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| Basil Strategies : conférences, formations, études, services web | ||
En remerciant la rédaction du Quotidien du Pharmacien pour l'autorisation de re-diffusion de ce billet paru le 9 décembre, 2013 et pour lequel j'avais accepté d'être interviewée. e-Services pour patients connectés - joli titre ! Cliquer pour voir le document sur Slideshare et le caractère sera lisible.
Lorsque j'ai vu les titres tomber ce jour, j'ai regardé par deux fois. La FDA demande à 23andme de cesser la vente de son test. Il s'agit du 23andMe Saliva Collection Kit and Personal Genome Service (PGS). Mais c'est son seul produit ! La nouvelle né à Maryland, siège de la FDA, ne pouvait que tombait l'après-midi en Europe...Mais quel timing, à deux jours du Thanksgiving américain et où le pays entier pense à sa dinde !
Il y a à peine un an, j'ai animé un panel à Stanford (Palo Alto), au centre de la Silicon Valley, avec la brillante fondatrice de 23andMe, Anne Wojcicki. Voici son exposé en vidéo. Anne explique dans son exposé que chacun possède ses données médicales, ce qui donne du pouvoir mais aussi une responsabilité personnelle. Il faut s'occuper de son génôme, le faire analyser et c'est le service que propose 23andme.
Pourquoi faire le test ? Anne Wojcicki a fait état de divers risques qui pourraient être dépistés et déjoués ou au moins amoindris, grâce à ce test qui rend possible la prise d'actions préventives : le risque élevé d'une embolie, le risque de soit un effet secondaire soit l'absence d'effet de certains médicaments dont par exemple, les anti-coagulants, une pré-disposition à l'hémochromatose. 23andme avait identifié un risque élevé pour la Maladie de Parkinson chez le mari de la co-fondatrice, Sergei Brin, lui-même co-fondateur de Google. Sergei Brin était dans la salle, portant déjà des lunettes Google Glass...qui l'aurait oublié... Après l'exposé, quand j'ai demandé une levée de mains dans la salle pour savoir combien de personnes avait déjà subi le test - il s'agissait des participants de la conférence Medicine X, partenaire de Doctors 2.0 & You-- j'avais l'impression que toutes les mains étaient levées.
L'exposé d'Anne Wojcicki n'était pas un phénomène isolé. De la génétique, on en parle tous les jours. C'est le domaine qui bouleverse la médecine actuelle, où l'on donne un traitement sans savoir s'il peut marcher chez ce patient, alors que les tests permettraient de personnaliser la médecine.
Il y a peu de temps, 23andMe avait divisé son prix par 10 pour arriver à $99 par test, afin de viser le marché de masse, avec campagnes, approches grand public.
Et aujourd'hui, 23andMe, a reçu LE courrier warning de la FDA, lui demandant d'arrêter la vente de son test! De quel droit ? De plein droit. La société 23andMe a été crééé en 2007 et dès 2009, la FDA a indiqué aux dirigeants que les services décrits font du test un "dispositif" médical qui doit démontrer ses résultats. Or la société n'a pas procédé aux recherches cliniques demandées (le coût, le délai étant sûrement inacceptable pour les chefs...).
Est-ce dû à une mentalité de start-up de Silicon Valley qui pense qu'il faut aller de l'avant à tout prix, voire une mentalité de famille de fondateurs de Google, de penser que l'on peut poursuivre en ignorant la FDA ? On imagine mal des managers experimentés des industries de santé étant aussi peu soucieux de l'avis de la FDA.
A première vue, c'est la FDA et non pas 23andMe qui a raison. On est fondé de croire que c'est une crise dont la société 23andMe, voire dont l'industrie pourrait mettre plusieurs années pour se relever. C'est certain que malgré les difficultés personnelles intervenues entre Sergei Brin et Anne Wojcicki et qui les ont séparées au premier semestre 2013, que certaines têtes de Google et de 23andMe -- et leurs avocats--- vont explorer toutes les solutions possibles...mais y en a-t-il ?
Quant à la France, la situation est très différente. Le domaine du testing génétique est très encadré et ne peut être effectué que dans certains cas bien précis. Des Français commandent de tels tests aux Etats-Unis et ailleurs, mais il n'y a pas à ma connaissance de start-up ici, équivalente à 23andme.
Pharmacies en ligne : y aurait-il une vraie difficulté pour protéger l'internaute ?
Je fais partie de ceux et celles qui pensent que les contraintes imposées aux créateurs de pharmacie en ligne en France sont excessives et de nature à assurer que, par manque d'offre nationale, les consommateurs français continueront d'acheter en ligne à l'étranger, ce qui rend encore plus difficile de les protéger. Et pourtant....éliminer les fausses pharmacies semble très difficile.
Les contraintes auxquelles je réfère sont indiquées dans le Journal Officiel du 20 juin, 2013. En voici 10...
Sachant qu'en plus, la liste de médicaments susceptibles d'être vendus en ligne est réservée à ceux sans ordonnance, la volonté d'aller de l'avant après cette lecture doit être très forte pour perséverer.
Et pourtant, les pratiques illégales de la pharmacie en ligne semblent significatives, au vu des résultats de l'opération Pangea VI conduite par Interpol dans 99 pays dans le monde fin juin 2013. La parution au Journal Officiel en France de l'arrêté est tombée en même temps que cette grande attaque récemment menée par Interpol...
Et par ailleurs, une étude américaine parue en janvier 2013 relève que seulement 257 pharmacies américaines sur 10275 examinées étaient légitimes, soit 2,5%. Ce n'est pas un chiffre français, mais vous, chers lecteurs internautes, quel est votre avis ?
Avez-vous déjà acheté un médicament en ligne ?
Que deviendra la vente en ligne de produits que l'on n'ose pas demander à son pharmacien, si c'est toujours le même pharmacien, par internet... ?
Et les e-pharmacies belges ou suisses, les fréquentez-vous ?
Ayant la chance d'avoir été invitée à intervenir dans le nouveau cours que propose Stanford en ligne, concernant la Santé mobile, je vous invite à regarder le film que j'ai tourné à cet effet en mai 2013, avant la conférence Doctors 2.0 & You, 3ième édition.
Il s'agit d'un tour du monde de la Santé mobile, en dehors des Etats-Unis. La vidéo s'appelle "cartes postales de Paris".
Le terme "digital" génère une actualité permanente. Mais un aspect dont on ne parle pas assez est le vocabulaire qu'il génère de façon recurrente. Le Quantified Self (le "soi quantifié," mais personne ne le traduit ainsi) réfère à l'automesure par ceux qui souhaitent comprendre les données que génère notre corps. Le "Quantified Self" va bien avec les "objets connectés" Cette connection entre objets est digital-- vous le savez. Les objets sont connectés au web afin de transporter des données. Un exemple est la "Fourchette intelligente" inventée par Jacques Lepine de SlowControl.com -- la fourchette qui le sait avant nous (!), lorsque nous mangeons trop vite (HAPIfork)
Là dessus arrive le crowdfunding, une méthode 2.0 pour se faire financer, grâce à la générosité des foules . Ce concept est également du "contenu généré par l'usager", mais c'est un "c" comme contribution. ;-). Et puisque beaucoup de ces objects connectés sont inventés par des start-ups, il faut bien un modèle de pré-financement. Kickstarter est un leader américain dans le domaine du crowdfunding, et donc, il était normal que la fourchette intelligente "sache" tirer partie de cette super plateforme pour une campagne qui fonctionne jusqu'au 31 mai.
Et puis, une semaine plus tard, la fourchette intelligente sera présente à Doctors 2.0 & You, les 6 et 7 juin à Paris. Jacques Lépine et Fabrice Boutain qui ne cessent de sillonner le monde seront bel et bien parmi nous et avec quelques fourchettes. Donc si vous ne pouvez les voir en Amérique ou en Asie, n'hésitez pas à les y contacter et ce n'est pas une promesse virtuelle ! ;-)
Dessous vous trouverez accès à la campagne crowdfunding de HAPIFork.
A
Dans la suite des interviews tournées à Paris, lors de la dernière édition de Doctors 2.0 & You (et oui, il faisait beau ;-), grâce à @MissLondres bilingue, voici Jorge Juan Fernandez Garcia. Jorge Juan est le responsable e-santé et santé 2.0 à Barcelona et ambassadeur espagnol de Doctors 2.0 & You. Connu pour ses initiatives mobiles, entre autres, Jorge Juan explique où en est son hôpital par rapport à la Santé 2.0. Pour en savoir plus, vous pouvez également regarder la vidéo de sa présentation plénière ici (applications mobiles), doublée en français.
Inclure la voix des patients dans la détermination de la politique de santé et la définition des pratiques médicales semble évident pour un nombre croissant de personnes. Et la représentativité des patients fait même partie de la loi française, sans oublier le terme "démocratie sanitaire". Mais c'est récent et le mouvement n'est pas encore abouti ;-). Dans la majorité de congrès médicaux, les patients ne sont pas encore dans la salle et encore moins parmi les intervenants. Il en va de même pour les professionnels "de terrain." Ils ne sont pas assez présents, puisque justement sur le terrain.
Le mouvement pour inclure les patients dans les congrès vient notamment du monde de la santé digitale, où sont nés simultanément l'accès à l'information et l'accès à la parole à large échelle. Et même dans ce monde-là, ce n'était pas évident au début que les patients et professionnels en exercice participent ; même lors des premiers congrès sur la santé digitale, on n'entendait que les inventeurs et rarement les utilisateurs du terrain !
C'est pourquoi, c'est un grand plaisir pour moi de relayer une invitation vers les patients à deux manifestations (dans la limite des places disponibles).
- le 15 mai de 19h à 22, Paris 75019, dans le cadre d’un projet d’appui au développement de l'éducation thérapeutique patients en ville, soutenu par le pôle de ressources en ETP et dont l'information m'est transmise par Andrea Limbourg ;
- les 6 et ou 7 juin, 2013, Paris 75014, à Doctors 2.0 & You où des places ont été réservées aux epatients des communautés en ligne et aux représentants des associations de patients. Doctors 2.0 & You (congrès que je préside) soutient le mouvement "patients included". Les explications suivent.
Contactez doctors20 @ basilstrategies.com pour solliciter votre place ou poser des questions. Nous relayerons à Andrea Limbourg. Cliquez pour plus d'informations.
A l'occasion de Doctors 2.0 & You et depuis sa première édition, les participants ont pratiqué le "live-tweet"...Et un "Twitter-stream" a été projeté sur l'un des écrans au devant de la salle plénière. Twitter met un nombre important de données à la disposition de nous tous, si on sait les chercher et les travailler. En 2013, les infographies explosant, il nous a semblé intéressant de revenir sur l'événement 2012 sous forme d'infographie, afin de visualiser les informations. Notre partenaire Symplur, qui sera parmi nous à Doctors 2.0 & You en juin, à Paris a produit le document dessous avec notre collaboration.
Nous retenons que : 4999 tweets (et non pas 5 000 ) ont été généré en 2 jours et demi, que le Français a été la deuxième langue et loin devant les suivantes. Ces 4999 tweets ont généré près de 12 millions d'affichages. Catherine Cerisey (@cathcerisey), Giovanna Marsico (@giomarsi), et moi-même (@health20paris) avons généré le plus de mentions au niveau France, au total. C'est une chance en ce qui me concerne, car, animant la réunion je ne pouvais pas tweeter autant que je l'aurais aimé. Jacques Lucas @jcqslucas a généré le plus de mentions sur la première matinée. Et enfin, le hashtag #ppe a été le hashtag français le plus cité...
2013 sera sûrement différent, plus de Tweeteurs, plus de langues, ...plein de choses nouvelles.
Plus cela va, plus nous voyons que les crises de Société ont souvent comme origine, au moins pour partie, un manque de transparence. Les citoyens ont été dupés.
En même temps, les médias sociaux, pour leur part, permettent la fabrication d'autres identités, et même à grande échelle.
Qu'en est-il dans la Santé ? Quel est le rôle de l'identité, en ligne, dans la relation entre : professionnels, entre patients, Entre patients et professionnels ?
Pour nourrir le débat, un questionnaire destiné à une population internationale circulera en ligne, et voici le lien en français.
Depuis quelques temps, vous l'avez remarqué. Twitter a pris de l'importance dans le monde et en France... Dans le monde, avec plus de 500 millions d'abonnés, Twitter est numéro deux après Facebook. Et en France, Twitter compte plus de 5 millions d'abonnés et est même bien positionné chez les Séniors (> 55 ans) qui constituent la tranche la plus présente, selon Comscore Novembre 2012.
Quels sont les comptes les plus "suivis", c'est à dire ayant le plus grand nombre de followers en France ? Pour répondre à cette question, nous avons créé notre propre outils : les annuaires Twitter santé par catégorie. Chaque liste peut être triée selon la date de création des comptes, le nombre de Tweets, d'abonnés, de following. Elle se met à jour automatiquement quotidiennement.
La liste des catégories que nous publions comprend des personnalités, car la notoriété est un facteur de succès sur Twitter.
Les catégories pertinentes sont : associations, établissements de soins, institutions publiques, médecins, professions paramédicales et médicales, pharma, personnalités politiques, personnalités télévisuelles. Les tableaux sont automatiquement mis à jour quotidiennement, et les chiffres utilisés dans cet article sont extraits de ces annuaires.
Après 6 mois, il était temps de tirer les premières conclusions, car les écarts se creusent entre catégories et par catégorie. L'étude est réalisée le 20 février 2013. Nous avons donc décidé de comparer le top 3 par catégorie, car à partir de la quatrième entrée, on se trouve souvent face à une chute trop importante du nombre de followers, comparée aux trois premières entrées. En suite, nous avons rangé ci-dessous les catégories par ordre d'importance de la somme de leurs trois premiers comptes. (Ces chiffres évoluent chaque jour et vous ne les retrouverez donc pas de façon identique sur nos annuaires reliés dessous dans le texte.)
Voici les premières catégories qui ressortent après ces pointages : Associations à but non lucratif, personnalités télévisuelles, et institutions.
Le top trois des associations, la Croix Rouge, Aides, et le Téléthon, totalisent environ 217 k followers ce qui représente plus de la moitié de la somme des top 3, toutes catégories.
Les top personnalités ont 108k followers, rien qu'à deux personnes, Michel Cymes et JD Flaysakier, les messieurs Santé de deux chaînes différentes.
La Croix Rouge est loin devant toutes les organisations toutes catégories. Mais elle devance de peu le Dr Cymes, très connu de tous les Français et la personnalité santé la plus suivie de Twitter. Michel Cymes pourrait doubler la Croix Rouge, sauf catastrophe naturelle ;-).
L'association Aides est le troisième compte le plus actif dans la Santé après la Croix Rouge et Cymes.
Quant aux institutions, le Ministère de la Santé est numéro un, mais il faut noter le résultat de la HAS en 3e position après l'INSERM ; la HAS n'est présent sur Twitter que depuis un peu plus d'un an et l'institution elle-même est beaucoup plus récente que les deux autres du trio.
Suivent en quatrième catégorie, les personnalités politiques au sens où ils occupent une position, comment dire "à durée déterminée" ;-) avec notamment la Ministre dont le score dépasse celui de son Ministère puis Jean-Marie Leguen et en troisième position Jacques Lucas du Cnom...Mais, en fait Mme Touraine avait déjà un nombre de followers importants, environ 10 000, alors qu'elle n'était pas encore à la Santé. Nous remarquons ici, comme pour les personnalités télévisuelles, la baisse significative du nombre de followers, entre la première et la deuxième place.
En cinquième catégorie, figurent les médecins qui exercent. Nous aurions voulu exclure les comptes où il n'est pas possible de connaître l'identité (le nom et prénom et photo de la personne), mais nous avons conservé Jaddo...et on espère que viendra le jour où les médecins français voudront tous s'identifier et bien se tenir sur Twitter. Nota, nous avons retiré du palmarès un médecin français qui vit actuellement aux Etats-Unis car nous pensions que cela le rendait moins comparable aux autres médecins en France.
En sixième catégorie; figurent les établissements et notamment l'APHP puisque les 3 font partie de l'APHP. Cette catégorie représente une chute importante au niveau de la sommes des top 3, par rapport à la catégorie précédente. Sans être une surprise, c'est dommage. Effectivement, la majeure partie des établissements de soins en France ne donne pas à la communication sa juste place dans la qualité de soins ; nous l'avons déjà vu à travers nos analyses précédentes.
Le palmarès des catégories poursuit sa descente. Pour les paramédicales et médicales, septième catégorie, la somme des top 3 n'atteint pas les 4k.
Quant à la huitième catégorie, la pharma, elle est à seulement 3k followers pour les top 3 comptes France, avec un compte Roche @VoixdesPatients, un compte Pfizer, un compte Novartis. Très peu de laboratoires ont un compte Twitter.
Les sièges qui tweetent en anglais s'adressent à un public international et ont nettement plus de followers. Cela ne compte pas dans notre palmarès France.
Les filiales françaises tweetent très peu, suivent très peu de comptes, notamment à cause d'inquiétudes réglementaires et aussi par une méconnaissance de Twitter.
Le syndicat, le LEEM est en revanche actif sur Twitter, n'ayant pas tout à fait les mêmes considérations réglementaires, mais ce n'est pas une entreprise. (Dans la catégorie "associations," le Leem apparaît en quatrième place).
Quelles conclusions ?
1) Le top 3 des associations sont loin devant ; le top 3 des hôpitaux et la pharma figurent en avant dernier et dernier.
2) Les personnalités déjà connues avant Twitter ont un avantage significatif.
3) Il y a un multiplie de 15 entre la sommesdes top 3 pour la première et pour la dernière catégorie, ce qui veut dire qu'il y a un grand potentiel de croissance pour les catégories qui ne sont pas au début du palmarès. Et même tous les acteurs de santé, organisme et entreprise pourraient gagner en nombre de followers.
4) Les scores des établissements de soins, des professions paramédicales, et de l'industrie pharmaceutique sont particulièrement anémiés...Par où commencer ? ... Allo, Denise ;-) où sont les annuaires Twitter Santé ... ? Comment je m'y prends ?
Merci d'avance pour vos commentaires et questions.
Il a fallu Lucien Engelen, Berci Mesko, Larry Chu, Sean Ahrens, Roberto
Ascione, moi-même Denise Silber, mais d'abord et avant tout la patiente
elle-même, pour qu'un simple tweet change une vie, et spectaculairement !
Voici l'histoire.
Vers la fin de 2010, aux États-Unis, une personne
dont je ne savais rien et que je n'avais jamais
rencontrée a développé une affection
inflammatoire de l'intestin, une colite. Sa vie fut
bouleversée par ce problème médical nouveau et
devenu permanent. Elle demanda à son médecin
si une allergie alimentaire pouvait expliquer
ses troubles. Il répondit non. Et la colite continua.
Vers la fin de 2010, je vins à Maastricht, aux
Pays-Bas, pour assister à Médecine 2.0 de Lucien
Engelen et Gunther Eysenbach. Là, le Dr Larry Chu,
de Stanford, se trouvait à la recherche d'orateurs pour Médecine 2.0 2011
à Palo Alto. Berci Mesko lui parla de moi.(Vous pouvez voir que Berci et Lucien
se connaissent et ont apprécié Doctors 2.0 & You, à Paris).
Ainsi donc, en septembre 2011, je pris l'avion pour sans Francisco pour assister
à Medicine X à Palo Alto. Larry Chu et moi nous sommes rapidement
rendu compte que nos deux manifestations, Medicine X et Doctors 2.0 & You
reposaient sur la même philosophie et pouvaient être des partenaires naturels.
Assistant aussi à Medicine X se trouvait Sean
Denise Silber, Larry Chu
Ahrens, fondateur de la communauté Crohnology.
Nous eûmes une grande conversation. Après la
conférence, Larry et son équipe présentèrent une
belle interview vidéo de Sean, intéressante
à la fois par son contenu et par son style.
De retour à Paris pour préparer
Doctors 2.0 & You 2012, un nouveau partenariat
apparut, avec la plate-forme vidéo toute récente,
Videum, qui permet la traduction automatique et
par des bénévoles. Nous avons choisi l'interview
de Sean Ahren pour ouvrir la plénière et nous
l'avons projetée en dehors de Videum pour les
sous-titres. Lorsque la vidéo a été projetée à
Paris, Roberto Ascione, de Razorfish (alors Publicis),
père de la plate-forme, a tweeté le lien vers Videum.L'un des followers de Roberto chez Razorfish était la patiente colitique.
Elle a vu le lien, a visionné le film et a découvert qu'une allergie au gluten pouvait
en effet expliquer ses symptômes. Deux semaines plus tard, elle était redevenue
normale ! Je ne connaissais pas l'héroïne de cette "histoire", jusqu'à ce que nous
nous rencontrions récemment, 7 mois après la conférence, pour parler de
Doctors 2.0 & You 2013. Quant je lui dis comment la conférence de 2012 s'était
ouverte sur la vidéo de Videum elle dit : "Oh, j'ai une histoire à vous raconter à
propos de cette vidéo qui m'a "guérie".
Et j'ai appris ainsi comment un simple tweet avait changé une vie pour le meilleur,
avec tous les remerciements dus à Lucien, Berci, Larry, Sean, Roberto et, bien sûr,
à moi-même et à la patiente.
Cette question est posée ce jour notre ami Lucien Engelen des Pays Bas : "Que faudrait-t-il incorporer dans le curriculum des étudiants en médecine pour les préparer aux changements (imprévisibles par définition) ?" Elle peut vous sembler un peu éloignée du sujet de ce blog, les nouvelles technologies / internet / médias sociaux dans la Santé....
Mais, au contraire, c'est l'utilisation des médias sociaux pour résoudre un problème. C'est le 2.0, que l'on dise Santé ou Médecine.
Lucien veut montrer ce que donne le "crowdsourcing"...Il pose la question sur plusieurs grands réseaux et va rapporter les réponses qu'il demande concises. Et vous, quelle est votre réponse brève à cette question ?
Avez-vous entendu parler de la première fourchette digitale ? Elle a été inventée par Jacques Lépine, fondateur de la société Slow Control, et fan du "eating slowly" pour mieux gérer sa consommation alimentaire. Notre société Basil Strategies accompagnant sa start-up (voir le site web) française dans son développement, je vous propose ci-après une première interview réalisée juste avant son départ pour Las Vegas et l'introduction au Consumer Electronics Show, avec son partenaire HapiLabs. (Nota : la fourchette digitale sera disponible plus tard au premier trimestre 2013).
DS En quoi consiste la fourchette Slow Control ?
JL C'est une fourchette destinée à accompagner le concept du "manger lentement pour une meilleure santé". En anglais, "Eating Slowly for better health". C'est une fourchette dont la manche contient une carte électronique très légère et qui permet au consommateur de personnaliser son rythme d'utilisation. Si l'utilisateur dépasse son rythme, la fourchette va le lui signaler, soit en vibrant, soit par un voyant. En plus, la fourchette enregistre l'heure des repas ainsi que la fréquence des coups de fourchette et produit des courbes pour son propriétaire.
En 2012, beaucoup d'informations ont été échangées à propos des maladies rénales, en rapport avec les travaux de Renaloo, qu'il s'agisse de son programme appelé "les Etats-Généraux du Rein", programme qui se poursuivra en 2013, qu'il s'agisse tout simplement des contenus que l'association véhicule sur son nouveau site et par les médias sociaux. L'énergie et l'ambition de Renaloo nous ont amené à la retenir comme "cause de l'année 2012", de la conférence Doctors 2.0 & You. L'année s'achevant, je m'empresse d'en reparler. 2012 se termine sur un moment historique en France, l'anniversaire des 60 ans de la première greffe du rein -- c'était à Noël en 1952, que cette greffe a été pratiquée à l'hôpital Necker à Paris. J'ai eu la chance d'assister à la soirée anniversaire organisée en
honneur de cette première greffe. C'était émouvant et informatif. Nous avons écouté, tout au long de la soirée, non seulement les témoignages des professionnels de santé, mais aussi les témoignages des "binômes", les couples de donneur et receveur, exprimant la joie du don, la joie du retour rapide à une santé normale pour le receveur, sans oublier l'absence de problèmes de santé pour le donneur. Pourquoi est-ce si important de rappeler cet anniversaire ? Parce que cette première greffe était justement celle d'un donneur vivant, une mère qui a eu l'idée -- nous ignorons comment-- de proposer son rein à son fils qui a perdu son seul rein. Malheureusement à l'époque il n'y avait pas les traitements anti-rejet et ce premier don n'a pu bénéficier de la durée qu'elle méritait. Mais elle était indispensable pour la suite de la médecine. Et c'est encore indispensable de parler de la greffe par un donneur vivant en 2013.
Il y a trois raisons pour en parler. 1) Cette greffe est celle qui donne les résultats les plus durables, 2) Ce sont aussi, s'il faut en parler, les résultats les plus économiques 3) C'est néanmoins l'approche la moins pratiquée en France, alors que c'est majoritaire dans d'autres pays. En France, c'est d'abord la dialyse et après c'est la greffe en cas de donneur décédé. Si la France ne rattrape son retard, c'est l'inégalité des chances qui persiste.
Pourquoi la France est-elle en retard ? Selon les intervenants de la soirée, les raisons ne sont pas claires. Ce n'est pas financier. Ce n'est pas un problème d'informatique ;-). Le donneur ne subit pas de problèmes médicaux. Serait-ce des habitudes difficiles à changer ? Espérons que cette campagne d'information portera ses fruits !
Selon des éléments fournis par Renaloo, "on utilise un indice statistique pour évaluer la longévité d’une greffe : la « demi-vie du greffon ». Il s’agit de la durée au bout de laquelle la moitié des reins greffés fonctionne encore. À l’heure actuelle, en France, la demi-vie d’un greffon issu d’un donneur vivant est d’environ 20 ans, contre 13 ans pour un rein provenant d’un donneur décédé (source : Agence de la biomédecine). Ces excellents résultats s’expliquent par la « qualité » du rein greffé (qui provient d’une personne en excellente santé) et par la possibilité de programmer l’intervention, c’est-à-dire de réaliser presque simultanément le prélèvement et la greffe.
Pour plus d'informations, voir le site Renaloo.
J'avais été désolée de ne pouvoir être présente sur place lors de la récente journée du Cnom portant sur les pratiques du numérique dans la Santé, alors que le Cnom me proposait d'y intervenir de longue date. Cette réunion, organisée par Jacques Lucas et collègues, et aidée par Dominique Lehalle a été un succès. Oui, on peut le dire, puisque l'échange a été très animé.
Mais j'ai eu plus que des échos (positifs) de la réunion : j'ai pu participer par Twitter en live à distance via le hashtag #etic2012 . Les participants ont commenté l'enregistrement vidéo que j'ai réalisé et j'ai pu répondre en temps réel, presque encore plus facilement que si j'avais été là ;-)...Et maintenant, vous pouvez voir la vidéo aussi.
J'ai la chance de connaître et de cotoyer, dans l'univers des médias sociaux de nombreuses personnes exceptionnelles. Berci Mesko en fait partie, bien sûr. Berci et moi gardons le contact grâce, sans surprise aux multiples canaux des médias sociaux et même parfois, ô surprise, par email. Nous discutons de Doctors 2.0 & You, de Webicina, de comment tout ceci peut ou ne pas pas améliorer la vie des patients. Et vous reverrez Berci à Paris en juin :-)...Vous avez su peut être par Facebook que Berci a récemment fêté son anniversaire...OK, ce n'est pas exceptionnel. Mais, il y a des nouvelles fraîches ce soir : Webicina vient de gagner 2e place dans le Social Media Tournament du Luxembourg, organisé par la European Investment Bank. Je pensais donc que les nombreux fans de Berci aimerait connaître Berci sous un jour plus personnel...Si c'est votre cas, poursuivez la lecture par ici.
1. Denise : Alors, Berci, grandir en Hongrie, ça ressemble à quoi ? As-tu été un élève brillant dès tes premières années ?
Berci
Mesko : J'ai toujours aimé vivre en Hongrie, même lorsque j'ai
commencé à voyager 30 à 40 fois par an et à voir beaucoup de cultures et
de pays. La seule chose que j'admire vraiment en Hongrie c'est le
système d'enseignement dans lequel je me suis toujours senti très à
l'aise. J'ai été un très bon élève dès les premières années et quand, à
l'âge de 6 ans, j'ai décidé de devenir un scientifique plutôt qu'un
joueur de football (parce que je réalisais que je n'aurais pas la chance
de jouer au FC Barcelone), je me suis concentré totalement sur mes
études.
2. DS : Quand as-tu décidé de t'orienter vers la
médecine et la génétique ? Y a-t-il une anecdote amusante derrière ce
choix ?
BM : Pour la science, c'était clair dès mes premières années ; la médecine est devenue mon but à l'âge de 12-14 ans et tout de suite la génétique m'a spécialement attiré. J'étais captivé par les outils et les découvertes de la génétique et j'ai eu la chance d'entrer dans la recherche juste après que le Projet du génome humain a été finalisé. J'ai donc été témoin de toutes les évolutions modernes autour du concept de médecine génomique.
3. DS : Quel âge avais-tu quand vous avec commencé à vous servir d'ordinateurs ? À quoi les as-tu utilisés en premier ?
BM : Je me souviens d'avoir eu un Amiga 500 à l'âge de 7 ans et bien sûr je l'utilisais pour jouer à des jeux vidéo, mais j'étais fasciné par les ordinateurs et je savais déjà à l'époque que j'aurais bientôt un ordinateur personnel.
4.DS : Quand as-tu réalisé qu'il y avait un autre côté à la médecine, à savoir, le Web 2.0 et les médias sociaux, où le facteur humain, aidé par la technologie, apporte aux patients de meilleures conditions ?
BM : Ma « carrière dans les médias sociaux » a commencé par ma participation à Wikipedia en 2005, mais je n'ai pris conscience du potentiel des médias sociaux dans l'avenir de la médecine que quand je suis tombé sur la présentation du Dr Ves Dimov qui a eu la gentillesse de me l'envoyer à titre privé. J'ai été époustouflé et j'ai su que ce serait ma voie de combiner deux grands domaines, la médecine et les technologies numériques. Ensuite, j'ai commencé à faire des présentations dans les cliniques locales et les services pour expliquer comment ils pourraient faciliter leur flux de travail au moyen des médias sociaux.
5. DS : Quand as-tu réalisé pour la première fois qu'il y avait des problèmes dans la relation entre le patient et le système de santé ainsi qu'à l'intérieur du système de santé lui-même ?
BM : Une excellente décision fut de lancer un blog médical en 2006 parce que j'arrivais avec mes articles et mes idées et j'ai eu en retour beaucoup de commentaires. J'ai donc toujours eu une bonne image de ce que les patients pensent des soins de santé et de l'Internet. Je suis devenu un partisan déterminé du mouvement e-patient et j'ai eu la chance de voir toutes les évolutions importantes dans ce domaine. Encore une fois, je me sens heureux d'avoir vécu ces années.
6. DS : Tu as participé à deux conférences Doctors 2.0 & You. Ont-elles changé quelque chose pour toi? Et pour l'avenir ?
BM : Tout à fait ! Je me suis fait un nombre incroyable de nouveaux amis et de contacts ; j'ai donné deux keynotes avec des retours incroyables et cela a changé ma façon de penser l'avenir de la médecine 2.0 grâce au rassemblement de tous les acteurs de santé avec dans l'esprit une mission claire : améliorer les soins de santé par la conjonction avec les technologies numériques.
7 DS : Et sur le plan personnel, tu t'es fiancé à Paris juste après Doctors 2.0 & You... Vois-tu ces deux choses comme étant liées ?
BM : Une soirée inoubliable. Et bien sûr, je te dois beaucoup, Denise, pour m'avoir aidé à organiser cette soirée très exceptionnelle à Paris.
8. DS : Tu as également été admis cette année à la Mensa. As-tu rencontré d'autres membres de Mensa? Comment est-ce ?
BM : Je suis très flatté d'appartenir à une communauté aussi dynamique. Oui, j'ai rencontré beaucoup d'entre eux lors des dernières réunions et je suis devenu encore plus accro aux puzzles et aux jeux logiques.
9. DS : Et maintenant, tu te prépares à être futuriste ? J'aime ça. Tu nous en parleras encore plus à Doctors 2.0 & You 2013?
BM : Oui, c'est le sujet que j'ai l'intention de discuter en détail. Je change ma carrière académique pour passer de généticien à futuriste médical. Ce n'est pas un cheminement de carrière simple, mais j'ai apprécié chaque moment jusqu'à ce jour. Permettez-moi de révéler à Paris en juin prochain des détails fascinants ! Rendez-vous là bas !
Oui, ce sont des questions devenues classiques, mais apparémment, on ne s'en lasse pas ! Oui c'est long 16 minutes mais, si les longues soirées de l'automne sont là, vous avez peut-être un peu plus de temps....Pour savoir ce que je pense des sujets énoncés dans le titre, cliquez sur la flèche...
Et félicitons Guillaume Marchand qui a réalisé l'interview. Guillaume est co-fondateur d'une toute nouvelle société DMD Santé, qui s'est fixée une mission décrite ici et qui tourne autour de la fiabilité. La fiabilité est un vaste sujet. Le site est à peine ouvert. Nous allons regarder cela avec intérêt au fur et à mesure de son développement...La fiabilité pour moi se situe dans l'intelligence collective...Comment vont-ils l'intégrer...? That is the question.
Selon Wikipedia en français, "Le syndrome d'apnées du sommeil (« SAS ») ou plus précisément syndrome d'apnées-hypopnées du sommeil (« SAHS ») est un trouble du sommeil caractérisé par un arrêt du flux respiratoire (apnée) ou une diminution de ce flux (hypopnée). Ce trouble est souvent très invalidant..." Sa prévalence est quelque part entre 0,5% et 5% de la population et, comme tant d'autres, c'est une condition souvent ignorée. Elle est traitée par le port la nuit d'un appareil de pression positive continue (PPC), ce qui n'est pas évident à faire au début pour le patient !
Parlons donc de Respiradom, qui sous la main de maître du Dr Sylvie Royant-Parola et collègues vient de lancer, le 15 novembre, un portail très attractif et très 2.0, fondé sur l'expérience des patients et apportant une communauté, un serious game (jeu pédagogique), des ressources sur le site. Je vous livre en avant-première le fait que le Dr Royant-Parola interviendra à Doctors 2.0 & You en 2013.
Quels objectifs pour Respiradom ?
Le soutien des patients grâce à la communauté des patients apnéiques qui échangent des astuces et qui s'entraident. L'explication aux patients et aux proches du syndrome et de son traitement par le jeu. Le recueil des données à distance par la branche télémédecine à venir en 2013, ce qui permettra d'étudier les données et aussi de mieux contrôler le bon usage des appareils PPC. Et en prime, une amélioration du dépistage de la condition.
Respiradom comprend -- sur le plan numérique, tout un festival d'options : un programme de télémédecine, une communauté en ligne en devenir, un Serious Game (comprendre jeu éducatif)...et sûrement encore d'autres choses.
Rencontrons d'abord le Dr Sylvie Royant-Parola qui préside cet ensemble. Elle est médecin installée à Paris
et présidente du Réseau Morphée .
DS: Comment vient-on à s'intéresser au sommeil en médecine ?
SR: "Médecin j’ai choisi d’abord la psychiatrie car je trouvai que c’était la seule spécialité qui prenait en compte l'individu dans sa globalité. J’ai eu la chance de lire des articles d’un certain Michel Jouvet qui parlait du sommeil. Il n’y avait pas à l’époque de « médecine du sommeil » (on est en 1973 !), tout était à découvrir ! Ce côté explorateur d’un monde, celui du sommeil, me plaisait bien. J'ai commencé à travailler d’abord sur la régulation des rythmes biologiques dans le laboratoire de chronobiologie du Dr Odile Benoit à la Salpêtrière, puis sur l’insomnie en montant à Paris la seconde consultation spécialisée sous les conseils bienveillants du Dr Lucile Garma.
Le
14 novembre, 2012 à Paris, le Cnom a tenu sa journée consacrée à la
réflexion sur l'éthique dans le domaine de l'usage de l'internet santé. Saluons le travail de Jacques Lucas ainsi que de ses
collègues Jacqueline Rossant, Irène Kahn, Bernard Le Douarin.
Quels ont été les sujets abordés ? Les thèmes que le Cnom se doit d'aborder en France : l'impact d'Internet sur la relation médecin-patient, l'activité des professionnels de santé sur le web, la confiance dans le numérique en santé...
Vous pouvez lire le programme ici.
J'ai eu la chance d'intervenir en introduction de la première table ronde, intervention enregistrée par vidéo compte tenu d'un déplacement à l'étranger, déplacement qui ne m'a pas empêché de participer par Twitter le matin. J'espère pouvoir partager avec vous très prochainement cette vidéo qui retrace l'histoire de la Santé 2.0 en France et en attendant, voici un premier commentaire de la réunion, notamment à partir des nombreux tweets.
Etait-ce un succès cette journée ? Je dirais franchement "Oui" ... mais, c'est un commentaire qui appelle à bien plus de précisions, d'où ce billet...
Que veut dire "réussir une réunion professionnelle" ? La participation dans la salle ? Le débat ? Les résultats par la suite ? C'est beaucoup demander à une réunion que de modifier le paysage de la France sanitaire. En revanche, le concept de "la participation" évolue, car depuis le Web 2.0, un nouveau critère est entré en jeu : l'activité sur Twitter, notamment la communication entre la salle et des personnes qui participent à distance. Désormais, les réunions IRL (in real life) permettent l'échange en temps réel avec toutes les personnes qui, au courant du hashtag ou mot clé de la réunion, le recherchent en temps réel sur Twitter. Qui plus est, cet échange peut se poursuivre après sur #ETIC2012.
Retenons grâce au "transcript" de la réunion (transmis par @kiwfranc) que l'activité sur Twitter fut abondante : 988 Tweets, 1,345,068 impressions, 102,495 followers. Je suis à la 3e place sur Twitter (@health20paris).
Quels thèmes ont suscité le plus d'échanges sur Twitter et donc ont touché le plus de personnes ? De nombreux sujets ont provoqué une confrontation de points de vue...
Les thèmes numérotés dessous ont été parmi les plus débattus. Vous me pardonnerez, si je les présente de façon synthétique, raccourcie...et avec le clin d'oeil...Après tant d'années de débat sur le droit des patients d'accéder à l'information et d'en parler avec leur médecin, et de l'envie d'avancer... le clin d'oeil me vient tout naturellement.
1) Que les professionnels accomplissent une réelle écoute des patients ne va pas de soi; ni la formation ni l'organisation de la consultation ne favorisent cette écoute.
2) Le patient, lui, plutôt fin psychologue, n'évoque pas (n'ose pas) avec le médecin les informations recueillies sans son accord (comprendre "par internet")...et la qualité de la communication est donc compromise.
3) la certification actuelle des sites web ne va pas : elle ne satisfait pas la volonté des "sachants", d'éliminer l'accès libre aux autres à l'omniprésent "n'importe quoi" sur internet. Elle ne résout pas non plus le problème des conflits d'intérêt.
4) C'est à l'état de définir l'information "sûre". L'Etat ne doit pas jouer le rôle de censeur...Hmmm
5) le DMP manque de crédibilité (et cela ne date pas d'aujourd'hui)- "dossier mal parti" pour certains Tweetos...Mais en fait, ne nous trompons pas de sujet. C'était l'autre réunion (parlementaire) qui se déroulait le même jour où l'on traitait le DMP..Heuh...?
6) le DP (dossier pharmaceutique), cela va très bien. Il y en a de plus en plus et c'est un outil de collaboration professionnelle qui sauve des vies, mais sans permettre un accès patients et encore moins la contribution par les patients, à l'heure actuelle.
7) Il est fortement recommandé aux médecins d'établir leur présence sur le web. L'anonymat des médecins en ligne pose problème (pour tous sauf celui qui est anonyme). L'identification des médecins en ligne pose problème. ;-)
8) Les médecins pigeons nés sur Facebook montrent que les médecins français savent aller nombreux sur les médias sociaux. Attention, ils ne sont pas du tout nombreux, si celui qui évalue leur nombre n'est pas en faveur du mouvement "médecins pigeons".
9) Doctissimo continue d'être le poids lourds de l'internet santé en France (et cela ne date pas de hier)
10) Et sans oublier celui-ci: il est toujours aussi difficile de tirer des enseignements des exemples étrangers car la France est différente, voire sans moyens, au choix.
Okay, je reprends sans le clin d'oeil. Ce que je retiens de cette réunion est le dévouement de Jacques Lucas et collègues à nous réunir nombreux IRL et virtuellement et l'intérêt de tous, aussi bien professionnellement qu'en tant que citoyens de participer aux débats.
C'est l'expression en quelque sorte de l'ENGAGEMENT de chacun envers l'internet santé. L'existence et l'importance de ces outils du numérique ne sont plus niées. Nombreux sont ceux qui aimeraient que cela avance...Et comment ? On avancera sûrement en marchant, voire au galop si l'on peut ré-envisager le système de soins, mais bon, ce sera pour un autre jour. Merci encore à Jacques Lucas et à bientôt !
Vous êtes-vous posé la question de la bonne méthodologie concernant la recherche à propos de Twitter en médecine ? Moi, oui! Car Twitter génère beaucoup de données qu'il est possible de structurer mais elles ne donnent pas forcément des pistes concluantes...D'où mon intérêt pour une publication qui vient de paraître sur PubMed. Il s'agit de l'étude* par une équipe de l'école de médecine d'U Penn, de la double thématique de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation, sur Twitter. Cette équipe d'une institution prestigieuse, qu'a-t-elle trouvé?
L'objectif des auteurs était d'examiner les thèmes de l'arrêt cardiaque et de la resuscitation sur Twitter. 62000 (!) tweets, contenant des mots clé pré-selectionnés, ont été examinés entre avril et mai 2011. Les retweets, l'heure, l'auteur ont été étudiés... Qu'apprenons-nous ?
Les auteurs concluent que Twitter peut être utilisé comme moyen de communication, et que l'on n'est qu'au début des recherches....Tout à fait d'accord.
Signalons néanmoins que cette étude paraît presque un an et demi après la collecte des données, ce qui pour Twitter représente quasiment une nouvelle génération...
Et dernier point, la publication ayant été soumise à un journal scientifique payant, cela limite terriblement sa diffusion, ce qui est un paradoxe absolu...
.Je pense qu'il faut continuer d'innover dans ce domaine en élaborant de nouvelles méthodologies et en se dirigeant vers des journaux "open publishing".
*Resuscitation. 2012 Oct 26. pii: S0300-9572(12)00871-4. doi: 10.1016/j.resuscitation.2012.10.017. [Epub ahead of print] Decoding Twitter: Surveillance and Trends for Cardiac Arrest and Resuscitation Communication. Bosley JC, Zhao NW, Hill S, Shofer FS, Asch DA, Becker LB, Merchant RM.Department of Emergency Medicine, University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine Philadelphia, Pennsylvania.
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