei Brin et Anne Wojcicki et qui les ont séparées au premier semestre 2013, que certaines têtes de Google et de 23andMe -- et leurs avocats--- vont explorer toutes les solutions possibles...mais y en a-t-il ?

Quant à la France, la situation est très différente. Le domaine du testing génétique est très encadré et ne peut être effectué que dans certains cas bien précis. Des Français commandent de tels tests aux Etats-Unis et ailleurs, mais il n'y a pas à ma connaissance de start-up ici, équivalente à 23andme.

 

 

 

 

 

Comment encourager l'adoption de la télémédecine ? #health20fr #doctors20

Comment encourager l'adoption de la télémédecine ? La France est déterminée  d'y arriver. Et bien, voilà un article qui nous intéressera. Nous pourrions mobiliser les hôpitaux à la recherche de patients supplémentaires. Un établissement spécialisé dans la médecine pédiatrique en Californie a pu démontrer l'augmentation de son activité grâce à la proposition de services de télémédecine...Du coup, de plus nombreux patients sont "venus" de la part des hôpitaux généraux et ont été traités dans le cadre de programmes de télémédecine.

Il s'agit d'une étude rétrospective concernant les années 2003-2010 (1er problème méthodologique) publiée dans un journal payant (2ème problème ;-)).  Les chercheurs ont comparé le nombre de patients transférés vers l'hôpital pédiatrique, et la facturation avant / après le déploiement de la télémédecine entre 2003 et 2010. 16 hôpitaux ont utilisé un contact par télémédecine pour faire "traiter" leurs patients dans l'hôpital spécialisé, ce qui a doublé la moyenne annuelle de patients réceptionnés (143 -> 285), les revenus annuels des professionnels ($23 k) et les revenus de l'établissement ($101k).

Effectivement -- sauf que tant que les établissements en France seront débordés, comment pourront-ils prendre le temps de se ré-organiser pour introduire une offre de télémédecine ? 

The Financial Impact of a Pediatric Telemedicine Program: A Children's Hospital's Perspective

Madan Dharmar, Candace K. Sadorra, Paul Leigh, Nikki H. Yang, Thomas S. Nesbitt, and James P. Marcin

Telemedicine and e-Health. July 2013, Vol. 19, No. 7: 502-508

Pharmacies en ligne légitimes : 2,5 % ?

Pharmacies en ligne : y aurait-il une vraie difficulté pour protéger l'internaute ?

Je fais partie de ceux et celles qui pensent que les contraintes imposées aux créateurs de pharmacie en ligne en France sont excessives et de nature à assurer que, par manque d'offre nationale, les consommateurs français continueront d'acheter en ligne à l'étranger, ce qui rend encore plus difficile de les protéger. Et pourtant....éliminer les fausses pharmacies semble très difficile.

 Les contraintes auxquelles je réfère sont indiquées dans le Journal Officiel du 20 juin, 2013. En voici 10...

• Une pharmacie en ligne d'origine française doit appartenir à une pharmacie réelle.
• Création de la pharmacie en ligne doit être autorisée par l'agence régionale de santé
• Un nombre suffisant de pharmaciens adjoints au regard du chiffre d'affaires doit être prévu (alors que l'un des avantages de la pharmacie en ligne est de bénéficier de coûts moindres )
• Il faut garantir l'indépendance professionnelle du pharmacien  : lire "interdiction des chaînes de pharmacies en France"
• Le médicament est envoyé par l'officine de pharmacie, sous la responsabilité du pharmacien mentionné
• Non-sollicitation de la clientèle par la pharmacie : lire "pas de publicité"
• La recherche de référencement dans des moteurs de recherche ou des comparateurs de prix contre rémunération est interdite
• Le site internet de vente en ligne de médicaments comporte un onglet spécifique à la vente de médicaments pour une distinction claire par rapport aux éventuels autres produits vendus par le pharmacien
• Les forums de discussion sont interdits
• Il est recommandé à la pharmacie d'élaborer un manuel qualité décrivant les moyens et procédures nécessaires pour le respect des bonnes pratiques de dispensation par voie électronique et de le mettre à disposition de l'agence régionale de santé.

Sachant qu'en plus, la liste de médicaments susceptibles d'être vendus en ligne est réservée à ceux sans ordonnance, la volonté d'aller de l'avant après cette lecture doit être très forte pour perséverer.

Et pourtant,  les pratiques illégales de la pharmacie en ligne semblent significatives, au vu des résultats de l'opération Pangea VI conduite par Interpol dans 99 pays dans le monde fin juin 2013. La parution au Journal Officiel en France de l'arrêté est tombée en même temps que cette grande attaque récemment menée par Interpol...

• 1300 pharmacies en ligne anglaises ont été fermées par les autorités britanniques
• Le site de la douane française rapporte que 114 sites illégaux de mise en ligne de médicaments dont 29 rattachés à la France  font l'objet de procédures judiciaires. 85 sites hébergés à l'étranger ont été communiqués aux pays concernés pour enquête.

Et par ailleurs, une étude américaine parue en janvier 2013 relève que seulement 257 pharmacies américaines sur 10275 examinées étaient légitimes, soit 2,5%. Ce n'est pas un chiffre français, mais  vous, chers lecteurs internautes, quel est votre avis ?

Avez-vous déjà acheté un médicament en ligne ?

Que deviendra la vente en ligne de produits que l'on n'ose pas demander à son pharmacien, si c'est toujours le même pharmacien, par internet... ?

Et les e-pharmacies belges ou suisses, les fréquentez-vous ?

 

Cours de Santé mobile à Stanford - vidéo par Denise Silber

Ayant la chance d'avoir été invitée à intervenir dans le nouveau cours que propose Stanford en ligne, concernant la Santé mobile, je vous invite à regarder le film que j'ai tourné à cet effet en mai 2013, avant la conférence Doctors 2.0 & You, 3ième édition.

Il s'agit d'un tour du monde de la Santé mobile, en dehors des Etats-Unis.  La vidéo s'appelle "cartes postales de Paris".

 

 

La Fourchette digitale et d'autres termes de vocabulaire à connaître #doctors20 #eatingslowly #quantifiedself

 

Le terme "digital" génère une actualité permanente. Mais un aspect dont on ne parle pas assez est le vocabulaire qu'il génère de façon recurrente. Le Quantified Self (le "soi quantifié," mais personne ne le traduit ainsi) réfère à l'automesure par ceux qui souhaitent comprendre les données que génère notre corps. Le "Quantified Self" va bien avec les "objets connectés"  Cette connection entre objets est digital-- vous le savez.  Les objets sont connectés au web afin de transporter des données. Un exemple est la "Fourchette intelligente" inventée par Jacques Lepine de SlowControl.com -- la fourchette qui le sait avant nous (!),  lorsque nous mangeons trop vite (HAPIfork)

Là dessus arrive le crowdfunding, une méthode 2.0 pour se faire financer, grâce à la générosité des foules . Ce concept est également du "contenu généré par l'usager", mais c'est un "c" comme contribution.  ;-). Et puisque beaucoup de ces objects connectés sont inventés par des start-ups, il faut bien un modèle de pré-financement.  Kickstarter est un leader américain dans le domaine du crowdfunding, et donc, il était normal que la fourchette intelligente "sache" tirer partie de cette super plateforme pour une campagne qui fonctionne jusqu'au 31 mai.

Et puis, une semaine plus tard, la fourchette intelligente sera présente à Doctors 2.0 & You, les 6 et 7 juin à Paris. Jacques Lépine et Fabrice Boutain qui ne cessent de sillonner le monde seront bel et bien parmi nous et avec quelques fourchettes. Donc si vous ne pouvez les voir en Amérique ou en Asie, n'hésitez pas à les y contacter et ce n'est pas une promesse virtuelle ! ;-)

 

Dessous vous trouverez accès à la campagne crowdfunding de HAPIFork.

A

Top 3 des comptes Twitter Santé en France : assos et personnalités dominent, établissements de soins et pharma loin derrière

Depuis  quelques temps, vous l'avez remarqué. Twitter a pris de l'importance dans le monde et en France... Dans le monde, avec plus de 500 millions d'abonnés, Twitter est numéro deux après Facebook. Et en France, Twitter compte plus de 5 millions d'abonnés et est même bien positionné chez les Séniors (> 55 ans) qui constituent la tranche la plus présente, selon Comscore Novembre 2012.

Quels sont les comptes les plus "suivis", c'est à dire ayant le plus grand nombre de followers en France ? Pour répondre à cette question, nous avons créé notre propre outils : les annuaires Twitter santé par catégorie. Chaque liste peut être triée selon la date de création des comptes, le nombre de Tweets, d'abonnés, de following. Elle se met à jour automatiquement quotidiennement.

La liste des catégories que nous publions comprend des personnalités, car la notoriété est un facteur de succès sur Twitter.

Les catégories pertinentes sont : associations, établissements de soins, institutions publiques, médecins, professions paramédicales et médicales, pharma, personnalités politiques, personnalités télévisuelles. Les tableaux sont automatiquement mis à jour quotidiennement, et les chiffres utilisés dans cet article sont extraits de ces annuaires.

Après 6 mois, il était temps de tirer les premières conclusions, car les écarts se creusent entre catégories et par catégorie. L'étude est réalisée le 20 février 2013. Nous avons donc décidé de comparer le top 3 par catégorie, car à partir de la quatrième entrée, on se trouve souvent face à une chute trop importante du nombre de followers, comparée aux trois premières entrées. En suite, nous avons rangé ci-dessous les catégories par ordre d'importance de la somme de leurs trois premiers comptes. (Ces chiffres évoluent chaque jour et vous ne les retrouverez donc pas de façon identique sur nos annuaires reliés dessous dans le texte.)

Voici les premières catégories qui ressortent après ces pointages : Associations à but non lucratif, personnalités télévisuelles, et institutions.

Le top trois des associations, la Croix Rouge, Aides, et le Téléthon, totalisent environ 217 k followers ce qui représente plus de la moitié de la somme des top 3, toutes catégories. 

Les top personnalités ont 108k followers, rien qu'à deux personnes, Michel Cymes et JD Flaysakier, les messieurs Santé de deux chaînes différentes. 

La Croix Rouge est loin devant toutes les organisations toutes catégories. Mais elle devance de peu le Dr Cymes, très connu de tous les Français et la personnalité santé la plus suivie de Twitter. Michel Cymes pourrait doubler la Croix Rouge, sauf catastrophe naturelle ;-). 

L'association Aides est le troisième compte le plus actif dans la Santé après la Croix Rouge et Cymes.

Quant aux institutions, le Ministère de la Santé est numéro un, mais il faut noter le résultat de la HAS en 3e position après l'INSERM ; la HAS n'est présent sur Twitter que depuis un peu plus d'un an et l'institution elle-même est beaucoup plus récente que les deux autres du trio.

Suivent en quatrième catégorie, les personnalités politiques au sens où ils occupent une position, comment dire "à durée déterminée" ;-) avec notamment la Ministre dont le score dépasse celui de son Ministère puis Jean-Marie Leguen et en troisième position Jacques Lucas du Cnom...Mais, en fait Mme Touraine avait déjà un nombre de followers importants, environ 10 000, alors qu'elle n'était pas encore à la Santé. Nous remarquons ici, comme pour les personnalités télévisuelles, la baisse significative du nombre de followers, entre la première et la deuxième place.

En cinquième catégorie, figurent les médecins qui exercent. Nous aurions voulu exclure les comptes où il n'est pas possible de connaître l'identité (le nom et prénom et photo de la personne), mais nous avons conservé Jaddo...et on espère que viendra le jour où les médecins français voudront tous  s'identifier et bien se tenir sur Twitter. Nota, nous avons retiré du palmarès un médecin français qui vit actuellement aux Etats-Unis car nous pensions que cela le rendait moins comparable aux autres médecins en France.

En sixième catégorie; figurent les établissements et notamment l'APHP puisque les 3 font partie de l'APHP. Cette catégorie représente une chute importante au niveau de la sommes des top 3, par rapport à la catégorie précédente. Sans être une surprise, c'est dommage. Effectivement, la majeure partie des établissements de soins en France ne donne pas à la communication sa juste place dans la qualité de soins ; nous l'avons déjà vu à travers nos analyses précédentes.

Le palmarès des catégories poursuit sa descente. Pour les paramédicales et médicales,  septième catégorie, la somme des top 3 n'atteint pas les 4k. 

Quant à la huitième catégorie, la pharma, elle est à seulement  3k followers pour les top 3 comptes France, avec un compte Roche @VoixdesPatients, un compte Pfizer, un compte Novartis. Très peu de laboratoires ont un compte Twitter.

Les sièges qui tweetent en anglais s'adressent à un public international et ont nettement plus de followers. Cela ne compte pas dans notre palmarès France.

Les filiales françaises tweetent très peu, suivent très peu de comptes, notamment à cause d'inquiétudes réglementaires et aussi  par une méconnaissance de Twitter.

Le syndicat, le LEEM est en revanche actif sur Twitter, n'ayant pas tout à fait les mêmes considérations réglementaires, mais ce n'est pas une entreprise. (Dans la catégorie "associations," le Leem apparaît en quatrième place).

Quelles conclusions ?

1) Le top 3 des associations sont loin devant ; le top 3 des hôpitaux et la pharma figurent en avant dernier et dernier.

2) Les personnalités déjà connues avant Twitter ont un avantage significatif.

3) Il y a un multiplie de 15 entre la sommesdes top 3 pour la première et pour la dernière catégorie, ce qui veut dire qu'il y a un grand potentiel de croissance pour les catégories qui ne sont pas au début du palmarès. Et même tous les acteurs de santé, organisme et entreprise pourraient gagner en nombre de followers.

4) Les scores des établissements de soins, des professions paramédicales, et de l'industrie pharmaceutique sont particulièrement anémiés...Par où commencer ? ... Allo, Denise ;-) où sont les annuaires Twitter Santé ... ? Comment je m'y prends ?

                          Merci d'avance pour vos commentaires et questions.

 

 

 

 

 

 

 

SuperTweet qui, à lui tout seul, a obtenu une guérison #doctors20

Il a fallu Lucien Engelen, Berci Mesko, Larry Chu, Sean Ahrens, Roberto 
Ascione, moi-même Denise Silber, mais d'abord et avant tout la patiente 
elle-même, pour qu'un simple tweet change une vie, et spectaculairement !

Voici l'histoire.

Vers la fin de 2010, aux États-Unis, une personne 
dont je ne savais rien et que je n'avais jamais 
rencontrée a développé une affection 
inflammatoire de l'intestin, une colite. Sa vie fut 
bouleversée par ce problème médical nouveau et 
devenu permanent. Elle demanda à son médecin 
si une allergie alimentaire pouvait expliquer 
ses troubles. Il répondit non. Et la colite continua.

Vers la fin de 2010, je vins à Maastricht, aux 
Pays-Bas, pour assister à Médecine 2.0 de Lucien 
Engelen et Gunther Eysenbach. Là, le Dr Larry Chu, 
de Stanford, se trouvait à la recherche d'orateurs pour Médecine 2.0 2011 
à Palo Alto. Berci Mesko lui parla de moi.(Vous pouvez voir que Berci et Lucien 
se connaissent et ont apprécié Doctors 2.0 & You, à Paris). 

Ainsi donc, en septembre 2011, je pris l'avion pour sans Francisco pour assister 
à Medicine X à Palo Alto. Larry Chu et moi nous sommes rapidement 
rendu compte que nos deux manifestations, Medicine X et Doctors 2.0 & You 
reposaient sur la même philosophie et pouvaient être des partenaires naturels.

Denise Silber, Larry Chu 
Assistant aussi à Medicine X se trouvait Sean 
Ahrens, fondateur de la communauté Crohnology. 
Nous eûmes une grande conversation. Après la 
conférence, Larry et son équipe présentèrent une 
belle interview vidéo de Sean, intéressante 
à la fois par son contenu et par son style.

De retour à Paris pour préparer 
Doctors 2.0 & You 2012, un nouveau partenariat 
apparut, avec la plate-forme vidéo toute récente, 
Videum, qui permet la traduction automatique et 
par des bénévoles. Nous avons choisi l'interview 
de Sean Ahren pour ouvrir la plénière et nous 
l'avons projetée en dehors de Videum pour les 
sous-titres. Lorsque la vidéo a été projetée à 
Paris, Roberto Ascione, de Razorfish (alors Publicis), 
père de la plate-forme, a tweeté le lien vers Videum.
L'un des followers de Roberto chez Razorfish était la patiente colitique. 

Elle a vu le lien, a visionné le film et a découvert qu'une allergie au gluten pouvait 
en effet expliquer ses symptômes. Deux semaines plus tard, elle était redevenue 
normale ! Je ne connaissais pas l'héroïne de cette "histoire", jusqu'à ce que nous 
nous rencontrions récemment, 7 mois après la conférence, pour parler de 
Doctors 2.0 & You 2013. Quant je lui dis comment la conférence de 2012 s'était 
ouverte sur la vidéo de Videum elle dit : "Oh, j'ai une histoire à vous raconter à 
propos de cette vidéo qui m'a "guérie". 

Et j'ai appris ainsi comment un simple tweet avait changé une vie pour le meilleur, 
avec tous les remerciements dus à Lucien, Berci, Larry, Sean, Roberto et, bien sûr, 
à moi-même et à la patiente.

Que faudrait-t-il incorporer dans le curriculum des étudiants en médecine pour les préparer aux changements (imprévisibles) ? ?

Cette question est posée ce jour  notre ami Lucien Engelen des Pays Bas : "Que faudrait-t-il incorporer dans le curriculum des étudiants en médecine pour les préparer aux changements (imprévisibles par définition) ?" Elle  peut vous sembler un peu éloignée du sujet de ce blog, les nouvelles technologies / internet / médias sociaux dans la Santé....

Mais, au contraire, c'est l'utilisation des médias sociaux pour résoudre un problème. C'est le 2.0, que l'on dise Santé ou Médecine.

Lucien veut montrer ce que donne le "crowdsourcing"...Il pose la question sur plusieurs grands réseaux et va rapporter les réponses qu'il demande concises. Et vous, quelle est votre réponse brève à cette question ?

Berci Mesko une ITW originale par Silber's Blog

J'ai la chance de connaître et de cotoyer, dans l'univers des médias sociaux de nombreuses personnes exceptionnelles. Berci Mesko en fait partie, bien sûr. Berci  et moi gardons le contact grâce, sans surprise aux multiples canaux des médias sociaux et même parfois, ô surprise, par email. Nous discutons de Doctors 2.0 & You, de Webicina, de comment tout ceci peut ou ne pas pas améliorer la vie des patients. Et vous reverrez Berci à Paris en juin :-)...Vous avez su peut être par Facebook que Berci a récemment fêté son anniversaire...OK, ce n'est pas exceptionnel. Mais, il y a des nouvelles fraîches ce soir : Webicina vient de gagner 2e place dans le Social Media Tournament du Luxembourg, organisé par la European Investment Bank. Je pensais donc que les nombreux fans de Berci aimerait connaître Berci sous un jour plus personnel...Si c'est votre cas, poursuivez la lecture par ici.

1. Denise : Alors, Berci, grandir en Hongrie, ça ressemble à quoi ? As-tu été un élève brillant dès tes premières années ?

Berci Mesko :  J'ai toujours aimé vivre en Hongrie, même lorsque j'ai commencé à voyager 30 à 40 fois par an et à voir beaucoup de cultures et de pays. La seule chose que j'admire vraiment en Hongrie c'est le système d'enseignement dans lequel je me suis toujours senti très à l'aise. J'ai été un très bon élève dès les premières années et quand, à l'âge de 6 ans, j'ai décidé de devenir un scientifique plutôt qu'un joueur de football (parce que je réalisais que je n'aurais pas la chance de jouer au FC Barcelone), je me suis concentré totalement sur mes études.

2. DS : Quand as-tu décidé de t'orienter vers la médecine et la génétique ? Y a-t-il une anecdote amusante derrière ce choix ?

BM : Pour la science, c'était clair dès mes premières années ; la médecine est devenue mon but à l'âge de 12-14 ans et tout de suite la génétique m'a spécialement attiré. J'étais captivé par les outils et les découvertes de la génétique et j'ai eu la chance d'entrer dans la recherche juste après que le Projet du génome humain a été finalisé. J'ai donc été témoin de toutes les évolutions modernes autour du concept de médecine génomique.

3. DS : Quel âge avais-tu quand vous avec commencé à vous servir d'ordinateurs ?  À quoi les as-tu utilisés en premier ?

BM : Je me souviens d'avoir eu un Amiga 500 à l'âge de 7 ans et bien sûr je l'utilisais pour jouer à des jeux vidéo, mais j'étais fasciné par les ordinateurs et je savais déjà à l'époque que j'aurais bientôt un ordinateur personnel.

4.DS :  Quand as-tu réalisé qu'il y avait un autre côté à la médecine, à savoir, le Web 2.0 et les médias sociaux, où le facteur humain, aidé par la technologie, apporte aux patients de meilleures conditions ?

BM : Ma « carrière dans les médias sociaux » a commencé par ma participation à Wikipedia en 2005, mais je n'ai pris conscience du potentiel des médias sociaux dans l'avenir de la médecine que quand je suis tombé sur la présentation du Dr Ves Dimov qui a eu la gentillesse de me l'envoyer à titre privé. J'ai été époustouflé et j'ai su que ce serait ma voie de combiner deux grands domaines, la médecine et les technologies numériques. Ensuite, j'ai commencé à faire des présentations dans les cliniques locales et les services pour expliquer comment ils pourraient faciliter leur flux de travail au moyen des médias sociaux.

5. DS : Quand as-tu réalisé pour la première fois qu'il y avait des problèmes dans la relation entre le patient et le système de santé ainsi qu'à l'intérieur du système de santé lui-même ?

BM : Une excellente décision fut de lancer un blog médical en 2006 parce que j'arrivais avec mes articles et mes idées et j'ai eu en retour beaucoup de commentaires. J'ai donc toujours eu une bonne image de ce que les patients pensent des soins de santé et de l'Internet. Je suis devenu un partisan déterminé du mouvement e-patient et j'ai eu la chance de voir toutes les évolutions importantes dans ce domaine. Encore une fois, je me sens heureux d'avoir vécu ces années.

6.  DS : Tu as participé à deux conférences Doctors 2.0 & You. Ont-elles changé quelque chose pour toi? Et pour l'avenir ?

BM : Tout à fait ! Je me suis fait un nombre incroyable de nouveaux amis et de contacts ; j'ai donné deux keynotes avec des retours incroyables et cela a changé ma façon de penser l'avenir de la médecine 2.0 grâce au rassemblement de tous les acteurs de santé avec dans l'esprit une mission claire : améliorer les soins de santé par la conjonction avec les technologies numériques.

7 DS : Et sur le plan personnel, tu t'es fiancé à Paris juste après Doctors 2.0 & You... Vois-tu ces deux choses comme étant liées ?

BM : Une soirée inoubliable. Et bien sûr, je te dois beaucoup, Denise, pour m'avoir aidé à organiser cette soirée très exceptionnelle à Paris.

8. DS : Tu as également été admis cette année à la Mensa. As-tu rencontré d'autres membres de Mensa? Comment est-ce ?

BM : Je suis très flatté d'appartenir à une communauté aussi dynamique. Oui, j'ai rencontré beaucoup d'entre eux lors des dernières réunions et je suis devenu encore plus accro aux puzzles et aux jeux logiques.

9. DS : Et maintenant, tu te prépares à être futuriste ? J'aime ça. Tu nous en parleras encore plus à Doctors 2.0 & You 2013?

BM : Oui, c'est le sujet que j'ai l'intention de discuter en détail. Je change ma carrière académique pour passer de généticien à futuriste médical. Ce n'est pas un cheminement de carrière simple, mais j'ai apprécié chaque moment jusqu'à ce jour. Permettez-moi de révéler à Paris en juin prochain des détails fascinants ! Rendez-vous là bas !

e-santé, relation médecin patient, santé mobile...Doctors 2.0

Oui, ce sont des questions devenues classiques, mais apparémment, on ne s'en lasse pas !  Oui c'est long 16 minutes mais, si  les longues soirées de l'automne sont là, vous avez peut-être un peu plus de temps....Pour savoir ce que je pense des sujets énoncés dans le titre, cliquez sur la flèche...

 

Et félicitons Guillaume Marchand qui a réalisé l'interview. Guillaume est co-fondateur d'une toute nouvelle société DMD Santé, qui s'est fixée une mission décrite ici et qui tourne autour de la fiabilité. La fiabilité est un vaste sujet. Le site est à peine ouvert. Nous allons regarder cela avec intérêt au fur et à mesure de son développement...La fiabilité pour moi  se situe dans l'intelligence collective...Comment vont-ils l'intégrer...? That is the question.

 

Silber's Blog cherche des usagers du DMP

DMP on en parle depuis longtemps. Silber's Blog recherche des usagers pour connaître leur expérience et avis. Si vous avez envie de donner votre avis à ce sujet, celui ou celle qui a un DMP et qui a vu son contenu est invité à écrire à " contact @basilstrategies.com (sans espaces) " ...Anonymat garanti selon votre préférence...dans le cadre d'un rapport que nous publierons. Merci d'avance. Employés et correspondants de l'Asip Santé sont invités à abstenir. ;-)

Journée Ethique & Tic du Cnom, décryptée à travers ses Tweets #etic2012

Le 14 novembre, 2012 à Paris, le Cnom a tenu sa journée consacrée à la réflexion sur l'éthique dans le domaine de l'usage de l'internet santé. Saluons le travail de Jacques Lucas ainsi que de ses collègues Jacqueline Rossant, Irène Kahn, Bernard Le Douarin.

Quels ont été les sujets abordés ? Les thèmes  que le Cnom se doit d'aborder en France : l'impact d'Internet sur la relation médecin-patient, l'activité des professionnels de santé sur le web, la confiance dans le numérique en santé...

Vous pouvez lire le programme ici.

J'ai eu la chance d'intervenir en introduction de la première table ronde, intervention enregistrée par vidéo compte tenu d'un déplacement à l'étranger, déplacement qui ne m'a pas empêché de participer par Twitter le matin.  J'espère pouvoir partager avec vous très prochainement cette vidéo qui retrace l'histoire de la Santé 2.0 en France et en attendant, voici un premier commentaire de la réunion, notamment à partir des nombreux tweets.

Etait-ce un succès cette journée ? Je dirais franchement "Oui" ... mais, c'est un commentaire qui appelle à bien plus de précisions, d'où ce billet...

Que veut dire "réussir une réunion professionnelle" ?  La participation dans la salle ? Le débat ? Les résultats par la suite ? C'est beaucoup demander à une réunion que de modifier le paysage de la France sanitaire. En revanche,  le concept de "la participation" évolue, car depuis  le Web 2.0, un nouveau critère est entré en jeu : l'activité sur Twitter, notamment la communication entre la salle et des personnes qui participent à distance.  Désormais, les réunions IRL (in real life) permettent l'échange en temps réel avec toutes les personnes qui,  au courant du hashtag ou mot clé de la réunion, le recherchent en temps réel sur Twitter. Qui plus est, cet échange peut se poursuivre après sur #ETIC2012.

Retenons grâce au "transcript" de la réunion (transmis par @kiwfranc) que l'activité sur Twitter fut abondante : 988 Tweets, 1,345,068 impressions, 102,495 followers. Je suis à la 3e place sur Twitter (@health20paris).

 

Quels thèmes ont suscité le plus d'échanges sur Twitter et donc ont touché le plus de personnes ?  De nombreux sujets ont provoqué une confrontation de points de vue...

Les thèmes numérotés dessous ont été parmi les plus débattus. Vous me pardonnerez, si je les présente de façon synthétique, raccourcie...et avec le clin d'oeil...Après tant d'années de débat sur le droit des patients d'accéder à l'information et d'en parler avec leur médecin, et de l'envie d'avancer... le clin d'oeil me vient tout naturellement.

1)  Que les professionnels accomplissent une réelle écoute des patients ne va pas de soi; ni la formation ni l'organisation de la consultation ne favorisent cette écoute.

2) Le patient, lui, plutôt fin psychologue, n'évoque pas (n'ose pas) avec le médecin les informations recueillies sans son accord (comprendre "par internet")...et la qualité de la communication est donc compromise.

3)  la certification actuelle des sites web  ne va pas : elle ne satisfait pas la volonté des "sachants", d'éliminer l'accès libre aux autres à l'omniprésent "n'importe quoi"  sur internet. Elle ne résout pas non plus le problème des conflits d'intérêt.

4) C'est à l'état de définir l'information "sûre". L'Etat ne doit pas jouer le rôle de censeur...Hmmm

5) le DMP manque de crédibilité (et cela ne date pas d'aujourd'hui)-  "dossier mal parti" pour certains Tweetos...Mais en fait, ne nous trompons pas de sujet. C'était l'autre réunion (parlementaire) qui se déroulait le même jour où l'on traitait le DMP..Heuh...?

6) le DP (dossier pharmaceutique), cela va très bien. Il y en a de plus en plus et c'est un outil de collaboration professionnelle qui sauve des vies, mais sans permettre un accès patients et encore moins la contribution par les patients, à l'heure actuelle.

7) Il est fortement recommandé aux médecins d'établir leur présence sur le web. L'anonymat des médecins en ligne pose problème (pour tous sauf celui qui est anonyme). L'identification des médecins en ligne pose problème. ;-)

8) Les médecins pigeons nés sur Facebook montrent que les médecins français savent aller nombreux sur les médias sociaux. Attention, ils ne sont pas du tout nombreux, si celui qui évalue leur nombre n'est pas en faveur du mouvement "médecins pigeons".

9) Doctissimo continue d'être le poids lourds de l'internet santé en France (et cela ne date pas de hier)

10) Et sans oublier celui-ci: il est toujours aussi difficile de tirer des enseignements des exemples étrangers car la France est différente, voire sans moyens, au choix.

Okay, je reprends sans le clin d'oeil. Ce que je retiens de cette réunion est le dévouement de Jacques Lucas et collègues à nous réunir nombreux IRL et virtuellement et l'intérêt de tous, aussi bien professionnellement qu'en tant que citoyens de participer aux débats.

C'est l'expression en quelque sorte de l'ENGAGEMENT de chacun envers l'internet santé.  L'existence et l'importance de ces outils du numérique ne sont plus niées. Nombreux sont ceux qui aimeraient que cela avance...Et comment ? On avancera sûrement en marchant, voire au galop si l'on peut ré-envisager le système de soins, mais bon, ce sera pour un autre jour. Merci encore à Jacques Lucas et à bientôt !

 

 

 

 

Les médecins, les médias sociaux, les conflits d'intérêt : trouvez l'intrus ! #health20fr #hcsmeufr #doctors20

Une nouvelle publication issue de l'Institut Berman de Bioéthique, de la faculté de médecine de l'université de Johns Hopkins porte un titre succinct et puissant. "Les médecins, les médias sociaux, et les conflits d'intérêt. Elle a effectivement retenu mon attention. Si l'on doit trouver l'intrus, il s'agit bel et bien des conflits d'intérêt, puisque la participation des médecins aux médias sociaux n'est plus à démontrer.

L'auteur appelle à l'élimination, par les médecins, des conflits d'intérêt, puisqu'ils sabrent la confiance du public dans les médecins américains et empechent le bon usage des médias sociaux.

Pourquoi s'en inquiéter ? La découverte ces dernières années de la soumission par des médecins américains de diverses publications frauduleuses, la plus grande notoriété de leurs conflits d'intérêt, le manque de sérieux dans le comportement en ligne de certains, et encore plus lorsqu'ils sont protégés par un pseudonyme, portent tort au corps médical dans son ensemble...

Or, l'auteur constate que les guidelines formulées par les organisations professionnelles concernant les médias sociaux  sont trop tolérantes des conflits d'intérêt et trop dépendantes de la participation volontaire des médecins. En un mot, elles sont trop loin des intentions du Sunshine Act. Certaines guidelines ne parlent pas du tout des conflits d'intérêt. D'autres ne font que conseiller la déclaration.

Et enfin, les médias sociaux, avec la limitation du nombre de signes (Twitter) et la difficulté d'associer une information à la biographie de l'auteur, nécessite que l'on fasse en sorte que seuls des médecins libres de conflits d'intérêt s'expriment....ce qui semble un voeu pieu.  L'auteur souhaiterait néanmoins que tout soit mis en oeuvre pour que l'élimination du conflit d'intérêt devienne la norme.

L'élimination du conflit d'intérêt comprendrait 1) la mise en place d'outils digitaux permettant à l'internaute de facilement repérer les conflits. (relire "Dollars for docs", dans Silber's blog)

2) le déploiement de véritables stratégies et modes d'emploi pour le médecin désirant se régulariser.

Le 14 novembre, le Cnom réalise une grande journée consacrée à l'éthique et les TIC...Il en sera sûrement question...J'apporte ma petite contribution.

 

Pour les Français, un avis médical peut être donné à distance, en dehors d'une consultation médicale

Une large littérature internationale démontre que la télémédecine est efficace, et ce dans de très nombreux scénarios  que l'échange soit "synchrone" ou "asynchrone". Il peut s'agir de la transmission d'information entre professionnels pour avis, ou de l'échange entre le patient et un professionnel.

Le téléphone mobile, l'iPad et leurs applications augmentent les possibilités de façon significative. A date, ce potentiel est peu exploité en France, au delà de projets pilotes, malgré quelques exceptions.  C'est dû en partie à des questions d'organisation, d'économie, de culture...Quel est le circuit de distribution de cette télémédecine ? A qui faut-il s'adresser ? Qu'en pensent les médecins et les patients ?  C'est pourquoi l'enquête publiée en octobre 2012, et réalisée par TNS-Sofres pour Mondial Assistance, est intéressante, de même les nouveaux services proposés.

Selon un échantillon de 1006 Français interrogés,

--62 % pensent que le service conseil médical à distance pourrait dans certains cas remplacer une consultation avec le médecin.

-- 28% s’est déjà dit après coup que la consultation chez le médecin n’était pas nécessaire.

-- 79 % désirent bénéficier d'un second avis médical en cas de doute face à une prescription ou un diagnostic.

-- 58 % trouveraient rassurant d’avoir une réponse immédiate face à un problème de santé.

-- 60 %  s’autogèrent face à un symptôme, en raison de problèmes d’accès au médecin pour 39 % d’entre eux.

Ces données parlent pour elles-mêmes. Les Français sont prêts.

L'enquête accompagne la proposition par Mondial Assistance de nouveaux services de téléconseil santé, permettant à un professionnel de santé de répondre immédiatement à des questions médicales, voire d'orienter une personne à la recherche d'un second avis médical à distance.

Selon Mondial Assistance, "Téléconseil Santé s’inscrit dans le cadre du décret de télémédecine et de la loi HPST (Hôpital, patients, santé et territoires) définissant les contours juridiques de la télémédecine en France."

Cette proposition à visée nationale est un pas intéressant pour la santé à distance, compte tenu de la dimension de Mondiale Assistance, marque connue des Français, et de ses possibilités de mise en oeuvre à grande échelle. Ayant participé à l'une des premières réunions de lancement pour parler de l'actualité internationale de la  Santé à distance, j'ai pu constater l'intérêt du sujet en France.

Interview Denise Silber: les médecins français et le web ?

Je publie ce jour une interview de moi-même concernant l'intérêt des médecins français pour le web et les perspectives de l'e-santé.  Les questions ont été proposées par Guillaume Marchand, interne en psychiatrie, qui a, de son côté rédigé quelques synthèses de sessions après la conférence Doctors 2.0 & You.

GM Comment qualifier l'investissement de l'espace web par les médecins? Et plus largement de l'espace numérique ? Pourquoi selon vous ?

Etude de 109 médecins français sur Twitter : 50% de pseudonymes! #doctors20

Que sait-on des médecins français sur Twitter ? Pas grand'chose ... Mais sachant qu'il existe deux listes Twitter de 100 médecins francophones, crééés par notre ami @meditwitt (Henri Graciès) et que le congrès Doctors 2.0 & Vous (mai 2012) allait être la bonne occasion pour présenter les résultats, il n'y avait plus qu'à faire l'étude, moyennant une grille de critères à relever, conçue à cet effet. C'est ce que nous avons fait. Deux illustrations accompagnent ce poste : le poster traditionnel et l'infographie.

Le poster (cliquez ici) permet de connaître toute la méthodologie et le détail.

L'infographie, plus visuelle, est ci-dessous en bleu-vert.

L'étude nous a permis de constater les éléments suivants :

- L'ensemble de la recherche (réalisé en mars, avril 2012) a été rendu plus difficile de par l'anonymat et l'absence d'éléments identifiants associés, lorsque l'auteur faisait l'effort de ne rien réveler.

- Ainsi un peu plus de la moitié seulement des médecins francophones identifiés semblent travailler en France. (109/200) et  50% de ces médecins français utilisent un pseudonyme.

-Ils tweetent dans environ la moitié des cas sur des sujets non médicaux.

-Chez les médecins français, les hommes et femmes se différencient. :

a) Les hommes ont été depuis plus longtemps sur Twitter et ont plus d'abonnés, même si globalement ce chiffre est faible.

b) 36% des médecins homme et 66% des médecins femme utilisent le pseudonyme. Est-ce le souhait de parler d'autres choses sur Twitter? Le désir de ne pas être identifiés par leur patients ? Est-ce la crainte d'être considérés comme faisant de la publicité ? Ou encore ... ?

c) Les médecins sont  peu nombreux à pouvoir être identifiés sur Facebook (29% des hommes, 19% des femmes) alors que statistiquement ils devraient être plus présents.

 

Note de l'auteure : ne pas oublier que les statistiques des comptes Twitter évolue à tout moment et que celles-ci ont été notées en avril, 2012.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A la une de l'Express : les communautés de patients en ligne

Estelle Saget de L'Express allait réaliser un dossier concernant les communautés de patients en ligne, qu'elle souhaitait faire paraître dans l'édition du 23 au 29 mai, 2012, soit le jour de l'ouverture du congrès Doctors 2.0 & You 2012.   L'article a été présenté sur la une juste en dessous du gros plan du nouveau Président de la République.

L'Express s'était donc rapproché de moi pour produire une liste non-exhaustive (!) de communautés qu'il est possible de recommander.  Le professionnalisme de L'Express dans cette collaboration a été exemplaire.

Il a fallu donc définir les critères de cette liste. On se trouvait  évidemment devant un large choix -- et il y a forcément une limitation d'espace dans le journal papier.

Si je prends l'exemple du diabète, dans un poster que nous avons rédigé par ailleurs pour la conférence Doctors 2.0 & You, nous avions identifié 13 communautés...

Toujours est-il que la trentainte de cette liste ci-dessus réunit des qualités multiples (être bien référencée sur Google, échanges actifs, ayant une forme de modération, un certain historique, volume de messages, et membres, identification du responsable, présentation avec un minimum d'agrément, ...).

En outre, nous avons listé des portails de forums et communautés multi-pathologie

Ceux-ci ont l'avantage de par leur volume de paraître en haut de Google globalement

Et si un aidant ou patient souhaite suivre plusieurs pathologies, il a "tout" sous la main en un lieu.

Quelle est la différence entre un forum et une communauté ? Vaste question...Les forums existent depuis le début du web. Et les réguliers du forum constituent une communauté puisque des habitudes s'installent....Puis avec le Web 2.0 et les médias sociaux, c'est devenu classique de créer son profil, au delà de la simple image (photo ou avatar) et l'internaute membre de la même communauté a la possibilité de suivre le profil dans tout ce qu'il fait chronologiquement, comme sur Facebook. La chronologie du profil est encore plus apparente avec la mise en oeuvre du Timeline de Facebook.

De plus, la même année que Facebook -- et avant même la parution publique de Facebook-- c'est à dire en 2004, PatientsLikeMe a réellement créé le premier Facebook pour patients avec des applications avant l'heure, sous forme d'outils permettant de suivre et de quantifier ses propres observations.  En 2011 en France, un site qui s'en rapproche a vu le jour, Carenity. (Cette année à Doctors 2.0 & You, aussi bien PatientsLikeMe que Carenity et que Renaloo ont participé au panel portant sur les communautés de patients en plénière. VivreSansThyroide a présenté dans des sessions en anglais et en français et produit le poster gagnant.).

Evidemment participer à un forum ou communauté n'est pas pour tout le monde, loin de là, ni pour tout le temps. Les associations de patients ne représentent d'ailleurs que quelques pour cent du nombre de patients réels...quel que soit le pays -- à l'exception des maladies rarissimes où l'activisme est vital.

 

Recommandations Internet aux professionnels de santé : avons-nous assez évolué depuis 2005?

" Le choix des moyens de communication incombe... plutôt au couple médecin- patient et non pas à l’un des deux."

En 2005, la revue Hépato-Gastro m'avait demandé de poser des recommandations aux professionnels de Santé en France, concernant Internet. 7 ans plus tard et dans la perspective de la conférence Doctors 2.0 & Vous du 23-24 mai, 2012, je reviens dessus.

J'avais effectué une revue de la littérature pour cet article, puisque c'est ainsi que l'on fait et elle révelait que le sujet des 10 premières années du web était "l'échange entre médecin et patient par email".  La situation a évolué certes, mais de façon miniscule, lorsque l'on sait que la majorité des patients internautes n'osent pas évoquer internet avec leur médecin en France. L'important n'est pas d'évoquer internet, bien entendu ; l'important est la qualité de la communication réciproque et l'absence de mention d'internet n'est un problème que dans la mesure où elle révèle des lacunes.

Voici quelques extraits recommandant l'établissement de nouvelles bases de communication. (Le pdf est sous ce billet).

Titre: Hépato-Gastro, vol. 12, n° 1, janvier-février 2005 59 60 Hépato-Gastro, vol. 12, n° 1, janvier-février 2005 Mini-revue D. Silber Bilan de l’impact d’Internet sur la relation médecin- patient : recommandations aux professionnels en France Denise Silber, Basil Strategies

Je posais les craintes des médecins "à l'époque !"

• – les patients vont lire – et croire – des informations de santé fournies par « n’importe qui » ;
• – ils vont attendre de moi que je sois au courant de tout et de n’importe quel article qu’ils auront trouvé ;
• – ils vont m’apporter des piles entières de papiers dont il faudra que je discute avec eux ;
• – ils vont saturer ma boîte à lettres électronique de leurs questions et de leurs requêtes ;
• – cependant, la plupart de mes patients sont incapables de se servir d’un ordinateur.

Et je concluais ainsi :

 D’une façon plus globale, étudier la communication médecin-patient par Internet confirme inévitablement les insuffisances de la communication médecin-patient en général. La décision de la stratégie de communication entre médecin et patient appartient au « couple » et non pas à l’un des deux seuls. Mais ces principes ne font pas partie de la formation médicale actuelle. Étant donné que de telles insuffisances sont susceptibles d’être défavorables à l’évolution de l’état du patient, nous conclurons que si les systèmes de santé investis-saient dans les moyens propres à réduire ce fossé, ils contribueraient à améliorer les résultats médicaux. C’est dans cet esprit que nous vous proposons de prendre connaissance d’un résumé des recommandations (tableau 5) pour le bon usage du courrier électronique entre médecins et patients. Vous saurez sûrement par quels patients commencer.

Le Tableau N°5

• La communication par courrier électronique avec les patients contribue à éviter des dérangements intempestifs.  
• Il est recommandé de convenir avec les patients des types de sujets qui pourront être traités par courrier électronique (demande de rendez-vous, demande de renouvellement d’ordonnance) et ceux qui ne devront pas l’être (tout sujet urgent ou tout sujet sensible : l’annonce par le professionnel du diagnostic, etc.). 
• La décision d’une communication entre médecin et patient par le biais d’Internet ne doit pas venir de la décision unilatérale du médecin. 
• L’information des patients peut être améliorée par la recommandation par le praticien d’une liste de sites web à consulter

 L'abstract

Quel est l’impact d’Internet sur la relation médecin-patient, dix ans après l’introduction du web ? (publié en 2005)

L’auteure répond à l’aide d’une revue de la littérature médicale internationale récente puis tire ses propres conclusions à l’intention du médecin français. Sont examinés successivement deux volets d’Internet : la recherche d’information médicale sur le web, par le patient, puis l’échange de courriers électroniques entre patient et médecin... L’auteur remarque  que la problématique de la communication médecin-patient est très similaire de part et d’autre de l’Atlantique et explique pourquoi. L’auteur encourage le médecin français à se pencher sur l’apport des moyens électroniques et propose quelques lignes de conduite pour la mise en pratique. Le patient qui cherche de l’information sur le web désire approfondir l’échange avec le médecin concernant les informations qu’il y recueille. Le courrier électronique peut faciliter la gestion du temps : les sujets répétitifs et ou administratifs sont adaptés à une communication électronique et ne doivent pas encombrer le temps important de la consultation, qui doit être consacré au traitement des sujets sensibles.  Mais, le choix des moyens de communication incombe... plutôt au couple médecin- patient et non pas à l’un des deux.

Téléchargement VersionPDF-3

 

l'epatient en France : un sujet qui monte #health20fr #doctors20

A la fin des années 1990, un rapport français volontairement intitulé "lorsque les patients prennent le pouvoir" et dédié à ce que l'on appelait l'internet médical à l'époque, avait eu de l'effet. Je n'aurais pas personnellement utilisé ce titre car le pouvoir n'est pas un jeu de zéro-somme. Le pouvoir de guérir augmente dans son ensemble, lorsque les deux parties patients et professionnels travaillent ensemble en symbiose-- ce qui n'est pas possible lorsque l'une des deux parties avancent à l'aveugle. Mais, le débat n'est pas clos. Et nous avons donc organisé le 3 mai, une conférence de presse consacrée aux ePatients, en prévision de la conférence Doctors 2.0 & Vous des 23 et 24 mai, où plusieurs séances seront consacrées spécifiquement aux témoignages des epatients voire aux epatients et aux Docteurs 2.0.  

Le 3 mai sont intérvenus les participants du panel ePatients : Yvanie Caillé (1), Muriel Londres (représentant Béate Bartès) 2, Catherine Cerisey (3), Denise Silber (4) Giovanna Marsico (6) . Catherine de Rohan Chabot (5) est notre attachée de presse.

Communiqué

Web 2.0 et réseaux sociaux, les outils d’une collaboration accrue des Acteurs de Santé: Les patients “revendiquent” de se faire entendre.

Paris  - 4 mai, 2012. Dans le cadre de la conférence internationale, Doctors 2.0 ^TM & Vous, qui se déroulera à Paris les 23 et 24 mai prochains, et dont le fil conducteur est la collaboration accrue des Acteurs de Santé, grâce aux outils Web 2.0 et médias sociaux, plusieurs sessions seront consacrées aux ePatients, à leurs communautés et outils en ligne en Europe et dans le monde. Un panel réunira plusieurs personnalités qui ont émergé dans le paysage santé en France, grâce aux médias sociaux et aux manifestations comme Doctors 2.0^TM & Vous, qui revendiquent le “reset” du rôle des patients et des citoyens, dans la perspective de l’instauration d’une véritable démocratie sanitaire dans un pays où les pathologies chroniques concernent déjà 20% de la population et le chiffre évolue constamment.

Cliquez pour la suite.