Un réseau santé social pour tous : CancerContribution.fr #health20fr #hcsmeufr

L'auteure de ce tweet à gauche se reconnaîtra. Ayant entendu le cri du coeur, je m'empresse de lui répondre moyennant un billet que j'avais l'intention depuis quelque temps de publier. Il existe un site santé qui recherche la contribution et participation de toutes les parties prenantes dans la Santé et qui considère que l'expertise se décline de façon complémentaire entre nous tous. Je vous encourage à regarder de plus près, CancerContribution.fr l'oeuvre du Pôle Cancer Citoyen, plateforme que nous avons adoptée comme "cause 2011" lors de la première édition du Congrès Doctors 2.0 & Vous. 

Cancer Contribution, lancé en été 2011, est la "1ère plateforme participative web 2.0 destinée à coproduire des contenus inédits et innovants issus des expériences individuelles et collectives dans l'univers du cancer."  Forum, débats, annuaire collectif, témoignages...

Pour quoi faire ?  Les médecins, les personnels soignants, les patients et leurs proches se rencontrent et partagent des savoirs scientifiques ou pragmatiques, selon le principe que l’expertise de chacun est complémentaire de celle des autres 

Réunir sur une plateforme tous les acteurs en reconnaissant l'expertise des patients, ce n'est pas chose courante en France. La Mayo Clinic l'a fait depuis cet été aussi, quasiment en même temps. Mais qui aurait pensé que cela se passerait aussi en France ?

Enquête 2004 publiée en septembre 2011: concernant l'information des patients

Voici la première phrase de l'article dans le Quotidien du Médecin publié dans le numéro papier daté du 22 septembre 2011 et en ligne le 20: "Près de trois patients atteints de cancer sur quatre ne cherchent pas d'informations supplémentaires." Nous lisons aussi que "ceux qui ne développent aucun comportement de recherche spécifique représentent la tendance générale" soit 72,6%

C'est le résultat d'une "enquête réalisée par la DREES et l'INSERM recensant l'ensemble des adultes français vivant en France et atteints de cancer... Plus de 4 000 personnes interrogées à deux ans de leur diagnostic."

Et pourtant : la conclusion citée ci-dessus va à contre-courant de notre vécu à tous. Comment se fait-il ? Le questionnaire est-il défaillant ? Peut-être...mais notez surtout que : l'enquête a été réalisée en 2004, année où il y avait moitié moins de Français internautes qu'aujourd'hui, en plein Web 1.0, avant le grand boom des médias sociaux.  

Réduisons de moitié le chiffre du "3 sur 4" en "3 sur 8" qui ne chercherait pas d'informations et on sera plus près de la réalité de 2011, et encore.

Quand on nous dit qu'il faut faire attention à ce que l'on lit sur internet, je dis "oui", il faut toujours exercer son esprit critique, quel que soit le canal, et y compris face à des publications de chercheurs. La date de recrutement précède les études scientifiques de façon significative, mais celle-ci, avec son écart de 7 ans, gagne le prix en la matière.

TechTocTV: l'hôpital, la santé 2.0, opportunités et contraintes #health20fr #hcsmeufr

Ecoutez les propos de Giovanna Marsico, Claudine Blum-Boisgard et Denise Silber concernant l'intérêt de la Santé 2.0 à l'hôpital ... en France. Inscrivez-vous gracieusement chez TechToc pour regarder sans interruption

Aller voir le site

Doctors 2.0 & You : Nos citations bien aimées (4 minutes) #doctors20

Yale Med School a fourni le iPad2 à tous ses étudiants: est-ce trop cher pour la France ?

 Yale Medical School venant de faire sa rentrée, ils ont annoncé la grande nouvelle : L'école vient de fournir un iPad2 avec clavier sans fil, à chacun de ses 520 étudiants de la 1ere à la 4ième (et dernière) année des études de médecine. Les étudiants des deux premières années trouvent toutes les applications et contenus déjà chargés sur leur iPad : PLUS AUCUNE DISTRIBUTION DE DOCUMENTS PAPIER.

Quant aux étudiants de 3ième et 4ième année, ils auront à télécharger les matières selon les options qu'ils ont choisies. (Nous ne les plaignons pas). Ces derniers pourront également accéder de leur iPad aux dossiers des patients pour lesquels ils auront des responsabilités médicales. 

De plus, les étudiants auront des applications qui leur permettront de surligner et annoter les contenus. Toutes les mises à jour des matières seront faites à distance par les départements concernés.

D'où vient cette idée ? L'école avait observé depuis un certain temps que la documentation distribuée était  coûteuse, pas toujours utilisée,  pas assez pédagogique et pas très écologique et qu'il fallait passer à autre chose.

NHS, n°2, France n° 13 dans une nouvelle comparaison des systèmes de santé de 19 pays développés

A la grande surprise des Anglais eux-mêmes, une  nouvelle publication comparant 19 pays des économies les plus développées et signée du Pr Colin Pritchard de Bournemouth, positionne le Royaume Uni en 2e rang, après l'Irlande (ce qui est une surprise pour les Irlandais aussi), et suivi de la Nouvelle Zélande en 3e rang,  la France se situant à la 13ième place de la liste des 19 pays retenus.  L'article publié dans le Journal du Royal Society of Medicine a immédiatement été repris dans le Guardian.  Silber's Blog s'écarte des Nouvelles Technologies pour vous faire part de cette étude qui porte sur notre finalité à tous : l'amélioration de la qualité des soins. Et la bonne nouvelle de l'étude est de confirmer la réduction significative de la mortalité des 15 à 74 ans dans tous les pays étudiés sur la période 1979-2005. Après, il faut voir de combien et combien cela a coûté, par pays.

L'étude Pritchard a comparé les résultats obtenus en réduction de mortalité par rapport aux investissements consentis exprimés en pourcentage de PIB. Les critères choisis, on le sait, ne vous mettront pas d'accord, surtout si vous n'appréciez pas les résultats. Mais même en se limitant au critère de la réduction des décès chez l'adulte, sans tenir compte de l'investissement, la France se retrouve non pas en n°1 ou 2, mais environ 10e sur les 19 pays étudiés si l'on tient compte de toutes les tranches d'âges et 12e si l'on tient compte des 55 à 74 ans. D'autre part, malgré l'importance du PIB américain, les Etats-Unis  sont en dessous de la France tant en décès qu'en ratio d'investissement. Mon objectif n'est pas de prendre partie mais simplement de lancer la conversation...Est-ce que les progrès de la médecine doivent être limités par le PIB ? Si la réponse est négative, d'où viendront les fonds ?

Notons que la conférence CHAM qui me fait l'honneur de m'inclure dans les intervenants portera précisément sur  "le coût de la Santé" fin Septembre 2011, à Chamonix. Cliquez pour les details de l'étude (et le pdf) de ce document qui fait irruption en France par ce mois d'août pluvieux.

Ameli-Direct : le "service médical rendu" est il suffisant? Il y a du chemin à parcourir.

Ouvert au public récemment, Améli-Direct traduit la volonté de l'Assurance-maladie d'offrir un service d'orientation à ses assurés, envers les professionnels et les établissements de France. Il doit notamment apporter une information concernant les tarifs pratiqués par les professionnels et les établissements....à condition 1) d'aller sur ce portail et 2) d'y trouver l'entité ou individu recherché

Mettons de côté le fait que lorsqu'on interroge les internautes, les intentions de consultation de sites officiels ne sont pas majoritaires...

En tous cas, cela nous semble intéressant d'étudier le Service médical rendu ;-) (terme consacré à l'évaluation de nouveaux produits de santé sur le marché) par ce nouveau portail.

Sans prétendre à l'exhaustivité : nous avons soumis Améli direct à quelques cas pratiques, la recherche d'un gynécologue, la recherche d'un établissement ayant une activité de gynécologie, à Conflans Sainte-Honorine, une commune dans les Yvelines et la recherche de l'HEGP. 

Il est interdit d'interdire la publicité par les professions réglementées en Europe

En Avril 2011 nous avons vu fleurir sur le Web des articles rapportant que la publicité des professions réglementées ne peut être interdite. N'ayant pas vu beaucoup d'information paraître dans le microcosme médical français, voilà ce qui est fait par ce billet. 

En termes juridiques, voici ce qui est dit sur le site Lextimes.fr :

"l’intention du législateur de l’Union européenne était non seulement de mettre fin aux interdictions totales, pour les membres d’une profession réglementée, de recourir à la communication commerciale, quelle qu’en soit la forme, mais également « d’éliminer les interdictions de recourir à une ou plusieurs formes de communication commerciale au sens de l’article 4, point 12, de la directive 2006/123, telles que, notamment, la publicité, le marketing direct ou le  parrainage ».

Cet article a fait suite à une interrogation par le Conseil d'état auprès de la Cour de justice.
Messieurs, mesdames de la Santé : quels sont vos commentaires sur l'évolution prévisible ? 

Quant au domaine de la Santé, il faut toujours avoir comme objectif l'intérêt du patient, et ce tel qu'il le définit pour lui-même....!

Start-up Santé 2.0 de communautés de patients en ligne innovant soutenue par NHS #health20fr

Si l'intérêt des communautés de patients en ligne est désormais admis, les communautés ne sont pas identiques. La majorité de communautés en ligne en France sont proches du bon vieux forum dans leur conception. PatientsLikeMe* aux Etats-Unis avait été le premier à réussir à apporter une réelle valeur ajoutée en dépassant les échanges rendus possibles par un forum. En France, il existe depuis peu  Carenity un site accueillant diverses communautés  et ayant une vocation internationale à terme. Buzz e-Santé parle ici du lancement. Mais, l'offre en Europe s'étoffe régulièrement. Le 12 Mai, 2011 une société anglaise au nom de "Health Unlocked" a lancé une communauté en ligne permettant aux patients d'enregistrer leurs résultats et, fait nouveau, de faciliter le partage des données avec ses médecins. Ce lancement a été annoncé par le Ministre de Santé britannique, Lansley, compte tenu de l'implication de la NHS dans le travail de Health Unlocked.

Le tracker permet aux patients de participer aux "prom" patient reported outcome measures  dont les travaux de PatientsLikeMe ont été précurseurs. Encore récemment, PatientsLikeMe a pu confirmer le non-intérêt du lithium dans le traitement de l'Alzheimer. Dans ce cas, le tracker de HealthUnlocked  va permettre aux patients ayant été opéré de la colonne vertébrale de suivre leurs résultats. Health Unlocked bénéficie de plusieurs communautés, mais toutes ne font pas encore du tracking.

* PatientsLikeMe en quelques mots : Fondée il y a sept ans par une équipe ayant des attaches au MIT, PatientsLikeMe a intégré un logiciel de dessin graphique qui a réellement apporté un plus aux patients et aux "data-miners". Désormais, les occurrences de la vie quotidienne pouvaient être enregistrées, suivies, comparées à celles des autres patients. Silber's Blog avait réalisé cette petite séquence vidéo explicative.  Au départ, PatientsLikeMe était limité à certaines maladies. Depuis 2011, les patients peuvent ajouter des conditions au fur et à mesure... Aujourd'hui PatientsLikeMe compte environ 100 000 patients et 500 conditions, ce qui peut paraître beaucoup. Mais tout est relatif :  100 000 sur plus de 300 millions d'Américains.

Nouveau Site AFU : Géolocalisation Urologues #health20fr

Vous vous souvenez des scores très moyens de l'étude Basil Strategies de 141 sites web des hôpitaux et cliniques en France représentant plus de 400 établissements ? Quel bonheur de constater un premier pas vers l'internaute, tout simple, sur un autre site -- nouveau : saluons l'AFU, qui permet désormais aux internautes de situer et visualiser les membres de l'association au sein de leurs établissements, sur une carte de France.

Grâce à ce mash-up, l'usager  peut voir, à l'avance, à qui il aura à faire et quel est le plan d'accès pour arriver à la consultation.  Simple bonne pratique ?

Cela pourrait paraître simple vu de l'extérieur. Mais, pour qu'un thrombinoscope de professionnels de santé soit ainsi déployé, il aura fallu du temps, de la volonté, des précédents.

Est-ce de la concurrence injuste entre les membres de l'association et les non-membres ? Est-ce que cette association est appréciée de tous les médecins non-membres ? Le débat ne fait que commencer, n'est-ce pas ? Mais, entretemps, espérons que la géolocalisation et la prise de rendez-vous grâce à internet ne deviennent courant pour le bonheur des usagers !

 

 

Bertrand & Berra, les 2 B de la Santé

 
Wikipedia nous fournit ces images quelques instants après l'annonce des nouveaux ministres ce 14 Nov 2010.

Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l'Emploi & de la Santé

Dr Nora Berra, Secrétaire d'État à la Santé

Les deux sont des personnes expérimentées, M. Bertrand bénéficiant de la réputation de quelqu'un qui connaissait bien ses dossiers lors de ses précédents mandats. Le docteur Berra, médecin, avait la chargé des "aînés". Elle est également connue en tant que championne de la cause des enfants de l'immigration.

Pourquoi le Pentagone interdit-il la clé USB ? Révélations récentes #health20fr

Ce n'est pas souvent que Silber's Blog s'inspire d'articles du prestigieux journal américain des affaires étrangères.. pour parler de l'e-santé. Et pourtant, cette fois-ci, il y a un lien. Car, le dernier numéro (Sept/Oct, 2010) révèle que l'attaque de sécurité la plus grave que le Pentagone ait jamais connue, a été effectuée par le biais d'une clé USB. Selon les propos de William Lynn, Secrétaire adjoint de la défense, une clé USB infectée a été sciemment insérée dans un ordinateur portable, libérant un code non détecté et créant une base à partir de laquelle l'ennemi pouvait exporter toutes les données du Pentagone. Cet incident a été considéré comme un tournant dans la politique sécuritaire américaine. Parmi les nombreuses actions entreprises la clé USB a été totalement interdite au Pentagone et n'est revenue que très partiellement.

L'ami JJ Fraslin, revient parfois sur la clé USB et le DMP;  Silber's Blog s'y met de temps en temps. On se fait traiter d'idiots par les supporteurs secrets (pourquoi ne sortent-ils pas au grand jour?) des clés USB. Soit, mais je n'ai pas encore trouvé de raisons pour changer d'avis. C'est rendre un mauvais service aux Français que de leur faire croire que la clé USB est la clé des problèmes de confidentialité voire de la maîtrise de la propriété de leur dossier médical.

 

Hôpitaux militaires : déficit colossal (Cour des comptes). PDF disponibles #health20fr

 L'image dessus visualise deux phrases glaçantes rédigées par la Cour des comptes : le déficit des 9 hôpitaux militaires français, (= capacité du CHU de Toulouse) ont le déficit cumulé des hôpitaux publiques des 3 principales villes de France : APHP + Lyon + Marseille. Cliquez pour télécharger au choix, le communiqué, la synthèse, le discours, et le rapport en entier rédigés par la Cour des Comptes.

Miguel Cabrer, fondateur, présente sa communauté globale de partage de cas entre médecins #health20fr

Miguel Cabrer fait la démo de son portail, une communauté de partage de cas, multi-langue entre médecins. N'hésitez pas à me contacter, si ce projet vous intéresse.

 

Réflexion post #CHAM2010 Félicitations au Cercle Santé Société

"When all is said and done" Lorsque tout est dit et fait, que retenir de CHAM 2010 ?  Félicitons le Prof Guy Vallancien, puisque cette deuxième édition a été  tout aussi appréciée, si ce n'est plus que la première. C'est un boulot et une responsabilité considérables et qu'il porte avec conviction et dynamisme.

Quant au fond, si je devais citer 3 points forts :

1) la crise persiste et la présentation du nouveau baromètre Europ Assistance, réalisé par CSA, sur l'opinion public concernant le système de soins en Europe et aux Etats-Unis la met en exergue. Une diapositive vaut mille mots : Les Français renoncent tout autant que les Américains à des soins à cause de la crise économique !

 

 

 

 

 

 

 

 

Le sondage montre aussi le degré d'intérêt que porte la population à la Santé...ce qui est porteur d'espoir, car les politiques s'y pencheront aussi. 2) Le principe de précaution mérite d'être ré-examiné. Ses vrais coûts et conséquences sont sous-estimés. 3) Formation initiale, formation continue : il y des idées intéressantes à prendre dans d'autres pays et quelques belles incohérences qui méritent d'être revues à la baisse chez nous.

Vous trouverez ici 3 films  projetés à la conférence et très appréciés:

https://blogfmc.fr/cham-2010-la-sante-quels-nouveaux-metiers-et-quels

https://blogfmc.fr/cham-2010-la-formation-medicale-initiale

https://blogfmc.fr/cham-2010-le-developpement-professionnel-continu

 J'espère pouvoir diffuser également l'interview de NKM prochainement. Je vous tiendrai au courant.

#cham2010 dite "le Davos de la Santé".

Nous voici à #CHAM2010, sous le thème de "soigner : former et informer." et vous voici avec nous par la photo de la scène. Nous venons d'entendre la présentation du baromètre 2010 réalisé par CSA et Europ Assistance, qui a confirmé, si besoin est, que les citoyens européens et américains ont un avis sur leur système de soins. Il est majoritairement positif mais pas seulement. Cliquez ...

La retraite pour professeurs de médecine à 70 ans ? #health20fr #india

Et vous pensiez que le désert médical était propre à la France ?

• L'Inde propose, alors que la France sort de sa grève au sujet des retraites à 62 ans, de repousser l'âge de la retraite de ses professeurs de médecine de 65 ans à 70 ans.
• L'Inde a besoin de créer 500 écoles de médecine avant l'an 2015, fois 250 étudiants par école.
• L'Inde mettra 15 ans, selon ses propres calculs,avant de pouvoir proposer 1 médecin par mille habitants.
  

Vive la télémédecine !
 

Ce que les patients chroniques réclament aux Etats-Unis #health20fr #hcsmeufr

A la page 214 du livre  Laugh, Sing, Eat Like a Pig, de Dave deBronkart, qui s'appelle "e-patient Dave", une étude réalisée par Harvard Medical School il y a quelques temps déjà, a confirmé que les patients aimeraient bénéficier des possibilités listées ci-dessous. Ce sont des choses, qui en 2010, sans être révolutionnaires, ne sont pas pour autant disponibles ni aux Etats-Unis, ni en France...et pas prévues pour la plupart dans l'immédiat.  Devant ces impossibilités, je m'attends à ce que certains lecteurs trouvent ces éléments nuisibles... On verra.

Nota Bene: Tweet-up avec Dave et sa femme Ginny le 4 Oct à 17h France de votre ordi ou téléphone mobiile... Hashtag #health20fr

• Disponiblité 24/7 par email ou téléphone, d'un professionnel de santé informé de son cas
• Accéder à son dossier médical par internet
• Voir proposer aux patients nouvellement diagnostiqués un mini-cours intensif sur sa pathologie
• Se faire former au "self-managed care" (à savoir se prendre en charge)
• Contrôle des pratiques médicales par rapport aux recommendations médicales (exemple des Veterans, n'est-ce pas)
• Pouvoir critiquer les services et suggérer des améliorations (ex. PatientsOpinion.org)
• Etre impliqués dans la gouvernance des établissements (oui, en France...)
• Bénéficier de communautés de soutien par des patients en ligne.

"Rire, chanter, se goinfrer", le récit de Dave deBronkart #health20fr #hcsmeufr

  Lorsque "Laugh, Sing, & Eat Like a Pig" est paru en début d'été 2010, Dave deBronkart m'avait demandé si je pouvais rédiger une appréciation. Mais, j'étais obligée d'attendre pour écrire, attendre pour pouvoir décrire tout ce que j'ai ressenti à la lecture. Enfin, j'ai trouvé ma voix.

1) C'est une histoire d'amour. Dave aime sa femme Ginny. Ginny aime Dave et c'est fondamental à la compréhension. 2) C'est une comédie dès le titre...ou plus tard lorsque Dave nous dit que deux jambes valent mieux qu'une ou qu'il a besoin d'une tarte à la crème banane Blizzard de la marque Dairy Queen. 3) C'est un texte éducatif sur comment faire face à la Mort...mais où le concept "d'acceptation radicale" rend la perspective plus manageable. 4) C'est un polar à l'envers où la victime potentielle élimine son futur tueur. 5) C'est du médical avec beaucoup de détails sur ce qui arrive au corps 6) C'est un essai sur "la nécessaire responsabilisation de soi" dans le cadre de la guérison 7) C'est un outil d'"enseignement par l'exemple" sur la  communication à tenir avec les professionnels de santé 8) C'est l'autobiographie d'un homme, une personne entière et non seulement le patient.  ...et enfin c'est un guide aux problèmes de nos systèmes de santé. J'en reparlerai.

Vous pouvez l'acheter par Amazon UK, (papier ou Kindle)

Dave et Ginny seront avec nous par Twitter le 4 Octobre à 17h sur #health20fr.

Hôpitaux d'Iowa proposent une vidéo comme vous n'en avez jamais vu #health20fr #hcsmeufr

Comment transmettre l'idée de la collaboration entre professionnels dans l'intérêt des patients ? Des hôpitaux dans l'Iowa proposent des vidéos à cet effet. En voici une qui nous permet de voir qu'il y a plus d'une façon d'aborder les choses sérieuses. En tous cas, j'adore. Ce couple est en plein Rock. Cliquez sur l'image pour visionner le film sur YouTube...Ecoutez: 2,2 minutes, svp.